Update: maandag 29 maart 2010

Vandaag weer in het Radboud geweest voor controle. Eigenlijk zou ik een beenmergpunctie krijgen, maar die is niet doorgegaan omdat het waarschijnlijk is dat er komende woensdag in Rotterdam ook een gedaan moet worden. Dus voor vandaag een opluchting, ik zie er namelijk altijd erg tegen op. 

Mijn bloedwaarden van vandaag waren op zich niet slecht (HB 7,2 - leuko's 1,1 - trombo's 202) alleen mijn leuko's zijn erg laag dit keer, dus ik moet nog meer letten op het gevaar van infectie. Ik moet dus nu nog meer oppassen met verkouden en/of grieperige mensen om me heen en niet in openbare ruimtes met veel mensen verblijven om zoveel mogelijk het risico uit te sluiten. Ik heb voor de zekerheid een kuur antibiotica (amoxicilline) meegekregen voor het geval dat ik ineens koorts o.i.d. krijg.

Verder nog even gepraat over de komende tijd en mijn arts denkt dat er al in de komende weken gestart kan worden met de (voor)behandeling omdat er in zijn optiek (en ook in die van mij) niet te lang gewacht kan worden, het risico dat het verslechtert neemt namelijk steeds meer toe naar mate we langer wachten, maar woensdag krijgen we daar waarschijnlijk meer zekerheid over.

Dus woensdag meer....

Greetz, 

Bram

Update: donderdag 25 maart 2010

Eindelijk wat minder wachten! 

Vandaag bericht over/van Rotterdam gekregen. Volgende week woensdag moet ik naar Erasmus MC-Daniel den Hoed voor een informatief gesprek over de behandeling (Hovon 106, navelstrengbloed, stamceltransplantatie) en waarschijnlijk krijgen we ook een beetje meer te weten over wanneer alles plaats zal vinden. 

Dit is afhankelijk van of ik in de tweede chronische fase gebracht ga worden middels een "remissie inductie therapie" (dit houdt een chemokuur in, alvorens de werkelijke behandeling van start gaat) of dat we wachten op dat Nilotinib er nog voor kan zorgen.

Dus even een klein beetje rust nu. Even niet meer wachten op de telefoontjes of de postbode. 

Maandag nog op controle in het Radboud en dan kan woensdag de bal weer verder gaan rollen. So that see we then well, nu genieten van het lekkere lenteweer!! 

Greetz,

Bram

Update: maandag 22 maart 2010

Vandaag weer op controle geweest in het st Radboud. Bloed geprikt en lang gewacht omdat het weer lekker druk was, maar met een koffie en een tijdschriftje uit 2008 kwamen we de tijd wel door. De bloeduitslagen waren niet veel anders dan vorige week (nu HB 6,8, leuko's 1,4, trombo's 191) EN (!) eindelijk meer zekerheid over de beschikbaarheid van donors! Er zijn voldoende navelstrengbloedjes aanwezig die binnen de criteria van de studie Hovon 106 vallen! Dat houdt echter nog niet in dat de transplantatie zeker is, daarvoor moet ik eerst door EMC Rotterdam benaderd worden, maar mijn arts heeft wel goede verwachtingen over een toelating, hij kan er alleen niet in hun plaats over beslissen. Nu dus wachten op het telefoontje!
Het is dus eigenlijk binnen deze context heel goed nieuws! Nog een beetje moeilijk om het ook zo te zien maar ergens is er toch weer een lichtpuntje en ik merk dat er toch weer een klein lastje van mijn schouders valt, pfff!

Volgende week weer op controle en wachten op rotjeknor, ik laat het weer horen als er nieuws is!

Greetz,
Bram



Het is lente!!!

Ken je dat?

Ken je dat? Dat je je als het ware schuldig voelt terwijl dat absoluut niet nodig is? Het gevoel is moeilijk te beschrijven maar het komt het dichtst in de buurt van schuldgevoel. Op het moment dat je binnen een bepaald verwachtingspatroon niet helemaal bij kunt blijven kan dit gevoel ineens boven komen drijven. Helaas (maar toch onmisbaar) zijn we allemaal verbonden aan dat verwachtingspatroon en met z’n allen houden we dat in stand door daar onze eigen (vaak veel te hoge) verwachtingen aan toe te voegen. “De maatschappij” bijvoorbeeld, is een verzamelnaam van zo’n patroon en binnen dat patroon hebben we weer onze eigen maatschappijtjes gecreëerd met ongeschreven regels en wetten. Hoe hoger je in zo’n maatschappij functioneert, hoe meer je je aan de regels wilt, of voor je gevoel moet, houden. Dus hoe dichter de mensen in je netwerk bij je staan hoe meer je je verplicht voelt en wilt voelen.

Ik denk dat veel mensen het wel herkennen dat er momenten zijn waarop je het gevoel hebt dat je niet kunt voldoen aan die regels en wetten terwijl dat in je beleving wel van je verwacht wordt. Op verschillende manieren ga je (vaak geforceerd) je uiterste best doen om toch weer in die flow mee te leven. De ene keer lukt dat aardig en merk je na een tijdje niet eens meer dat je er problemen mee had, maar de andere keer is het erg moeilijk om weer je plaats in “de roedel” terug te vinden of ben je ondanks je harde werk om mee te komen, geen meter opgeschoten.

In mijn geval ervaar ik dat gevoel het meest door het feit dat ik niet meer werk en mijn dagen er sinds 2004 er anders uit zien dan "normaal" , waardoor ik vaak de neiging heb om mijn dagindeling te verantwoorden en op vragen als “kom je dag een beetje door” of “ wat doe je nou zo op een dag” kan ik dan ook vaak alleen maar met een schuldgevoel antwoorden. Ook loop ik wel eens te hard van stapel en stort me volledig in een nieuw “project”, natuurlijk ook omdat ik het gewoonweg erg leuk vind om bezig te zijn, maar soms ook om naar buiten toe te bewijzen dat ik het “gewenste” tempo nog kan bijbenen.

In mijn directe omgeving weet ik dat ik me niet zou hoeven bewijzen en desalniettemin voel ik me toch vaak schuldig , maar buiten mijn directe omgeving merk ik dat het simpelweg niet past als je anders dan anderen je leven leeft (in mijn geval doordat ik ziek ben) en het is erg moeilijk om me daar niet aan te storen, omdat ik me op zo’n moment besef hoe oppervlakkig we vaak zijn en omdat ik me om zo’n moment heel kwaad kan maken dat ik “anders” of “niet als normaal” ben.

Maar, het is ook wel erg logisch dat er zo gedacht wordt, zo zit de mens in elkaar. Automatisch denk je zo (ik betrap mezelf er ook wel eens op) en dat is vaak gebaseerd op wat je aan de buitenkant ziet (bijv.: “hij/zij ziet er helemaal niet ziek/moe/slecht/etc uit dus waarom kan hij/zij dan niet meedoen?”) want zonder details te weten ga je af op wat je ziet en plakt daar een, voor dat moment, passend oordeel aan vast.

Nou ja, dit wilde ik even opschrijven, gewoon om te delen. 

Greetz,
Bram

update: woensdag 17 maart 2010

Zojuist een telefoontje van mijn arts gehad en er is al iets meer zekerheid dat er geschikte donors zijn! Helaas geen overtuigende zekerheid, maar wel meer dan afgelopen maandag!
Het is moeilijk om geen duidelijke "Ja!" te horen te krijgen, maar er zijn nog zoveel dingen die er voor kunnen zorgen dat het alsnog niet door gaat dat er steeds niet verder gegaan wordt dan een "misschien" of "waarschijnlijk", begrijpelijk maar af en toe erg frustrerend. Ze mogen me immers niet dood maken met een blije mus ;-)
De volgende stap is nu dat ik door Erasmus MC Rotterdam benaderd wordt voor een informatief gesprek en dat er vanuit daar besloten wordt of ik het transplantatie-traject en dus de studie in kan. In Rotterdam zullen we ook gaan bespreken of we wachten op de tweede chronische fase met behulp van Nilotinib of dat het versneld moet worden met een chemokuur om sneller getransplanteerd te kunnen worden.

Komende maandag ga ik voor controle weer naar het Radboud, hopelijk weet ik dan weer iets meer!

Greetz!
Bram