Korte update

Even een korte update...

Afgelopen maandag ben ik weer op controle geweest in Rotterdam, over het algemeen was alles hetzelfde als de vorige "meting", dus mijn nierfunctie-waarden waren weer wat aan de hoge kant, maar ik mocht weer mee naar huis ;-). De cyclosporine-spiegel in mijn bloed was iets aan de hoge kant en is diezelfde avond nog met 25mg verlaagd. De prednison is gelukkig in dosis gehalveerd (van 2 x 80mg per dag naar 2 x 40mg per dag) dus ik hoop dat ik daardoor iets makkelijker m'n dagen en m'n nachten doorkom (ik leek wel op Jochem Meyer) Wel heb ik nu het "geijkte" prednisonhoofdje gekregen, dat is even wennen, maar gelukkig alleen maar aanwezig zolang ik prednison gebruik, enne je kunt niet altijd de knapste zijn toch? ;-p
Doordat mijn nierfunctie-waarden toch nog een beetje buiten gemiddeld waren wilden ze dat ik gisteren even naar het Radboud in Nijmegen zou gaan om nogmaals de waarden te meten, voor het geval ik tóch nog extra vocht toegediend zou moeten krijgen via infuus.
Uit de waarden die gisteren gemeten zijn bleek dat mijn nierfunctie-waarden niet veel veranderd waren (ik drink dus niet voor niets 3,5 liter per dag!!!!) en het was dus niet nodig om extra vocht toegediend te krijgen, wel kwam uit de overige waarden naar voren (met name het LDH %) dat er sprake is van een bijwerking van de cyclosporine, de LDH waarde was dusdanig verhoogd, vergeleken met o.a. maandag, dat er waarschijnlijk sprake is van bloedafbraak en/of afbraak van de wanden van de bloedvaten en daarom moet ik vanaf vandaag overstappen op een vervanging van cyclosporine, namelijk Myfortic.

Morgen weer voor controle naar Rotterdam, waarschijnlijk zullen we daar niet zo heel veel nieuws horen en volgende week woensdag krijg ik weer een overheerlijke beenmergpunctie! Van de ene kant zie ik er heeeeeel erg tegen op omdat het de vorige keer zo moeizaam ging, maar van de andere kant ben ik ook wel heel blij dat er dan eindelijk binnen nu en een paar weken resultaten zichtbaar worden!
Na 1 en 2 juli (vandaag is het alweer dag 56 na transplantatie) heb ik nog niet één keer "naar binnen" kunnen kijken, ik begin een beetje ongeduldig te worden........

Tot snel!
Greetz,
Bram

Update: zaterdag 21 augustus 2010

Hoi allemaal,

Afgelopen woensdag was het een "hakken over de sloot" situatie wat betreft of ik al dan niet moest blijven i.v.m. mijn nierfunctie-waarden. Blijkbaar hebben mijn nieren toch erg veel moeite met de medicatie (voornamelijk de ciclosporine). Ik drink me suf en gelukkig heeft dat net genoeg effect om in mijn eigen bed te mogen slapen ;-).  Het wordt nu nog iets meer in de gaten gehouden en als ik komende week nog steeds te veel afwijkende waarden heb, zal er toch besloten moeten worden voor een vervanging.
Over het algemeen voel ik me eigenlijk heel redelijk, maar de prednison maakt we wel erg gejaagd, ik heb het idee dat ik daardoor niet goed kan ontspannen terwijl mijn lijf daar wel om vraagt, dus steeds oppassen dat ik niet te hard van stapel loop (ik heb al te veel gelopen, waardoor ik nu het gevoel heb dat ik door mijn voeten ben gezakt, maar het was ook zo lekker buiten :-) ) Ik praat veel, ben een beetje kortademig en zwem nog steeds mijn bed uit 's nachts, dus blijkbaar is mijn lijf lekker aan het "trippen" op dit paardenmiddeltje. Ik hoop dat ik de dosis snel mag gaan afbouwen. Mijn huid is wel echt heel erg verbeterd, op veel plekken is weinig meer te zien en het is nergens meer rood.
Sinds woensdag ben ik ook weer begonnen met Glivec , dit is puur preventief. Het zou namelijk kunnen dat mijn "oude" cellen nog steeds groeien en dus blijft het risico bestaan dat de leukemie weer dominant kan worden.

Dat is meteen ook het moeilijkste op dit moment....ik merk dat het een zwaardere tijd is dan ik van te voren had gedacht....er is zo veel gebeurd. Ik ben aan het herstellen van de "basis-behandeling" maar tegelijkertijd weet ik eigenlijk nog helemaal niets en kan ik niet zien of er al iets gebeurd van binnen. Ik weet nog helemaal niet of mijn eigen cellen op dit moment in de minderheid zijn en/of uitgeroeid worden door de donorcellen en of de nieuwe cellen het nu dus aan het overnemen zijn. (ik hoop dat de komende beenmergpunctie een beetje van die onduidelijkheid kan weghalen, ik denk dat ik er in een van de komende weken wel weer een zal krijgen)
Soms bekruipt me de angst dat dit alles, deze hele periode van ziek zijn en onzekerheid, uiteindelijk voor niets is geweest, dat ik dus "geïnvesteerd" heb in een verkeerde keuze. Helaas zitten er aan iedere investering risico's en ik was en ben me daar natuurlijk al die tijd wel degelijk van bewust, maar als het om je leven gaat is het soms toch heel moeilijk om rationeel te blijven.
Mijn ergste dromen op dit moment zijn dat ik te horen krijg dat er niet één donorcelletje sterk genoeg is geweest om mijn "oude, zieke" cellen te kunnen verslaan....verder dan terug bij af dus....

Begrijp me niet verkeerd hoor, ik blijf heel veel vertrouwen houden en er is op dit moment geen reden me meer zorgen te maken dan normaal. Nog steeds overheerst het gevoel dat ik deze strijd ga winnen en ik heb nog steeds het gevoel dat ik over een paar jaar kan zeggen dat dit alles de beste keuze "ever" is geweest!!!!! Het is alleen zwaarder dan ik dacht en het gevoel van in een soort "twilight-zone" te zitten is op sommige momenten even iets te overweldigend. Nogmaals, ik hoop dat de komende beenmergpunctie al een beetje resultaat op kan gaan leveren!!! Het lijkt me zooooo mooi om te horen dat mijn nieuwe, donorcellen zich overheerlijk aan het voortplanten zijn, terwijl ze mijn oude, stomme, zieke cellen gewoon als in een computer-game, al lachend en feestend, kapot aan het maken zijn!!!

Komende week weer twee controles (maandag en vrijdag) in Rotterdam,
ik laat weer van me horen als er nieuws is!

Greetz,
Bram

weer thuis!

Gisterenmiddag mocht ik dan toch in eens naar huis !!! (stiekem wel een beetje op gehoopt, maar toch bleef het nog even onzeker en ik had zelf op maandag of dinsdag gegokt).
Mijn nierfuncties waren weer teruggekeerd naar normaal, maar voor de zekerheid kreeg ik voor vertrek nog even een litertje vocht via het infuus, dat moest in twee uur "inlopen", zoals dat zo mooi heet in vakjargon, waardoor ik mooi de tijd had om het thuisfront in te lichten. Alvast mijn spulletjes ingepakt en nog even gewacht op de "ophaal-crew" en na afscheid genomen te hebben van mijn fijne kamergenoten (ik mis jullie stiekem wel hoor, het was erg gezellig met jullie!) kon ik om ongeveer 16.30 uur weer richting huis!!! JEUHEU!

Gelukkig was de ervaring dit keer iets minder heftig en voelde het iets "gewoner" om het ziekenhuis uit te lopen. Het was dit keer natuurlijk ook minder lang geweest, maar ook de prednison speelt hier weer een grote rol, want ik voelde me relatief fit en helder, waardoor het vergeleken met de vorige ritten een stuk minder vermoeiend was.

Vannacht weer heerlijk in mijn eigen bed gelegen, wel weer helemaal op en onder handdoeken en een los laken, vanwege de transpiratie. En al die voorbereidingen waren niet voor niets, want op een gegeven moment lag ik weer te zwemmen....daarna werd de nacht steeds rommeliger en heb voor het laatste gedeelte toch maar een Oxazepammetje genomen, die had ik al voor de zekerheid thuis liggen, maar nog niet gebruikt, maar vannacht was het echt even nodig en ik heb dan ook even een paar uur heerlijk liggen slapen. Het rare aan het verschil tussen dag en nacht blijf ik vinden dat als het licht wordt alles in een keer veel makkelijker lijkt en dat je het allemaal veel minder "zwaar" lijkt te zien, alsof je hersenen dan weer meer kunnen verwerken. Ik voel me in ieder geval weer een stuk beter nu het weer dag is.

Komende woensdag weer op controle in Rotterdam en hopelijk zijn mijn nierfuncties dan nog steeds goed en zijn de waarden binnen de veiligheidsgrenzen. De kans is echter groot dat het niet zo is en dat het toch zal blijken dat de cyclosporine te veel mijn nieren belast en dan zal het hoogstwaarschijnlijk nodig zijn om op een ander middel over te moeten stappen. We wachten het maar weer geduldig af en ondertussen blijf ik maar drinken, drinken en nog meer drinken.....hik

Later weer meer.....


Greetz,
Bram

Prednison

Hey allemaal,
m'n nierfuncties zijn weer hersteld gelukkig en sinds gisteren ben ik weer kerstboomvrij en heb dus geen vocht-toediening via het infuus meer. Wel moet ik dus weer als een dolle heel veel gaan drinken en mijn nieren als vissen gaan zien, ze moeten zwemmen.
Sinds donderdag ben ik overgeplaatst naar een drie-persoonkamer, in eerste instantie leek me dat echt een ramp, maar ik ben een beetje teruggekomen van mijn standpunt en ben eigenlijk wel blij met de afleiding.
Het klikt dan ook gelukkig goed tussen mijn twee buufjes en ik, een buuf van rond de 70 die lekker kan kletsen (nu helaas voor het eerst ziek van haar chemo, zo zielig om te zien, ze was al zo bang voor wat komen ging) en een buuf van rond de 50 die ook (sinds januari) een dubbele navelstreng-transplantatie heeft gehad met als enig groot verschil dat ze acute lymfatische leukemie heeft, gespreksstof genoeg dus, ook over koetjes en kalfjes hoor. De tijd gaat daardoor een stuk sneller.
Het scheelt ook wel heel erg dat ik de kamer af mag en af en toe even op gang kan lopen (m'n bloedwaarden zijn op mijn HB na (gisteren nog een transfusie gehad), gewoon blijven stijgen). Ze hebben hier een hele relaxte serre, waar ik ff wat meer privacy heb en kan skypen met het thuisfront, dat scheelt ook weer met de vorige opname, iets meer vrijheid ondanks de mindere privacy.

Ik heb weer veel verhoging gehad en zelfs twee avonden koorts waardoor ze voor de zekerheid weer kweekjes uit mijn bloed en slijmvliezen hebben genomen, om te kijken of ik geen bacterie of virus onder de leden heb, maar waarschijnlijker is het dat het door de Graft-versus-Host komt, die is namelijk flink toegenomen en mijn huid was op een gegeven moment voor meer dan 50% bedekt met de uitslag die ik eerder al liet zien, dat betekent dat het een gradatie gestegen is. En dat is voor de arts de reden geweest om me op een zware prednison kuur te zetten, namelijk 1mg per kg lichaamsgewicht, 2 x daags, dus in mijn geval 2 x 75mg per dag.
Als voordeel heeft het dat het dus de Graft-versus-Host flink aan kan gaan pakken, ik heb al het idee dat mijn huid een stuk rustiger is, de hoeveelheid neemt helaas nog niet af, maar de intensiteit wel gelukkig en mijn koorts en verhoging zijn weg, waardoor ik me en stuk beter voel nu.

Als nadeel heeft prednison dat ik me een beetje gejaagd voel, het kan ook zijn dat het een eventuele infectie "verbloemt", dus dat ik eigenlijk wel koorts zou moeten hebben door een onbekende infectie bijvoorbeeld, maar dat merkt mijn lijf dan niet door de prednison, ook ben ik vatbaarder voor infecties van binnenuit, dus voor virussen die ik al bij me droeg maar normaal resistent voor ben (iedereen heeft in zijn leven flink wat virussen opgespaard in z'n lichaam, zoals bepaalde herpus-soorten). Als minder fijne bijwerking heb ik inmiddels twee nachten in het zweet gezwommen, vannacht heb ik op allemaal handdoeken geslapen, dat scheelde gelukkig wel wat.
Bij de prednison heb ik een heel nieuw scala aan medicijnen gekregen om de afweer te ondersteunen, om botontkalking te voorkomen wat schijnbaar een risico is bij hoge dosis prednison.
De cyclosporine is weer verhoogd naar 2 x 225 mg per dag, omdat de spiegel te laag was, die verhoging heeft wel als risico dat mijn nieren weer meer belast worden, dus het blijft spannend de komende tijd. Als mijn nieren weer te veel belast worden kan het zijn dat ik over moet stappen naar een ander middel. 

Ja, eigenlijk en eindelijk is het algemene gevoel op dit moment weer beter dan afgelopen anderhalve week, hopelijk kan ik een dezer dagen naar huis en blijft dit gevoel een beetje hangen, dat scheelt echt heeeeeeel veel positiviteit.

Als er nieuws is laat ik het weer weten!

Greetz,
Bram

 bijwerking van prednison van iemand die het al wat langer gebruikt dan ik ;-)

Korte snelle update.

Anders dan anders schrijf ik even een snel en kort berichtje.
Over mijn eerste dagen thuis zal ik later nog eens uitbreiden, lichamelijk erg zwaar maar emotioneel geweldig fijn!
Alleen is er helaas vanmiddag plotseling een eind gekomen aan m'n "thuis zijn" en lig ik nu aan het infuus, weer in Rotterdam in de Daniel den Hoed kliniek (op dezelfde kamer nota bene!).
We waren vanmorgen al vroeg op pad richting Rotterdam voor mijn controle op de polikliniek, alles (bloedwaarden. graft versus host, etc) was goed en viel binnen de veiligheidsnormen dus zijn we weer naar huis gereden, maar net twee uur thuis belde mijn arts met het nieuws dat mijn nierfunctie toch dusdanig verstoord was dat ze het niet veilig vond om nog langer thuis te blijven zonder actie. Mijn nieren hebben veel te verduren met de medicatie en vooral de combinaties van verschillende medicatie en ik wist dat ik daarvoor mijn nieren goed moet "spoelen" door heel veel te drinken per dag, maar schijnbaar was het nu echt nodig om dat via infuus te doen.
Nu dus afwachten tot mijn nierfunctie voldoende hersteld is, ik weet niet precies hoe lang het gaat duren, maar het wordt denk ik wel een weekje bivakkeren hier. :-(

Als er nieuws is, probeer ik het z.s.m. te laten weten!

Greetz,
Bram

Weer thuis!

Eindelijk ben ik thuis!!
Mijn bloedwaarden zijn nu twee dagen hoog genoeg dus.....

Ik zit nu op de bank te genieten van alles om me heen, vooral de stilte valt op, 6 weken airco loeiend naast je hoofd geeft best wat herrie :-) Als je stilte zolang hebt gemist is het bijna of je het kan horen! Het is dus eigenlijk nooit helemaal stil...

De laatste uren in het ziekenhuis gingen redelijk snel voorbij, alle spullen inpakken, vragen aan de verpleegkundige, medicijn-recepten gekregen, medicijn-schema doorgenomen en voor de rest steeds zenuwachtiger worden om van die kamer af te kunnen lopen.
Ik heb nog een trombocyten transfusie gekregen omdat anders de waarde te laag (was 33, moest +40 zijn) zou zijn voor het verwijderen van de Hickman katheter.
Na ongeveer anderhalf uur kwam de chirurg met z'n hobbykoffer vol tools, hij verdoofde me plaatselijk en deed zijn ding, het ging allemaal zeer geroutineerd (en gelukkig voelde ik niet veel want na 6 weken zat het gedeelte dat onder mijn huid aangebracht was, flink aan mijn huid gehecht) en na een minuutje of 10 en nog een half uurtje de wond afdrukken, mocht ik dan eindelijk die deur door!!!
Het blijft een vreemde gewaarwording en ik denk dat alleen een medepatiënt, een gevangene of een dierentuindier het gevoel zal kennen.
Alsof je weer mee mag doen met de rest, zo van "je hebt nu lang genoeg na kunnen denken, kom er maar weer bij" of alsof je 6 weken geleden per ongeluk met onzichtbaarheidsverf ;-) hebt zitten klooien en er een hele bus over je heen is gevallen waardoor je niet opviel al die tijd, nu is de verf er voor het grootste gedeelte af en zien mensen je weer :-)
Tja, met m'n fantasie is in ieder geval niets gebeurd in al die tijd, haha.....

Morgenvroeg heb ik meteen weer een polikliniek afspraak bij mijn arts in Rotterdam en dat zal de start zijn van een nog zeer intensief traject, maar ik ben weer thuis..........ik ben weer THUIS!!


Als er weer nieuws is, laat ik het weten!

Greetz,
Bram

Had ik al gezegd dat ik het fijn vind om weer thuis te zijn? ;-)

Update: woensdag 4 augustus 2010

Vandaag lig ik 6 weken in het ziekenhuis!
Vanmorgen toen ik mijn rechteroog open deed dacht ik weer "ik moet hier nu toch heel snel weg!" Iedere dag hetzelfde, tussen 7.30 en 8.00 uur komen ze vragen wat je wilt ontbijten, je moet dus ook nog alert zijn op dat moment, voordat je tomatensoep als ontbijt krijgt. Dan vanaf een uurtje of 8 wordt er bloed afgenomen, worden de lijnen van mijn Hickman katheter doorgespoeld, dan worden alle controles gedaan: temperatuur, gewicht, hartslag, bloeddruk en dan wordt nog even doorgenomen of je nog ergens last van hebt waarna er vervolgens tot 10.00uur even een stilte valt....in die tijd kan (moet) ik me douchen, maar niet al te lang want anders komt de schoonmaakploeg in de knoop met hun planning.
Vaak terwijl ik mijn sokken nog aan het aantrekken ben zijn de schoonmakers mijn kamer weer aan het boenen "Goedemorgen meneer!  Tot ziens meneer!" en dan is het weer even rustig tot de afdelingsarts haar ronde komt doen. Vandaag was dat laatste onderdeel ineens heel anders! niet van "het gaat langzaam de goede kant op, morgen kijken we er weer naar, tot ziens!"
Nee! Dit keer was het erg goed nieuws!!
Mijn bloedwaarden zijn flink aan het stijgen en vandaag waren mijn neutro's 0,28!! Dat betekent dat als ze morgen weer boven de 0,2 zijn, dat ik morgen of overmorgen naar huis mag!!!!!!

That makes my day!!!!

Nu moet alleen nog even gekeken worden naar de behandeling van de huiduitslag. Die is de afgelopen dagen iets erger geworden, maar ik heb er gelukkig nog steeds niet veel last van, waarschijnlijk krijg ik een crème voorgeschreven met prednison. Verder moet de Hickman nog verwijderd worden, dit moet door een chirurg gedaan worden omdat hij er langer dan een maand in heeft gezeten, hopelijk gaat dat snel en pijnloos.
Dan volgt ook nog de bijna onuitvoerbare taak om al jullie lieve en mooie kaarten van de muren te halen hier, ik denk dat ik daar nog wel even zoet mee ben ;-)

Dus morgenvroeg als ik mijn linkeroog open doe (ik draai veel in mijn slaap) zal ik voor het eerst in 6 weken echt heeeeel alert zijn en ongeduldig wachten op de mevrouw van het ontbijt, vervolgens zit ik op het randje van mijn bed te wachten tot ze mijn bloed komen afnemen en dan is het wachten op de bloeduitslagen en de arts...........


Als ik naar huis mag, laat ik het jullie meteen weten!!!!

Greetz,
Bram

Hieronder heb ik nog een foto toegevoegd van mijn huiduitslag, zo ziet bij mij een (tot zover) milde graft versus host reactie er dus uit.

Update: zondag 1 augustus 2010

Afgelopen woensdag lag ik 5 weken in het ziekenhuis, stiekem had ik gehoopt er dan ook weer uit te mogen lopen, maar helaas....
Ja, er zit weer een klein beetje beweging in de cellen (eergisteren waren de leuko's 0,14 en de neutro's 0,09 en gisteren waren de leuko's 0,11 en de neutro's weer 0,07) maar het gaat allemaal heel erg traag. Ik begin steeds meer te vrezen dat ik hier de 6 weken wel vol maak :-(
Gelukkig voel ik me lichamelijk steeds beter, ik ben weer aan het fietsen gegaan deze week en fiets nu ongeveer 5 km per dag een eindje m'n kamer door. Het enige wat ik als echt anders ervaar is dat er op de huid van mijn handen, polsen en mijn voeten een soort "uitslag" zit die een beetje aanvoelt alsof ik verbrand ben in de zon.
Dit zou een lichte vorm van "graft versus host" kunnen zijn, dat houdt in dat er bepaalde cellen van in dit geval mijn huid "afgestoten" worden door de donorcellen. Zolang het een lichte vorm blijft is het juist positief, zo worden vaak ook de laatste leukemie-cellen "opgeruimd". Ik weet alleen nog niet zeker of de huiduitslag idd ook G v H betekent, het zou ook een allergische reactie kunnen zijn op de medicatie.
Morgen krijg ik een beenmergpunctie, dan is er voor het eerst te zien wat er binnen in mijn beenmerg allemaal aan het gebeuren is, dus erg spannend wat daar de uitslag van is!!
Het blijft dus weer gewoon "geduldig" afwachten en zorgen dat ik in een goede conditie blijf en dan mag ik misschien wel over ... dagen naar huis!!!! Kijk er nu al naar uit!

I'll keep you on the hight!

Greetz,
Bram