woensdag 25 mei 2011


Productie leukemiemedicijn hervat

Uitgegeven:25 mei 2011 15:53
Laatst gewijzigd:25 mei 2011 16:40

AMSTERDAM - De productie van het geneesmiddel cytarabine, dat ingezet wordt bij de behandeling van acute leukemie, is hervat. De problemen bij leverancier Hospira zijn opgelost, en het medicijn moet eind deze week weer beschikbaar komen.

Dat schrijft minister van Volksgezondheid Edith Schippers (VVD) aan de Tweede Kamer.
Eerder deze maand luidde het Erasmus MC de noodklok omdat door een productieprobleem van het in de Verenigde Staten gevestigde bedrijf Hospira een tekort aan cytarabine dreigde.

Ondanks de hervatte productie moet er mogelijk eind deze week toch een hoeveelheid medicijnen uit het buitenland naar Nederland worden gehaald.

Leveringsproblemen

De minister schrijft in een brief aan de Tweede Kamer dat ze de koepels van farmaceutische bedrijven gaat vragen om eerder op de hoogte gesteld te worden als er tekorten dreigen door leveringsproblemen.
Ook als bedrijven besluiten te stoppen met de productie van een geneesmiddel wil Schippers wil dat eerder weten. De maatregelen moeten voorkomen dat de toevoer van deze medicijnen ernstig verstoord raakt.
© Novum

dinsdag 17 mei 2011


'Tekort aan medicijn tegen leukemie dreigt'

Uitgegeven:17 mei 2011 16:57
Laatst gewijzigd:17 mei 2011 17:19

AMSTERDAM – Het medicijn Cytarabine, belangrijk voor de behandeling van acute leukemie, is wereldwijd bijna niet te krijgen. Verschillende organisaties luiden de noodklok.

Dat meldt de NOS dinsdag.
De vraag naar het medicijn groeit sterk, maar al sinds januari kampen producenten met productieproblemen. Cytarabine wordt al tientallen jaren gebruikt en er is geen alternatief.

Behandeling

Patiënten met acute leukemie moeten onmiddellijk na de diagnose behandeld worden met het middel. Tot nu toe heeft het tekort in Nederland nog niet gezorgd voor het uitstellen van behandeling. Jaarlijks krijgen zo’n zeshonderd Nederlanders acute leukemie.
De vrees is dat als de problemen aanhouden behandelingen binnenkort wel moeten worden uitgesteld. De ziekenhuisapotheek van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam stelt tegenover de NOS dat het nog voor twee of drie weken aan voorraad heeft.

Brandbrief

De apotheek heeft de Inspectie voor de Gezondheidszorg een brandbrief gestuurd. Ook de stichting Hemato-oncologie voor Volwassenen (HOVON) houdt de situatie scherp in de gaten. Volgens de stichting is er nog geen reden tot ongerustheid, maar het hoopt wel dat er snel een definitieve oplossing komt.
De belangrijkste fabrikant van Cytarabine kan niet zeggen wanneer de productie weer op gang zal komen.

(bron: www.nu.nl)

woensdag 4 mei 2011

Spaanse muziek en een bezige bij...

Met de lente zon, lijkt mijn energie-level mee te stijgen naar (ongekende?) hoogte.
Voelt goed! 


Ik fiets de hele stad door met Spaanse muziek die door mijn koptelefoon heen klinkt en ben bijna de hele week bezig om uiteindelijk met six pack (of een heeeel strak one pack) en een paar biceps waar je "jij" tegen zegt ("u" is wat hoog gegrepen, maar dat is constitutioneel bepaald, haha), weer lange strandwandelingen onder de Spaanse zon te kunnen maken zonder mank te lopen en drie dagen na te hijgen. (ik leg m'n lat graag wat aan de hoge kant, maar dat houdt me alert ;-) )


Volgens google translate ben ik een "abeja ocupada" (ik hoop nog steeds een keer wakker te worden en ineens vloeiend spaans te spreken #hopelijkbestaatcelgeheugen)


Het was weer een controle dag vandaag en is het dus alweer vier weken geleden dat ik in het ziekenhuis ben geweest. Ik zei altijd tegen mijn oma "wat vliegt de tijd toch hè?!" ;-) 
Ik merk dat ik niet meer zo uitkijk naar de controles en er niet zo erg meer mee bezig ben van tevoren, ofwel ik krijg mijn vertrouwen en controle over mijzelf weer een klein ietsiepietsie beetje terug en ook al is het af en toe onwennig, toch voelt het lekker. Ook lijkt mijn gevoel weer steeds beter aan te sluiten aan de stand van zaken die zich intern afspelen. 
Vandaag zag alles er weer voorbeeldig uit. (HB: 7,4 ; leuko's: 6,2 ; trombo's: 239 en allen met een goede onderverdeling!)


1 juni moet ik weer op controle en een maand later word ik 1!!!




Geniet van het lekkere weer!
Greetz,
Bram



woensdag 13 april 2011

Niet veel nieuws, toch veel veranderingen

Afgelopen maandag ben ik op controle in het UMC St. Radboud geweest en eigenlijk valt daar niet zo heel veel over te vertellen. Mijn bloedwaarden waren weer goed (HB: 7,1 ; leuko's: 7,7 ; trombo's 239). 
Mijn T-cellen zijn zich volgens plan aan het vermenigvuldigen dus dat gaat de goede kant op!
De huiduitslag waar ik last van heb, hoort schijnbaar bij het proces en is dus "normaal" in mijn situatie, goed insmeren is het advies. Langzaam ga ik naar mijn 1ste verjaardag toe en als het zo door gaat wordt dat een hele gezellige! Over vier weken pas weer op controle!


Ondanks dat ik weinig kan vertellen over het bezoek aan het ziekenhuis, is er toch weer veel veranderd en gebeurd. 
Ik ben flink aan het fietsen geweest (zelf een keer op en neer naar Arnh*m!!), bij/op/met fysiotherapie gaat het lekker vooruit, ik merk dat ik steeds sterker word.
Ik ben vorige week begonnen met het traject "Herstel en Balans". De komende drie maanden heb ik 3 keer in de week een bijeenkomst / activiteit. Dus met daarnaast ook nog fysiotherapie ben ik wel even zoet ;-) 
Mijn eerste indruk (een intake gesprek / keuring) was niet erg hoopgevend, ik had een klein beetje het idee dat ik in een nog al "knullige" organisatie terecht gekomen was, waar het doel (dus "herstel en balans") inmiddels een beetje vergeten was. 
Mijn tweede indruk (een kennismakingswandeling met mijn "klasgenoten") was niet veel beter, alleen heb ik door het ontmoeten van de 11 medevechters (klinkt veeeel beter dan patiënten!) wel iets meer vertrouwen gekregen in het verdere verloop van het traject. 
Mijn derde indruk (eerste sport/bewegingsactiviteit) was al iets beter, maar nog bleef er een "knullige" sfeer rond de organisatie hangen, maar het werd al wel iets minder, en wederom komt dat doordat ik de groep weer wat beter heb kunnen leren kennen. 
Vandaag heb ik mijn eerste "groepsgesprek" gehad in het gebouw van IKO in Nijmegen, onder leiding van een oncologisch maatschappelijk werker (CWZ) en vanaf nu ben ik er dan eindelijk van overtuigd dat ik er toch echt wel wat aan heb om hier aan mee te gaan doen. Het is te veel om hier te beschrijven, maar het komt er op neer dat het me goed heeft gedaan om in een groep van "understanders" mijn verhaal te doen en hun verhaal te horen. Niet te vaag, maar ook zeker niet te klinisch, ja....daar ga ik wat aan hebben....maar dat is natuurlijk pas een eerste indruk, haha!


Vandaag sloot de maatschappelijk werker af met een gedicht en dat zelfde wilde ik ook graag doen. Voor mij een erg herkenbare inhoud en daardoor vind ik het erg mooi, hopelijk vinden jullie dat ook!




Als je het mij vraagt


als je het mij vraagt
hoe het gaat
dan zeg ik goed

als je mij vraagt
hoe het met mij gaat
dan zeg ik zo, zo

als jij vraagt
gaat het goed met je?

als jij zegt "je ziet er goed uit"
dan zeg ik: ik hoop dat de binnenkant er even goed uitziet
jij vraagt een simpele vraag
ik geef een klaar antwoord
maar tussen die vraag en dat antwoord ligt de ervaring
die niet wordt uitgesproken

ik kan je antwoord geven op je vragen
ik wil je ook antwoord geven op je vragen
zo wil ik met je delen
zo wil ik je laten meekijken

weet wel, dat tussen jouw simpele vraag
en mijn afgewogen antwoord
een wereld ligt
een wereld van ervaringen
ervaringen die nog niet verwerkt zijn
ervaring vlak onder de huid
aanraken kan pijn doen...

(marina San Giorgi (1944-1993)
"Een glimlach kwam voorbij"




Greetz,
Bram