Afgelopen maandag heb ik in Nijmegen, in het Radboud, even voor de zekerheid bloed moeten laten prikken en diezelfde avond belde mijn arts me met de mededeling dat er uit de bloeduitslagen toch weer bloedafbraak te zien is, veroorzaakt door de Sirolimus (net als bij de ciclosporine een tijdje geleden), ik moest dan ook meteen stoppen met Sirolimus.
Mijn hb en vooral de trombocyten waren vergeleken met vorige week al flink aan het dalen, dus voor vandaag was het even afwachten of in al dan niet een transfusie nodig zou hebben, maar gelukkig waren de waarden redelijk stabiel gebleven sinds maandag, dus waarschijnlijk zijn we er net op tijd bij geweest. Nu is het even de vraag of de GVH genoeg gedoofd is en of het dus nu niet nodig is om een alternatief voor Sirolimus te gaan gebruiken, maar dat zal de komende weken uitwijzen. Een nadeel nu is wel dat de prednison tot die tijd nog even niet verlaagd kan worden.
Uit een kweek van vorige week zijn ze wel een schimmel (uit de familie "aspergillus") tegengekomen, waarschijnlijk heeft die zich genesteld in mijn luchtweg (ik loop al een week met een stom droog hoestje rond te kuchen) en nog niet in mijn longen (maar voor de zekerheid hebben ze vandaag nog wel een CT-scan gemaakt van mijn longen).
Nu krijg ik weer een paar pilletjes in mijn collectie erbij, namelijk voriconazol, een middel dat de schimmel moet uitschakelen.
Het komt vaker voor bij patiënten als ikzelf, dus met een sterk verminderde weerstand in combi met het gebruik van prednison, dat een schimmel de kans krijgt om zich uit te breiden en dat kan veel gevaren met zich meebrengen, maar in dit geval is het schijnbaar goed te behandelen omdat ze het soort schimmel kennen en weten dat het reageert op de voriconazol, dus hoop ik maar dat het bij een "kuurtje" blijft en dat ik er verder niet te veel last van ga krijgen.
Het schijnt wel te kunnen dat ik kan gaan hallucineren als bijwerking van het medicijn 8-) ...jippie!!
Over mijn neurologische klachten kan ik nog niet zo heel veel nieuws melden, behalve dat ze uit de scan en lumbaalpunctie vooralsnog niets raars hebben kunnen vinden. Feit blijft wel dat ik nog steeds een slapende linkerkant heb. Mijn rechterkant maakt overuren op deze manier ;-)
Volgende week dinsdag heb ik een afspraak met de neuroloog en dan hoop ik iets te horen over de oorzaak, want op dit moment blijft het gissen tussen een bijwerking van de Sirolimus, misschien toch de hernia of nog een gevolg van de chemo en/of bestraling die ik heb gehad.
Volgende week (dinsdag en woensdag dit keer) hopelijk wat meer antwoorden en dan mag het daarna weer even wat rustiger worden wat mij betreft, het is wel weer even genoeg zo!
Als er nieuws is laat ik het weten!
Greetz,
Bram
Op de heenweg hebben we een supergrote en supermooie regenboog gezien, je ziet het helaas op de foto niet, maar je zag hem echt als één hele boog, lang geleden dat ik het zo zag!
