Prednisonloos!

Eindelijk van de prednison af!!!
Afgelopen vrijdag weer naar Daniel den Hoed geweest. De uitslagen zagen er weer nagenoeg hetzelfde uit als vorige keer. De Graft Versus Host blijft mooi weg, zodat ik nu eindelijk van de prednison af ben! Ik merkte al verschil met de verlaging van de dosis, dus nu ik ermee kan stoppen verwacht ik binnenkort weer heel knap te zijn ;-P
Na bijna een half jaar na de transplantatie (01-07-2010) staat het er dus eigenlijk best goed voor en hopelijk blijft het gewoon zo doorgaan!
Het enige vervelende is dat ik nog steeds, vrijwel de hele dag, erg misselijk ben. Het zou een ontwenningsverschijnsel kunnen zijn, maar ik heb het idee dat de prednison al die tijd de misselijkheid heeft gemaskeerd en dat ik nu pas merk hoe mijn lijf reageert op de rest van de medicatie. Om misselijk van te worden!!

Tja, de berichtjes zijn niet zo spectaculair op deze manier (gelukkig maar), maar ik zal eens gaan nadenken waar ik nog meer over kan gaan schrijven (nog ideeën?)

Ik hoef pas weer op vrijdag de 31ste december naar Rotterdam, dus ik heb eigenlijk ook een soort kerstvakantie!

Als ik jullie voor die tijd niet meer zie/hoor/lees...

Hele fijne feestdagen en vooral een heel fijn 2011, 

ontzettend veel geluk, liefde en gezondheid voor jullie allen!!!! 

Greetz,

Bram

Nog geen goed voornemen voor 2011?

Word stamceldonor!

Zeer ernstig zieke kinderen en volwassenen (meestal met leukemie) hebben stamcellen van een gezonde donor nodig om weer beter te kunnen worden. Vaak is dit de enige manier om te kunnen overleven. Ongeveer 30% van de patiënten vindt binnen hun familie een geschikte donor. 70% is dus afhankelijk van vrijwillige onverwante stamceldonors . In deze tekst vindt u informatie over het stamceldonorschap. Er zijn allerlei soorten stamcellen maar in deze tekst praten we alleen over de bloedvormende stamcellen.

Wat zijn stamcellen?

Stamcellen zijn moedercellen oftewel voorlopers van alle bloedcellen die in het bloed voorkomen, zoals rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes. Deze stamcellen bevinden zich in het beenmerg in de holtes van botten, delen zich voortdurend en maken steeds jonge bloedcellen. Zodra de stamcellen “rijp” zijn gaan ze naar het bloed.

Van levensbelang!

Sommige mensen krijgen een kwaadaardige ziekte van het bloed, bijvoorbeeld leukemie. Om de kwaadaardige ziekte te verdrijven wordt de patiënt behandeld met chemotherapie en soms bestraling. Daarbij worden tijdens de behandeling helaas ook de goede stamcellen gedood.De behandeling alleen is niet voldoende om alle kwaadaardige cellen uit te roeien. Stamcellen van een donor zijn nodig om de resterende zieke cellen definitief op te ruimen. De donorcellen vormen een nieuw afweersysteem en hierdoor worden gezonde bloedcellen aangemaakt en uitgeroeide kwaadaardige cellen vervangen. 

Voor de meeste patiënten is een transplantatie met stamcellen dus letterlijk van levensbelang.

Wie kan stamceldonor worden?

Als u gezond bent en tussen de 18 en 45 jaar kunt u zich aanmelden als stamceldonor. Ook familieleden van patiënten waarbij in het kader van familieonderzoek een weefseltypering is gedaan, zijn van harte welkom. Het is belangrijk dat u zich aanmeldt, aangezien er nog steeds voor een deel van de patiënten geen donor wordt gevonden. 

Iedere aanmelding vergroot de kans op het vinden van een geschikte donor voor een patiënt!

Hoe wordt u stamceldonor?

Nadat u de aanmeldkaart heeft ondertekend waarin u zich bereid verklaard stamceldonor te willen worden, krijgt u bericht om één of enkele buisjes bloed te laten afnemen. Hieruit worden de specifieke DNA eigenschappen van de bloedcellen bepaald. Deze bepaling wordt HLA-typering of weefseltypering genoemd. Deze weefseltypering wordt opgeslagen in het internationale stamceldonorbestand. De weefseltypering is erfelijk. De ene helft wordt van de moeder geërfd, de andere helft van de vader. Broers en zussen hebben daarom een kans van 25% dat ze dezelfde weefseltyperingen hebben. De kans dat uw weefseltypering overeenkomt met een onverwante patiënt is echter zeer klein. Theoretisch bestaan er namelijk meer verschillende weefseltyperingen dan er mensen op de wereld zijn.

Een transplantatie met stamcellen van een donor is alleen succesvol als de weefseltypering van de donor zoveel mogelijk overeenkomt met die van de patiënt. Inmiddels hebben wereldwijd al miljoenen mensen zich bereid verklaard stamceldonor te willen zijn. Alle bestanden zijn gekoppeld, zodat mogelijk geschikte stamceldonors uit een zo groot mogelijk bestand kunnen worden geselecteerd.

Geschikte donor?

Zodra uw weefseltypering overeenkomt met die van een patiënt waar ook ter wereld, wordt u gevraagd mee te werken te werken aan een vervolgonderzoek. U wordt uitgenodigd voor een informatiegesprek

en met uw instemming wordt aan de hand van het (bloed)onderzoek bepaald of u daadwerkelijk de meest geschikte donor bent. Is dit het geval, dan wordt u voorbereid op de uiteindelijke donatie.

Hoe worden stamcellen afgenomen?

Er zijn twee methoden om stamcellen af te nemen: uit het beenmerg of uit het bloed. Het is afhankelijk van de ziekte van de patiënt of de voorkeur gegeven wordt aan beenmerg dan wel aan bloed als bron van de stamcellen. Natuurlijk heeft u het laatste woord over wat

u al dan niet wil ondergaan. De stamceldonatie vindt plaats in het UMC St Radboud.

• Afname uit het beenmerg is de ‘klassieke’ manier, die tot voor kort het meest werd toegepast. De stamcel- len worden onder narcose met een naald uit de holte van de bekkenkam opgezogen.

• Afname vanuit het bloed is tegenwoordig ook mogelijk. Door tijdelijke toediening van een lichaamseigen groeifactor neemt het aantal stamcellen in het beenmerg toe. Een deel van de stamcellen verlaat dan het beenmerg en komt in het bloed. De stamcellen kunnen vervolgens uit het bloed gefilterd worden met een celscheider. Dit heet stamcelaferese. De donor hoeft hierbij niet onder narcose. Inmiddels is dit de meest gebruikte methode van donatie bij familiedonoren

Het doneren van stamcellen gebeurt anoniem, vrijwillig en onbetaald. Extra kosten kunnen in overleg met u vergoed worden. Een verzekering wordt afgesloten voor eventuele schade als gevolg van stamceldonatie. Uw afwezigheid op het werk tijdens een donatie is voor uw werkgever geregeld in de Wet op Orgaandonatie. Deze vangnetregeling valt onder de Wet Uitbreiding Loondoorbetalingplicht Bij Ziekte (WULBZ).

Stamceltransplantatie

De stamcellen worden zo snel mogelijk na afname aan de patiënt toegediend. Vaak moeten de donorcellen hiervoor eerst, onder zorgvuldige condities, nog een reis maken.

In dezelfde periode dat u start met de donatieprocedure begint de patiënt ook met de voorbereiding op de stamceltransplantatie. Na deze intensieve voorbereidingsperiode volgt dan de transplantatie. Hierbij worden de donorcellen via een infuus aan de patiënt toegediend. Als de transplantatie slaagt, maken de stamcellen van de donor opnieuw – en nu genoeg en goede - bloedcellen aan. Dit duurt enkele weken. Na ongeveer 6 maanden kunt u meer informatie krijgen over hoe het met de patiënt gaat.

(bovenstaande tekst is overgenomen uit de brochure "Stamceldonor, van Levensbelang", te downloaden van de site van Stamcel donorbank Europdonor Nijmegen --> Stamceldonor van Levensbelang! (klik op de link)

Meld je hier aan!! --> 

Wordt donor!! 

(klik op de link)

Wie weet kun jij er voor zorgen dat iemand weer een toekomst krijgt, net als dat mijn leven weer toekomst heeft gekregen door de stamcellen van een donor!! :-)

Alvast superbedankt !!!

Greetz!

Bram

www.stamceldonor.org

Writer's block

Geveld door een flinke verkoudheid, een buikvirus en flinke misselijkheid door de medicatie beleefde ik afgelopen week een waar "writer's block".
Ik had echt totaal geen fut om verslag uit te brengen, geen zin om überhaupt iets te doen, mijn computer kreeg zelfs last van afkickverschijnselen ;-)

Al hoestend, snotterend en knabbelend op een rijstwafel zijn we woensdag naar Rotterdam gereden. Daar viel het gelukkig allemaal erg mee, ondanks de drukte toch weinig wachttijd en we waren al vroeg in de middag weer terug in Nijmegen.

Bij de hematoloog was er weinig nieuws, mijn huid blijft nog steeds rustig en dus is de prednison weer verlaagd naar 2 x 5mg per dag en als er komende woensdag niets veranderd is kan het verder verlaagd worden naar 1 x 5mg per dag (hopelijk dat mijn "prednison koppie" vanaf dan eindelijk eens gaat verdwijnen!). Als test, om te kijken of daar de ergste misselijkheid vandaan komt, moet ik een week geen Glivec gebruiken en vooralsnog lijkt het idd de grootste boosdoener. Mijn bloedwaarden zagen er ook weer normaal uit.
Ik moest mijn verkoudheid en het buikvirus goed in de gaten houden, maar hoefde gelukkig geen extra antibiotica en op het moment dat ik dit nu schrijf voel ik me gelukkig stukken beter, dus mijn lijf kan zich zelf nog wel een beetje herstellen, een goed teken! Erg fijn, want nu hoef ik pas 10 december weer op controle!

Bij de neuroloog was het nog sneller gedaan. Uit de lumbaalpunctie is geen oorzaak van mijn slapende linkerkant gekomen. Wat nu wél de oorzaak is blijft onzeker, maar voor dit moment wordt de hernia (6de borstwervel) als boosdoener aangewezen, hoe (blijkbaar) zeldzaam dan ook. Ik wordt in de gaten gehouden, maar meer kunnen ze op dit moment niet doen en zal ik maar moeten wachten tot het vanzelf een keer weggaat.

Dus 10 december pas weer naar het ziekenhuis :-) tot die tijd verwacht ik niet heel veel nieuws, maar ik hou jullie uiteraard op de hoogte zodra er weer iets te melden is!!

Greetz!
Bram

'n weekje vrij...

Een beetje laat, het is al weer vrijdag!

Deze week eigenlijk geen nieuws...ik hoefde dit keer niet naar 't ziekenhuis.
Dat kwam omdat ik eigenlijk naar het Radboud in Nijmegen zou gaan voor de controle, maar op het laatst bleek dat mijn arts niet aanwezig zou zijn, dus heb ik met mijn arts in Rotterdam overlegd en samen hebben we besloten dat het wel veilig genoeg is om eens een weekje over te slaan. :-)

Volgende week moet ik wel weer naar Rotterdam, dan heb ik een afspraak met zowel de hematoloog als de neuroloog.

Tot volgende week!
Fijn weekend!

Greetz,
Bram

Heel veel succes voor de zevenheuvelenlopers komende zondag!!!!

Een klein beetje rust...

Het lijkt allemaal weer een beetje rustiger te worden. 

De uitslagen van gisteren waren eigenlijk best positief, mijn huid ziet er mooi rustig uit, dus de Graft versus Host lijkt nu echt gedoofd te zijn en daarom is nu de prednison weer verlaagd :-) (naar 2 x 10 mg per dag).

Mijn bloedwaarden zijn ook best goed nu (HB: 6,6 ; Leuko's: 5,9 ; Neutro's: 3,8 ; Trombo's: 83). 

De longfoto's van gisteren gaven aan dat de schimmelinfectie langzaam aan het afnemen is, de Voriconazol begint nu dus z'n werk te doen. 

Ook uit de lumbaalpunctie is tot nu toe niets gevonden waarmee de oorzaak van mijn slapende linkerkant verklaart kan worden, niets engs dus, maar het blijft nog even door filosoferen over waar het dan wel vandaan kan komen, mijn gevoel gaat toch nog steeds naar de hernia, ondanks de onwaarschijnlijkheid.

Mijn hoestje is sinds gisteren ook iets afgenomen gelukkig. Ik voel me nog een beetje "grieperig", maar dat lijkt iets af te nemen, vandaag ben ik al weer iets helderder dan gisteren.

Volgende week ga ik voor het eerst (na de transplantatie) weer op controle bij mijn hematoloog in het Radboud in Nijmegen, dat geeft ook een rustiger gevoel (de uistlagen worden dan naar mijn arts in Rotterdam gestuurd, zodat ik niet op en neer hoef te reizen! Lang leve de samenwerking tussen artsen uit verschillende ziekenhuizen!!!). Over twee weken wel weer naar Daniel den Hoed, dan zie ik zowel mijn hematoloog als de neuroloog.

Tja, dus een klein beetje meer rust lijkt het wel...

Hopelijk zet het door!!

Greetz,

Bram

Vandaag lekker uitwaaien?! Storm op komst!

In twee keer raak...

Door de vorige ervaring was ik vanmorgen flink zenuwachtig voor de lumbaalpunctie, op een of andere manier heb ik dat bij een beenmergpunctie veel minder, ik denk dat het komt door het idee dat ze bij een lumbaalpunctie met zo'n naald tussen je wervels door moeten, brrrr...
In principe begon het goed, maar na een tijdje pijnlijk "zoeken" werd duidelijk dat er geen vocht uit kwam, dus moest er een wervel hoger nóg een keer geprikt worden, grrrr..., maar dat ging gelukkig vrij snel en het vocht stroomde mooi de buisjes in.
Na de punctie moest ik nog drie kwartier op mijn rug blijven liggen om "lekkage" en hoofdpijn te voorkomen en daarna konden we weer gaan.

Tijdens dat ik daar lag heb ik ook mijn hematoloog nog gezien, de bloeduitslagen van vandaag zagen er weer normaal uit, geen rare dingen, mijn huid is erg rustig dus de prednison is weer iets verlaagd, nu naar 2 x 15mg per dag en verder is er eigenlijk niets veranderd sinds vorige week.
Volgende week krijg ik weer een scan om te kijken hoe het er in mijn longen uit ziet, hopelijk heeft de Voriconazol dan al resultaat geleverd! Ik loop nog wel de hele dag te blaffen, dus op dit moment zit het er waarschijnlijk nog wel, maar erger is het gelukkig niet geworden.

Over drie weken krijg ik de uitslag van de lumbaalpunctie en ik ben heel benieuwd of daar iets bruikbaars uitkomt. Als ze niets kunnen vinden is het dus nog steeds niet duidelijk waar nou die "uitval" aan mijn linkerkant vandaan komt. Natuurlijk hoop ik dat ze niets vinden en dat het uiteindelijk "gewoon maar" een bijwerking van de medicatie blijkt te zijn.

Volgende week weer meer... (of weer minder natuurlijk ;-) )


Greetz!
Bram

Long time...

Dinsdag en gisteren weer naar Daniel den Hoed geweest, dinsdag bij de neuroloog en woensdag bij de hematoloog. 

Bij de neuroloog kreeg ik helaas niet veel nieuws te horen, ze weten dus eigenlijk niet waar die neurologische klachten vandaan komen, tijdens de testen bleek nu dat er een verschil in reflexen zit tussen links en rechts en dat is de reden waarom ze volgende week voor de zekerheid nóg een lumbaalpunctie willen doen :-( , het zou kunnen dat ze er de vorige keer "te vroeg" bij waren en dat er nu dus wel iets te zien zou kunnen zijn. 

Maar het blijft gissen, want het zouden ook nog steeds de medicijnen en/of de hernia kunnen zijn die de linkerkant van mijn lijf zitten te vervelen. Dus blijft het weer even afwachten, ik heb wel het idee dat het "slapende" gevoel ietsje minder is geworden vergeleken met vorige week, maar het kan ook zijn dat ik er aan begin te wennen...het verschil is nog iets te klein om er zeker van te zijn. Als het maar een keer weer weg gaat!

Bij de hematoloog was er ook weinig, maar toch iets meer nieuws. 

De bloedafbraak lijkt gestopt te zijn, dus ben ik op tijd gestopt met Sirolimus, daardoor zien de bloedwaarden er weer wat netter uit nu.

Uit de eerste uitslagen van het onderzoek uit de vorige beenmergpunctie blijkt wederom dat er geen leukemie aanwezig is en ook het Philadelphia chromosoom is niet aantoonbaar in mijn beenmerg, dus net als de vorige keer ziet dat er nog steeds erg goed uit. 

Over de Graft versus Host was ze ook tevreden, het lijkt weer wat rustiger te worden en te doven. Hierdoor  is nu (gelukkig!!) de prednison weer iets verlaagd naar 2 x 20mg per dag en dat is tevens weer gunstig voor de behandeling van de schimmel. 

Daar zijn we trouwens ook net op tijd bij geweest, want het blijkt dat er in mijn longen toch al flink wat "schimmel haardjes" zitten (zie foto's), mijn arts vond het verwonderlijk dat ik niet veel meer klachten had van de infectie, mijn longen klonken steeds schoon tijdens de onderzoeken en ik heb niet eens koorts gehad, terwijl de longfoto's eigenlijk een ander beeld laten zien. Op een heel irritant droog hoestje en buikspierpijn van het hoesten na, heb ik er idd geen last van, gelukkig maar! Ik zit het komende jaar wel vast aan de Voriconazol om te voorkomen dat de schimmel weer actief kan worden, maar ja...een pilletje meer of minder valt al bijna niet meer op ;-)

Dus...eigenlijk geen rare dingen gevonden, ik mocht weer mee naar huis, mijn beenmerg ziet er goed uit, de schimmel wordt bestreden, maar twee keer in de file gestaan in twee dagen...valt toch niet tegen?

Volgende week hopelijk nóg minder nieuws ;-)

Greetz!

Bram

Hieronder zie je mijn longen (de twee donkere "vlekken" in het midden) op twee verschillende "hoogtes" gescand, waarin je een aantal witte vlekken ziet...dat is de schimmel (aspergillus) (de grootste vlekken zijn de echte "haarden") 

Vandaag mocht ik weer naar huis...pff

Het was even spannend of ik vandaag al dan niet zou moeten blijven, maar gelukkig mocht ik weer naar huis! 
Afgelopen maandag heb ik in Nijmegen, in het Radboud, even voor de zekerheid bloed moeten laten prikken en diezelfde avond belde mijn arts me met de mededeling dat er uit de bloeduitslagen toch weer bloedafbraak te zien is, veroorzaakt door de Sirolimus (net als bij de ciclosporine een tijdje geleden), ik moest dan ook meteen stoppen met Sirolimus. 
Mijn hb en vooral de trombocyten waren vergeleken met vorige week al flink aan het dalen, dus voor vandaag was het even afwachten of in al dan niet een transfusie nodig zou hebben, maar gelukkig waren de waarden redelijk stabiel gebleven sinds maandag, dus waarschijnlijk zijn we er net op tijd bij geweest. Nu is het even de vraag of de GVH genoeg gedoofd is en of het dus nu niet nodig is om een alternatief voor Sirolimus te gaan gebruiken, maar dat zal de komende weken uitwijzen. Een nadeel nu is wel dat de prednison tot die tijd nog even niet verlaagd kan worden.


Uit een kweek van vorige week zijn ze wel een schimmel (uit de familie "aspergillus") tegengekomen, waarschijnlijk heeft die zich genesteld in mijn luchtweg (ik loop al een week met een stom droog hoestje rond te kuchen) en nog niet in mijn longen (maar voor de zekerheid hebben ze vandaag nog wel een CT-scan gemaakt van mijn longen). 
Nu krijg ik weer een paar pilletjes in mijn collectie erbij, namelijk voriconazol, een middel dat de schimmel moet uitschakelen. 
Het komt vaker voor bij patiënten als ikzelf, dus met een sterk verminderde weerstand in combi met het gebruik van prednison, dat een schimmel de kans krijgt om zich uit te breiden en dat kan veel gevaren met zich meebrengen, maar in dit geval is het schijnbaar goed te behandelen omdat ze het soort schimmel kennen en weten dat het reageert op de voriconazol, dus hoop ik maar dat het bij een "kuurtje" blijft en dat ik er verder niet te veel last van ga krijgen. 
Het schijnt wel te kunnen dat ik kan gaan hallucineren als bijwerking van het medicijn 8-) ...jippie!!


Over mijn neurologische klachten kan ik nog niet zo heel veel nieuws melden, behalve dat ze uit de scan en lumbaalpunctie vooralsnog niets raars hebben kunnen vinden. Feit blijft wel dat ik nog steeds een slapende linkerkant heb. Mijn rechterkant maakt overuren op deze manier ;-)
Volgende week dinsdag heb ik een afspraak met de neuroloog en dan hoop ik iets te horen over de oorzaak, want op dit moment blijft het gissen tussen een bijwerking van de Sirolimus, misschien toch de hernia of nog een gevolg van de chemo en/of bestraling die ik heb gehad. 


Volgende week (dinsdag en woensdag dit keer) hopelijk wat meer antwoorden en dan mag het daarna weer even wat rustiger worden wat mij betreft, het is wel weer even genoeg zo!


Als er nieuws is laat ik het weten!


Greetz,
Bram

Op de heenweg hebben we een supergrote en supermooie regenboog gezien, je ziet het helaas op de foto niet, maar je zag hem echt als één hele boog, lang geleden dat ik het zo zag!

Ik moest een nachtje blijven :-(

Afgelopen woensdag was weer zo'n dag waarin alles anders ging dan dat je van te voren had bedacht. Het begon gewoon met een hele vroege rit naar Rotterdam voor een controle-afspraak op de poli.
Ik had "alleen maar" een punctie die dag en in onze planning zouden we tegen de middag weer in Nijmegen zijn...maar...dat liep dus even anders.

Ik heb sinds vorig weekend een vreemd "slapend" gevoel in mijn linkerbeen, alsof er kleine speldjes in mijn huid prikken, wat vanuit mijn linker bil en onderrug lijkt te komen. Ook mijn arts herkende de klachten niet als bijvoorbeeld een bijwerking van een van de medicijnen of iets dat bij de behandeling zou kunnen horen dus heeft ze me na de beenmergpunctie even laten controleren door een neuroloog en die heeft op haar beurt, na een aantal tests, besloten om me op te nemen...DAMN...daar had ik even niet op gerekend!
Sowieso schrik je je weer 't leplazerus dat je moet blijven, maar als ze je ook nog vertellen dat het mogelijk een beginnende dwarsleaesie, eventueel tumorcellen in mijn ruggenmerg of een infectie in mijn ruggenmerg zou kunnen zijn, pas dan besef je dat het misschien niet zo onschuldig is als dat je van te voren had gedacht en we werden daar op het onderzoekskamertje dus weer even keihard met onze voeten op aarde geknald.

Het begin van een heeeele lange woensdag...
Eerst naar de afdeling en omdat het (zoals altijd) eigenlijk overbezet is en ze (zoals altijd) aan het verbouwen zijn, hadden ze dit keer een artsenkamer ingericht als patiëntenkamer, maar natuurlijk lekker provisorisch. Als uitzicht keek ik tegen een steiger met een blauw zeil aan...maar goed...bijzaak en ik ging er stiekem vanuit dat ik er niet lang zou hoeven blijven.
Na een tijdje wachten werd ik opgehaald om een MRI scan te laten maken en na anderhalf uur waren we weer terug op de afdeling. Nu wachten op de neuroloog met de eerste uitslag van de MRI scan.
Natuurlijk had ik helemaal niets bij me en in dit geval waren ook nog onze telefoons bijna leeg, dus even snel een paar telefoontjes en sms-jes om het nieuws door te geven, maar zoveel mogelijk stroom besparen voor de rest van de dag.

Hoe je zo'n dag doorkomt weet je vaak niet meer achteraf, zo ook deze dag, de tijd verstrijkt en in eens is het alweer bijna avond. Om 17:00 uur kreeg ik een "overheerlijke" bami maaltijd en rond 18:00 uur kwam eindelijk de neuroloog. Ze hebben op de scan een kleine, hoge hernia gevonden, maar dat zou volgens de neuroloog hoogstwaarschijnlijk niet de oorzaak kunnen zijn van mijn klachten, gezien de locatie van de hernia in verhouding tot de locatie van mijn klachten. Theoretisch, maar onwaarschijnlijk, zou het kunnen dat de hernia de klachten wel veroorzaakt, maar vooralsnog is het een toevallige bijkomstigheid en moet er verder gezocht worden.
Verder hebben ze op de scan geen rare dingen kunnen vinden gelukkig, maar wat het dan wel zou kunnen zijn blijft dus nog onzeker.

Doordat er niet echt duidelijk een oorzaak gevonden was moet een lumbaalpunctie gedaan worden om te kijken of er in mijn ruggenmerg/hersenvocht iets zit dat de klachten veroorzaakt, maar dat kon pas de volgende dag.

De nacht ging langzaam voorbij, maar ik was gelukkig moe genoeg om toch wat uurtjes slaap mee te pikken en donderdag ochtend (die vroeg begon, aangezien ze buiten al vanaf 7:00 uur een steiger aan het opbouwen waren) hoorde ik al dat de neuroloog pas rond 14.00 uur bij mij zou komen voor de punctie.
Buiten een keer bloed prikken is er tot die tijd niet veel bijzonders gebeurd, ik heb nog even geslapen en ik ben even gaan douchen, maar een spannender verhaal kan ik er niet van maken ;-)

De punctie viel me echt heel zwaar, ik was al zenuwachtig en gespannen, maar alles was ook nog extra gevoelig omdat ik woensdag ook al een beenmergpunctie had gehad en niet ver naast die plek werd nu de lumbaalpunctie gedaan. Maar na flink wat zweetdruppels en buisjes hersenvocht was het gelukkig weer voorbij en mocht ik na een uur plat op mijn rug liggen (ivm evt hoofdpijn die kan ontstaan doordat het volume van je hersenvocht veranderd) gelukkig weer NAAR HUIS! Omdat de uitslag van de punctie nog wel even gaat duren en er verder geen onderzoeken gedaan kunnen worden om er achter te komen wat mijn klachten nu veroorzaakt, had het geen zin om me langer te laten blijven.

Nu is het dus afwachten, het gevoel in mijn linkerbeen is nog steeds hetzelfde, gelukkig niet erger geworden. Hopelijk dat ik in de komende twee weken hoor wat er aan de hand is. Weer een spannende tijd.


Dus zodra ik iets weet, laat ik het jullie ook weten...

Greetz,
Bram

Oh, ja... ik zou het bijna vergeten...de prednison is verlaagd naar 2 x 30mg per dag, het lijkt alsof de GVH iets aan het doven is namelijk! En mijn bloedwaarden waren ook weer "normaal".

mini update

Gisterenmiddag weer snel in Rotterdam geweest, er was zoals verwacht niet veel nieuws omdat we eigenlijk alles al telefonisch hadden besproken in de afgelopen week. De arts heeft mijn huid bekeken, mijn longen beluisterd, mijn bloeddruk gemeten en we hebben nog even over het toegevoegde medicijn Sirolimus gepraat. De bloedwaarden waren goed, nagenoeg hetzelfde als de vorige keer.
Dus we stonden al snel weer in de file terug naar Nijmegen.

Volgende week woensdag is de "drie-maanden-check", een punctie, hopelijk komen daar weer net zulke mooie resultaten als de vorige keer uit!

Greetz,
Bram

Nieuwe collectie!!

Ja, echt waar, we hebben de collectie nu nog groter gemaakt! Vanaf vandaag in onze fruitschaal!

Maandag had ik al contact gehad met mijn arts. maar er was blijkbaar in hun interne communicatie iets niet goed gegaan, dus het enige dat we hebben gedaan is een controle afspraak voor komende donderdag maken.
Gisteren ben ik wel in het team besproken en ze hebben besloten dat het verstandig is om er het medicijn "Sirolimus" (merknaam "Rapamune") bij te gaan gebruiken (2 x 1 mg per dag). De bedoeling is wel dat, als dit medicijn zijn werk voldoende gaat doen, de Myfortic en vooral de prednison afgebouwd kan gaan worden. Er zit een risico in dat Sirolimus, net als Ciclosporine, bloedafbraak kan veroorzaken. Vandaar dat nu eerst met een lage dosis en een combi begonnen wordt om te kijken wat er gaat gebeuren, en natuurlijk om te kijken of de G.V.H. (omgekeerde afstoting) er op gaat reageren.

De punctie is verzet naar volgende week woensdag, dus deze week alleen een beetje bloed afgeven ;-)

morgen weer meer...

Greetz,
Bram

Niet gebeld helaas!

Ik denk dat er iets niet helemaal goed is gegaan in de communicatie tussen de artsen, of mijn arts is "gewoon" vergeten me gisteren te bellen, maar ik heb in ieder geval geen nieuws voor jullie!

Hopelijk dat ik maandag wel meer weet...

Fijn weekend!

Greetz!
Bram

Even kort door de bocht...

Vanmiddag zijn we "even" in Rotterdam geweest. "Even" omdat we denk ik maar een uurtje binnen in het ziekenhuis geweest zijn, maar na ongeveer 3 uur (heen en terug) in de auto te hebben gezeten viel dat "even" toch weer mee.
Er waren eigenlijk geen echte nieuwtjes. De afgelopen week is mijn huid steeds meer aangedaan door de Graft Versus Host, dus dat was eigenlijk het belangrijkste voor vandaag om te bespreken.
De arts (vandaag niet mijn eigen arts) heeft mijn huid goed bekeken en met zijn bevindingen gaat hij mij morgen bespreken met mijn eigen arts en het team, zodat er een passende oplossing gevonden kan worden tegen de Graft Versus Host.
Mijn arts zal mij morgen bellen met hopelijk een goed plan. Het wordt waarschijnlijk een overstap op een alternatief voor Myfortic en het zou ook nog kunnen zijn dat toch de prednison nog verhoogd moet worden om net wat meer te kunnen onderdrukken. Dat doen ze natuurlijk liever niet, maar de kans zit er in dat het noodzakelijk is, ondanks de bijwerkingen.

Maar even wachten tot morgen dus...

Mijn bloedwaarden waren weer goed Hb: 6,3 ; Trombo's: 100  en de Leuko's: 7,1 (de neutro's waren nog niet gemeten in het lab, zo snel waren we)

I'll keep you on the hight!

Greetz,
Bram

Update: woensdag 22 september 2010

Vanmorgen wel heeeel vroeg, om 6:30 uur, op weg naar Rotterdam, maaaar wel de zonsopgang gezien!!
Net als iedere keer weer een paar druppeltjes bloed op het lab achtergelaten. Daarna naar de poli en we waren gelukkig al als tweede aan de beurt.
Er was niet heel erg veel nieuws, behalve dat de afgelopen dagen de Graft vs Host weer actiever is geworden. Vooral mijn armen, mijn borst en rug zijn weer de klos. Het is niet vreemd dat dit gebeurd, maar liever zien ze het niet weer actiever worden, maar ook vooral omdat ik anders wel erg lang aan de hoge dosis prednison moet blijven en dat geeft weer ongewenste langetermijneffecten. Nu hebben we besloten dat ik de aangedane huid ga insmeren met triamcinolonacetonide zodat we nu de prednison niet hoeven te verhogen en volgende week kijken we of het al enig effect heeft. Als het niet voldoende helpt of erger wordt zal ik waarschijnlijk niet genoeg reageren op de Myfortic en zou het kunnen dat ik binnenkort weer op een alternatief zal moeten overstappen, maar daar beslissen we volgende week of de week erop pas over. Eerst maar eens smeren! De "drie maanden punctie" is ook al gepland, over twee weken krijg ik dus weer een beenmergpunctie, altijd fijn ;-) , maar wel weer nieuw mijlpaaltje. Ik loop toch alweer drie maanden met nieuwe cellen rond!

Over lopen gesproken, dat gaat erg langzaam op het moment. Mijn lichaam heeft het schijnbaar erg moeilijk met mijn wens om de zevenheuvelenloop weer te gaan lopen (oh ja, en de medicatie met alle bijwerkingen, dat ook ;-) ). Steeds als ik denk iets te herstellen, moet ik toch weer wat inleveren. De ene dag kan ik een stukje fietsen, de andere dag kom ik van de pijn de bank niet af. Het lijkt een soort botpijn of zenuwpijn en die uitstraalt vanuit mijn bovenbenen naar mijn knieën. Hoogstwaarschijnlijk komt het door de medicatie, maar mijn spieren zijn natuurlijk ook van het niveau "90 jarig manneke".

Tijdens fysiotherapie zijn we dan ook heel hard bezig om "het grensje" te vinden om wel te kunnen herstellen, maar toch te zorgen dat ik 's ochtends pijnloos uit bed kan komen.
Gelukkig merk ik wel dat er iets of wat herstel in zit, en daarnaast vind ik het super om weer een beetje in beweging te kunnen zijn, het motiveert en ik voel me een beetje nuttig op deze manier.
Maar de zevenheuvelenloop zal ik dit jaar vanaf de kant meemaken, ik hou het bij "rondje huiskamer".

Mijn bloedwaarden waren weer netjes: Hb: 6,1 ; Leuko's: 5,5 ; Neutro's: 4,4 en de Trombo's: 83

Als er nieuws is laat ik het weten!

Greetz,
Bram

Fjietfjieuw! Geen punctie vandaag!!

Vandaag weer op controle geweest in Rotterdam, Daniel den Hoed. En ik hoefde gelukkig geen punctie te ondergaan!! Het bleek dat er de vorige keer een bloedtest (dat was het verhaal over de T-lymfocyten) niet gedaan was en die was wel weer aangevraagd voor vandaag, maar dan als beenmergpunctie. En dat was dus niet nodig! Nu zijn er alleen maar een paar extra buisjes bloed afgenomen om te kijken hoe de stand van zaken is rondom de T-lymfocyten. Deze gegevens zijn vooral belangrijk voor de risico's waaraan ik nu nog blootgesteld sta.
We hebben het vandaag gehad over het risico van de terugkeer van de leukemie en gelukkig kon de arts zeggen dat er vaak gezien wordt dat na een jaar, na transplantatie, het risico steeds meer afneemt en na twee jaar het risico zelfs klein genoemd kan worden, dus ook daar heb ik weer iets meer perspectief!!

Er is verder niet heel veel veranderd, behalve dat sinds vorige week woensdag de Graft Versus Host op mijn huid, vooral op mijn bovenlijf, weer aan het terugkeren is. Sinds vandaag is dan ook weer besloten de prednison te verhogen van 2 x 30 mg per dag naar 2 x 40 mg per dag (gezellig weer! ;-) ) en doordat ik nu waarschijnlijk wat langer aan de prednison zal blijven heb ik er meteen een klein scala aan pilletjes en poedertjes bijgekregen. Een paar tegen osteoporose (alendroninezuur en 'n calcium-vitamine D3 poeder), wat weer een van de vele bijwerkingen is van prednison, vooral bij langdurig gebruik.
En nog een paar pilletjes (amlodipine) tegen m'n te hoge bloeddruk, die blijkt niet helemaal uit zichzelf te zakken (was nu 160/100), dus is er even wat hulp nodig, maar op deze manier is mijn pillenvoorraad "verdacht" aan het worden. Straks denken ze dat ik hier de buurtdealer ben. We hebben het fruit uit de fruitschaal verbannen en vervangen voor al mijn pillendoosjes :-)

Mijn bloedwaarden van vandaag zijn gewoon weer goed: Hb 5,5; Leuko's: 3,9; Neutro's: 3,1; Trombo's: 93

Groetjes uit de apotheek!

Greetz,
Bram

08-09-10 en voor 95% donorcellen te zien!!!

Onverwacht snel, maar ooooooh zo goed nieuws vandaag!!!

Vandaag dacht ik niet zo heel veel nieuws te horen en we gingen vanmorgen dan ook zonder al te veel verwachtingen weer richting Rotterdam. Zoals gewoonlijk eerst bloed geprikt en op de poli in de wachtkamer zitten wachten op de arts. Helaas vandaag niet mijn eigen arts. Eenmaal bij de arts in de kamer even de "gewone" stand van zaken doorgenomen, totdat ze in een keer op haar scherm naar beneden scrolde en de resultaten van het afgelopen beenmergonderzoek liet zien (die waren sneller dan verwacht al bekend), mijn oog viel meteen op de waarde "95%" met daarvoor het woordje "donor" en "5%" met daarvoor "patiënt" en mijn hart sloeg een paar keer extra over!!

JA! Haha! Tralala!! 95% donorcellen!!

(in zowel m'n bloed als beenmerg dezelfde waarden!)

Dat is ook meteen het maximale percentage dat ze kunnen geven, omdat er een meetmarge van 5% berekend wordt.
Dus technisch gezien is dit het hoogst haalbare percentage!!! Boven op dit nieuws kon ze ons ook nog vertellen dat in de PCR-test (het "diepteonderzoek" in het beenmerg om te kijken of er nog bcr/abl chromosomen aanwezig zijn) net als in mijn bloed geen activiteit van de CML aantoonbaar is!!

Én weet ik nu ook dat het de donor van 1 juli 2010 is geworden die heeft "gewonnen" in de strijd der donoren, dus het zijn de stamcellen van een Spaans jongetje dat op 14-05-2003 geboren is.

pfff....zo ziet de dag er in een keer een stuk anders uit... :-)

Deze resultaten houden helaas niet in dat ik kan zeggen dat ik me nu al in een veilig gebied bevind. Het risico op Graft Versus Host en terugkeer van de CML blijft bestaan en zal scherp in de gaten gehouden worden. Ook is de kans op infecties nog altijd erg groot en moet ik onder bepaalde "leefregels" blijven leven totdat de T-lymfocyten van de donor ook mijn volledige weerstand hebben kunnen overnemen. Volgende week woensdag krijg ik wéér een beenmergpunctie om weer wat beenmerg te verkrijgen waarin die T-lymfocyten nog eens nader bekeken worden, het kan zijn dat er daarvan nog wel cellen van mijzelf "rondzwemmen", hierover volgende week meer, ik moet er zelf ook nog even induiken om er achter te komen wat het precies inhoudt.
Maar wat ik wel kan zeggen is dat tot nu toe de behandeling zéér voorspoedig gaat en volgens mij ook helemaal volgens "het boekje" (voor zover er een boekje voor is).

Mijn bloeduitslagen van vandaag zagen er als volgt uit (ik ben toch al zo met cijfertjes aan het gooien):
Hb: 5,4 (gelukkig iets gestegen) Trombo's: 90 (ook iets gestegen) Leuko's: 3,3 en Neutro's 2,3

Dus....mijn dag kan niet meer kapot! Het moet allemaal nog even heel erg bezinken en ik merk dat ik automatisch voorzichtig ben in mijn blijdschap, maar ik denk dat in de loop van de dag het besef steeds meer zal komen en straks heel Nijmegen verlicht doordat ik loop te stralen!

Ik laat het jullie weten als er weer nieuws is (verwacht daar niet te veel van na vandaag ;-) )

Greetz,
Bram

sneak preview...

Stiekem was ik gisteren rond een uur of 19.00uur een beetje teleurgesteld dat m'n arts niet had gebeld, "maar ja, dan zal het vrijdag wel komen" dacht ik nog...
...maar rond 22.00uur had ik een gemiste oproep en vlak daarna een voicemailberichtje...en dat was dus mijn arts! Ze was haar poli afspraken voor vandaag nog aan het voorbereiden en bedacht zich in één keer dat ze me nog had moeten bellen, geweldig dat ze dat ook gewoon nog zo laat deed! En achteraf is het fijn dat ik het telefoontje miste want dat voicemailtje heb ik nu al een paar keer afgeluisterd namelijk ;-)
Ik zie het als een soort "sneak preview" wat betreft de eerste en komende belangrijke resultaten...

Ik citeer even het belangrijkste gedeelte uit het voicemailtje:

"...het beenmerg is veel beter beoordeelbaar dan een maand geleden en we hebben geen aanwijzingen gevonden dat de leukemie actief is, dus het ziet er eigenlijk goed uit..."

Je kunt begrijpen dat ik, ondanks dat het nog helemaal niets zegt over het resultaat van de transplantatie en over welke cellen er nu aan het groeien zijn, wel even flink stond te glunderen van blijdschap!! Dit geeft heel even weer wat energie en die had ik best wel nodig!

Nu afwachten op de rest van de resultaten...die gaan de doorslag geven, maar door dit bericht heb ik wel even een positieve "boost" gekregen en een bevestiging van m'n vertrouwen, daar kan ik wel weer even op teren.

Gisteren ben ik ook nog bij de fysiotherapeut geweest, daar heb ik "lymfoedeemtherapie" gekregen. Vanaf volgende week ga ik dat (waarschijnlijk twee keer in de week) krijgen, in combinatie met een licht herstelprogramma en hopelijk ben ik dan inderdaad een beetje mobieler over een niet al te lange tijd!


Volgende week woensdag weer op controle in Rotterdam, als er voor die tijd nieuws is laat ik het weten!


Greetz,
Bram

Weer 'n overheerlijke beenmergpunctie gehad....

...maar dit keer voor een "hoger" doel!
We moesten al om 8.30uur in Rotterdam zijn, dus vroeg uit de veren! Het was niet zo heel druk, precies op tijd op het "priklab", waar ze me eerst even een stuk of 30 buisjes bloed afhandig hebben gemaakt (met 'n laag Hb van 4,8 is het dan maar de vraag of je nog normaal van je stoel kunt komen ;-), maar dat ging gelukkig nog wel). Na deze donatie nog even gewacht in de wachtkamer tot de arts kwam.
Na een vrolijk "goedemorgen" maar meteen overgegaan naar de punctie zodat dat maar voorbij kon zijn. Het ging dit keer best soepel, de eerste prikken van de verdoving zijn gemeen, het botvlies blijft bij mij altijd een beetje gevoelig, maar toch ging het redelijk snel, er was alleen veel materiaal nodig en aangezien het "opzuigen" van het beenmerg het meest pijn doet heb ik daar toch wel even flink liggen knijpen en zweten...maar na goedkeuring van het afgenomen materiaal door de assisterende laborant kon de naald eruit en mocht ik me langzaam weer ontspannen.

Na de punctie waren de eerste bloeduitslagen inmiddels al binnen, daaruit bleek dat mijn nieren weer normaal functioneren, dat de bloedafbraak verschijnselen aan het afnemen zijn (nog die bijwerking van de cyclosporine), mijn Hb laag maar stabiel is gebleven (geen transfusie nodig dus) en dat er een goede aanmaak van rode bloedcellen is. Dus al met al een heel gemiddeld rapport. De prednison is weer een beetje verlaagd gelukkig, nu naar 2 x 30mg per dag. De graft versus host symptomen op mijn huid zijn goed aan het "doven" dus die prednison heeft ook zo z'n voordelen. Verder was er niet zo heel veel nieuws en konden we weer richting Nijmegen. Volgende week woensdag weer op controle.

Op de uitslagen van de beenmergpunctie zal ik nog wel twee weken moeten wachten, maar misschien dat ze me morgen of overmorgen al wel kunnen vertellen of er een gezonde celgroei is en of er dus nog tekenen zijn van de CML, helaas is daar nu nog niet uit te halen wat het resultaat van de transplantatie is tot nu toe, maar het zijn in ieder geval m'n eerste handvatjes, want het zou natuurlijk heeeeeel mooi zijn als ze me morgen vertellen dat er geen tekenen meer te zien zijn van mijn ziekte!


Morgen ga ik naar de fysiotherapeut, ik heb nog erg veel last van mijn voeten, vooral mijn hielen en achillespezen en ik hou erg veel vocht vast in mijn benen, dus waarschijnlijk wordt het een combi van fysio en lymfedrainage. Hopelijk dat ik daardoor weer een beetje mobieler kan worden!

Dus zodra ik iets weet, zet ik het online!

Greetz,
Bram

Korte update

Even een korte update...

Afgelopen maandag ben ik weer op controle geweest in Rotterdam, over het algemeen was alles hetzelfde als de vorige "meting", dus mijn nierfunctie-waarden waren weer wat aan de hoge kant, maar ik mocht weer mee naar huis ;-). De cyclosporine-spiegel in mijn bloed was iets aan de hoge kant en is diezelfde avond nog met 25mg verlaagd. De prednison is gelukkig in dosis gehalveerd (van 2 x 80mg per dag naar 2 x 40mg per dag) dus ik hoop dat ik daardoor iets makkelijker m'n dagen en m'n nachten doorkom (ik leek wel op Jochem Meyer) Wel heb ik nu het "geijkte" prednisonhoofdje gekregen, dat is even wennen, maar gelukkig alleen maar aanwezig zolang ik prednison gebruik, enne je kunt niet altijd de knapste zijn toch? ;-p
Doordat mijn nierfunctie-waarden toch nog een beetje buiten gemiddeld waren wilden ze dat ik gisteren even naar het Radboud in Nijmegen zou gaan om nogmaals de waarden te meten, voor het geval ik tóch nog extra vocht toegediend zou moeten krijgen via infuus.
Uit de waarden die gisteren gemeten zijn bleek dat mijn nierfunctie-waarden niet veel veranderd waren (ik drink dus niet voor niets 3,5 liter per dag!!!!) en het was dus niet nodig om extra vocht toegediend te krijgen, wel kwam uit de overige waarden naar voren (met name het LDH %) dat er sprake is van een bijwerking van de cyclosporine, de LDH waarde was dusdanig verhoogd, vergeleken met o.a. maandag, dat er waarschijnlijk sprake is van bloedafbraak en/of afbraak van de wanden van de bloedvaten en daarom moet ik vanaf vandaag overstappen op een vervanging van cyclosporine, namelijk Myfortic.

Morgen weer voor controle naar Rotterdam, waarschijnlijk zullen we daar niet zo heel veel nieuws horen en volgende week woensdag krijg ik weer een overheerlijke beenmergpunctie! Van de ene kant zie ik er heeeeeel erg tegen op omdat het de vorige keer zo moeizaam ging, maar van de andere kant ben ik ook wel heel blij dat er dan eindelijk binnen nu en een paar weken resultaten zichtbaar worden!
Na 1 en 2 juli (vandaag is het alweer dag 56 na transplantatie) heb ik nog niet één keer "naar binnen" kunnen kijken, ik begin een beetje ongeduldig te worden........

Tot snel!
Greetz,
Bram

Update: zaterdag 21 augustus 2010

Hoi allemaal,

Afgelopen woensdag was het een "hakken over de sloot" situatie wat betreft of ik al dan niet moest blijven i.v.m. mijn nierfunctie-waarden. Blijkbaar hebben mijn nieren toch erg veel moeite met de medicatie (voornamelijk de ciclosporine). Ik drink me suf en gelukkig heeft dat net genoeg effect om in mijn eigen bed te mogen slapen ;-).  Het wordt nu nog iets meer in de gaten gehouden en als ik komende week nog steeds te veel afwijkende waarden heb, zal er toch besloten moeten worden voor een vervanging.
Over het algemeen voel ik me eigenlijk heel redelijk, maar de prednison maakt we wel erg gejaagd, ik heb het idee dat ik daardoor niet goed kan ontspannen terwijl mijn lijf daar wel om vraagt, dus steeds oppassen dat ik niet te hard van stapel loop (ik heb al te veel gelopen, waardoor ik nu het gevoel heb dat ik door mijn voeten ben gezakt, maar het was ook zo lekker buiten :-) ) Ik praat veel, ben een beetje kortademig en zwem nog steeds mijn bed uit 's nachts, dus blijkbaar is mijn lijf lekker aan het "trippen" op dit paardenmiddeltje. Ik hoop dat ik de dosis snel mag gaan afbouwen. Mijn huid is wel echt heel erg verbeterd, op veel plekken is weinig meer te zien en het is nergens meer rood.
Sinds woensdag ben ik ook weer begonnen met Glivec , dit is puur preventief. Het zou namelijk kunnen dat mijn "oude" cellen nog steeds groeien en dus blijft het risico bestaan dat de leukemie weer dominant kan worden.

Dat is meteen ook het moeilijkste op dit moment....ik merk dat het een zwaardere tijd is dan ik van te voren had gedacht....er is zo veel gebeurd. Ik ben aan het herstellen van de "basis-behandeling" maar tegelijkertijd weet ik eigenlijk nog helemaal niets en kan ik niet zien of er al iets gebeurd van binnen. Ik weet nog helemaal niet of mijn eigen cellen op dit moment in de minderheid zijn en/of uitgeroeid worden door de donorcellen en of de nieuwe cellen het nu dus aan het overnemen zijn. (ik hoop dat de komende beenmergpunctie een beetje van die onduidelijkheid kan weghalen, ik denk dat ik er in een van de komende weken wel weer een zal krijgen)
Soms bekruipt me de angst dat dit alles, deze hele periode van ziek zijn en onzekerheid, uiteindelijk voor niets is geweest, dat ik dus "geïnvesteerd" heb in een verkeerde keuze. Helaas zitten er aan iedere investering risico's en ik was en ben me daar natuurlijk al die tijd wel degelijk van bewust, maar als het om je leven gaat is het soms toch heel moeilijk om rationeel te blijven.
Mijn ergste dromen op dit moment zijn dat ik te horen krijg dat er niet één donorcelletje sterk genoeg is geweest om mijn "oude, zieke" cellen te kunnen verslaan....verder dan terug bij af dus....

Begrijp me niet verkeerd hoor, ik blijf heel veel vertrouwen houden en er is op dit moment geen reden me meer zorgen te maken dan normaal. Nog steeds overheerst het gevoel dat ik deze strijd ga winnen en ik heb nog steeds het gevoel dat ik over een paar jaar kan zeggen dat dit alles de beste keuze "ever" is geweest!!!!! Het is alleen zwaarder dan ik dacht en het gevoel van in een soort "twilight-zone" te zitten is op sommige momenten even iets te overweldigend. Nogmaals, ik hoop dat de komende beenmergpunctie al een beetje resultaat op kan gaan leveren!!! Het lijkt me zooooo mooi om te horen dat mijn nieuwe, donorcellen zich overheerlijk aan het voortplanten zijn, terwijl ze mijn oude, stomme, zieke cellen gewoon als in een computer-game, al lachend en feestend, kapot aan het maken zijn!!!

Komende week weer twee controles (maandag en vrijdag) in Rotterdam,
ik laat weer van me horen als er nieuws is!

Greetz,
Bram

weer thuis!

Gisterenmiddag mocht ik dan toch in eens naar huis !!! (stiekem wel een beetje op gehoopt, maar toch bleef het nog even onzeker en ik had zelf op maandag of dinsdag gegokt).
Mijn nierfuncties waren weer teruggekeerd naar normaal, maar voor de zekerheid kreeg ik voor vertrek nog even een litertje vocht via het infuus, dat moest in twee uur "inlopen", zoals dat zo mooi heet in vakjargon, waardoor ik mooi de tijd had om het thuisfront in te lichten. Alvast mijn spulletjes ingepakt en nog even gewacht op de "ophaal-crew" en na afscheid genomen te hebben van mijn fijne kamergenoten (ik mis jullie stiekem wel hoor, het was erg gezellig met jullie!) kon ik om ongeveer 16.30 uur weer richting huis!!! JEUHEU!

Gelukkig was de ervaring dit keer iets minder heftig en voelde het iets "gewoner" om het ziekenhuis uit te lopen. Het was dit keer natuurlijk ook minder lang geweest, maar ook de prednison speelt hier weer een grote rol, want ik voelde me relatief fit en helder, waardoor het vergeleken met de vorige ritten een stuk minder vermoeiend was.

Vannacht weer heerlijk in mijn eigen bed gelegen, wel weer helemaal op en onder handdoeken en een los laken, vanwege de transpiratie. En al die voorbereidingen waren niet voor niets, want op een gegeven moment lag ik weer te zwemmen....daarna werd de nacht steeds rommeliger en heb voor het laatste gedeelte toch maar een Oxazepammetje genomen, die had ik al voor de zekerheid thuis liggen, maar nog niet gebruikt, maar vannacht was het echt even nodig en ik heb dan ook even een paar uur heerlijk liggen slapen. Het rare aan het verschil tussen dag en nacht blijf ik vinden dat als het licht wordt alles in een keer veel makkelijker lijkt en dat je het allemaal veel minder "zwaar" lijkt te zien, alsof je hersenen dan weer meer kunnen verwerken. Ik voel me in ieder geval weer een stuk beter nu het weer dag is.

Komende woensdag weer op controle in Rotterdam en hopelijk zijn mijn nierfuncties dan nog steeds goed en zijn de waarden binnen de veiligheidsgrenzen. De kans is echter groot dat het niet zo is en dat het toch zal blijken dat de cyclosporine te veel mijn nieren belast en dan zal het hoogstwaarschijnlijk nodig zijn om op een ander middel over te moeten stappen. We wachten het maar weer geduldig af en ondertussen blijf ik maar drinken, drinken en nog meer drinken.....hik

Later weer meer.....


Greetz,
Bram

Prednison

Hey allemaal,
m'n nierfuncties zijn weer hersteld gelukkig en sinds gisteren ben ik weer kerstboomvrij en heb dus geen vocht-toediening via het infuus meer. Wel moet ik dus weer als een dolle heel veel gaan drinken en mijn nieren als vissen gaan zien, ze moeten zwemmen.
Sinds donderdag ben ik overgeplaatst naar een drie-persoonkamer, in eerste instantie leek me dat echt een ramp, maar ik ben een beetje teruggekomen van mijn standpunt en ben eigenlijk wel blij met de afleiding.
Het klikt dan ook gelukkig goed tussen mijn twee buufjes en ik, een buuf van rond de 70 die lekker kan kletsen (nu helaas voor het eerst ziek van haar chemo, zo zielig om te zien, ze was al zo bang voor wat komen ging) en een buuf van rond de 50 die ook (sinds januari) een dubbele navelstreng-transplantatie heeft gehad met als enig groot verschil dat ze acute lymfatische leukemie heeft, gespreksstof genoeg dus, ook over koetjes en kalfjes hoor. De tijd gaat daardoor een stuk sneller.
Het scheelt ook wel heel erg dat ik de kamer af mag en af en toe even op gang kan lopen (m'n bloedwaarden zijn op mijn HB na (gisteren nog een transfusie gehad), gewoon blijven stijgen). Ze hebben hier een hele relaxte serre, waar ik ff wat meer privacy heb en kan skypen met het thuisfront, dat scheelt ook weer met de vorige opname, iets meer vrijheid ondanks de mindere privacy.

Ik heb weer veel verhoging gehad en zelfs twee avonden koorts waardoor ze voor de zekerheid weer kweekjes uit mijn bloed en slijmvliezen hebben genomen, om te kijken of ik geen bacterie of virus onder de leden heb, maar waarschijnlijker is het dat het door de Graft-versus-Host komt, die is namelijk flink toegenomen en mijn huid was op een gegeven moment voor meer dan 50% bedekt met de uitslag die ik eerder al liet zien, dat betekent dat het een gradatie gestegen is. En dat is voor de arts de reden geweest om me op een zware prednison kuur te zetten, namelijk 1mg per kg lichaamsgewicht, 2 x daags, dus in mijn geval 2 x 75mg per dag.
Als voordeel heeft het dat het dus de Graft-versus-Host flink aan kan gaan pakken, ik heb al het idee dat mijn huid een stuk rustiger is, de hoeveelheid neemt helaas nog niet af, maar de intensiteit wel gelukkig en mijn koorts en verhoging zijn weg, waardoor ik me en stuk beter voel nu.

Als nadeel heeft prednison dat ik me een beetje gejaagd voel, het kan ook zijn dat het een eventuele infectie "verbloemt", dus dat ik eigenlijk wel koorts zou moeten hebben door een onbekende infectie bijvoorbeeld, maar dat merkt mijn lijf dan niet door de prednison, ook ben ik vatbaarder voor infecties van binnenuit, dus voor virussen die ik al bij me droeg maar normaal resistent voor ben (iedereen heeft in zijn leven flink wat virussen opgespaard in z'n lichaam, zoals bepaalde herpus-soorten). Als minder fijne bijwerking heb ik inmiddels twee nachten in het zweet gezwommen, vannacht heb ik op allemaal handdoeken geslapen, dat scheelde gelukkig wel wat.
Bij de prednison heb ik een heel nieuw scala aan medicijnen gekregen om de afweer te ondersteunen, om botontkalking te voorkomen wat schijnbaar een risico is bij hoge dosis prednison.
De cyclosporine is weer verhoogd naar 2 x 225 mg per dag, omdat de spiegel te laag was, die verhoging heeft wel als risico dat mijn nieren weer meer belast worden, dus het blijft spannend de komende tijd. Als mijn nieren weer te veel belast worden kan het zijn dat ik over moet stappen naar een ander middel. 

Ja, eigenlijk en eindelijk is het algemene gevoel op dit moment weer beter dan afgelopen anderhalve week, hopelijk kan ik een dezer dagen naar huis en blijft dit gevoel een beetje hangen, dat scheelt echt heeeeeeel veel positiviteit.

Als er nieuws is laat ik het weer weten!

Greetz,
Bram

 bijwerking van prednison van iemand die het al wat langer gebruikt dan ik ;-)

Korte snelle update.

Anders dan anders schrijf ik even een snel en kort berichtje.
Over mijn eerste dagen thuis zal ik later nog eens uitbreiden, lichamelijk erg zwaar maar emotioneel geweldig fijn!
Alleen is er helaas vanmiddag plotseling een eind gekomen aan m'n "thuis zijn" en lig ik nu aan het infuus, weer in Rotterdam in de Daniel den Hoed kliniek (op dezelfde kamer nota bene!).
We waren vanmorgen al vroeg op pad richting Rotterdam voor mijn controle op de polikliniek, alles (bloedwaarden. graft versus host, etc) was goed en viel binnen de veiligheidsnormen dus zijn we weer naar huis gereden, maar net twee uur thuis belde mijn arts met het nieuws dat mijn nierfunctie toch dusdanig verstoord was dat ze het niet veilig vond om nog langer thuis te blijven zonder actie. Mijn nieren hebben veel te verduren met de medicatie en vooral de combinaties van verschillende medicatie en ik wist dat ik daarvoor mijn nieren goed moet "spoelen" door heel veel te drinken per dag, maar schijnbaar was het nu echt nodig om dat via infuus te doen.
Nu dus afwachten tot mijn nierfunctie voldoende hersteld is, ik weet niet precies hoe lang het gaat duren, maar het wordt denk ik wel een weekje bivakkeren hier. :-(

Als er nieuws is, probeer ik het z.s.m. te laten weten!

Greetz,
Bram

Weer thuis!

Eindelijk ben ik thuis!!
Mijn bloedwaarden zijn nu twee dagen hoog genoeg dus.....

Ik zit nu op de bank te genieten van alles om me heen, vooral de stilte valt op, 6 weken airco loeiend naast je hoofd geeft best wat herrie :-) Als je stilte zolang hebt gemist is het bijna of je het kan horen! Het is dus eigenlijk nooit helemaal stil...

De laatste uren in het ziekenhuis gingen redelijk snel voorbij, alle spullen inpakken, vragen aan de verpleegkundige, medicijn-recepten gekregen, medicijn-schema doorgenomen en voor de rest steeds zenuwachtiger worden om van die kamer af te kunnen lopen.
Ik heb nog een trombocyten transfusie gekregen omdat anders de waarde te laag (was 33, moest +40 zijn) zou zijn voor het verwijderen van de Hickman katheter.
Na ongeveer anderhalf uur kwam de chirurg met z'n hobbykoffer vol tools, hij verdoofde me plaatselijk en deed zijn ding, het ging allemaal zeer geroutineerd (en gelukkig voelde ik niet veel want na 6 weken zat het gedeelte dat onder mijn huid aangebracht was, flink aan mijn huid gehecht) en na een minuutje of 10 en nog een half uurtje de wond afdrukken, mocht ik dan eindelijk die deur door!!!
Het blijft een vreemde gewaarwording en ik denk dat alleen een medepatiënt, een gevangene of een dierentuindier het gevoel zal kennen.
Alsof je weer mee mag doen met de rest, zo van "je hebt nu lang genoeg na kunnen denken, kom er maar weer bij" of alsof je 6 weken geleden per ongeluk met onzichtbaarheidsverf ;-) hebt zitten klooien en er een hele bus over je heen is gevallen waardoor je niet opviel al die tijd, nu is de verf er voor het grootste gedeelte af en zien mensen je weer :-)
Tja, met m'n fantasie is in ieder geval niets gebeurd in al die tijd, haha.....

Morgenvroeg heb ik meteen weer een polikliniek afspraak bij mijn arts in Rotterdam en dat zal de start zijn van een nog zeer intensief traject, maar ik ben weer thuis..........ik ben weer THUIS!!


Als er weer nieuws is, laat ik het weten!

Greetz,
Bram

Had ik al gezegd dat ik het fijn vind om weer thuis te zijn? ;-)

Update: woensdag 4 augustus 2010

Vandaag lig ik 6 weken in het ziekenhuis!
Vanmorgen toen ik mijn rechteroog open deed dacht ik weer "ik moet hier nu toch heel snel weg!" Iedere dag hetzelfde, tussen 7.30 en 8.00 uur komen ze vragen wat je wilt ontbijten, je moet dus ook nog alert zijn op dat moment, voordat je tomatensoep als ontbijt krijgt. Dan vanaf een uurtje of 8 wordt er bloed afgenomen, worden de lijnen van mijn Hickman katheter doorgespoeld, dan worden alle controles gedaan: temperatuur, gewicht, hartslag, bloeddruk en dan wordt nog even doorgenomen of je nog ergens last van hebt waarna er vervolgens tot 10.00uur even een stilte valt....in die tijd kan (moet) ik me douchen, maar niet al te lang want anders komt de schoonmaakploeg in de knoop met hun planning.
Vaak terwijl ik mijn sokken nog aan het aantrekken ben zijn de schoonmakers mijn kamer weer aan het boenen "Goedemorgen meneer!  Tot ziens meneer!" en dan is het weer even rustig tot de afdelingsarts haar ronde komt doen. Vandaag was dat laatste onderdeel ineens heel anders! niet van "het gaat langzaam de goede kant op, morgen kijken we er weer naar, tot ziens!"
Nee! Dit keer was het erg goed nieuws!!
Mijn bloedwaarden zijn flink aan het stijgen en vandaag waren mijn neutro's 0,28!! Dat betekent dat als ze morgen weer boven de 0,2 zijn, dat ik morgen of overmorgen naar huis mag!!!!!!

That makes my day!!!!

Nu moet alleen nog even gekeken worden naar de behandeling van de huiduitslag. Die is de afgelopen dagen iets erger geworden, maar ik heb er gelukkig nog steeds niet veel last van, waarschijnlijk krijg ik een crème voorgeschreven met prednison. Verder moet de Hickman nog verwijderd worden, dit moet door een chirurg gedaan worden omdat hij er langer dan een maand in heeft gezeten, hopelijk gaat dat snel en pijnloos.
Dan volgt ook nog de bijna onuitvoerbare taak om al jullie lieve en mooie kaarten van de muren te halen hier, ik denk dat ik daar nog wel even zoet mee ben ;-)

Dus morgenvroeg als ik mijn linkeroog open doe (ik draai veel in mijn slaap) zal ik voor het eerst in 6 weken echt heeeeel alert zijn en ongeduldig wachten op de mevrouw van het ontbijt, vervolgens zit ik op het randje van mijn bed te wachten tot ze mijn bloed komen afnemen en dan is het wachten op de bloeduitslagen en de arts...........


Als ik naar huis mag, laat ik het jullie meteen weten!!!!

Greetz,
Bram

Hieronder heb ik nog een foto toegevoegd van mijn huiduitslag, zo ziet bij mij een (tot zover) milde graft versus host reactie er dus uit.

Update: zondag 1 augustus 2010

Afgelopen woensdag lag ik 5 weken in het ziekenhuis, stiekem had ik gehoopt er dan ook weer uit te mogen lopen, maar helaas....
Ja, er zit weer een klein beetje beweging in de cellen (eergisteren waren de leuko's 0,14 en de neutro's 0,09 en gisteren waren de leuko's 0,11 en de neutro's weer 0,07) maar het gaat allemaal heel erg traag. Ik begin steeds meer te vrezen dat ik hier de 6 weken wel vol maak :-(
Gelukkig voel ik me lichamelijk steeds beter, ik ben weer aan het fietsen gegaan deze week en fiets nu ongeveer 5 km per dag een eindje m'n kamer door. Het enige wat ik als echt anders ervaar is dat er op de huid van mijn handen, polsen en mijn voeten een soort "uitslag" zit die een beetje aanvoelt alsof ik verbrand ben in de zon.
Dit zou een lichte vorm van "graft versus host" kunnen zijn, dat houdt in dat er bepaalde cellen van in dit geval mijn huid "afgestoten" worden door de donorcellen. Zolang het een lichte vorm blijft is het juist positief, zo worden vaak ook de laatste leukemie-cellen "opgeruimd". Ik weet alleen nog niet zeker of de huiduitslag idd ook G v H betekent, het zou ook een allergische reactie kunnen zijn op de medicatie.
Morgen krijg ik een beenmergpunctie, dan is er voor het eerst te zien wat er binnen in mijn beenmerg allemaal aan het gebeuren is, dus erg spannend wat daar de uitslag van is!!
Het blijft dus weer gewoon "geduldig" afwachten en zorgen dat ik in een goede conditie blijf en dan mag ik misschien wel over ... dagen naar huis!!!! Kijk er nu al naar uit!

I'll keep you on the hight!

Greetz,
Bram