Goede voornemens....

2011 is bijna voorbij, de tijd gaat snel, maar toch lukt het me erg goed om 't allemaal erg bewust mee te blijven maken. Steeds even stil staan bij de dingen die zijn gebeurd en vooral bij de dingen die zo mooi en fijn zijn òm juist even bij stil te staan. 


Even diep adem halen, mijn ogen dicht en me beseffen hoeveel geluk ik heb...


Ik wens jullie dat ook toe! Niet alleen voor 2012, maar voor alle jaren die nog gaan komen! Geniet nu, leef nu en wees lief voor jezelf en elkaar!!!

Graag zou ik ook nog een suggestie willen doen voor jullie goede voornemens ;-) :


In 2011 ontvingen > 300 patiënten in Nederland stamcellen van een onverwante donor. Slechts 3% was afkomstig van een donor uit Nederland. Dit is onacceptabel weinig. 
Het is van groot belang dat het Nederlandse donorbestand uitgebreid wordt. 


Meld ook jij je aan als stamceldonor?!

Een behandeling met stamcellen is van levensbelang voor mensen met een bloedziekte, zoals leukemie. Zij kunnen gered worden met een transplantatie van stamcellen van een geschikte donor. De kans op een match tussen een donor en een patiënt is slechts 1 op 50.000. Die kans wordt verkleind door een groter aantal donoren, dus meld je ook aan als donor! AANMELDEN


Je kunt meer informatie vinden op de site van de stamceldonorbank: www.stamceldonor.nl

Een jaar geleden...

Het allemaal,
Zoals wel erg duidelijk zal zijn, ik ben hier al even niet meer geweest ;-)

Vorig jaar op 20 okt speelden er zich dit af: http://leukologics.blogspot.com/2010_10_20_archive.html en stond mijn leven eigenlijk nog voor 110% uit overleven.
Vandaag, een jaar later, kan ik zeggen dat mijn leven juist bestaat uit leven! Ik voel me goed, mijn conditie gaat met sprongen(tjes) vooruit en heel langzaam ben ik me minder patiënt aan het voelen en veel meer mens.

Technisch gezien is de behandeling goed geslaagd, de stamcellen slaan goed aan en inmiddels besta ik voor het overgrote deel (mijn bloed althans) uit spaanse cellen. Hoe langer het nu goed blijft gaan, hoe kleiner de risico's worden dat er nog iets fout kan gaan.
Aan het einde van deze maand krijg ik mijn vaccinaties, die zijn een klein beetje uitgesteld omdat ik ondertussen de waterpokken (in mijn geval uitte zich dat als gordelsroos) heb gekregen en waardoor ik dus even niet gevaccineerd mocht worden.


Er is veel gebeurd in een jaar, (ik las net trouwens dat Kaddafi is gedood, daar kunnen ze nu de afgelopen 42 jaar afsluiten) en het is voorbij gevlogen, maar soms merk ik dat het me bijna te lang duurt en dat ik wel weer een stukje verder zou willen zijn...nog gezonder...nog betere conditie....maar zo denken heeft niet zo veel zin, ik probeer in het nu te blijven leven...dat bevalt me tot nu toe toch het beste!!

Er staan weer andere dingen op mijn agenda dan alleen maar ziekenhuisbezoeken en pilleninneemschema's (dit woord is minstens 380 punten waard!) plannen zijn weer in de maak en er staat weer een leuke toekomst voor me klaar!

Dus als het zo door gaat, zal ik niet zo veel te melden hebben op dit blog en net als de afgelopen tijd zal het voorkomen dat ik lange tijd niets plaats. Ik ben wel actief op facebook, dus als je me toch digitaal wilt blijven volgen moet je me daar maar even op komen zoeken!

Oh, ja! Het is ook zo fijn dat ik alles weer mag eten en drinken!! Ik mag zelfs weer een biertje of een wijntje drinken! Dat kunnen niet veel mensen zeggen die pas 1,5 jaar zijn ;-) toch?

Greetz!
Bram

Productie leukemiemedicijn hervat

Uitgegeven:	25 mei 2011 15:53
Laatst gewijzigd:	25 mei 2011 16:40

AMSTERDAM - De productie van het geneesmiddel cytarabine, dat ingezet wordt bij de behandeling van acute leukemie, is hervat. De problemen bij leverancier Hospira zijn opgelost, en het medicijn moet eind deze week weer beschikbaar komen.

© Gezondheidsnet

Dat schrijft minister van Volksgezondheid Edith Schippers (VVD) aan de Tweede Kamer.

Eerder deze maand luidde het Erasmus MC de noodklok omdat door een productieprobleem van het in de Verenigde Staten gevestigde bedrijf Hospira een tekort aan cytarabine dreigde.

Ondanks de hervatte productie moet er mogelijk eind deze week toch een hoeveelheid medicijnen uit het buitenland naar Nederland worden gehaald.

Leveringsproblemen

De minister schrijft in een brief aan de Tweede Kamer dat ze de koepels van farmaceutische bedrijven gaat vragen om eerder op de hoogte gesteld te worden als er tekorten dreigen door leveringsproblemen.

Ook als bedrijven besluiten te stoppen met de productie van een geneesmiddel wil Schippers wil dat eerder weten. De maatregelen moeten voorkomen dat de toevoer van deze medicijnen ernstig verstoord raakt.

© Novum

'Tekort aan medicijn tegen leukemie dreigt'

Uitgegeven:	17 mei 2011 16:57
Laatst gewijzigd:	17 mei 2011 17:19

AMSTERDAM – Het medicijn Cytarabine, belangrijk voor de behandeling van acute leukemie, is wereldwijd bijna niet te krijgen. Verschillende organisaties luiden de noodklok.

© ANP

Dat meldt de NOS dinsdag.

De vraag naar het medicijn groeit sterk, maar al sinds januari kampen producenten met productieproblemen. Cytarabine wordt al tientallen jaren gebruikt en er is geen alternatief.

Behandeling

Patiënten met acute leukemie moeten onmiddellijk na de diagnose behandeld worden met het middel. Tot nu toe heeft het tekort in Nederland nog niet gezorgd voor het uitstellen van behandeling. Jaarlijks krijgen zo’n zeshonderd Nederlanders acute leukemie.

De vrees is dat als de problemen aanhouden behandelingen binnenkort wel moeten worden uitgesteld. De ziekenhuisapotheek van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam stelt tegenover de NOS dat het nog voor twee of drie weken aan voorraad heeft.

Brandbrief

De apotheek heeft de Inspectie voor de Gezondheidszorg een brandbrief gestuurd. Ook de stichting Hemato-oncologie voor Volwassenen (HOVON) houdt de situatie scherp in de gaten. Volgens de stichting is er nog geen reden tot ongerustheid, maar het hoopt wel dat er snel een definitieve oplossing komt.

De belangrijkste fabrikant van Cytarabine kan niet zeggen wanneer de productie weer op gang zal komen.

(bron: www.nu.nl)

Spaanse muziek en een bezige bij...

Met de lente zon, lijkt mijn energie-level mee te stijgen naar (ongekende?) hoogte.
Voelt goed! 


Ik fiets de hele stad door met Spaanse muziek die door mijn koptelefoon heen klinkt en ben bijna de hele week bezig om uiteindelijk met six pack (of een heeeel strak one pack) en een paar biceps waar je "jij" tegen zegt ("u" is wat hoog gegrepen, maar dat is constitutioneel bepaald, haha), weer lange strandwandelingen onder de Spaanse zon te kunnen maken zonder mank te lopen en drie dagen na te hijgen. (ik leg m'n lat graag wat aan de hoge kant, maar dat houdt me alert ;-) )


Volgens google translate ben ik een "abeja ocupada" (ik hoop nog steeds een keer wakker te worden en ineens vloeiend spaans te spreken #hopelijkbestaatcelgeheugen)


Het was weer een controle dag vandaag en is het dus alweer vier weken geleden dat ik in het ziekenhuis ben geweest. Ik zei altijd tegen mijn oma "wat vliegt de tijd toch hè?!" ;-) 
Ik merk dat ik niet meer zo uitkijk naar de controles en er niet zo erg meer mee bezig ben van tevoren, ofwel ik krijg mijn vertrouwen en controle over mijzelf weer een klein ietsiepietsie beetje terug en ook al is het af en toe onwennig, toch voelt het lekker. Ook lijkt mijn gevoel weer steeds beter aan te sluiten aan de stand van zaken die zich intern afspelen. 
Vandaag zag alles er weer voorbeeldig uit. (HB: 7,4 ; leuko's: 6,2 ; trombo's: 239 en allen met een goede onderverdeling!)


1 juni moet ik weer op controle en een maand later word ik 1!!!




Geniet van het lekkere weer!
Greetz,
Bram