maandag 14 maart 2011

Er past weer fruit in de fruitschaal...

De fruitschaal heeft zijn taak als pillen-opslag er bijna op zitten!

Vandaag ben ik op controle geweest en alles zag er weer goed uit. Mijn arts is erg tevreden over hoe het tot nu toe gaat.
Mijn bloedwaarden zijn weer netjes : HB 7,2; Leuko's 6,3; Trombo's 215. Geen verschijnselen van afstoting, vandaar ook dat ik per vandaag mag stoppen met Myfortic (!) en dat houdt dus in dat ik nog maar 7 pillen per dag hoef te slikken! Laat nu die weerstand van mij maar komen! Ik word een beetje ongeduldig en wil uiteten, naar de bioscoop, naar verjaardagen, etc., etc....

Ik ben de afgelopen twee weken ook weer druk aan het "fysioowen" en ik merk dat mijn lijf het nu wèl pikt als het belast wordt, heel langzaam kan ik het wat gaan opvoeren en hou ik het steeds wat langer vol, dat geeft een kick en maakt dat ik me weer wat positiever voel.

Voor mijn blog niet echt bevorderlijk (maar ik ga er denk ik ook iets algemenere posts opzetten dus dat komt wel  weer goed!) maar ik hoef pas over 4 weken weer op controle, ook weer een teken dat "ze" het vertrouwen!

Hieronder zie je de grafiek waarin BCR/ABL in mijn bloed en beenmerg bepaald wordt, het is bijgewerkt tot 14 februari 2011 en daar zie je heel goed dat het niet meer detecteerbaar is (PB = perifeer bloed, BM = beenmerg) het "klustertje" erboven is van na de remissie inductie kuur (mei/juni 2010), dus voor de transplantatie, en het klustertje daar weer boven is van een jaar geleden (feb/mrt 2010) toen ik hoorde dat de CML in een blastencrisis terecht was gekomen.
Wat kan er veel gebeuren in een jaar hè?!


Tot snel weer!

Greetz!
Bram

dinsdag 1 maart 2011

Topsport...

Al veel te lang ben ik aan het snotteren en de afgelopen week is daar ook weer een lekker hoestje bijgekomen. Net als de rest van Nederland ben ik volgens mij gegrepen door een virusje, maar op een of andere wonderlijke manier lijkt het niet erger te worden dan dit.
Ik heb zelfs nog geen koorts gehad en dat heeft mijn arts blijkbaar voldoende vertrouwen gegeven om mij gisteren zonder extra pillenvoorraad weer naar huis te sturen!
Dus ergens ver weg tussen mijn nieuwe spaanse celletjes zijn er celletjes flink topsport aan het bedrijven om er voor te zorgen dat zo'n virus mij er niet onder krijgt, vooral als je bedenkt dat het legertje verdedigende spanjaarden nog maar dun bevolkt is op dit moment. 
Wat ook mooi is om te zien is dat mijn standaard bloedwaarden er weer goed uitzien, mijn HB is zelfs naar 7,3 gestegen (ik kom eindelijk een klein beetje in de richting van een echt mannelijk HB ;-) ) en sinds de verlaging van de Myfortic is er niets geks gebeurd dus ik mocht door naar de volgende ronde! De Myfortic is weer verlaagd (naar 2 x 360mg per dag)!

Maar over topsport gesproken...
Met die wetenschap ben ik die middag vol goede moed (en snot) weer voor het eerst sinds lange tijd naar fysiotherapie gefietst en dus ja.... de Tooropstraat op (voor de niet Nijmegenaren: dat is een straat die in mijn staat van conditie aanvoelt als de Mont Ventoux), mijn hartslag bleef netjes binnen de grenzen, de oefeningen gingen goed en moe maar voldaan ben ik weer op mijn fiets naar huis gereden. 
Ik moet er wel even eerlijk bijzeggen dat ik een nieuwe fiets heb met 21 supersnelle versnel versnellingen (SSVV-tjes), dus iets makkelijker is het nu wel, vergeleken met mijn goede oude fossieltje. 

Over twee weken heb ik weer controle, als alles goed gaat mag de Myfortic waarschijnlijk worden gestopt en hopelijk kan ik dan de rest van mijn medicatie ook eens wat uit gaan dunnen!

Greetz,
Bram

P.S.: Wat zie je er leuk uit vandaag!
(het is nationale complimentendag vandaag!)



Dit zijn ook topsporters!!





woensdag 16 februari 2011

Nieuw onderzoeksproject gelanceerd

News

16 February 2011


Press release: Research should make stem cell transplants using umbilical cord blood successful for leukemia patients


LEIDEN 16 february –Top Institute Pharma (TI Pharma) is today launching a new research project that should make stem cell transplants more successful. A stem cell transplant is usually performed on adults with acute leukemia. “Umbilical cord blood is being used more frequently as a source, but this cord blood contains very few blood-forming stem cells”, according to lead researcher Jan Cornelissen of the Erasmus Medical Center in Rotterdam. As a result, a relatively large number of patients will experience complications after the transplant, which can even be associated with unnecessary deaths. The researchers are going to develop a new culture method, to increase the number of stem cells in the laboratory.

During a stem cell transplant, a leukemia patient receives blood-forming stem cells from another person. These stem cells should go on to form new red and white blood cells and blood platelets. Jan Cornelissen: “As suitable adult stem cell donors are not always available, umbilical cord blood is being used more and more often as a source of blood-forming stem cells. However, these transplants are often too small and do not contain enough stem cells. As a result, the formation of new blood cells is an extremely slow process. Complications, such as infections, often occur during this process. This could also result in the treatment failing to take hold altogether.”
In this study – a collaboration between the Erasmus Medical Center Rotterdam, the University of Utrecht and the companies Glycostem Therapeutics and GE Healthcare – we will focus on a new culture method that can multiply the number of stem cells available for transplantation. This takes place in the laboratory. During the four-year study period, the cultured stem cells will be tested in unique model systems and fifteen patients will receive a transplant containing these stem cells cultured in the lab.
A second arm of the study is aimed at imaging the stem cells in the patient’s body, in order to visualize the efficacy of the treatment. Cornelissen: “Currently, we only know one to two months after the transplant whether or not the treatment with stem cells is working. It would be wonderful if we could quickly see whether the stem cells have actually settled in the bone marrow. Therefore, we will ‘label’ the stem cells with metal spheres, so that they can be seen on an MRI scan. The technique already exists, but we are going to be the first to apply it in this special way.”
The project is being financed by the ‘Joint Call’ of the three top institutes in the field of life sciences research, namely TI Pharma, the BioMedical Materials Program (BMM) and the Center for Translational Molecular Medicine (CTMM). Over 3 million Euros are available for the study.
BMM, CTMM and TI Pharma will bring together some 180 national and international partners from the public and private sectors, as well as five health funds. The three institutes together have a research budget of nearly 700 million Euros for a period of five years. Fifty percent of the total financing comes from industry and knowledge facilities and fifty percent comes from the Dutch government.
For more information:
Ingeborg van der Heijden tel. 071- 332 2036 / 06-4612 2482, email 
ingeborg.vanderheijden(at)tipharma.com
Glycostem Therapeutics (GCT) is a Netherlands-based life science SME advancing the science of cellular immunotherapy by creating breakthroughs in the expansion and differentiation of hematopoietic stem cells towards specific immune cell types (i.e. NK cells). In addition to the Prograft consortium GCT has a R&D cooperation with the department of Hematology and the Hematological Laboratory of UMC St Raboud in Nijmegen for joint development of cellular immunotherapeutic products aiming at improving the treatment of leukemia, lymphomas and other forms of cancer. GCTs first NK cell therapy product is evaluated in a phase I clinical trial in elderly AML patients. For more information visit: www.glycostem.nl

About GE Healthcare

GE Healthcare provides transformational medical technologies and services that are shaping a new age of patient care. Our broad expertise in medical imaging and information technologies, medical diagnostics, patient monitoring systems, drug discovery, biopharmaceutical manufacturing technologies, performance improvement and performance solutions services help our customers to deliver better care to more people around the world at a lower cost. In addition, we partner with healthcare leaders, striving to leverage the global policy change necessary to implement a successful shift to sustainable healthcare systems.

Our “healthymagination” vision for the future invites the world to join us on our journey as we continuously develop innovations focused on reducing costs, increasing access and improving quality around the world. Headquartered in the United Kingdom, GE Healthcare is a unit of General Electric Company (NYSE: GE). Worldwide, GE Healthcare employees are committed to serving healthcare professionals and their patients in more than 100 countries. For more information about GE Healthcare, visit our website at www.gehealthcare.com.
Erasmus MC (University Medical Center Rotterdam) is among the top research institutes in the Netherlands. Research activities range from fundamental biomedical research, patient-related research and epidemiology to public health, healthcare policy and management. As the largest university medical center in the Netherlands, with 1,800 students of medicine, 1,500 staff members and more than 10,000 employees, Erasmus MC provides advanced medical care to 3 million people living in the south-western part of the Netherlands. For further information, visit: www.erasmusmc.nl.
The Utrecht Institute for Pharmaceutical Sciences (UIPS) was established in 1992 and is the research division of the Department of Pharmaceutical Sciences, Science Faculty, Utrecht University. Its mission: to carry out high-quality fundamental research in the pharmaceutical sciences. Specifically, to perform conceptual research focused on the discovery, development, and use of drugs. In addition, within UIPS, research scientists are trained in the field of the pharmaceutical sciences.
Top Institute Pharma (TI Pharma) is a public-private partnership in which scientific and business worlds work together on groundbreaking, multidisciplinary research aimed at improving the development of socially valuable medicines. Our research portfolio is based on the disease areas as specified in Priority Medicines, a report by the World Health Organization (WHO). These projects create knowledge that is important for better, faster and less-expensive development of valuable new medicines. For more information, please visit www.tipharma.com.
TI Pharma Key figures74 partners, 260 M€ allocated funding, 50 projects/consortia
CTMM (Center for Translational Molecular Medicine) is a Netherlands-based public-private partnership dedicated to the development of technologies in molecular medicine that enable early diagnosis and personalized treatment for the main areas of disease causing mortality and diminished quality of life in the western world (oncology, cardiovascular, neurodegenerative and infectious/auto-immune disease). CTMM operates by inviting, assessing and funding multidisciplinary projects that involve active participation by Netherlands-based academia and industry. The first milestone will be realized in February 2011 with the anticipated launch of the CE-certified AMLprofiler for a personal diagnosis in patients with Acute Myeloid Leukemia (AML). All CTMM projects are judged by an independent International Advisory Board and approved by a Supervisory Board based on their significant potential to translate research knowledge into clinical practice. CTMM’s funding by the Dutch government (50%), academia (25%) and industry (25%) amounts to a total research budget of 300 million euros for the period until the end of 2014. Additional funding is provided by supporting foundations on behalf of patients. 
CTMM Key figures: 105 partners, 275 M€ allocated funding, 21 projects/consortia
BMM (the BioMedical Materials program) is a Netherlands based public-private partnership dedicated to enable breakthroughs in the development and application of innovative biomedical materials. With a total amount of M€ 90 available, BMM’s research agenda focuses on new therapies and applications that prevent chronic organ and tissue failure, and contribute to the improvement in patients’ quality of life. BMM is financed by the Dutch government (50%), academia (25%) and industry (25%).
BMM Key figures: 44 partners, 79 M€ allocated funding, 13 projects/consortia.

Speciale maand...

In de maand februari komen er altijd een hoop data voorbij die belangrijk zijn geworden in mijn leven. Onder andere de volgende:

36 jaar geleden ben ik op de 20ste geboren.

7 jaar geleden hoorde ik op vrijdag de 13de dat ik CML had en ook dit jaar weer kwam die dag weer veel te levendig voorbij, maar toch was het dubbel, ik heb me dit jaar ook weer wat vrolijker gevoeld dan andere jaren en dat komt misschien toch doordat ik nu, technisch gezien, eigenlijk geen CML meer heb, maarrrrr....toch blijft het altijd een bijzondere en een beetje een vreemde dag denk ik.

Een jaar geleden hoorde ik dat ik in een "blastencrisis" zat waardoor er als enige (goede) optie de transplantatie overbleef. Op dat moment een "met je rug tegen de muur" situatie, maar ik heb er steeds en steeds meer, vertrouwen in dat dit uiteindelijk mijn redding zal zijn geweest.

Afgelopen maandag de 14de ben ik weer sinds lange tijd bij "mijn" oude vertrouwde arts in het St Radboud geweest, en dat beviel me weer goed (zijn laatste notitie in mijn status was van een jaar geleden, de 15de).
Hij was erg enthousiast en dat werkt altijd lekker door op mijn gemoedstoestand! Ook is hij erg tevreden over mijn huidige conditie en heeft me vandaag laten weten (maandag waren de uitslagen er nog niet) dat ik de Myfortic nu langzaam kan gaan afbouwen, dus nu van 2 x 1080mg naar 2 x 720mg per dag! En stiekem hoop ik dat mijn neurologisch niet zo logische linkerkantje, zich daardoor ook weer wat logischer gaat gedragen, maar het blijft puur giswerk. Mijn overige bloedwaarden zagen er ook netjes uit, mijn HB is zelfs gestegen naar ongekende hoogte, namelijk 6,9 !

Nu nog even dat stomme verkoudheidje/griepje kwijt raken en de lente kan definitief haar intrede doen!! Ik wil naar buiten!!!!

Over twee weken weer op controle, i'll keep you posted!

Greetz!
Bram

Leuke bevinding!

(door de facebookers onder jullie wellicht al gezien, heb het daar ook gepost, maar ik vond het leuk om het hier ook neer te zetten)



Ik fietste zojuist voorbij het ROC "Zorg en Welzijn", twee wezentjes in veel te strakke broekjes (bilnaad alarm!), veel te grote zwarte jassen met nog veel grotere bontkragen riepen de buurt vrolijk toe: "Kanker Mongool, Kanker Mongool!", maar ja ach, het is mooi weer, de vogeltjes fluiten, het zullen wel lentekriebels zijn, ik fiets lekker door....
Thuis toch even gekeken op de ROC site wat ze daar nu eigenlijk leren bij "zorg en welzijn" en onderstaande kwam ik als eerste tegen, waaruit blijkt dat ze volledig aan het gewenste profiel voldoen, kijk maar:

" Het Domein Zorg en Welzijn

In het domein Zorg en Welzijn ben je altijd bezig met de gezondheid of het welzijn van mensen. Je werkt bijvoorbeeld met een specifieke doelgroep: kinderen, jongeren, ouderen of gehandicapten. Daarnaast kun je terecht komen in de algemene verpleging of verzorging óf je bezighouden met medicijnen of mondverzorging. Organisaties waar je kunt werken zijn: crèches, opvoedkundige bureaus, ziekenhuizen, verzorgingshuizen en gehandicaptenzorginstellingen.

Past dit domein bij jou?

Je hebt veel geduld, kunt je goed inleven en hebt respect voor anderen. Ook ben je klantgericht, dienstverlenend en stressbestendig. Je moet stevig in je schoenen staan, omdat je complexe situaties tegen kunt komen. Verder heb je gevoel voor individuele gedrags- en reactiepatronen en speel je hier graag op in. Je bent iemand waar anderen naar luisteren, je bent sociaal en je kunt jezelf goed beheersen. Ook ben jeondernemend, betrokken en creatief. Daarnaast ben je communicatief en kun je omgaan met kritiek. Je kunt goed samen- als zelfstandig werken. "

Niks mis met die twee meiden toch! ;-) Ze gaan er helemaal in op!

(wat ben je eigenlijk als je niet communicatief bent?)

Greetz,
Bram