update: woensdag 17 maart 2010

Zojuist een telefoontje van mijn arts gehad en er is al iets meer zekerheid dat er geschikte donors zijn! Helaas geen overtuigende zekerheid, maar wel meer dan afgelopen maandag!
Het is moeilijk om geen duidelijke "Ja!" te horen te krijgen, maar er zijn nog zoveel dingen die er voor kunnen zorgen dat het alsnog niet door gaat dat er steeds niet verder gegaan wordt dan een "misschien" of "waarschijnlijk", begrijpelijk maar af en toe erg frustrerend. Ze mogen me immers niet dood maken met een blije mus ;-)
De volgende stap is nu dat ik door Erasmus MC Rotterdam benaderd wordt voor een informatief gesprek en dat er vanuit daar besloten wordt of ik het transplantatie-traject en dus de studie in kan. In Rotterdam zullen we ook gaan bespreken of we wachten op de tweede chronische fase met behulp van Nilotinib of dat het versneld moet worden met een chemokuur om sneller getransplanteerd te kunnen worden.

Komende maandag ga ik voor controle weer naar het Radboud, hopelijk weet ik dan weer iets meer!

Greetz!
Bram

Ziekte kan je beter maken

Sinds ik weet dat ik ziek ben is er ontzettend veel veranderd in mijn leven, ik als persoon ben veranderd maar ook in mijn directe omgeving zie ik veranderingen. 

Iedereen gaat natuurlijk op zijn eigen manier om met verdriet, verlies en tegenslagen en daarom is er ook geen algemeen protocol waarin staat hoe je moet handelen als het fout gaat.

Het brein is een fascinerende "computer" die in staat is om heel veel te verwerken en veel "virusjes" te bestrijden, maar op het moment dat er een overkill aan gegevens binnenkomt en een strijd tussen het emotionele en rationele ontstaat heb ik gemerkt dat je in een "veilige modus" gaat functioneren. Als door een soort filter worden niet belangrijke, niet essentiële onderdelen, die het systeem zouden kunnen beschadigen, geblokkeerd waardoor je toch in staat bent te functioneren in de wereld die om je heen keihard doorleeft. 

Ik heb veel mensen gezien die blijven hangen in die modus, juist omdat het zo veilig lijkt (wat je niet ziet dat is er ook niet), maar ik merkte bij mijzelf dat ik er juist heel goed gebruik van kon maken om verder te gaan. Langzaam heb ik geleerd om met een soort vogelperspectief naar mijn leven te kijken en te kiezen voor wat op dat moment het beste lijkt.

In de afgelopen 6 jaar heb ik een totaal vernieuwde visie op het/mijn leven gekregen, essenties zijn me duidelijk geworden, als een soort "upgrade" van mijn vorige systeem. Vanuit die visie ben ik veel dingen tegengekomen die voorheen voor mij verborgen waren, of anders gezegd, waar ik voorheen keihard voorbij rende terwijl het bijna allemaal voor mijn neus lag. Dit besef is de grootste verrijking van mijn leven geweest en dus hoe gek het misschien ook klinkt zou ik deze 6 jaar niet zomaar willen terugdraaien, ik durf eigenlijk wel te zeggen dat ik het helemaal niet zou willen. 

De wereld om me heen is door de ervaring van het omgaan met een ziekte zoveel mooier geworden dat ik bijna dankbaar zou worden, het is echter wel zo dat ik "pislink" ben op die stomme ziekte. 

Ok, het heeft me heel veel moois gebracht maar ja, als tegenprestatie had ik zelf iets anders in gedachte. Over het algemeen overheerst dan ook het gevoel "ik laat me niet klein krijgen" en ik accepteer het dan ook niet dat er iets in mijn lijf zit dat me kapot wil maken, "aanvaarden" is dan denk ik een beter woord dat past bij onze relatie. Ja, mijn leven is nu zoals ik het me altijd had voorgesteld, alleen die stomme k** ziekte moet nog even opdonderen!! Daar ga ik voor!

Vandaar de titel van dit bericht. Ik heb echt serieus het gevoel dat ik als persoon beter ben geworden door de ervaringen tijdens en door mijn ziekte. En als ìk het kan, kunnen er nog veel meer mensen hetzelfde!! Het hoeft natuurlijk niet een ernstige ziekte te zijn die er voor zorgt dat je "beseft", ik denk dat bij het overlijden van je dierbare konijn een zelfde reactie kan plaatsvinden, het gaat maar om een heel klein "vonkje" en voor de een komt dat sneller dan de andere net als dat er ook mensen zijn die nooit zullen weten dat zoiets bestaat en hebben die mensen dan juist geluk? Net als zoveel dingen is dat zo ontzettend relatief!

De mens is een mooi apparaat, alleen kun je het pas echt benutten als je de gebruiksaanwijzing gevonden hebt. Ik heb het idee dat niet iedereen er naar zoekt en op standje automatisch blijft hangen. 

Het is zo fijn om te weten dat ik in ieder geval een heel klein deel van mijn gebruiksaanwijzing heb gevonden.

("Te weten wat men weet, en te weten wat men niet weet, dat is kennis"-Confucius-)

Groetjes,

Bram!