Goede voornemens....

2011 is bijna voorbij, de tijd gaat snel, maar toch lukt het me erg goed om 't allemaal erg bewust mee te blijven maken. Steeds even stil staan bij de dingen die zijn gebeurd en vooral bij de dingen die zo mooi en fijn zijn òm juist even bij stil te staan. 


Even diep adem halen, mijn ogen dicht en me beseffen hoeveel geluk ik heb...


Ik wens jullie dat ook toe! Niet alleen voor 2012, maar voor alle jaren die nog gaan komen! Geniet nu, leef nu en wees lief voor jezelf en elkaar!!!

Graag zou ik ook nog een suggestie willen doen voor jullie goede voornemens ;-) :


In 2011 ontvingen > 300 patiënten in Nederland stamcellen van een onverwante donor. Slechts 3% was afkomstig van een donor uit Nederland. Dit is onacceptabel weinig. 
Het is van groot belang dat het Nederlandse donorbestand uitgebreid wordt. 


Meld ook jij je aan als stamceldonor?!

Een behandeling met stamcellen is van levensbelang voor mensen met een bloedziekte, zoals leukemie. Zij kunnen gered worden met een transplantatie van stamcellen van een geschikte donor. De kans op een match tussen een donor en een patiënt is slechts 1 op 50.000. Die kans wordt verkleind door een groter aantal donoren, dus meld je ook aan als donor! AANMELDEN


Je kunt meer informatie vinden op de site van de stamceldonorbank: www.stamceldonor.nl

Een jaar geleden...

Het allemaal,
Zoals wel erg duidelijk zal zijn, ik ben hier al even niet meer geweest ;-)

Vorig jaar op 20 okt speelden er zich dit af: http://leukologics.blogspot.com/2010_10_20_archive.html en stond mijn leven eigenlijk nog voor 110% uit overleven.
Vandaag, een jaar later, kan ik zeggen dat mijn leven juist bestaat uit leven! Ik voel me goed, mijn conditie gaat met sprongen(tjes) vooruit en heel langzaam ben ik me minder patiënt aan het voelen en veel meer mens.

Technisch gezien is de behandeling goed geslaagd, de stamcellen slaan goed aan en inmiddels besta ik voor het overgrote deel (mijn bloed althans) uit spaanse cellen. Hoe langer het nu goed blijft gaan, hoe kleiner de risico's worden dat er nog iets fout kan gaan.
Aan het einde van deze maand krijg ik mijn vaccinaties, die zijn een klein beetje uitgesteld omdat ik ondertussen de waterpokken (in mijn geval uitte zich dat als gordelsroos) heb gekregen en waardoor ik dus even niet gevaccineerd mocht worden.


Er is veel gebeurd in een jaar, (ik las net trouwens dat Kaddafi is gedood, daar kunnen ze nu de afgelopen 42 jaar afsluiten) en het is voorbij gevlogen, maar soms merk ik dat het me bijna te lang duurt en dat ik wel weer een stukje verder zou willen zijn...nog gezonder...nog betere conditie....maar zo denken heeft niet zo veel zin, ik probeer in het nu te blijven leven...dat bevalt me tot nu toe toch het beste!!

Er staan weer andere dingen op mijn agenda dan alleen maar ziekenhuisbezoeken en pilleninneemschema's (dit woord is minstens 380 punten waard!) plannen zijn weer in de maak en er staat weer een leuke toekomst voor me klaar!

Dus als het zo door gaat, zal ik niet zo veel te melden hebben op dit blog en net als de afgelopen tijd zal het voorkomen dat ik lange tijd niets plaats. Ik ben wel actief op facebook, dus als je me toch digitaal wilt blijven volgen moet je me daar maar even op komen zoeken!

Oh, ja! Het is ook zo fijn dat ik alles weer mag eten en drinken!! Ik mag zelfs weer een biertje of een wijntje drinken! Dat kunnen niet veel mensen zeggen die pas 1,5 jaar zijn ;-) toch?

Greetz!
Bram

Productie leukemiemedicijn hervat

Uitgegeven:	25 mei 2011 15:53
Laatst gewijzigd:	25 mei 2011 16:40

AMSTERDAM - De productie van het geneesmiddel cytarabine, dat ingezet wordt bij de behandeling van acute leukemie, is hervat. De problemen bij leverancier Hospira zijn opgelost, en het medicijn moet eind deze week weer beschikbaar komen.

© Gezondheidsnet

Dat schrijft minister van Volksgezondheid Edith Schippers (VVD) aan de Tweede Kamer.

Eerder deze maand luidde het Erasmus MC de noodklok omdat door een productieprobleem van het in de Verenigde Staten gevestigde bedrijf Hospira een tekort aan cytarabine dreigde.

Ondanks de hervatte productie moet er mogelijk eind deze week toch een hoeveelheid medicijnen uit het buitenland naar Nederland worden gehaald.

Leveringsproblemen

De minister schrijft in een brief aan de Tweede Kamer dat ze de koepels van farmaceutische bedrijven gaat vragen om eerder op de hoogte gesteld te worden als er tekorten dreigen door leveringsproblemen.

Ook als bedrijven besluiten te stoppen met de productie van een geneesmiddel wil Schippers wil dat eerder weten. De maatregelen moeten voorkomen dat de toevoer van deze medicijnen ernstig verstoord raakt.

© Novum

'Tekort aan medicijn tegen leukemie dreigt'

Uitgegeven:	17 mei 2011 16:57
Laatst gewijzigd:	17 mei 2011 17:19

AMSTERDAM – Het medicijn Cytarabine, belangrijk voor de behandeling van acute leukemie, is wereldwijd bijna niet te krijgen. Verschillende organisaties luiden de noodklok.

© ANP

Dat meldt de NOS dinsdag.

De vraag naar het medicijn groeit sterk, maar al sinds januari kampen producenten met productieproblemen. Cytarabine wordt al tientallen jaren gebruikt en er is geen alternatief.

Behandeling

Patiënten met acute leukemie moeten onmiddellijk na de diagnose behandeld worden met het middel. Tot nu toe heeft het tekort in Nederland nog niet gezorgd voor het uitstellen van behandeling. Jaarlijks krijgen zo’n zeshonderd Nederlanders acute leukemie.

De vrees is dat als de problemen aanhouden behandelingen binnenkort wel moeten worden uitgesteld. De ziekenhuisapotheek van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam stelt tegenover de NOS dat het nog voor twee of drie weken aan voorraad heeft.

Brandbrief

De apotheek heeft de Inspectie voor de Gezondheidszorg een brandbrief gestuurd. Ook de stichting Hemato-oncologie voor Volwassenen (HOVON) houdt de situatie scherp in de gaten. Volgens de stichting is er nog geen reden tot ongerustheid, maar het hoopt wel dat er snel een definitieve oplossing komt.

De belangrijkste fabrikant van Cytarabine kan niet zeggen wanneer de productie weer op gang zal komen.

(bron: www.nu.nl)

Spaanse muziek en een bezige bij...

Met de lente zon, lijkt mijn energie-level mee te stijgen naar (ongekende?) hoogte.
Voelt goed! 


Ik fiets de hele stad door met Spaanse muziek die door mijn koptelefoon heen klinkt en ben bijna de hele week bezig om uiteindelijk met six pack (of een heeeel strak one pack) en een paar biceps waar je "jij" tegen zegt ("u" is wat hoog gegrepen, maar dat is constitutioneel bepaald, haha), weer lange strandwandelingen onder de Spaanse zon te kunnen maken zonder mank te lopen en drie dagen na te hijgen. (ik leg m'n lat graag wat aan de hoge kant, maar dat houdt me alert ;-) )


Volgens google translate ben ik een "abeja ocupada" (ik hoop nog steeds een keer wakker te worden en ineens vloeiend spaans te spreken #hopelijkbestaatcelgeheugen)


Het was weer een controle dag vandaag en is het dus alweer vier weken geleden dat ik in het ziekenhuis ben geweest. Ik zei altijd tegen mijn oma "wat vliegt de tijd toch hè?!" ;-) 
Ik merk dat ik niet meer zo uitkijk naar de controles en er niet zo erg meer mee bezig ben van tevoren, ofwel ik krijg mijn vertrouwen en controle over mijzelf weer een klein ietsiepietsie beetje terug en ook al is het af en toe onwennig, toch voelt het lekker. Ook lijkt mijn gevoel weer steeds beter aan te sluiten aan de stand van zaken die zich intern afspelen. 
Vandaag zag alles er weer voorbeeldig uit. (HB: 7,4 ; leuko's: 6,2 ; trombo's: 239 en allen met een goede onderverdeling!)


1 juni moet ik weer op controle en een maand later word ik 1!!!




Geniet van het lekkere weer!
Greetz,
Bram

Niet veel nieuws, toch veel veranderingen

Afgelopen maandag ben ik op controle in het UMC St. Radboud geweest en eigenlijk valt daar niet zo heel veel over te vertellen. Mijn bloedwaarden waren weer goed (HB: 7,1 ; leuko's: 7,7 ; trombo's 239). 
Mijn T-cellen zijn zich volgens plan aan het vermenigvuldigen dus dat gaat de goede kant op!
De huiduitslag waar ik last van heb, hoort schijnbaar bij het proces en is dus "normaal" in mijn situatie, goed insmeren is het advies. Langzaam ga ik naar mijn 1ste verjaardag toe en als het zo door gaat wordt dat een hele gezellige! Over vier weken pas weer op controle!


Ondanks dat ik weinig kan vertellen over het bezoek aan het ziekenhuis, is er toch weer veel veranderd en gebeurd. 
Ik ben flink aan het fietsen geweest (zelf een keer op en neer naar Arnh*m!!), bij/op/met fysiotherapie gaat het lekker vooruit, ik merk dat ik steeds sterker word.
Ik ben vorige week begonnen met het traject "Herstel en Balans". De komende drie maanden heb ik 3 keer in de week een bijeenkomst / activiteit. Dus met daarnaast ook nog fysiotherapie ben ik wel even zoet ;-) 
Mijn eerste indruk (een intake gesprek / keuring) was niet erg hoopgevend, ik had een klein beetje het idee dat ik in een nog al "knullige" organisatie terecht gekomen was, waar het doel (dus "herstel en balans") inmiddels een beetje vergeten was. 
Mijn tweede indruk (een kennismakingswandeling met mijn "klasgenoten") was niet veel beter, alleen heb ik door het ontmoeten van de 11 medevechters (klinkt veeeel beter dan patiënten!) wel iets meer vertrouwen gekregen in het verdere verloop van het traject. 
Mijn derde indruk (eerste sport/bewegingsactiviteit) was al iets beter, maar nog bleef er een "knullige" sfeer rond de organisatie hangen, maar het werd al wel iets minder, en wederom komt dat doordat ik de groep weer wat beter heb kunnen leren kennen. 
Vandaag heb ik mijn eerste "groepsgesprek" gehad in het gebouw van IKO in Nijmegen, onder leiding van een oncologisch maatschappelijk werker (CWZ) en vanaf nu ben ik er dan eindelijk van overtuigd dat ik er toch echt wel wat aan heb om hier aan mee te gaan doen. Het is te veel om hier te beschrijven, maar het komt er op neer dat het me goed heeft gedaan om in een groep van "understanders" mijn verhaal te doen en hun verhaal te horen. Niet te vaag, maar ook zeker niet te klinisch, ja....daar ga ik wat aan hebben....maar dat is natuurlijk pas een eerste indruk, haha!


Vandaag sloot de maatschappelijk werker af met een gedicht en dat zelfde wilde ik ook graag doen. Voor mij een erg herkenbare inhoud en daardoor vind ik het erg mooi, hopelijk vinden jullie dat ook!




Als je het mij vraagt


als je het mij vraagt

hoe het gaat

dan zeg ik goed

als je mij vraagt

hoe het met mij gaat

dan zeg ik zo, zo

als jij vraagt

gaat het goed met je?

als jij zegt "je ziet er goed uit"

dan zeg ik: ik hoop dat de binnenkant er even goed uitziet

jij vraagt een simpele vraag

ik geef een klaar antwoord

maar tussen die vraag en dat antwoord ligt de ervaring

die niet wordt uitgesproken

ik kan je antwoord geven op je vragen

ik wil je ook antwoord geven op je vragen

zo wil ik met je delen

zo wil ik je laten meekijken

weet wel, dat tussen jouw simpele vraag

en mijn afgewogen antwoord

een wereld ligt

een wereld van ervaringen

ervaringen die nog niet verwerkt zijn

ervaring vlak onder de huid

aanraken kan pijn doen...

(marina San Giorgi (1944-1993)

"Een glimlach kwam voorbij"

Greetz,
Bram

Geniale uitvinding!

IJskoud bier uit je Senseo!

Mijn eerste echte publieke optreden sinds een jaar...

In de afgelopen twee weken lijkt het wel alsof ik zoveel dingen heb gedaan dat het raar klinkt als ik mezelf hoor zeggen dat het in de afgelopen twee weken gebeurd is.
Tijdens fysiotherapie merk ik dat ik aan het opbouwen ben, ik lever minder in dan dat ik aansterk, en dat geeft me letterlijk en figuurlijk weer kracht. Zelfs het fietsen er naar toe begint leuk te worden en ik merk dat ik de afstand steeds sneller afleg (lang leve de Iphone!).

Omdat een vriendin van ons haar verjaardag vierde, had ik mijn arts een mailtje gestuurd met de vraag of hij het veilig zou vinden als ik op dat feest aanwezig zou zijn.
Gelukkig antwoordde hij positief en met mijn eigen voorzichtigheid en het vermijden van contact met kinderen die een van de bekende kinderziektes hebben of zouden kunnen hebben (waterpokken heerst(e) erg in mijn omgeving bijvoorbeeld), mocht ik me voor het eerst sinds een jaar weer onder een grotere groep mensen vertonen. Voor mij was het best een spannend moment en ik moest mezelf ook even over een drempeltje heen zetten, maar uiteindelijk voelde het goed en heb een gezellige avond gehad!

Ook heb ik even in de H&M rondgelopen, ik moest echt heeeeel nodig een broek hebben die niet van m'n kont afzakte ;-), maar ik was heel blij dat ik daar snel weer buiten stond (met nieuwe broek!) want aan zo'n mierennest moet ik nog even wat langzamer wennen. Zo kom je er meteen achter wat je "normaal" gesproken allemaal voor lief neemt.

Gisteren heb ik een intake gesprek voor het Herstel en Balans traject en als ik "toegelaten" word, ga ik drie keer in de week sporten (zowel in een groep als individueel) in combinatie met psycho educatieve therapie samen met andere strijders/survivors. Ben erg benieuwd hoe ik het ga vinden, maar heb er vertrouwen in dat ik aan het einde (het traject duurt drie maanden) helemaal in balans ben en een heel eind op weg ben naar herstel. Fysiotherapie blijft ook gewoon doorgaan, dus waarschijnlijk ben ik binnenkort 5 dagen per week onder de pannen ;-)

Tussen bovenstaande evenementen door ben ik naar kapper Blink geweest om mijn uit de hand gelopen krullenbos te laten verwijderen... ik heb nog koffie gedronken bij m'n ouders, bij m'n broer, bij m'n zus, bij m'n neef, bij Hofmeyer's Place, bij NEC, bij Bistro Flores, bij Café Faber... ik heb in het bos gewandeld, in het park gepicknickt... we hebben hier nog gezellig gegeten met wat friends èn ik ben óók nog thuis geweest om heerlijk te genieten van het met z'n tweeën thuis zijn en natuurlijk ook van de lente die steeds meer aanwakkert.

Wel heb ik meteen weer een waarschuwing gehad en ben ik nu voorzien van een opgezette klier en amandel in mijn keel met een paar witte plekjes erop, maar het wordt niet erger en heb geen koorts en ik ga er nu nog even vanuit dat het zichzelf oplost.

Ik kan en durf weer steeds meer te genieten, een fijn gevoel!

Greetz,
Bram

Hond ruikt darmkanker (bron: ErasmusMC.nl)

Hond ruikt darmkanker

Honden kunnen darmkanker bij mensen vaststellen. Zelfs wanneer de ziekte nog in een vroeg stadium is. Een recent Japanse onderzoek laat indrukwekkende resultaten zien met labradors.

Snuffelende labradorOnderzoekers lieten labradors ruiken aan de ontlasting en de adem van patiënten met darmkanker. De honden bleken de diagnose goed te kunnen stellen en wisten zelfs patiënten met prille gevallen van kanker eruit te pikken. En dat is bijzonder, want dat lukt met de huidige tests lang niet altijd. Als darmkanker vroegtijdig vastgesteld kan worden, kan de behandeling eerder beginnen. Dr. Hideto Sonoda publiceerde eind januari deze positieve onderzoeksresultaten in het internationale tijdschrift GUT, het vakblad voor professionals op gebied van maag-darm aandoeningen.

Elektronische hondenneusWetenschappers vermoeden al langer dat honden in staat zijn om door enkel te ruiken onder meer huid-, blaas-, long-, borst- en eierstokkanker op te sporen. Een tumor heeft namelijk een bepaalde geur en honden kunnen die geur waarnemen. Toch zal het nog wel even duren voordat elke laborant vergezeld wordt door een hond bij het stellen van diagnoses. Niet elke hond is namelijk even goed in het opsporen van kanker. Daarbij zijn de resultaten te wisselvallig. In de toekomst willen de onderzoekers een ‘elektronische hondenneus’ ontwikkelen die hetzelfde kan als de echte hondenneus, maar betrouwbaarder is. Hiervoor moeten zij eerst vaststellen welke chemische stofjes de honden precies ruiken.

DarmkankermaandMaart is internationale darmkankermaand. Jaarlijks wordt bij ongeveer 12.000 Nederlanders de diagnose dikkedarmkanker gesteld, meldt KWF Kankerbestrijding. Darmkanker is één van de best behandelbare vormen van kanker, mits de diagnose in een vroeg stadium wordt gesteld

gepubliceerd: 21 maart 2011 door www.erasmusmc.nl

Nieuw standaard voor behandeling leukemie (bron: NOS.nl)

Nieuwe standaard voor behandeling leukemie

Leukemie-cellen

Toegevoegd: woensdag 16 mrt 2011 NOS Nieuws
Leukemiepatiënten kunnen toe met een tot tien keer lagere hoeveelheid van het giftige medicijn cytarabine dan tot nu toe gebruikelijk is. Dat is de opmerkelijke uitkomst van een grote langlopende internationale studie waarvan het gerenommeerde Amerikaanse tijdschrift New England Journal of Medecine vandaag de resultaten publiceert .

De resultaten die de onderzoekers hebben gevonden, zijn van groot belang voor leukemiepatiënten, omdat het zwaar giftige cytarabine veel ernstige bijwerkingen heeft.

Het onderzoek werd geleid door hematoloog Bob Löwenberg van het Erasmus MC in Rotterdam. De studie zal volgens de onderzoekers leiden tot een nieuwe wereldwijde standaard voor de behandeling van leukemiepatiënten.

Lagere dosering
De studie heeft meer dan vijf jaar gelopen. Er waren 860 leukemiepatiënten bij betrokken uit zestien ziekenhuizen in vier landen. De ene helft van de onderzoeksgroep kreeg twee chemokuren van respectievelijk 1000 en 2000 mg cytarabine per dag per vierkante meter lichaam, de andere een kuur van 200 mg en een van 1000 mg.

Die lagere dosering gaf precies dezelfde behandelresultaten - de vijfjaars overlevingskans en het terugkeren van de leukemie - als de hogere dosering en veel minder ernstige bijwerkingen.

Dat geldt a fortiori ook ten opzichte van de huidige standaarddosering van 6000 mg. Die heeft medisch gesproken ook geen voordeel boven 1000 mg en zorgt wel voor nog meer extra bijwerkingen. Met die hoge dosering krijgen patiënten in hun behandeling tot tien keer meer cytarabine toegediend dan bij een dosis van 1000 mg per dag per vierkante meter lichaam.

Plafond
De onderzoekers concluderen op grond van hun onderzoeksgegevens dat er een doseringsplafond bestaat voor het leukemiemedicijn. Boven een dosering van 1000 mg treden er niet meer therapeutische effecten op, maar wel meer ernstige bijwerkingen. En dat geldt voor alle leukemiepatiënten.

De huidige standaarddosering van 6000 mg is er in 1985 gekomen na baanbrekend Amerikaans onderzoek dat al halverwege de jaren zeventig was begonnen.

"Tot die tijd lag de standaarddosering tussen de 100 en 400 mg", vertelt professor Löwenberg. "Die hoeveelheid leidde niet tot bevredigende behandelresultaten. De Amerikaanse onderzoeksgroep vergeleek die onderdosering met een dosering van 6000 mg. Dat verbeterde de therapeutische werking spectaculair. En zo is het de nieuwe behandelstandaard geworden."

Maximaal
Eigenlijk is die dosering vastgesteld vanuit een heel andere invalshoek dan de studie van Löwenberg en anderen. Omdat de tot dan toe gebruikelijke dosering van 100 tot 400 mg onvoldoende resultaat gaf, gingen onderzoekers kijken welke dosering cytarabine een mens maximaal verdraagt voor het middel cytarabine erger wordt dan de kwaal leukemie. Dat bleek 6000 mg te zijn. Vervolgens is dat de standaarddosering geworden. Maar er is toen niet onderzocht of zo'n hoge dosering ook nodig was.

Met het zo drastisch verhogen van de hoeveelheid chemotherapie namen de bijwerkingen voor patiënten navenant toe. Leukemiepatiënten ouder dan zestig jaar kregen de hoge dosering chemotherapie niet toegediend. Voor die groep waren de nadelen van de giftige cytarabine groter dan de voordelen.

Overdosering
Löwenberg en andere hematologen vroegen zich al langere tijd af of destijds de onderdosering in de behandelstandaard niet is ingeruild voor een overdosering. "Maar dat heeft eigenlijk niemand goed durven onderzoeken. Dat Amerikaanse onderzoek betekende een mijlpaal in de behandeling van leukemie. Daar ga je niet zomaar tegen in. En leukemie is zo'n ernstige ziekte dat je zeker niet het risico wilt lopen dat je een te lage dosering geeft."

Verder vraagt een onderzoek als Löwenberg en zijn collega's nu hebben uitgevoerd een fikse investering in geld en tijd. "En de farmaceutische industrie was niet geïnteresseerd in dit onderzoek dat keek of we met minder medicijnen kunnen behandelen. We hebben het helemaal zelf moeten organiseren." Daarnaast is Cytarabine ook al tientallen jaren op de markt en volledig uit patent. Daardoor is de industrie niet geïnteresseerd in het financieren van het onderzoek over het middel.

Prioriteiten
De Rotterdamse wetenschapper legt uit waarom het minder verbazingwekkend is dan het lijkt dat zo lang een te hoge dosering chemokuur is gegeven aan leukemiepatiënten. "In de geneeskunde doen we heel veel waarvan je je kunt afvragen hoe stevig de wetenschappelijke basis ervan eigenlijk is. Er bestaat nog heel veel terra incognita in de medische wetenschap. Veel van wat we doen is gebaseerd op circumstancial evidence. Je kunt nu eenmaal niet alles onderzoeken. Je moet prioriteiten stellen."

Er namen zeven Nederlandse ziekenhuizen, vijf Zwitserse, drie Belgische en een Duits ziekenhuis deel aan het onderzoek. De Nederlandse deelnemers zijn de universitaire medische centra in Rotterdam, Groningen, Maastricht, Utrecht en de beide in Amsterdam en het Medisch Spectrum Twente in Enschede.

"Met elkaar zijn we erin geslaagd om de kosten goed in de hand te houden, ondanks dat we geen geld van de industrie hadden. De medicijnen die de patiënten in het onderzoek hebben gekregen, zijn gewoon uit de reguliere zorgbudgetten betaald, net als ons werk."

Besparing
De verlaging van de dosering chemotherapie betekent ook een flinke besparing. Bij een dosering van 1000 mg cytarabine neemt het aantal bijwerkingen fiks af vergeleken met de controlegroep die 2000 mg kreeg en ten opzichte van patiënten die de huidige standaarddosering van 6000 mg krijgen. Verder verblijven patiënten die 1000 mg krijgen korter in het ziekenhuis dan patiënten die een hogere dosering krijgen en herstellen ze eerder van de chemokuur.

"We hebben geen kostenstudie gedaan", zegt Löwenberg, "maar als we een ruwe schatting maken dan bedraagt de besparing al gauw minimaal € 7.000 per patiënt." De kosten van een leukemiebehandeling kunnen oplopen tot zo'n 60.000 euro. Jaarlijks komen er in Nederland vijfhonderd tot zeshonderd nieuwe leukemiepatiënten bij.

Er past weer fruit in de fruitschaal...

De fruitschaal heeft zijn taak als pillen-opslag er bijna op zitten!

Vandaag ben ik op controle geweest en alles zag er weer goed uit. Mijn arts is erg tevreden over hoe het tot nu toe gaat.
Mijn bloedwaarden zijn weer netjes : HB 7,2; Leuko's 6,3; Trombo's 215. Geen verschijnselen van afstoting, vandaar ook dat ik per vandaag mag stoppen met Myfortic (!) en dat houdt dus in dat ik nog maar 7 pillen per dag hoef te slikken! Laat nu die weerstand van mij maar komen! Ik word een beetje ongeduldig en wil uiteten, naar de bioscoop, naar verjaardagen, etc., etc....

Ik ben de afgelopen twee weken ook weer druk aan het "fysioowen" en ik merk dat mijn lijf het nu wèl pikt als het belast wordt, heel langzaam kan ik het wat gaan opvoeren en hou ik het steeds wat langer vol, dat geeft een kick en maakt dat ik me weer wat positiever voel.

Voor mijn blog niet echt bevorderlijk (maar ik ga er denk ik ook iets algemenere posts opzetten dus dat komt wel  weer goed!) maar ik hoef pas over 4 weken weer op controle, ook weer een teken dat "ze" het vertrouwen!

Hieronder zie je de grafiek waarin BCR/ABL in mijn bloed en beenmerg bepaald wordt, het is bijgewerkt tot 14 februari 2011 en daar zie je heel goed dat het niet meer detecteerbaar is (PB = perifeer bloed, BM = beenmerg) het "klustertje" erboven is van na de remissie inductie kuur (mei/juni 2010), dus voor de transplantatie, en het klustertje daar weer boven is van een jaar geleden (feb/mrt 2010) toen ik hoorde dat de CML in een blastencrisis terecht was gekomen.
Wat kan er veel gebeuren in een jaar hè?!

Tot snel weer!

Greetz!

Bram

Topsport...

Al veel te lang ben ik aan het snotteren en de afgelopen week is daar ook weer een lekker hoestje bijgekomen. Net als de rest van Nederland ben ik volgens mij gegrepen door een virusje, maar op een of andere wonderlijke manier lijkt het niet erger te worden dan dit.

Ik heb zelfs nog geen koorts gehad en dat heeft mijn arts blijkbaar voldoende vertrouwen gegeven om mij gisteren zonder extra pillenvoorraad weer naar huis te sturen!

Dus ergens ver weg tussen mijn nieuwe spaanse celletjes zijn er celletjes flink topsport aan het bedrijven om er voor te zorgen dat zo'n virus mij er niet onder krijgt, vooral als je bedenkt dat het legertje verdedigende spanjaarden nog maar dun bevolkt is op dit moment. 

Wat ook mooi is om te zien is dat mijn standaard bloedwaarden er weer goed uitzien, mijn HB is zelfs naar 7,3 gestegen (ik kom eindelijk een klein beetje in de richting van een echt mannelijk HB ;-) ) en sinds de verlaging van de Myfortic is er niets geks gebeurd dus ik mocht door naar de volgende ronde! De Myfortic is weer verlaagd (naar 2 x 360mg per dag)!

Maar over topsport gesproken...

Met die wetenschap ben ik die middag vol goede moed (en snot) weer voor het eerst sinds lange tijd naar fysiotherapie gefietst en dus ja.... de Tooropstraat op (voor de niet Nijmegenaren: dat is een straat die in mijn staat van conditie aanvoelt als de Mont Ventoux), mijn hartslag bleef netjes binnen de grenzen, de oefeningen gingen goed en moe maar voldaan ben ik weer op mijn fiets naar huis gereden. 

Ik moet er wel even eerlijk bijzeggen dat ik een nieuwe fiets heb met 21 supersnelle versnel versnellingen (SSVV-tjes), dus iets makkelijker is het nu wel, vergeleken met mijn goede oude fossieltje. 

Over twee weken heb ik weer controle, als alles goed gaat mag de Myfortic waarschijnlijk worden gestopt en hopelijk kan ik dan de rest van mijn medicatie ook eens wat uit gaan dunnen!

Greetz,

Bram

P.S.: Wat zie je er leuk uit vandaag!

(het is nationale complimentendag vandaag!)

Dit zijn ook topsporters!!

www.opgevenisgeenoptie.nl

Nieuw onderzoeksproject gelanceerd

News

16 February 2011

Press release: Research should make stem cell transplants using umbilical cord blood successful for leukemia patients

LEIDEN 16 february –Top Institute Pharma (TI Pharma) is today launching a new research project that should make stem cell transplants more successful. A stem cell transplant is usually performed on adults with acute leukemia. “Umbilical cord blood is being used more frequently as a source, but this cord blood contains very few blood-forming stem cells”, according to lead researcher Jan Cornelissen of the Erasmus Medical Center in Rotterdam. As a result, a relatively large number of patients will experience complications after the transplant, which can even be associated with unnecessary deaths. The researchers are going to develop a new culture method, to increase the number of stem cells in the laboratory.

During a stem cell transplant, a leukemia patient receives blood-forming stem cells from another person. These stem cells should go on to form new red and white blood cells and blood platelets. Jan Cornelissen: “As suitable adult stem cell donors are not always available, umbilical cord blood is being used more and more often as a source of blood-forming stem cells. However, these transplants are often too small and do not contain enough stem cells. As a result, the formation of new blood cells is an extremely slow process. Complications, such as infections, often occur during this process. This could also result in the treatment failing to take hold altogether.”

In this study – a collaboration between the Erasmus Medical Center Rotterdam, the University of Utrecht and the companies Glycostem Therapeutics and GE Healthcare – we will focus on a new culture method that can multiply the number of stem cells available for transplantation. This takes place in the laboratory. During the four-year study period, the cultured stem cells will be tested in unique model systems and fifteen patients will receive a transplant containing these stem cells cultured in the lab.

A second arm of the study is aimed at imaging the stem cells in the patient’s body, in order to visualize the efficacy of the treatment. Cornelissen: “Currently, we only know one to two months after the transplant whether or not the treatment with stem cells is working. It would be wonderful if we could quickly see whether the stem cells have actually settled in the bone marrow. Therefore, we will ‘label’ the stem cells with metal spheres, so that they can be seen on an MRI scan. The technique already exists, but we are going to be the first to apply it in this special way.”

The project is being financed by the ‘Joint Call’ of the three top institutes in the field of life sciences research, namely TI Pharma, the BioMedical Materials Program (BMM) and the Center for Translational Molecular Medicine (CTMM). Over 3 million Euros are available for the study.

BMM, CTMM and TI Pharma will bring together some 180 national and international partners from the public and private sectors, as well as five health funds. The three institutes together have a research budget of nearly 700 million Euros for a period of five years. Fifty percent of the total financing comes from industry and knowledge facilities and fifty percent comes from the Dutch government.
For more information:
Ingeborg van der Heijden tel. 071- 332 2036 / 06-4612 2482, email ingeborg.vanderheijden(at)tipharma.com

Glycostem Therapeutics (GCT) is a Netherlands-based life science SME advancing the science of cellular immunotherapy by creating breakthroughs in the expansion and differentiation of hematopoietic stem cells towards specific immune cell types (i.e. NK cells). In addition to the Prograft consortium GCT has a R&D cooperation with the department of Hematology and the Hematological Laboratory of UMC St Raboud in Nijmegen for joint development of cellular immunotherapeutic products aiming at improving the treatment of leukemia, lymphomas and other forms of cancer. GCTs first NK cell therapy product is evaluated in a phase I clinical trial in elderly AML patients. For more information visit: www.glycostem.nl

About GE Healthcare

GE Healthcare provides transformational medical technologies and services that are shaping a new age of patient care. Our broad expertise in medical imaging and information technologies, medical diagnostics, patient monitoring systems, drug discovery, biopharmaceutical manufacturing technologies, performance improvement and performance solutions services help our customers to deliver better care to more people around the world at a lower cost. In addition, we partner with healthcare leaders, striving to leverage the global policy change necessary to implement a successful shift to sustainable healthcare systems.

Our “healthymagination” vision for the future invites the world to join us on our journey as we continuously develop innovations focused on reducing costs, increasing access and improving quality around the world. Headquartered in the United Kingdom, GE Healthcare is a unit of General Electric Company (NYSE: GE). Worldwide, GE Healthcare employees are committed to serving healthcare professionals and their patients in more than 100 countries. For more information about GE Healthcare, visit our website at www.gehealthcare.com.

Erasmus MC (University Medical Center Rotterdam) is among the top research institutes in the Netherlands. Research activities range from fundamental biomedical research, patient-related research and epidemiology to public health, healthcare policy and management. As the largest university medical center in the Netherlands, with 1,800 students of medicine, 1,500 staff members and more than 10,000 employees, Erasmus MC provides advanced medical care to 3 million people living in the south-western part of the Netherlands. For further information, visit: www.erasmusmc.nl.

The Utrecht Institute for Pharmaceutical Sciences (UIPS) was established in 1992 and is the research division of the Department of Pharmaceutical Sciences, Science Faculty, Utrecht University. Its mission: to carry out high-quality fundamental research in the pharmaceutical sciences. Specifically, to perform conceptual research focused on the discovery, development, and use of drugs. In addition, within UIPS, research scientists are trained in the field of the pharmaceutical sciences.

Top Institute Pharma (TI Pharma) is a public-private partnership in which scientific and business worlds work together on groundbreaking, multidisciplinary research aimed at improving the development of socially valuable medicines. Our research portfolio is based on the disease areas as specified in Priority Medicines, a report by the World Health Organization (WHO). These projects create knowledge that is important for better, faster and less-expensive development of valuable new medicines. For more information, please visit www.tipharma.com.
TI Pharma Key figures74 partners, 260 M€ allocated funding, 50 projects/consortia

CTMM (Center for Translational Molecular Medicine) is a Netherlands-based public-private partnership dedicated to the development of technologies in molecular medicine that enable early diagnosis and personalized treatment for the main areas of disease causing mortality and diminished quality of life in the western world (oncology, cardiovascular, neurodegenerative and infectious/auto-immune disease). CTMM operates by inviting, assessing and funding multidisciplinary projects that involve active participation by Netherlands-based academia and industry. The first milestone will be realized in February 2011 with the anticipated launch of the CE-certified AMLprofiler for a personal diagnosis in patients with Acute Myeloid Leukemia (AML). All CTMM projects are judged by an independent International Advisory Board and approved by a Supervisory Board based on their significant potential to translate research knowledge into clinical practice. CTMM’s funding by the Dutch government (50%), academia (25%) and industry (25%) amounts to a total research budget of 300 million euros for the period until the end of 2014. Additional funding is provided by supporting foundations on behalf of patients. 
CTMM Key figures: 105 partners, 275 M€ allocated funding, 21 projects/consortia

BMM (the BioMedical Materials program) is a Netherlands based public-private partnership dedicated to enable breakthroughs in the development and application of innovative biomedical materials. With a total amount of M€ 90 available, BMM’s research agenda focuses on new therapies and applications that prevent chronic organ and tissue failure, and contribute to the improvement in patients’ quality of life. BMM is financed by the Dutch government (50%), academia (25%) and industry (25%).
BMM Key figures: 44 partners, 79 M€ allocated funding, 13 projects/consortia.

(bron: http://www.tipharma.com/news/news-overview/news-single/press-release-research-should-make-stem-cell-transplants-using-umbilical-cord-blood-more-successful.html )