 |
donderdag 31 maart 2011
woensdag 30 maart 2011
Mijn eerste echte publieke optreden sinds een jaar...
In de afgelopen twee weken lijkt het wel alsof ik zoveel dingen heb gedaan dat het raar klinkt als ik mezelf hoor zeggen dat het in de afgelopen twee weken gebeurd is.
Tijdens fysiotherapie merk ik dat ik aan het opbouwen ben, ik lever minder in dan dat ik aansterk, en dat geeft me letterlijk en figuurlijk weer kracht. Zelfs het fietsen er naar toe begint leuk te worden en ik merk dat ik de afstand steeds sneller afleg (lang leve de Iphone!).
Omdat een vriendin van ons haar verjaardag vierde, had ik mijn arts een mailtje gestuurd met de vraag of hij het veilig zou vinden als ik op dat feest aanwezig zou zijn.
Gelukkig antwoordde hij positief en met mijn eigen voorzichtigheid en het vermijden van contact met kinderen die een van de bekende kinderziektes hebben of zouden kunnen hebben (waterpokken heerst(e) erg in mijn omgeving bijvoorbeeld), mocht ik me voor het eerst sinds een jaar weer onder een grotere groep mensen vertonen. Voor mij was het best een spannend moment en ik moest mezelf ook even over een drempeltje heen zetten, maar uiteindelijk voelde het goed en heb een gezellige avond gehad!
Ook heb ik even in de H&M rondgelopen, ik moest echt heeeeel nodig een broek hebben die niet van m'n kont afzakte ;-), maar ik was heel blij dat ik daar snel weer buiten stond (met nieuwe broek!) want aan zo'n mierennest moet ik nog even wat langzamer wennen. Zo kom je er meteen achter wat je "normaal" gesproken allemaal voor lief neemt.
Gisteren heb ik een intake gesprek voor het Herstel en Balans traject en als ik "toegelaten" word, ga ik drie keer in de week sporten (zowel in een groep als individueel) in combinatie met psycho educatieve therapie samen met andere strijders/survivors. Ben erg benieuwd hoe ik het ga vinden, maar heb er vertrouwen in dat ik aan het einde (het traject duurt drie maanden) helemaal in balans ben en een heel eind op weg ben naar herstel. Fysiotherapie blijft ook gewoon doorgaan, dus waarschijnlijk ben ik binnenkort 5 dagen per week onder de pannen ;-)
Tussen bovenstaande evenementen door ben ik naar kapper Blink geweest om mijn uit de hand gelopen krullenbos te laten verwijderen... ik heb nog koffie gedronken bij m'n ouders, bij m'n broer, bij m'n zus, bij m'n neef, bij Hofmeyer's Place, bij NEC, bij Bistro Flores, bij Café Faber... ik heb in het bos gewandeld, in het park gepicknickt... we hebben hier nog gezellig gegeten met wat friends èn ik ben óók nog thuis geweest om heerlijk te genieten van het met z'n tweeën thuis zijn en natuurlijk ook van de lente die steeds meer aanwakkert.
Wel heb ik meteen weer een waarschuwing gehad en ben ik nu voorzien van een opgezette klier en amandel in mijn keel met een paar witte plekjes erop, maar het wordt niet erger en heb geen koorts en ik ga er nu nog even vanuit dat het zichzelf oplost.
Ik kan en durf weer steeds meer te genieten, een fijn gevoel!
Greetz,
Bram
Tijdens fysiotherapie merk ik dat ik aan het opbouwen ben, ik lever minder in dan dat ik aansterk, en dat geeft me letterlijk en figuurlijk weer kracht. Zelfs het fietsen er naar toe begint leuk te worden en ik merk dat ik de afstand steeds sneller afleg (lang leve de Iphone!).
Omdat een vriendin van ons haar verjaardag vierde, had ik mijn arts een mailtje gestuurd met de vraag of hij het veilig zou vinden als ik op dat feest aanwezig zou zijn.
Gelukkig antwoordde hij positief en met mijn eigen voorzichtigheid en het vermijden van contact met kinderen die een van de bekende kinderziektes hebben of zouden kunnen hebben (waterpokken heerst(e) erg in mijn omgeving bijvoorbeeld), mocht ik me voor het eerst sinds een jaar weer onder een grotere groep mensen vertonen. Voor mij was het best een spannend moment en ik moest mezelf ook even over een drempeltje heen zetten, maar uiteindelijk voelde het goed en heb een gezellige avond gehad!
Ook heb ik even in de H&M rondgelopen, ik moest echt heeeeel nodig een broek hebben die niet van m'n kont afzakte ;-), maar ik was heel blij dat ik daar snel weer buiten stond (met nieuwe broek!) want aan zo'n mierennest moet ik nog even wat langzamer wennen. Zo kom je er meteen achter wat je "normaal" gesproken allemaal voor lief neemt.
Gisteren heb ik een intake gesprek voor het Herstel en Balans traject en als ik "toegelaten" word, ga ik drie keer in de week sporten (zowel in een groep als individueel) in combinatie met psycho educatieve therapie samen met andere strijders/survivors. Ben erg benieuwd hoe ik het ga vinden, maar heb er vertrouwen in dat ik aan het einde (het traject duurt drie maanden) helemaal in balans ben en een heel eind op weg ben naar herstel. Fysiotherapie blijft ook gewoon doorgaan, dus waarschijnlijk ben ik binnenkort 5 dagen per week onder de pannen ;-)
Tussen bovenstaande evenementen door ben ik naar kapper Blink geweest om mijn uit de hand gelopen krullenbos te laten verwijderen... ik heb nog koffie gedronken bij m'n ouders, bij m'n broer, bij m'n zus, bij m'n neef, bij Hofmeyer's Place, bij NEC, bij Bistro Flores, bij Café Faber... ik heb in het bos gewandeld, in het park gepicknickt... we hebben hier nog gezellig gegeten met wat friends èn ik ben óók nog thuis geweest om heerlijk te genieten van het met z'n tweeën thuis zijn en natuurlijk ook van de lente die steeds meer aanwakkert.
Wel heb ik meteen weer een waarschuwing gehad en ben ik nu voorzien van een opgezette klier en amandel in mijn keel met een paar witte plekjes erop, maar het wordt niet erger en heb geen koorts en ik ga er nu nog even vanuit dat het zichzelf oplost.
Ik kan en durf weer steeds meer te genieten, een fijn gevoel!
Greetz,
Bram
maandag 21 maart 2011
Hond ruikt darmkanker (bron: ErasmusMC.nl)
Hond ruikt darmkanker
Honden kunnen darmkanker bij mensen vaststellen. Zelfs wanneer de ziekte nog in een vroeg stadium is. Een recent Japanse onderzoek laat indrukwekkende resultaten zien met labradors.
Snuffelende labradorOnderzoekers lieten labradors ruiken aan de ontlasting en de adem van patiënten met darmkanker. De honden bleken de diagnose goed te kunnen stellen en wisten zelfs patiënten met prille gevallen van kanker eruit te pikken. En dat is bijzonder, want dat lukt met de huidige tests lang niet altijd. Als darmkanker vroegtijdig vastgesteld kan worden, kan de behandeling eerder beginnen. Dr. Hideto Sonoda publiceerde eind januari deze positieve onderzoeksresultaten in het internationale tijdschrift GUT, het vakblad voor professionals op gebied van maag-darm aandoeningen.
Elektronische hondenneusWetenschappers vermoeden al langer dat honden in staat zijn om door enkel te ruiken onder meer huid-, blaas-, long-, borst- en eierstokkanker op te sporen. Een tumor heeft namelijk een bepaalde geur en honden kunnen die geur waarnemen. Toch zal het nog wel even duren voordat elke laborant vergezeld wordt door een hond bij het stellen van diagnoses. Niet elke hond is namelijk even goed in het opsporen van kanker. Daarbij zijn de resultaten te wisselvallig. In de toekomst willen de onderzoekers een ‘elektronische hondenneus’ ontwikkelen die hetzelfde kan als de echte hondenneus, maar betrouwbaarder is. Hiervoor moeten zij eerst vaststellen welke chemische stofjes de honden precies ruiken.
Elektronische hondenneusWetenschappers vermoeden al langer dat honden in staat zijn om door enkel te ruiken onder meer huid-, blaas-, long-, borst- en eierstokkanker op te sporen. Een tumor heeft namelijk een bepaalde geur en honden kunnen die geur waarnemen. Toch zal het nog wel even duren voordat elke laborant vergezeld wordt door een hond bij het stellen van diagnoses. Niet elke hond is namelijk even goed in het opsporen van kanker. Daarbij zijn de resultaten te wisselvallig. In de toekomst willen de onderzoekers een ‘elektronische hondenneus’ ontwikkelen die hetzelfde kan als de echte hondenneus, maar betrouwbaarder is. Hiervoor moeten zij eerst vaststellen welke chemische stofjes de honden precies ruiken.
DarmkankermaandMaart is internationale darmkankermaand. Jaarlijks wordt bij ongeveer 12.000 Nederlanders de diagnose dikkedarmkanker gesteld, meldt KWF Kankerbestrijding. Darmkanker is één van de best behandelbare vormen van kanker, mits de diagnose in een vroeg stadium wordt gesteld
gepubliceerd: 21 maart 2011 door www.erasmusmc.nl
woensdag 16 maart 2011
Nieuw standaard voor behandeling leukemie (bron: NOS.nl)
Nieuwe standaard voor behandeling leukemie
Leukemie-cellen
Toegevoegd: woensdag 16 mrt 2011 NOS Nieuws
Leukemiepatiënten kunnen toe met een tot tien keer lagere hoeveelheid van het giftige medicijn cytarabine dan tot nu toe gebruikelijk is. Dat is de opmerkelijke uitkomst van een grote langlopende internationale studie waarvan het gerenommeerde Amerikaanse tijdschrift New England Journal of Medecine vandaag de resultaten publiceert .
De resultaten die de onderzoekers hebben gevonden, zijn van groot belang voor leukemiepatiënten, omdat het zwaar giftige cytarabine veel ernstige bijwerkingen heeft.
Het onderzoek werd geleid door hematoloog Bob Löwenberg van het Erasmus MC in Rotterdam. De studie zal volgens de onderzoekers leiden tot een nieuwe wereldwijde standaard voor de behandeling van leukemiepatiënten.
Leukemiepatiënten kunnen toe met een tot tien keer lagere hoeveelheid van het giftige medicijn cytarabine dan tot nu toe gebruikelijk is. Dat is de opmerkelijke uitkomst van een grote langlopende internationale studie waarvan het gerenommeerde Amerikaanse tijdschrift New England Journal of Medecine vandaag de resultaten publiceert .
De resultaten die de onderzoekers hebben gevonden, zijn van groot belang voor leukemiepatiënten, omdat het zwaar giftige cytarabine veel ernstige bijwerkingen heeft.
Het onderzoek werd geleid door hematoloog Bob Löwenberg van het Erasmus MC in Rotterdam. De studie zal volgens de onderzoekers leiden tot een nieuwe wereldwijde standaard voor de behandeling van leukemiepatiënten.
Lagere dosering
De studie heeft meer dan vijf jaar gelopen. Er waren 860 leukemiepatiënten bij betrokken uit zestien ziekenhuizen in vier landen. De ene helft van de onderzoeksgroep kreeg twee chemokuren van respectievelijk 1000 en 2000 mg cytarabine per dag per vierkante meter lichaam, de andere een kuur van 200 mg en een van 1000 mg.
Die lagere dosering gaf precies dezelfde behandelresultaten - de vijfjaars overlevingskans en het terugkeren van de leukemie - als de hogere dosering en veel minder ernstige bijwerkingen.
Dat geldt a fortiori ook ten opzichte van de huidige standaarddosering van 6000 mg. Die heeft medisch gesproken ook geen voordeel boven 1000 mg en zorgt wel voor nog meer extra bijwerkingen. Met die hoge dosering krijgen patiënten in hun behandeling tot tien keer meer cytarabine toegediend dan bij een dosis van 1000 mg per dag per vierkante meter lichaam.
De studie heeft meer dan vijf jaar gelopen. Er waren 860 leukemiepatiënten bij betrokken uit zestien ziekenhuizen in vier landen. De ene helft van de onderzoeksgroep kreeg twee chemokuren van respectievelijk 1000 en 2000 mg cytarabine per dag per vierkante meter lichaam, de andere een kuur van 200 mg en een van 1000 mg.
Die lagere dosering gaf precies dezelfde behandelresultaten - de vijfjaars overlevingskans en het terugkeren van de leukemie - als de hogere dosering en veel minder ernstige bijwerkingen.
Dat geldt a fortiori ook ten opzichte van de huidige standaarddosering van 6000 mg. Die heeft medisch gesproken ook geen voordeel boven 1000 mg en zorgt wel voor nog meer extra bijwerkingen. Met die hoge dosering krijgen patiënten in hun behandeling tot tien keer meer cytarabine toegediend dan bij een dosis van 1000 mg per dag per vierkante meter lichaam.
Plafond
De onderzoekers concluderen op grond van hun onderzoeksgegevens dat er een doseringsplafond bestaat voor het leukemiemedicijn. Boven een dosering van 1000 mg treden er niet meer therapeutische effecten op, maar wel meer ernstige bijwerkingen. En dat geldt voor alle leukemiepatiënten.
De huidige standaarddosering van 6000 mg is er in 1985 gekomen na baanbrekend Amerikaans onderzoek dat al halverwege de jaren zeventig was begonnen.
"Tot die tijd lag de standaarddosering tussen de 100 en 400 mg", vertelt professor Löwenberg. "Die hoeveelheid leidde niet tot bevredigende behandelresultaten. De Amerikaanse onderzoeksgroep vergeleek die onderdosering met een dosering van 6000 mg. Dat verbeterde de therapeutische werking spectaculair. En zo is het de nieuwe behandelstandaard geworden."
De onderzoekers concluderen op grond van hun onderzoeksgegevens dat er een doseringsplafond bestaat voor het leukemiemedicijn. Boven een dosering van 1000 mg treden er niet meer therapeutische effecten op, maar wel meer ernstige bijwerkingen. En dat geldt voor alle leukemiepatiënten.
De huidige standaarddosering van 6000 mg is er in 1985 gekomen na baanbrekend Amerikaans onderzoek dat al halverwege de jaren zeventig was begonnen.
"Tot die tijd lag de standaarddosering tussen de 100 en 400 mg", vertelt professor Löwenberg. "Die hoeveelheid leidde niet tot bevredigende behandelresultaten. De Amerikaanse onderzoeksgroep vergeleek die onderdosering met een dosering van 6000 mg. Dat verbeterde de therapeutische werking spectaculair. En zo is het de nieuwe behandelstandaard geworden."
Maximaal
Eigenlijk is die dosering vastgesteld vanuit een heel andere invalshoek dan de studie van Löwenberg en anderen. Omdat de tot dan toe gebruikelijke dosering van 100 tot 400 mg onvoldoende resultaat gaf, gingen onderzoekers kijken welke dosering cytarabine een mens maximaal verdraagt voor het middel cytarabine erger wordt dan de kwaal leukemie. Dat bleek 6000 mg te zijn. Vervolgens is dat de standaarddosering geworden. Maar er is toen niet onderzocht of zo'n hoge dosering ook nodig was.
Met het zo drastisch verhogen van de hoeveelheid chemotherapie namen de bijwerkingen voor patiënten navenant toe. Leukemiepatiënten ouder dan zestig jaar kregen de hoge dosering chemotherapie niet toegediend. Voor die groep waren de nadelen van de giftige cytarabine groter dan de voordelen.
Eigenlijk is die dosering vastgesteld vanuit een heel andere invalshoek dan de studie van Löwenberg en anderen. Omdat de tot dan toe gebruikelijke dosering van 100 tot 400 mg onvoldoende resultaat gaf, gingen onderzoekers kijken welke dosering cytarabine een mens maximaal verdraagt voor het middel cytarabine erger wordt dan de kwaal leukemie. Dat bleek 6000 mg te zijn. Vervolgens is dat de standaarddosering geworden. Maar er is toen niet onderzocht of zo'n hoge dosering ook nodig was.
Met het zo drastisch verhogen van de hoeveelheid chemotherapie namen de bijwerkingen voor patiënten navenant toe. Leukemiepatiënten ouder dan zestig jaar kregen de hoge dosering chemotherapie niet toegediend. Voor die groep waren de nadelen van de giftige cytarabine groter dan de voordelen.
Overdosering
Löwenberg en andere hematologen vroegen zich al langere tijd af of destijds de onderdosering in de behandelstandaard niet is ingeruild voor een overdosering. "Maar dat heeft eigenlijk niemand goed durven onderzoeken. Dat Amerikaanse onderzoek betekende een mijlpaal in de behandeling van leukemie. Daar ga je niet zomaar tegen in. En leukemie is zo'n ernstige ziekte dat je zeker niet het risico wilt lopen dat je een te lage dosering geeft."
Verder vraagt een onderzoek als Löwenberg en zijn collega's nu hebben uitgevoerd een fikse investering in geld en tijd. "En de farmaceutische industrie was niet geïnteresseerd in dit onderzoek dat keek of we met minder medicijnen kunnen behandelen. We hebben het helemaal zelf moeten organiseren." Daarnaast is Cytarabine ook al tientallen jaren op de markt en volledig uit patent. Daardoor is de industrie niet geïnteresseerd in het financieren van het onderzoek over het middel.
Löwenberg en andere hematologen vroegen zich al langere tijd af of destijds de onderdosering in de behandelstandaard niet is ingeruild voor een overdosering. "Maar dat heeft eigenlijk niemand goed durven onderzoeken. Dat Amerikaanse onderzoek betekende een mijlpaal in de behandeling van leukemie. Daar ga je niet zomaar tegen in. En leukemie is zo'n ernstige ziekte dat je zeker niet het risico wilt lopen dat je een te lage dosering geeft."
Verder vraagt een onderzoek als Löwenberg en zijn collega's nu hebben uitgevoerd een fikse investering in geld en tijd. "En de farmaceutische industrie was niet geïnteresseerd in dit onderzoek dat keek of we met minder medicijnen kunnen behandelen. We hebben het helemaal zelf moeten organiseren." Daarnaast is Cytarabine ook al tientallen jaren op de markt en volledig uit patent. Daardoor is de industrie niet geïnteresseerd in het financieren van het onderzoek over het middel.
Prioriteiten
De Rotterdamse wetenschapper legt uit waarom het minder verbazingwekkend is dan het lijkt dat zo lang een te hoge dosering chemokuur is gegeven aan leukemiepatiënten. "In de geneeskunde doen we heel veel waarvan je je kunt afvragen hoe stevig de wetenschappelijke basis ervan eigenlijk is. Er bestaat nog heel veel terra incognita in de medische wetenschap. Veel van wat we doen is gebaseerd op circumstancial evidence. Je kunt nu eenmaal niet alles onderzoeken. Je moet prioriteiten stellen."
Er namen zeven Nederlandse ziekenhuizen, vijf Zwitserse, drie Belgische en een Duits ziekenhuis deel aan het onderzoek. De Nederlandse deelnemers zijn de universitaire medische centra in Rotterdam, Groningen, Maastricht, Utrecht en de beide in Amsterdam en het Medisch Spectrum Twente in Enschede.
"Met elkaar zijn we erin geslaagd om de kosten goed in de hand te houden, ondanks dat we geen geld van de industrie hadden. De medicijnen die de patiënten in het onderzoek hebben gekregen, zijn gewoon uit de reguliere zorgbudgetten betaald, net als ons werk."
De Rotterdamse wetenschapper legt uit waarom het minder verbazingwekkend is dan het lijkt dat zo lang een te hoge dosering chemokuur is gegeven aan leukemiepatiënten. "In de geneeskunde doen we heel veel waarvan je je kunt afvragen hoe stevig de wetenschappelijke basis ervan eigenlijk is. Er bestaat nog heel veel terra incognita in de medische wetenschap. Veel van wat we doen is gebaseerd op circumstancial evidence. Je kunt nu eenmaal niet alles onderzoeken. Je moet prioriteiten stellen."
Er namen zeven Nederlandse ziekenhuizen, vijf Zwitserse, drie Belgische en een Duits ziekenhuis deel aan het onderzoek. De Nederlandse deelnemers zijn de universitaire medische centra in Rotterdam, Groningen, Maastricht, Utrecht en de beide in Amsterdam en het Medisch Spectrum Twente in Enschede.
"Met elkaar zijn we erin geslaagd om de kosten goed in de hand te houden, ondanks dat we geen geld van de industrie hadden. De medicijnen die de patiënten in het onderzoek hebben gekregen, zijn gewoon uit de reguliere zorgbudgetten betaald, net als ons werk."
Besparing
De verlaging van de dosering chemotherapie betekent ook een flinke besparing. Bij een dosering van 1000 mg cytarabine neemt het aantal bijwerkingen fiks af vergeleken met de controlegroep die 2000 mg kreeg en ten opzichte van patiënten die de huidige standaarddosering van 6000 mg krijgen. Verder verblijven patiënten die 1000 mg krijgen korter in het ziekenhuis dan patiënten die een hogere dosering krijgen en herstellen ze eerder van de chemokuur.
"We hebben geen kostenstudie gedaan", zegt Löwenberg, "maar als we een ruwe schatting maken dan bedraagt de besparing al gauw minimaal € 7.000 per patiënt." De kosten van een leukemiebehandeling kunnen oplopen tot zo'n 60.000 euro. Jaarlijks komen er in Nederland vijfhonderd tot zeshonderd nieuwe leukemiepatiënten bij.
De verlaging van de dosering chemotherapie betekent ook een flinke besparing. Bij een dosering van 1000 mg cytarabine neemt het aantal bijwerkingen fiks af vergeleken met de controlegroep die 2000 mg kreeg en ten opzichte van patiënten die de huidige standaarddosering van 6000 mg krijgen. Verder verblijven patiënten die 1000 mg krijgen korter in het ziekenhuis dan patiënten die een hogere dosering krijgen en herstellen ze eerder van de chemokuur.
"We hebben geen kostenstudie gedaan", zegt Löwenberg, "maar als we een ruwe schatting maken dan bedraagt de besparing al gauw minimaal € 7.000 per patiënt." De kosten van een leukemiebehandeling kunnen oplopen tot zo'n 60.000 euro. Jaarlijks komen er in Nederland vijfhonderd tot zeshonderd nieuwe leukemiepatiënten bij.
maandag 14 maart 2011
Er past weer fruit in de fruitschaal...
De fruitschaal heeft zijn taak als pillen-opslag er bijna op zitten!
Vandaag ben ik op controle geweest en alles zag er weer goed uit. Mijn arts is erg tevreden over hoe het tot nu toe gaat.
Mijn bloedwaarden zijn weer netjes : HB 7,2; Leuko's 6,3; Trombo's 215. Geen verschijnselen van afstoting, vandaar ook dat ik per vandaag mag stoppen met Myfortic (!) en dat houdt dus in dat ik nog maar 7 pillen per dag hoef te slikken! Laat nu die weerstand van mij maar komen! Ik word een beetje ongeduldig en wil uiteten, naar de bioscoop, naar verjaardagen, etc., etc....
Ik ben de afgelopen twee weken ook weer druk aan het "fysioowen" en ik merk dat mijn lijf het nu wèl pikt als het belast wordt, heel langzaam kan ik het wat gaan opvoeren en hou ik het steeds wat langer vol, dat geeft een kick en maakt dat ik me weer wat positiever voel.
Voor mijn blog niet echt bevorderlijk (maar ik ga er denk ik ook iets algemenere posts opzetten dus dat komt wel weer goed!) maar ik hoef pas over 4 weken weer op controle, ook weer een teken dat "ze" het vertrouwen!
Hieronder zie je de grafiek waarin BCR/ABL in mijn bloed en beenmerg bepaald wordt, het is bijgewerkt tot 14 februari 2011 en daar zie je heel goed dat het niet meer detecteerbaar is (PB = perifeer bloed, BM = beenmerg) het "klustertje" erboven is van na de remissie inductie kuur (mei/juni 2010), dus voor de transplantatie, en het klustertje daar weer boven is van een jaar geleden (feb/mrt 2010) toen ik hoorde dat de CML in een blastencrisis terecht was gekomen.
Wat kan er veel gebeuren in een jaar hè?!
Vandaag ben ik op controle geweest en alles zag er weer goed uit. Mijn arts is erg tevreden over hoe het tot nu toe gaat.
Mijn bloedwaarden zijn weer netjes : HB 7,2; Leuko's 6,3; Trombo's 215. Geen verschijnselen van afstoting, vandaar ook dat ik per vandaag mag stoppen met Myfortic (!) en dat houdt dus in dat ik nog maar 7 pillen per dag hoef te slikken! Laat nu die weerstand van mij maar komen! Ik word een beetje ongeduldig en wil uiteten, naar de bioscoop, naar verjaardagen, etc., etc....
Ik ben de afgelopen twee weken ook weer druk aan het "fysioowen" en ik merk dat mijn lijf het nu wèl pikt als het belast wordt, heel langzaam kan ik het wat gaan opvoeren en hou ik het steeds wat langer vol, dat geeft een kick en maakt dat ik me weer wat positiever voel.
Voor mijn blog niet echt bevorderlijk (maar ik ga er denk ik ook iets algemenere posts opzetten dus dat komt wel weer goed!) maar ik hoef pas over 4 weken weer op controle, ook weer een teken dat "ze" het vertrouwen!
Hieronder zie je de grafiek waarin BCR/ABL in mijn bloed en beenmerg bepaald wordt, het is bijgewerkt tot 14 februari 2011 en daar zie je heel goed dat het niet meer detecteerbaar is (PB = perifeer bloed, BM = beenmerg) het "klustertje" erboven is van na de remissie inductie kuur (mei/juni 2010), dus voor de transplantatie, en het klustertje daar weer boven is van een jaar geleden (feb/mrt 2010) toen ik hoorde dat de CML in een blastencrisis terecht was gekomen.
Wat kan er veel gebeuren in een jaar hè?!
Tot snel weer!
Greetz!
Bram
dinsdag 1 maart 2011
Topsport...
Al veel te lang ben ik aan het snotteren en de afgelopen week is daar ook weer een lekker hoestje bijgekomen. Net als de rest van Nederland ben ik volgens mij gegrepen door een virusje, maar op een of andere wonderlijke manier lijkt het niet erger te worden dan dit.
Ik heb zelfs nog geen koorts gehad en dat heeft mijn arts blijkbaar voldoende vertrouwen gegeven om mij gisteren zonder extra pillenvoorraad weer naar huis te sturen!
Dus ergens ver weg tussen mijn nieuwe spaanse celletjes zijn er celletjes flink topsport aan het bedrijven om er voor te zorgen dat zo'n virus mij er niet onder krijgt, vooral als je bedenkt dat het legertje verdedigende spanjaarden nog maar dun bevolkt is op dit moment.
Wat ook mooi is om te zien is dat mijn standaard bloedwaarden er weer goed uitzien, mijn HB is zelfs naar 7,3 gestegen (ik kom eindelijk een klein beetje in de richting van een echt mannelijk HB ;-) ) en sinds de verlaging van de Myfortic is er niets geks gebeurd dus ik mocht door naar de volgende ronde! De Myfortic is weer verlaagd (naar 2 x 360mg per dag)!
Maar over topsport gesproken...
Met die wetenschap ben ik die middag vol goede moed (en snot) weer voor het eerst sinds lange tijd naar fysiotherapie gefietst en dus ja.... de Tooropstraat op (voor de niet Nijmegenaren: dat is een straat die in mijn staat van conditie aanvoelt als de Mont Ventoux), mijn hartslag bleef netjes binnen de grenzen, de oefeningen gingen goed en moe maar voldaan ben ik weer op mijn fiets naar huis gereden.
Ik moet er wel even eerlijk bijzeggen dat ik een nieuwe fiets heb met 21 supersnelle versnel versnellingen (SSVV-tjes), dus iets makkelijker is het nu wel, vergeleken met mijn goede oude fossieltje.
Over twee weken heb ik weer controle, als alles goed gaat mag de Myfortic waarschijnlijk worden gestopt en hopelijk kan ik dan de rest van mijn medicatie ook eens wat uit gaan dunnen!
Greetz,
Bram
P.S.: Wat zie je er leuk uit vandaag!
(het is nationale complimentendag vandaag!)
Dit zijn ook topsporters!!
 |
Abonneren op:
Posts (Atom)