Ik had "alleen maar" een punctie die dag en in onze planning zouden we tegen de middag weer in Nijmegen zijn...maar...dat liep dus even anders.
Ik heb sinds vorig weekend een vreemd "slapend" gevoel in mijn linkerbeen, alsof er kleine speldjes in mijn huid prikken, wat vanuit mijn linker bil en onderrug lijkt te komen. Ook mijn arts herkende de klachten niet als bijvoorbeeld een bijwerking van een van de medicijnen of iets dat bij de behandeling zou kunnen horen dus heeft ze me na de beenmergpunctie even laten controleren door een neuroloog en die heeft op haar beurt, na een aantal tests, besloten om me op te nemen...DAMN...daar had ik even niet op gerekend!
Sowieso schrik je je weer 't leplazerus dat je moet blijven, maar als ze je ook nog vertellen dat het mogelijk een beginnende dwarsleaesie, eventueel tumorcellen in mijn ruggenmerg of een infectie in mijn ruggenmerg zou kunnen zijn, pas dan besef je dat het misschien niet zo onschuldig is als dat je van te voren had gedacht en we werden daar op het onderzoekskamertje dus weer even keihard met onze voeten op aarde geknald.
Het begin van een heeeele lange woensdag...
Eerst naar de afdeling en omdat het (zoals altijd) eigenlijk overbezet is en ze (zoals altijd) aan het verbouwen zijn, hadden ze dit keer een artsenkamer ingericht als patiëntenkamer, maar natuurlijk lekker provisorisch. Als uitzicht keek ik tegen een steiger met een blauw zeil aan...maar goed...bijzaak en ik ging er stiekem vanuit dat ik er niet lang zou hoeven blijven.
Na een tijdje wachten werd ik opgehaald om een MRI scan te laten maken en na anderhalf uur waren we weer terug op de afdeling. Nu wachten op de neuroloog met de eerste uitslag van de MRI scan.
Natuurlijk had ik helemaal niets bij me en in dit geval waren ook nog onze telefoons bijna leeg, dus even snel een paar telefoontjes en sms-jes om het nieuws door te geven, maar zoveel mogelijk stroom besparen voor de rest van de dag.
Hoe je zo'n dag doorkomt weet je vaak niet meer achteraf, zo ook deze dag, de tijd verstrijkt en in eens is het alweer bijna avond. Om 17:00 uur kreeg ik een "overheerlijke" bami maaltijd en rond 18:00 uur kwam eindelijk de neuroloog. Ze hebben op de scan een kleine, hoge hernia gevonden, maar dat zou volgens de neuroloog hoogstwaarschijnlijk niet de oorzaak kunnen zijn van mijn klachten, gezien de locatie van de hernia in verhouding tot de locatie van mijn klachten. Theoretisch, maar onwaarschijnlijk, zou het kunnen dat de hernia de klachten wel veroorzaakt, maar vooralsnog is het een toevallige bijkomstigheid en moet er verder gezocht worden.
Verder hebben ze op de scan geen rare dingen kunnen vinden gelukkig, maar wat het dan wel zou kunnen zijn blijft dus nog onzeker.
Doordat er niet echt duidelijk een oorzaak gevonden was moet een lumbaalpunctie gedaan worden om te kijken of er in mijn ruggenmerg/hersenvocht iets zit dat de klachten veroorzaakt, maar dat kon pas de volgende dag.
De nacht ging langzaam voorbij, maar ik was gelukkig moe genoeg om toch wat uurtjes slaap mee te pikken en donderdag ochtend (die vroeg begon, aangezien ze buiten al vanaf 7:00 uur een steiger aan het opbouwen waren) hoorde ik al dat de neuroloog pas rond 14.00 uur bij mij zou komen voor de punctie.
Buiten een keer bloed prikken is er tot die tijd niet veel bijzonders gebeurd, ik heb nog even geslapen en ik ben even gaan douchen, maar een spannender verhaal kan ik er niet van maken ;-)
De punctie viel me echt heel zwaar, ik was al zenuwachtig en gespannen, maar alles was ook nog extra gevoelig omdat ik woensdag ook al een beenmergpunctie had gehad en niet ver naast die plek werd nu de lumbaalpunctie gedaan. Maar na flink wat zweetdruppels en buisjes hersenvocht was het gelukkig weer voorbij en mocht ik na een uur plat op mijn rug liggen (ivm evt hoofdpijn die kan ontstaan doordat het volume van je hersenvocht veranderd) gelukkig weer NAAR HUIS! Omdat de uitslag van de punctie nog wel even gaat duren en er verder geen onderzoeken gedaan kunnen worden om er achter te komen wat mijn klachten nu veroorzaakt, had het geen zin om me langer te laten blijven.
Nu is het dus afwachten, het gevoel in mijn linkerbeen is nog steeds hetzelfde, gelukkig niet erger geworden. Hopelijk dat ik in de komende twee weken hoor wat er aan de hand is. Weer een spannende tijd.
Dus zodra ik iets weet, laat ik het jullie ook weten...
Greetz,
Bram
Oh, ja... ik zou het bijna vergeten...de prednison is verlaagd naar 2 x 30mg per dag, het lijkt alsof de GVH iets aan het doven is namelijk! En mijn bloedwaarden waren ook weer "normaal".
