Bij de neuroloog kreeg ik helaas niet veel nieuws te horen, ze weten dus eigenlijk niet waar die neurologische klachten vandaan komen, tijdens de testen bleek nu dat er een verschil in reflexen zit tussen links en rechts en dat is de reden waarom ze volgende week voor de zekerheid nóg een lumbaalpunctie willen doen :-( , het zou kunnen dat ze er de vorige keer "te vroeg" bij waren en dat er nu dus wel iets te zien zou kunnen zijn.
Maar het blijft gissen, want het zouden ook nog steeds de medicijnen en/of de hernia kunnen zijn die de linkerkant van mijn lijf zitten te vervelen. Dus blijft het weer even afwachten, ik heb wel het idee dat het "slapende" gevoel ietsje minder is geworden vergeleken met vorige week, maar het kan ook zijn dat ik er aan begin te wennen...het verschil is nog iets te klein om er zeker van te zijn. Als het maar een keer weer weg gaat!
Bij de hematoloog was er ook weinig, maar toch iets meer nieuws.
De bloedafbraak lijkt gestopt te zijn, dus ben ik op tijd gestopt met Sirolimus, daardoor zien de bloedwaarden er weer wat netter uit nu.
Uit de eerste uitslagen van het onderzoek uit de vorige beenmergpunctie blijkt wederom dat er geen leukemie aanwezig is en ook het Philadelphia chromosoom is niet aantoonbaar in mijn beenmerg, dus net als de vorige keer ziet dat er nog steeds erg goed uit.
Over de Graft versus Host was ze ook tevreden, het lijkt weer wat rustiger te worden en te doven. Hierdoor is nu (gelukkig!!) de prednison weer iets verlaagd naar 2 x 20mg per dag en dat is tevens weer gunstig voor de behandeling van de schimmel.
Daar zijn we trouwens ook net op tijd bij geweest, want het blijkt dat er in mijn longen toch al flink wat "schimmel haardjes" zitten (zie foto's), mijn arts vond het verwonderlijk dat ik niet veel meer klachten had van de infectie, mijn longen klonken steeds schoon tijdens de onderzoeken en ik heb niet eens koorts gehad, terwijl de longfoto's eigenlijk een ander beeld laten zien. Op een heel irritant droog hoestje en buikspierpijn van het hoesten na, heb ik er idd geen last van, gelukkig maar! Ik zit het komende jaar wel vast aan de Voriconazol om te voorkomen dat de schimmel weer actief kan worden, maar ja...een pilletje meer of minder valt al bijna niet meer op ;-)
Dus...eigenlijk geen rare dingen gevonden, ik mocht weer mee naar huis, mijn beenmerg ziet er goed uit, de schimmel wordt bestreden, maar twee keer in de file gestaan in twee dagen...valt toch niet tegen?
Volgende week hopelijk nóg minder nieuws ;-)
Greetz!
Bram
Hieronder zie je mijn longen (de twee donkere "vlekken" in het midden) op twee verschillende "hoogtes" gescand, waarin je een aantal witte vlekken ziet...dat is de schimmel (aspergillus) (de grootste vlekken zijn de echte "haarden")
