Vandaag weer op controle geweest in het st Radboud. Bloed geprikt en lang gewacht omdat het weer lekker druk was, maar met een koffie en een tijdschriftje uit 2008 kwamen we de tijd wel door. De bloeduitslagen waren niet veel anders dan vorige week (nu HB 6,8, leuko's 1,4, trombo's 191) EN (!) eindelijk meer zekerheid over de beschikbaarheid van donors! Er zijn voldoende navelstrengbloedjes aanwezig die binnen de criteria van de studie Hovon 106 vallen! Dat houdt echter nog niet in dat de transplantatie zeker is, daarvoor moet ik eerst door EMC Rotterdam benaderd worden, maar mijn arts heeft wel goede verwachtingen over een toelating, hij kan er alleen niet in hun plaats over beslissen. Nu dus wachten op het telefoontje!
Het is dus eigenlijk binnen deze context heel goed nieuws! Nog een beetje moeilijk om het ook zo te zien maar ergens is er toch weer een lichtpuntje en ik merk dat er toch weer een klein lastje van mijn schouders valt, pfff!
Volgende week weer op controle en wachten op rotjeknor, ik laat het weer horen als er nieuws is!
Greetz,
Bram
Het is lente!!!
maandag 22 maart 2010
zondag 21 maart 2010
Ken je dat?
Ken je dat? Dat je je als het ware schuldig voelt terwijl dat absoluut niet nodig is? Het gevoel is moeilijk te beschrijven maar het komt het dichtst in de buurt van schuldgevoel. Op het moment dat je binnen een bepaald verwachtingspatroon niet helemaal bij kunt blijven kan dit gevoel ineens boven komen drijven. Helaas (maar toch onmisbaar) zijn we allemaal verbonden aan dat verwachtingspatroon en met z’n allen houden we dat in stand door daar onze eigen (vaak veel te hoge) verwachtingen aan toe te voegen. “De maatschappij” bijvoorbeeld, is een verzamelnaam van zo’n patroon en binnen dat patroon hebben we weer onze eigen maatschappijtjes gecreëerd met ongeschreven regels en wetten. Hoe hoger je in zo’n maatschappij functioneert, hoe meer je je aan de regels wilt, of voor je gevoel moet, houden. Dus hoe dichter de mensen in je netwerk bij je staan hoe meer je je verplicht voelt en wilt voelen.
Ik denk dat veel mensen het wel herkennen dat er momenten zijn waarop je het gevoel hebt dat je niet kunt voldoen aan die regels en wetten terwijl dat in je beleving wel van je verwacht wordt. Op verschillende manieren ga je (vaak geforceerd) je uiterste best doen om toch weer in die flow mee te leven. De ene keer lukt dat aardig en merk je na een tijdje niet eens meer dat je er problemen mee had, maar de andere keer is het erg moeilijk om weer je plaats in “de roedel” terug te vinden of ben je ondanks je harde werk om mee te komen, geen meter opgeschoten.
In mijn geval ervaar ik dat gevoel het meest door het feit dat ik niet meer werk en mijn dagen er sinds 2004 er anders uit zien dan "normaal" , waardoor ik vaak de neiging heb om mijn dagindeling te verantwoorden en op vragen als “kom je dag een beetje door” of “ wat doe je nou zo op een dag” kan ik dan ook vaak alleen maar met een schuldgevoel antwoorden. Ook loop ik wel eens te hard van stapel en stort me volledig in een nieuw “project”, natuurlijk ook omdat ik het gewoonweg erg leuk vind om bezig te zijn, maar soms ook om naar buiten toe te bewijzen dat ik het “gewenste” tempo nog kan bijbenen.
In mijn directe omgeving weet ik dat ik me niet zou hoeven bewijzen en desalniettemin voel ik me toch vaak schuldig , maar buiten mijn directe omgeving merk ik dat het simpelweg niet past als je anders dan anderen je leven leeft (in mijn geval doordat ik ziek ben) en het is erg moeilijk om me daar niet aan te storen, omdat ik me op zo’n moment besef hoe oppervlakkig we vaak zijn en omdat ik me om zo’n moment heel kwaad kan maken dat ik “anders” of “niet als normaal” ben.
Maar, het is ook wel erg logisch dat er zo gedacht wordt, zo zit de mens in elkaar. Automatisch denk je zo (ik betrap mezelf er ook wel eens op) en dat is vaak gebaseerd op wat je aan de buitenkant ziet (bijv.: “hij/zij ziet er helemaal niet ziek/moe/slecht/etc uit dus waarom kan hij/zij dan niet meedoen?”) want zonder details te weten ga je af op wat je ziet en plakt daar een, voor dat moment, passend oordeel aan vast.
Nou ja, dit wilde ik even opschrijven, gewoon om te delen.
Greetz,
Bram
Ik denk dat veel mensen het wel herkennen dat er momenten zijn waarop je het gevoel hebt dat je niet kunt voldoen aan die regels en wetten terwijl dat in je beleving wel van je verwacht wordt. Op verschillende manieren ga je (vaak geforceerd) je uiterste best doen om toch weer in die flow mee te leven. De ene keer lukt dat aardig en merk je na een tijdje niet eens meer dat je er problemen mee had, maar de andere keer is het erg moeilijk om weer je plaats in “de roedel” terug te vinden of ben je ondanks je harde werk om mee te komen, geen meter opgeschoten.
In mijn geval ervaar ik dat gevoel het meest door het feit dat ik niet meer werk en mijn dagen er sinds 2004 er anders uit zien dan "normaal" , waardoor ik vaak de neiging heb om mijn dagindeling te verantwoorden en op vragen als “kom je dag een beetje door” of “ wat doe je nou zo op een dag” kan ik dan ook vaak alleen maar met een schuldgevoel antwoorden. Ook loop ik wel eens te hard van stapel en stort me volledig in een nieuw “project”, natuurlijk ook omdat ik het gewoonweg erg leuk vind om bezig te zijn, maar soms ook om naar buiten toe te bewijzen dat ik het “gewenste” tempo nog kan bijbenen.
In mijn directe omgeving weet ik dat ik me niet zou hoeven bewijzen en desalniettemin voel ik me toch vaak schuldig , maar buiten mijn directe omgeving merk ik dat het simpelweg niet past als je anders dan anderen je leven leeft (in mijn geval doordat ik ziek ben) en het is erg moeilijk om me daar niet aan te storen, omdat ik me op zo’n moment besef hoe oppervlakkig we vaak zijn en omdat ik me om zo’n moment heel kwaad kan maken dat ik “anders” of “niet als normaal” ben.
Maar, het is ook wel erg logisch dat er zo gedacht wordt, zo zit de mens in elkaar. Automatisch denk je zo (ik betrap mezelf er ook wel eens op) en dat is vaak gebaseerd op wat je aan de buitenkant ziet (bijv.: “hij/zij ziet er helemaal niet ziek/moe/slecht/etc uit dus waarom kan hij/zij dan niet meedoen?”) want zonder details te weten ga je af op wat je ziet en plakt daar een, voor dat moment, passend oordeel aan vast.
Nou ja, dit wilde ik even opschrijven, gewoon om te delen.
Greetz,
Bram
woensdag 17 maart 2010
update: woensdag 17 maart 2010
Zojuist een telefoontje van mijn arts gehad en er is al iets meer zekerheid dat er geschikte donors zijn! Helaas geen overtuigende zekerheid, maar wel meer dan afgelopen maandag!
Het is moeilijk om geen duidelijke "Ja!" te horen te krijgen, maar er zijn nog zoveel dingen die er voor kunnen zorgen dat het alsnog niet door gaat dat er steeds niet verder gegaan wordt dan een "misschien" of "waarschijnlijk", begrijpelijk maar af en toe erg frustrerend. Ze mogen me immers niet dood maken met een blije mus ;-)
De volgende stap is nu dat ik door Erasmus MC Rotterdam benaderd wordt voor een informatief gesprek en dat er vanuit daar besloten wordt of ik het transplantatie-traject en dus de studie in kan. In Rotterdam zullen we ook gaan bespreken of we wachten op de tweede chronische fase met behulp van Nilotinib of dat het versneld moet worden met een chemokuur om sneller getransplanteerd te kunnen worden.
Komende maandag ga ik voor controle weer naar het Radboud, hopelijk weet ik dan weer iets meer!
Greetz!
Bram
Het is moeilijk om geen duidelijke "Ja!" te horen te krijgen, maar er zijn nog zoveel dingen die er voor kunnen zorgen dat het alsnog niet door gaat dat er steeds niet verder gegaan wordt dan een "misschien" of "waarschijnlijk", begrijpelijk maar af en toe erg frustrerend. Ze mogen me immers niet dood maken met een blije mus ;-)
De volgende stap is nu dat ik door Erasmus MC Rotterdam benaderd wordt voor een informatief gesprek en dat er vanuit daar besloten wordt of ik het transplantatie-traject en dus de studie in kan. In Rotterdam zullen we ook gaan bespreken of we wachten op de tweede chronische fase met behulp van Nilotinib of dat het versneld moet worden met een chemokuur om sneller getransplanteerd te kunnen worden.
Komende maandag ga ik voor controle weer naar het Radboud, hopelijk weet ik dan weer iets meer!
Greetz!
Bram
Ziekte kan je beter maken
Sinds ik weet dat ik ziek ben is er ontzettend veel veranderd in mijn leven, ik als persoon ben veranderd maar ook in mijn directe omgeving zie ik veranderingen.
Iedereen gaat natuurlijk op zijn eigen manier om met verdriet, verlies en tegenslagen en daarom is er ook geen algemeen protocol waarin staat hoe je moet handelen als het fout gaat.
Het brein is een fascinerende "computer" die in staat is om heel veel te verwerken en veel "virusjes" te bestrijden, maar op het moment dat er een overkill aan gegevens binnenkomt en een strijd tussen het emotionele en rationele ontstaat heb ik gemerkt dat je in een "veilige modus" gaat functioneren. Als door een soort filter worden niet belangrijke, niet essentiële onderdelen, die het systeem zouden kunnen beschadigen, geblokkeerd waardoor je toch in staat bent te functioneren in de wereld die om je heen keihard doorleeft.
Ik heb veel mensen gezien die blijven hangen in die modus, juist omdat het zo veilig lijkt (wat je niet ziet dat is er ook niet), maar ik merkte bij mijzelf dat ik er juist heel goed gebruik van kon maken om verder te gaan. Langzaam heb ik geleerd om met een soort vogelperspectief naar mijn leven te kijken en te kiezen voor wat op dat moment het beste lijkt.
In de afgelopen 6 jaar heb ik een totaal vernieuwde visie op het/mijn leven gekregen, essenties zijn me duidelijk geworden, als een soort "upgrade" van mijn vorige systeem. Vanuit die visie ben ik veel dingen tegengekomen die voorheen voor mij verborgen waren, of anders gezegd, waar ik voorheen keihard voorbij rende terwijl het bijna allemaal voor mijn neus lag. Dit besef is de grootste verrijking van mijn leven geweest en dus hoe gek het misschien ook klinkt zou ik deze 6 jaar niet zomaar willen terugdraaien, ik durf eigenlijk wel te zeggen dat ik het helemaal niet zou willen.
De wereld om me heen is door de ervaring van het omgaan met een ziekte zoveel mooier geworden dat ik bijna dankbaar zou worden, het is echter wel zo dat ik "pislink" ben op die stomme ziekte.
Ok, het heeft me heel veel moois gebracht maar ja, als tegenprestatie had ik zelf iets anders in gedachte. Over het algemeen overheerst dan ook het gevoel "ik laat me niet klein krijgen" en ik accepteer het dan ook niet dat er iets in mijn lijf zit dat me kapot wil maken, "aanvaarden" is dan denk ik een beter woord dat past bij onze relatie. Ja, mijn leven is nu zoals ik het me altijd had voorgesteld, alleen die stomme k** ziekte moet nog even opdonderen!! Daar ga ik voor!
Vandaar de titel van dit bericht. Ik heb echt serieus het gevoel dat ik als persoon beter ben geworden door de ervaringen tijdens en door mijn ziekte. En als ìk het kan, kunnen er nog veel meer mensen hetzelfde!! Het hoeft natuurlijk niet een ernstige ziekte te zijn die er voor zorgt dat je "beseft", ik denk dat bij het overlijden van je dierbare konijn een zelfde reactie kan plaatsvinden, het gaat maar om een heel klein "vonkje" en voor de een komt dat sneller dan de andere net als dat er ook mensen zijn die nooit zullen weten dat zoiets bestaat en hebben die mensen dan juist geluk? Net als zoveel dingen is dat zo ontzettend relatief!
De mens is een mooi apparaat, alleen kun je het pas echt benutten als je de gebruiksaanwijzing gevonden hebt. Ik heb het idee dat niet iedereen er naar zoekt en op standje automatisch blijft hangen.
Het is zo fijn om te weten dat ik in ieder geval een heel klein deel van mijn gebruiksaanwijzing heb gevonden.
("Te weten wat men weet, en te weten wat men niet weet, dat is kennis"-Confucius-)
Groetjes,
Bram!
maandag 15 maart 2010
update: maandag 15 maart 2010
Na een week flink zenuwachtig geweest te zijn vanmorgen naar het ziekenhuis geweest in de hoop te horen of er geschikte (matchende) navelstrengbloeddonoren zijn.
Helaas nog geen volledige zekerheid, maar wel een mogelijkheid (!) aldus mijn arts. Hij kreeg dit bericht pas vanmorgen vanuit het lab en had daardoor nog niemand " live" gesproken, maar voor nu is het goed nieuws! Zelf versta ik hieronder dat er in de database een potentiële match gevonden is, maar dat die nog verder getypeerd moet worden. Hopelijk dat ik in de loop van deze week meer te weten kom.
Mijn bloedwaarden (hb 7,3 - leuko's 1,6 (onderverdeling nog hetzelfde) - trombo's 192) waren niet heel erg veel veranderd vergeleken met vorige week en daaruit kunnen we zien dat de Nilotinib in ieder geval zijn werk begint te doen, maar het is nog te vroeg om te zeggen dat het me in een tweede chronische fase kan brengen. Het zou kunnen zijn dat daar een chemokuur voor nodig is indien er geschikte donoren gevonden zijn en alvorens ik het transplantatietraject in ga.
Ik hou jullie op de hoogte! (I'll keep you on the hight! ;-) )
Greetz, Bram
Helaas nog geen volledige zekerheid, maar wel een mogelijkheid (!) aldus mijn arts. Hij kreeg dit bericht pas vanmorgen vanuit het lab en had daardoor nog niemand " live" gesproken, maar voor nu is het goed nieuws! Zelf versta ik hieronder dat er in de database een potentiële match gevonden is, maar dat die nog verder getypeerd moet worden. Hopelijk dat ik in de loop van deze week meer te weten kom.
Mijn bloedwaarden (hb 7,3 - leuko's 1,6 (onderverdeling nog hetzelfde) - trombo's 192) waren niet heel erg veel veranderd vergeleken met vorige week en daaruit kunnen we zien dat de Nilotinib in ieder geval zijn werk begint te doen, maar het is nog te vroeg om te zeggen dat het me in een tweede chronische fase kan brengen. Het zou kunnen zijn dat daar een chemokuur voor nodig is indien er geschikte donoren gevonden zijn en alvorens ik het transplantatietraject in ga.
Ik hou jullie op de hoogte! (I'll keep you on the hight! ;-) )
Greetz, Bram
Abonneren op:
Posts (Atom)