Twitter-oproep van NL4Livestrong via Leukologics blog:

@NL4LiveSTRONGNL 4 LiveSTRONG

We zoeken (ex-)kankerpatiënten die zouden willen meewerken aan een fotoproject t.b.v. @LIVESTRONG. Mail voor info: info@nl4livestrong.nl

(wordt een erg leuk project! Greetz! Bram)

Weer terug naar Nijmegen...

Afgelopen woensdag ben ik in Rotterdam geweest voor de "6 maanden check", met als voorafje een donatie van 32 buisjes bloed en als hoogtepunt van de dag de bijbehorende, overheerlijke beenmergpunctie. Het leek dit keer weer iets meer pijn te doen dan de vorige keer, maar ik heb er gelukkig naderhand weer minder last van dan de vorige keer dus dat maakt het weer goed!
Mijn bloedwaarden zagen er weer goed uit, nog steeds wel een beetje een laag HB, maar verder geen gekke dingen.
Gisteren heeft mijn arts nog gebeld om me te vertellen dat er op het eerste gezicht niets vreemds te zien is in mijn beenmerg, de overige uitslagen volgen over ongeveer twee weken.

Afgelopen maandag ben ik ook nog bij de neuroloog geweest, maar helaas is daar niets nieuws uitgekomen, ik heb nog steeds een onverklaarbaar slapend linkerkantje ;-)

Mijn arts vertelde me woensdag dat ze gaat stoppen in Daniël den Hoed, om in een niet-academisch te gaan werken. Om mij niet aan een "vreemde" hematoloog te hoeven overdragen heeft ze mij weer "teruggegeven" aan mijn oude vertrouwde hematoloog in het St. Radboud te Nijmegen. (wat ook een beetje aangeeft dat ze vertrouwen heeft in mijn herstel!)
Ik vind het echt heel erg jammer dat zij nu niet meer mijn behandelend arts is, ze heeft me vanaf het begin van dit traject ongelooflijk goed en fijn begeleid, maar ik vind het toch ook wel heel fijn dat ik weer terug naar Nijmegen kan!

Op 2 februari heb ik een telefonische afspraak met mijn arts uit Daniël den Hoed en krijg ik hopelijk de uitslagen van de beenmergpunctie te horen. Uiteraard zal ik daarna mijn weblog updaten!



Greetz!
Bram

:-) Omdat ik heel erg veel zin in de lente en de zomer heb en ik zag dat er bij de buurvrouw in de tuin al krokussen omhoog komen, heb ik deze keer, speciaal voor de crea bea's onder ons, een lente-kleurplaat toegevoegd :-)

(klik op het plaatje voor een vergroting)

Gelukkig nieuwjaar allemaal! Laat 2011 een topjaar worden!!

Gisteren was het een half jaar geleden dat ik getransplanteerd werd. Ja, alweer een half jaar geleden! Wat kan er in een jaar veel gebeuren hè? Vorig jaar op 2 januari wist ik niet eens dat ik überhaupt een transplantatie nodig zou hebben, ik was me aan het voorbereiden op de wintersport ;-)

Afgelopen vrijdag zijn we nog even naar Daniël den Hoed geweest om mijn oudejaarsrapport op te halen en om longfoto's te laten maken. Gelukkig was het een goed rapport en kon ik met een gerust hart het jaar afsluiten! Mijn bloedwaarden waren weer stabiel (HB iets aan de lage kant, 6.0).
Op de longfoto's was duidelijk een afname van de infectie te zien, waarschijnlijk is het nog slechts een (niet actief?) restant wat nog zichtbaar is. De Voriconazol doet in ieder geval goed z'n werk.
De misselijkheid is nog steeds aanwezig, gelukkig niet meer zo erg en waarschijnlijk is het "afkicken" van de prednison de grootste boosdoener, hoewel in bijna iedere bijsluiter van de pillen die ik slik, misselijkheid bij "zeer vaak" wordt ondergebracht.

Verder weinig nieuwe ontwikkelingen gelukkig! 19 januari krijg ik weer een beenmergpunctie (de 6 maanden check) en hopelijk wordt het met die uitslagen dan mogelijk om een beetje een beeld te krijgen van hoe het komende half jaar er uit gaat zien, vooral t.o.v. de medicatie. Ik hoop zo snel mogelijk van die pillen af te komen namelijk!

Tot gauw!

Greetz!
Bram

Prednisonloos!

Eindelijk van de prednison af!!!
Afgelopen vrijdag weer naar Daniel den Hoed geweest. De uitslagen zagen er weer nagenoeg hetzelfde uit als vorige keer. De Graft Versus Host blijft mooi weg, zodat ik nu eindelijk van de prednison af ben! Ik merkte al verschil met de verlaging van de dosis, dus nu ik ermee kan stoppen verwacht ik binnenkort weer heel knap te zijn ;-P
Na bijna een half jaar na de transplantatie (01-07-2010) staat het er dus eigenlijk best goed voor en hopelijk blijft het gewoon zo doorgaan!
Het enige vervelende is dat ik nog steeds, vrijwel de hele dag, erg misselijk ben. Het zou een ontwenningsverschijnsel kunnen zijn, maar ik heb het idee dat de prednison al die tijd de misselijkheid heeft gemaskeerd en dat ik nu pas merk hoe mijn lijf reageert op de rest van de medicatie. Om misselijk van te worden!!

Tja, de berichtjes zijn niet zo spectaculair op deze manier (gelukkig maar), maar ik zal eens gaan nadenken waar ik nog meer over kan gaan schrijven (nog ideeën?)

Ik hoef pas weer op vrijdag de 31ste december naar Rotterdam, dus ik heb eigenlijk ook een soort kerstvakantie!

Als ik jullie voor die tijd niet meer zie/hoor/lees...

Hele fijne feestdagen en vooral een heel fijn 2011, 

ontzettend veel geluk, liefde en gezondheid voor jullie allen!!!! 

Greetz,

Bram

Nog geen goed voornemen voor 2011?

Word stamceldonor!

Zeer ernstig zieke kinderen en volwassenen (meestal met leukemie) hebben stamcellen van een gezonde donor nodig om weer beter te kunnen worden. Vaak is dit de enige manier om te kunnen overleven. Ongeveer 30% van de patiënten vindt binnen hun familie een geschikte donor. 70% is dus afhankelijk van vrijwillige onverwante stamceldonors . In deze tekst vindt u informatie over het stamceldonorschap. Er zijn allerlei soorten stamcellen maar in deze tekst praten we alleen over de bloedvormende stamcellen.

Wat zijn stamcellen?

Stamcellen zijn moedercellen oftewel voorlopers van alle bloedcellen die in het bloed voorkomen, zoals rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes. Deze stamcellen bevinden zich in het beenmerg in de holtes van botten, delen zich voortdurend en maken steeds jonge bloedcellen. Zodra de stamcellen “rijp” zijn gaan ze naar het bloed.

Van levensbelang!

Sommige mensen krijgen een kwaadaardige ziekte van het bloed, bijvoorbeeld leukemie. Om de kwaadaardige ziekte te verdrijven wordt de patiënt behandeld met chemotherapie en soms bestraling. Daarbij worden tijdens de behandeling helaas ook de goede stamcellen gedood.De behandeling alleen is niet voldoende om alle kwaadaardige cellen uit te roeien. Stamcellen van een donor zijn nodig om de resterende zieke cellen definitief op te ruimen. De donorcellen vormen een nieuw afweersysteem en hierdoor worden gezonde bloedcellen aangemaakt en uitgeroeide kwaadaardige cellen vervangen. 

Voor de meeste patiënten is een transplantatie met stamcellen dus letterlijk van levensbelang.

Wie kan stamceldonor worden?

Als u gezond bent en tussen de 18 en 45 jaar kunt u zich aanmelden als stamceldonor. Ook familieleden van patiënten waarbij in het kader van familieonderzoek een weefseltypering is gedaan, zijn van harte welkom. Het is belangrijk dat u zich aanmeldt, aangezien er nog steeds voor een deel van de patiënten geen donor wordt gevonden. 

Iedere aanmelding vergroot de kans op het vinden van een geschikte donor voor een patiënt!

Hoe wordt u stamceldonor?

Nadat u de aanmeldkaart heeft ondertekend waarin u zich bereid verklaard stamceldonor te willen worden, krijgt u bericht om één of enkele buisjes bloed te laten afnemen. Hieruit worden de specifieke DNA eigenschappen van de bloedcellen bepaald. Deze bepaling wordt HLA-typering of weefseltypering genoemd. Deze weefseltypering wordt opgeslagen in het internationale stamceldonorbestand. De weefseltypering is erfelijk. De ene helft wordt van de moeder geërfd, de andere helft van de vader. Broers en zussen hebben daarom een kans van 25% dat ze dezelfde weefseltyperingen hebben. De kans dat uw weefseltypering overeenkomt met een onverwante patiënt is echter zeer klein. Theoretisch bestaan er namelijk meer verschillende weefseltyperingen dan er mensen op de wereld zijn.

Een transplantatie met stamcellen van een donor is alleen succesvol als de weefseltypering van de donor zoveel mogelijk overeenkomt met die van de patiënt. Inmiddels hebben wereldwijd al miljoenen mensen zich bereid verklaard stamceldonor te willen zijn. Alle bestanden zijn gekoppeld, zodat mogelijk geschikte stamceldonors uit een zo groot mogelijk bestand kunnen worden geselecteerd.

Geschikte donor?

Zodra uw weefseltypering overeenkomt met die van een patiënt waar ook ter wereld, wordt u gevraagd mee te werken te werken aan een vervolgonderzoek. U wordt uitgenodigd voor een informatiegesprek

en met uw instemming wordt aan de hand van het (bloed)onderzoek bepaald of u daadwerkelijk de meest geschikte donor bent. Is dit het geval, dan wordt u voorbereid op de uiteindelijke donatie.

Hoe worden stamcellen afgenomen?

Er zijn twee methoden om stamcellen af te nemen: uit het beenmerg of uit het bloed. Het is afhankelijk van de ziekte van de patiënt of de voorkeur gegeven wordt aan beenmerg dan wel aan bloed als bron van de stamcellen. Natuurlijk heeft u het laatste woord over wat

u al dan niet wil ondergaan. De stamceldonatie vindt plaats in het UMC St Radboud.

• Afname uit het beenmerg is de ‘klassieke’ manier, die tot voor kort het meest werd toegepast. De stamcel- len worden onder narcose met een naald uit de holte van de bekkenkam opgezogen.

• Afname vanuit het bloed is tegenwoordig ook mogelijk. Door tijdelijke toediening van een lichaamseigen groeifactor neemt het aantal stamcellen in het beenmerg toe. Een deel van de stamcellen verlaat dan het beenmerg en komt in het bloed. De stamcellen kunnen vervolgens uit het bloed gefilterd worden met een celscheider. Dit heet stamcelaferese. De donor hoeft hierbij niet onder narcose. Inmiddels is dit de meest gebruikte methode van donatie bij familiedonoren

Het doneren van stamcellen gebeurt anoniem, vrijwillig en onbetaald. Extra kosten kunnen in overleg met u vergoed worden. Een verzekering wordt afgesloten voor eventuele schade als gevolg van stamceldonatie. Uw afwezigheid op het werk tijdens een donatie is voor uw werkgever geregeld in de Wet op Orgaandonatie. Deze vangnetregeling valt onder de Wet Uitbreiding Loondoorbetalingplicht Bij Ziekte (WULBZ).

Stamceltransplantatie

De stamcellen worden zo snel mogelijk na afname aan de patiënt toegediend. Vaak moeten de donorcellen hiervoor eerst, onder zorgvuldige condities, nog een reis maken.

In dezelfde periode dat u start met de donatieprocedure begint de patiënt ook met de voorbereiding op de stamceltransplantatie. Na deze intensieve voorbereidingsperiode volgt dan de transplantatie. Hierbij worden de donorcellen via een infuus aan de patiënt toegediend. Als de transplantatie slaagt, maken de stamcellen van de donor opnieuw – en nu genoeg en goede - bloedcellen aan. Dit duurt enkele weken. Na ongeveer 6 maanden kunt u meer informatie krijgen over hoe het met de patiënt gaat.

(bovenstaande tekst is overgenomen uit de brochure "Stamceldonor, van Levensbelang", te downloaden van de site van Stamcel donorbank Europdonor Nijmegen --> Stamceldonor van Levensbelang! (klik op de link)

Meld je hier aan!! --> 

Wordt donor!! 

(klik op de link)

Wie weet kun jij er voor zorgen dat iemand weer een toekomst krijgt, net als dat mijn leven weer toekomst heeft gekregen door de stamcellen van een donor!! :-)

Alvast superbedankt !!!

Greetz!

Bram

www.stamceldonor.org