m'n nierfuncties zijn weer hersteld gelukkig en sinds gisteren ben ik weer kerstboomvrij en heb dus geen vocht-toediening via het infuus meer. Wel moet ik dus weer als een dolle heel veel gaan drinken en mijn nieren als vissen gaan zien, ze moeten zwemmen.
Sinds donderdag ben ik overgeplaatst naar een drie-persoonkamer, in eerste instantie leek me dat echt een ramp, maar ik ben een beetje teruggekomen van mijn standpunt en ben eigenlijk wel blij met de afleiding.
Het klikt dan ook gelukkig goed tussen mijn twee buufjes en ik, een buuf van rond de 70 die lekker kan kletsen (nu helaas voor het eerst ziek van haar chemo, zo zielig om te zien, ze was al zo bang voor wat komen ging) en een buuf van rond de 50 die ook (sinds januari) een dubbele navelstreng-transplantatie heeft gehad met als enig groot verschil dat ze acute lymfatische leukemie heeft, gespreksstof genoeg dus, ook over koetjes en kalfjes hoor. De tijd gaat daardoor een stuk sneller.
Het scheelt ook wel heel erg dat ik de kamer af mag en af en toe even op gang kan lopen (m'n bloedwaarden zijn op mijn HB na (gisteren nog een transfusie gehad), gewoon blijven stijgen). Ze hebben hier een hele relaxte serre, waar ik ff wat meer privacy heb en kan skypen met het thuisfront, dat scheelt ook weer met de vorige opname, iets meer vrijheid ondanks de mindere privacy.
Ik heb weer veel verhoging gehad en zelfs twee avonden koorts waardoor ze voor de zekerheid weer kweekjes uit mijn bloed en slijmvliezen hebben genomen, om te kijken of ik geen bacterie of virus onder de leden heb, maar waarschijnlijker is het dat het door de Graft-versus-Host komt, die is namelijk flink toegenomen en mijn huid was op een gegeven moment voor meer dan 50% bedekt met de uitslag die ik eerder al liet zien, dat betekent dat het een gradatie gestegen is. En dat is voor de arts de reden geweest om me op een zware prednison kuur te zetten, namelijk 1mg per kg lichaamsgewicht, 2 x daags, dus in mijn geval 2 x 75mg per dag.
Als voordeel heeft het dat het dus de Graft-versus-Host flink aan kan gaan pakken, ik heb al het idee dat mijn huid een stuk rustiger is, de hoeveelheid neemt helaas nog niet af, maar de intensiteit wel gelukkig en mijn koorts en verhoging zijn weg, waardoor ik me en stuk beter voel nu.
Als nadeel heeft prednison dat ik me een beetje gejaagd voel, het kan ook zijn dat het een eventuele infectie "verbloemt", dus dat ik eigenlijk wel koorts zou moeten hebben door een onbekende infectie bijvoorbeeld, maar dat merkt mijn lijf dan niet door de prednison, ook ben ik vatbaarder voor infecties van binnenuit, dus voor virussen die ik al bij me droeg maar normaal resistent voor ben (iedereen heeft in zijn leven flink wat virussen opgespaard in z'n lichaam, zoals bepaalde herpus-soorten). Als minder fijne bijwerking heb ik inmiddels twee nachten in het zweet gezwommen, vannacht heb ik op allemaal handdoeken geslapen, dat scheelde gelukkig wel wat.
Bij de prednison heb ik een heel nieuw scala aan medicijnen gekregen om de afweer te ondersteunen, om botontkalking te voorkomen wat schijnbaar een risico is bij hoge dosis prednison.
De cyclosporine is weer verhoogd naar 2 x 225 mg per dag, omdat de spiegel te laag was, die verhoging heeft wel als risico dat mijn nieren weer meer belast worden, dus het blijft spannend de komende tijd. Als mijn nieren weer te veel belast worden kan het zijn dat ik over moet stappen naar een ander middel.
Ja, eigenlijk en eindelijk is het algemene gevoel op dit moment weer beter dan afgelopen anderhalve week, hopelijk kan ik een dezer dagen naar huis en blijft dit gevoel een beetje hangen, dat scheelt echt heeeeeeel veel positiviteit.
Als er nieuws is laat ik het weer weten!
Greetz,
Bram
bijwerking van prednison van iemand die het al wat langer gebruikt dan ik ;-)
