woensdag 26 mei 2010

update: woensdag 26 mei 2010

Tussenstand Nederland-Mexico 2-0, 66ste minuut

Vandaag weer een dagje Rotterdam, Daniel den Hoed. Weer een heel fijn gesprek met de arts, helaas gaf ze me daarna een beenmergpunctie en waren de pluspunten al weer verbruikt ;-)
Alle uitslagen van de tests van vorige week waren goed en ik ben nu officieel geschikt om getransplanteerd te worden, mits de beenmerguitslagen van vandaag ook goed zijn natuurlijk.
Ook ziet mijn bloedbeeld er momenteel weer rustig uit, maar uit voorzorg moet ik vanaf morgen wel weer beginnen met het slikken van Nilotinib (Tasigna) hopelijk is het niet nodig, maar het zou de ziekte nog net genoeg kunnen remmen voordat ik opgenomen word.
De vorige keer had ik een verstoorde leverfunctie door de nilotinib, dat moet nu goed in de gaten gehouden worden. Gelukkig kan dat in het Radboud in Nijmegen.
Ook is de definitieve opname-datum bekend: 23 juni word ik opgenomen. Vanaf de 24ste juni beginnen we af te tellen van dag -7 naar dag 0 en +1, dus van dag -7 t/m dag -3 (24ste t/m 28ste juni)  krijg ik chemo, op dag -2 en -1 (29ste en 30ste juni) krijg ik de totale lichaamsbestraling en op dag 0 en +1 (1ste en 2de juli) krijg ik de stamcellen uit het navelstrengbloed toegediend.
1 juli wordt dus mijn tweede geboortedag als het ware.

We hebben vandaag ook nog een rondleiding en een intakegesprek op de afdeling gehad, gelukkig niet veel verrassingen, het is een zelfde afdeling als in Nijmegen, alleen met andere kleurtjes en inrichtingen. Wel veel meer uitzicht op groen en twee verdiepingen hoog dus waarschijnlijk kan ik ook wat verder weg kijken! Niet onbelangrijk! Hoogstwaarschijnlijk kom ik op een eenpersoonskamer te liggen, dus dat is wel fijn (en veilig natuurlijk!).

Nu weer even rust, hooguit nog een keer naar het Radboud en nog één keer naar Rotterdam voor het voorlichtingsgesprek over de bestraling.
Dus kom maar op met dat mooie weer!
Even weer helemaal opladen en dan met zoveel mogelijk energie en vertrouwen de volgende grote stap zetten, hopelijk die naar genezing!!
Het zal een hele moeilijke en zware tijd gaan worden, ik zal zeker heel ziek worden, maar ik blijf steeds dat positieve gevoel houden en de kracht om er volledig voor te gaan zit er nog onveranderd in. Samen met de positieve energie van alle lieve mensen om me heen moét dat me er gewoon doorheen trekken!



Later meer!

Greetz,
Bram