Even kort door de bocht...

Vanmiddag zijn we "even" in Rotterdam geweest. "Even" omdat we denk ik maar een uurtje binnen in het ziekenhuis geweest zijn, maar na ongeveer 3 uur (heen en terug) in de auto te hebben gezeten viel dat "even" toch weer mee.
Er waren eigenlijk geen echte nieuwtjes. De afgelopen week is mijn huid steeds meer aangedaan door de Graft Versus Host, dus dat was eigenlijk het belangrijkste voor vandaag om te bespreken.
De arts (vandaag niet mijn eigen arts) heeft mijn huid goed bekeken en met zijn bevindingen gaat hij mij morgen bespreken met mijn eigen arts en het team, zodat er een passende oplossing gevonden kan worden tegen de Graft Versus Host.
Mijn arts zal mij morgen bellen met hopelijk een goed plan. Het wordt waarschijnlijk een overstap op een alternatief voor Myfortic en het zou ook nog kunnen zijn dat toch de prednison nog verhoogd moet worden om net wat meer te kunnen onderdrukken. Dat doen ze natuurlijk liever niet, maar de kans zit er in dat het noodzakelijk is, ondanks de bijwerkingen.

Maar even wachten tot morgen dus...

Mijn bloedwaarden waren weer goed Hb: 6,3 ; Trombo's: 100  en de Leuko's: 7,1 (de neutro's waren nog niet gemeten in het lab, zo snel waren we)

I'll keep you on the hight!

Greetz,
Bram

Update: woensdag 22 september 2010

Vanmorgen wel heeeel vroeg, om 6:30 uur, op weg naar Rotterdam, maaaar wel de zonsopgang gezien!!
Net als iedere keer weer een paar druppeltjes bloed op het lab achtergelaten. Daarna naar de poli en we waren gelukkig al als tweede aan de beurt.
Er was niet heel erg veel nieuws, behalve dat de afgelopen dagen de Graft vs Host weer actiever is geworden. Vooral mijn armen, mijn borst en rug zijn weer de klos. Het is niet vreemd dat dit gebeurd, maar liever zien ze het niet weer actiever worden, maar ook vooral omdat ik anders wel erg lang aan de hoge dosis prednison moet blijven en dat geeft weer ongewenste langetermijneffecten. Nu hebben we besloten dat ik de aangedane huid ga insmeren met triamcinolonacetonide zodat we nu de prednison niet hoeven te verhogen en volgende week kijken we of het al enig effect heeft. Als het niet voldoende helpt of erger wordt zal ik waarschijnlijk niet genoeg reageren op de Myfortic en zou het kunnen dat ik binnenkort weer op een alternatief zal moeten overstappen, maar daar beslissen we volgende week of de week erop pas over. Eerst maar eens smeren! De "drie maanden punctie" is ook al gepland, over twee weken krijg ik dus weer een beenmergpunctie, altijd fijn ;-) , maar wel weer nieuw mijlpaaltje. Ik loop toch alweer drie maanden met nieuwe cellen rond!

Over lopen gesproken, dat gaat erg langzaam op het moment. Mijn lichaam heeft het schijnbaar erg moeilijk met mijn wens om de zevenheuvelenloop weer te gaan lopen (oh ja, en de medicatie met alle bijwerkingen, dat ook ;-) ). Steeds als ik denk iets te herstellen, moet ik toch weer wat inleveren. De ene dag kan ik een stukje fietsen, de andere dag kom ik van de pijn de bank niet af. Het lijkt een soort botpijn of zenuwpijn en die uitstraalt vanuit mijn bovenbenen naar mijn knieën. Hoogstwaarschijnlijk komt het door de medicatie, maar mijn spieren zijn natuurlijk ook van het niveau "90 jarig manneke".

Tijdens fysiotherapie zijn we dan ook heel hard bezig om "het grensje" te vinden om wel te kunnen herstellen, maar toch te zorgen dat ik 's ochtends pijnloos uit bed kan komen.
Gelukkig merk ik wel dat er iets of wat herstel in zit, en daarnaast vind ik het super om weer een beetje in beweging te kunnen zijn, het motiveert en ik voel me een beetje nuttig op deze manier.
Maar de zevenheuvelenloop zal ik dit jaar vanaf de kant meemaken, ik hou het bij "rondje huiskamer".

Mijn bloedwaarden waren weer netjes: Hb: 6,1 ; Leuko's: 5,5 ; Neutro's: 4,4 en de Trombo's: 83

Als er nieuws is laat ik het weten!

Greetz,
Bram

Fjietfjieuw! Geen punctie vandaag!!

Vandaag weer op controle geweest in Rotterdam, Daniel den Hoed. En ik hoefde gelukkig geen punctie te ondergaan!! Het bleek dat er de vorige keer een bloedtest (dat was het verhaal over de T-lymfocyten) niet gedaan was en die was wel weer aangevraagd voor vandaag, maar dan als beenmergpunctie. En dat was dus niet nodig! Nu zijn er alleen maar een paar extra buisjes bloed afgenomen om te kijken hoe de stand van zaken is rondom de T-lymfocyten. Deze gegevens zijn vooral belangrijk voor de risico's waaraan ik nu nog blootgesteld sta.
We hebben het vandaag gehad over het risico van de terugkeer van de leukemie en gelukkig kon de arts zeggen dat er vaak gezien wordt dat na een jaar, na transplantatie, het risico steeds meer afneemt en na twee jaar het risico zelfs klein genoemd kan worden, dus ook daar heb ik weer iets meer perspectief!!

Er is verder niet heel veel veranderd, behalve dat sinds vorige week woensdag de Graft Versus Host op mijn huid, vooral op mijn bovenlijf, weer aan het terugkeren is. Sinds vandaag is dan ook weer besloten de prednison te verhogen van 2 x 30 mg per dag naar 2 x 40 mg per dag (gezellig weer! ;-) ) en doordat ik nu waarschijnlijk wat langer aan de prednison zal blijven heb ik er meteen een klein scala aan pilletjes en poedertjes bijgekregen. Een paar tegen osteoporose (alendroninezuur en 'n calcium-vitamine D3 poeder), wat weer een van de vele bijwerkingen is van prednison, vooral bij langdurig gebruik.
En nog een paar pilletjes (amlodipine) tegen m'n te hoge bloeddruk, die blijkt niet helemaal uit zichzelf te zakken (was nu 160/100), dus is er even wat hulp nodig, maar op deze manier is mijn pillenvoorraad "verdacht" aan het worden. Straks denken ze dat ik hier de buurtdealer ben. We hebben het fruit uit de fruitschaal verbannen en vervangen voor al mijn pillendoosjes :-)

Mijn bloedwaarden van vandaag zijn gewoon weer goed: Hb 5,5; Leuko's: 3,9; Neutro's: 3,1; Trombo's: 93

Groetjes uit de apotheek!

Greetz,
Bram

08-09-10 en voor 95% donorcellen te zien!!!

Onverwacht snel, maar ooooooh zo goed nieuws vandaag!!!

Vandaag dacht ik niet zo heel veel nieuws te horen en we gingen vanmorgen dan ook zonder al te veel verwachtingen weer richting Rotterdam. Zoals gewoonlijk eerst bloed geprikt en op de poli in de wachtkamer zitten wachten op de arts. Helaas vandaag niet mijn eigen arts. Eenmaal bij de arts in de kamer even de "gewone" stand van zaken doorgenomen, totdat ze in een keer op haar scherm naar beneden scrolde en de resultaten van het afgelopen beenmergonderzoek liet zien (die waren sneller dan verwacht al bekend), mijn oog viel meteen op de waarde "95%" met daarvoor het woordje "donor" en "5%" met daarvoor "patiënt" en mijn hart sloeg een paar keer extra over!!

JA! Haha! Tralala!! 95% donorcellen!!

(in zowel m'n bloed als beenmerg dezelfde waarden!)

Dat is ook meteen het maximale percentage dat ze kunnen geven, omdat er een meetmarge van 5% berekend wordt.
Dus technisch gezien is dit het hoogst haalbare percentage!!! Boven op dit nieuws kon ze ons ook nog vertellen dat in de PCR-test (het "diepteonderzoek" in het beenmerg om te kijken of er nog bcr/abl chromosomen aanwezig zijn) net als in mijn bloed geen activiteit van de CML aantoonbaar is!!

Én weet ik nu ook dat het de donor van 1 juli 2010 is geworden die heeft "gewonnen" in de strijd der donoren, dus het zijn de stamcellen van een Spaans jongetje dat op 14-05-2003 geboren is.

pfff....zo ziet de dag er in een keer een stuk anders uit... :-)

Deze resultaten houden helaas niet in dat ik kan zeggen dat ik me nu al in een veilig gebied bevind. Het risico op Graft Versus Host en terugkeer van de CML blijft bestaan en zal scherp in de gaten gehouden worden. Ook is de kans op infecties nog altijd erg groot en moet ik onder bepaalde "leefregels" blijven leven totdat de T-lymfocyten van de donor ook mijn volledige weerstand hebben kunnen overnemen. Volgende week woensdag krijg ik wéér een beenmergpunctie om weer wat beenmerg te verkrijgen waarin die T-lymfocyten nog eens nader bekeken worden, het kan zijn dat er daarvan nog wel cellen van mijzelf "rondzwemmen", hierover volgende week meer, ik moet er zelf ook nog even induiken om er achter te komen wat het precies inhoudt.
Maar wat ik wel kan zeggen is dat tot nu toe de behandeling zéér voorspoedig gaat en volgens mij ook helemaal volgens "het boekje" (voor zover er een boekje voor is).

Mijn bloeduitslagen van vandaag zagen er als volgt uit (ik ben toch al zo met cijfertjes aan het gooien):
Hb: 5,4 (gelukkig iets gestegen) Trombo's: 90 (ook iets gestegen) Leuko's: 3,3 en Neutro's 2,3

Dus....mijn dag kan niet meer kapot! Het moet allemaal nog even heel erg bezinken en ik merk dat ik automatisch voorzichtig ben in mijn blijdschap, maar ik denk dat in de loop van de dag het besef steeds meer zal komen en straks heel Nijmegen verlicht doordat ik loop te stralen!

Ik laat het jullie weten als er weer nieuws is (verwacht daar niet te veel van na vandaag ;-) )

Greetz,
Bram

sneak preview...

Stiekem was ik gisteren rond een uur of 19.00uur een beetje teleurgesteld dat m'n arts niet had gebeld, "maar ja, dan zal het vrijdag wel komen" dacht ik nog...
...maar rond 22.00uur had ik een gemiste oproep en vlak daarna een voicemailberichtje...en dat was dus mijn arts! Ze was haar poli afspraken voor vandaag nog aan het voorbereiden en bedacht zich in één keer dat ze me nog had moeten bellen, geweldig dat ze dat ook gewoon nog zo laat deed! En achteraf is het fijn dat ik het telefoontje miste want dat voicemailtje heb ik nu al een paar keer afgeluisterd namelijk ;-)
Ik zie het als een soort "sneak preview" wat betreft de eerste en komende belangrijke resultaten...

Ik citeer even het belangrijkste gedeelte uit het voicemailtje:

"...het beenmerg is veel beter beoordeelbaar dan een maand geleden en we hebben geen aanwijzingen gevonden dat de leukemie actief is, dus het ziet er eigenlijk goed uit..."

Je kunt begrijpen dat ik, ondanks dat het nog helemaal niets zegt over het resultaat van de transplantatie en over welke cellen er nu aan het groeien zijn, wel even flink stond te glunderen van blijdschap!! Dit geeft heel even weer wat energie en die had ik best wel nodig!

Nu afwachten op de rest van de resultaten...die gaan de doorslag geven, maar door dit bericht heb ik wel even een positieve "boost" gekregen en een bevestiging van m'n vertrouwen, daar kan ik wel weer even op teren.

Gisteren ben ik ook nog bij de fysiotherapeut geweest, daar heb ik "lymfoedeemtherapie" gekregen. Vanaf volgende week ga ik dat (waarschijnlijk twee keer in de week) krijgen, in combinatie met een licht herstelprogramma en hopelijk ben ik dan inderdaad een beetje mobieler over een niet al te lange tijd!


Volgende week woensdag weer op controle in Rotterdam, als er voor die tijd nieuws is laat ik het weten!


Greetz,
Bram

Weer 'n overheerlijke beenmergpunctie gehad....

...maar dit keer voor een "hoger" doel!
We moesten al om 8.30uur in Rotterdam zijn, dus vroeg uit de veren! Het was niet zo heel druk, precies op tijd op het "priklab", waar ze me eerst even een stuk of 30 buisjes bloed afhandig hebben gemaakt (met 'n laag Hb van 4,8 is het dan maar de vraag of je nog normaal van je stoel kunt komen ;-), maar dat ging gelukkig nog wel). Na deze donatie nog even gewacht in de wachtkamer tot de arts kwam.
Na een vrolijk "goedemorgen" maar meteen overgegaan naar de punctie zodat dat maar voorbij kon zijn. Het ging dit keer best soepel, de eerste prikken van de verdoving zijn gemeen, het botvlies blijft bij mij altijd een beetje gevoelig, maar toch ging het redelijk snel, er was alleen veel materiaal nodig en aangezien het "opzuigen" van het beenmerg het meest pijn doet heb ik daar toch wel even flink liggen knijpen en zweten...maar na goedkeuring van het afgenomen materiaal door de assisterende laborant kon de naald eruit en mocht ik me langzaam weer ontspannen.

Na de punctie waren de eerste bloeduitslagen inmiddels al binnen, daaruit bleek dat mijn nieren weer normaal functioneren, dat de bloedafbraak verschijnselen aan het afnemen zijn (nog die bijwerking van de cyclosporine), mijn Hb laag maar stabiel is gebleven (geen transfusie nodig dus) en dat er een goede aanmaak van rode bloedcellen is. Dus al met al een heel gemiddeld rapport. De prednison is weer een beetje verlaagd gelukkig, nu naar 2 x 30mg per dag. De graft versus host symptomen op mijn huid zijn goed aan het "doven" dus die prednison heeft ook zo z'n voordelen. Verder was er niet zo heel veel nieuws en konden we weer richting Nijmegen. Volgende week woensdag weer op controle.

Op de uitslagen van de beenmergpunctie zal ik nog wel twee weken moeten wachten, maar misschien dat ze me morgen of overmorgen al wel kunnen vertellen of er een gezonde celgroei is en of er dus nog tekenen zijn van de CML, helaas is daar nu nog niet uit te halen wat het resultaat van de transplantatie is tot nu toe, maar het zijn in ieder geval m'n eerste handvatjes, want het zou natuurlijk heeeeeel mooi zijn als ze me morgen vertellen dat er geen tekenen meer te zien zijn van mijn ziekte!


Morgen ga ik naar de fysiotherapeut, ik heb nog erg veel last van mijn voeten, vooral mijn hielen en achillespezen en ik hou erg veel vocht vast in mijn benen, dus waarschijnlijk wordt het een combi van fysio en lymfedrainage. Hopelijk dat ik daardoor weer een beetje mobieler kan worden!

Dus zodra ik iets weet, zet ik het online!

Greetz,
Bram