donderdag 3 juni 2010

Update: donderdag 3 juni 2010

Wat een weer!!

Vanmorgen ben ik op controle geweest in het Radboud in Nijmegen, voornamelijk om te kijken of mijn bloedwaarden normaal blijven nu ik weer Nilotinib gebruik. Gelukkig ziet alles er heel normaal uit ( HB 6,8 - leuko's 5,9 (en een goede onderverdeling) - trombo's 316). Mijn leverfunctie is ook normaal, dus kan ik veilig doorgaan met Nilotinib.
Wat ook erg fijn was om te horen was dat uit het laatste beenmergonderzoek (in Nijmegen) blijkt dat er geen afwijkingen gevonden zijn, dat houdt in dat ik in een complete cytogenetische remissie ben! Er kon ook geen Philadelphia-chromosoom aangetoond worden! 
Volgens mijn arts zou het misschien zelfs kunnen dat ik op chromosomaal niveau ook onder de detectiegrens gedaald zou kunnen zijn, die gegevens zijn er nu nog niet en van het beenmergonderzoek van Rotterdam heb ik ook nog geen uitgebreide uitslagen (waarschijnlijk volgende week).
Dit alles is helemaal geweldig en een half jaar geleden was dit het allerbeste nieuws geweest dat er op dat moment kon zijn, maar nu is het helaas alleen het bewijs dat de remissie-inductie behandeling zijn werk meer dan goed heeft gedaan. Het heeft dus verder geen effect op het verdere traject, behalve dat mijn algehele conditie nu zeer geschikt is voor transplantatie. 

Desalwelteplus geeft dit voor mezelf wel weer een flinke dosis zelfvertrouwen. Mentaal een boost die zeer welkom is! En mijn dag kan nu niet meer stuk, dat heb ik weer gewonnen!
Ook kun je hierdoor zien dat mijn lichaam goed heeft gereageerd op de behandeling en ook weer goed herstelt en dat voelt ook erg goed. Ik zou willen dat ik hierdoor ook kon zeggen dat het resultaat van de transplantatie ook beter wordt dan als de uitslagen minder goed waren, maar ik zal het bij iets meer vertrouwen en een hele goede dag moeten houden, er zijn te veel variabelen die het uiteindelijke resultaat kunnen beïnvloeden.

Maandag de 14de moet ik weer op controle naar het Radboud. Ik moet ook nog een keer naar Rotterdam voor een intake-gesprek over de bestraling, maar ik weet nog niet wanneer.
Dus tijd genoeg om heerlijk te genieten van het lekkere weer, bbq-en, fietsen, wandelen, eten en van mijn vrienden en familie!!

Als er nieuws is laat ik het weten!

Greetz,
Bram


 
Deze tekst las ik toen we in de wachtkamer zaten, 
volgens mij was het in een "Magriet", ik geef Isa groot gelijk!!