Weer 'n overheerlijke beenmergpunctie gehad....

...maar dit keer voor een "hoger" doel!
We moesten al om 8.30uur in Rotterdam zijn, dus vroeg uit de veren! Het was niet zo heel druk, precies op tijd op het "priklab", waar ze me eerst even een stuk of 30 buisjes bloed afhandig hebben gemaakt (met 'n laag Hb van 4,8 is het dan maar de vraag of je nog normaal van je stoel kunt komen ;-), maar dat ging gelukkig nog wel). Na deze donatie nog even gewacht in de wachtkamer tot de arts kwam.
Na een vrolijk "goedemorgen" maar meteen overgegaan naar de punctie zodat dat maar voorbij kon zijn. Het ging dit keer best soepel, de eerste prikken van de verdoving zijn gemeen, het botvlies blijft bij mij altijd een beetje gevoelig, maar toch ging het redelijk snel, er was alleen veel materiaal nodig en aangezien het "opzuigen" van het beenmerg het meest pijn doet heb ik daar toch wel even flink liggen knijpen en zweten...maar na goedkeuring van het afgenomen materiaal door de assisterende laborant kon de naald eruit en mocht ik me langzaam weer ontspannen.

Na de punctie waren de eerste bloeduitslagen inmiddels al binnen, daaruit bleek dat mijn nieren weer normaal functioneren, dat de bloedafbraak verschijnselen aan het afnemen zijn (nog die bijwerking van de cyclosporine), mijn Hb laag maar stabiel is gebleven (geen transfusie nodig dus) en dat er een goede aanmaak van rode bloedcellen is. Dus al met al een heel gemiddeld rapport. De prednison is weer een beetje verlaagd gelukkig, nu naar 2 x 30mg per dag. De graft versus host symptomen op mijn huid zijn goed aan het "doven" dus die prednison heeft ook zo z'n voordelen. Verder was er niet zo heel veel nieuws en konden we weer richting Nijmegen. Volgende week woensdag weer op controle.

Op de uitslagen van de beenmergpunctie zal ik nog wel twee weken moeten wachten, maar misschien dat ze me morgen of overmorgen al wel kunnen vertellen of er een gezonde celgroei is en of er dus nog tekenen zijn van de CML, helaas is daar nu nog niet uit te halen wat het resultaat van de transplantatie is tot nu toe, maar het zijn in ieder geval m'n eerste handvatjes, want het zou natuurlijk heeeeeel mooi zijn als ze me morgen vertellen dat er geen tekenen meer te zien zijn van mijn ziekte!


Morgen ga ik naar de fysiotherapeut, ik heb nog erg veel last van mijn voeten, vooral mijn hielen en achillespezen en ik hou erg veel vocht vast in mijn benen, dus waarschijnlijk wordt het een combi van fysio en lymfedrainage. Hopelijk dat ik daardoor weer een beetje mobieler kan worden!

Dus zodra ik iets weet, zet ik het online!

Greetz,
Bram

Korte update

Even een korte update...

Afgelopen maandag ben ik weer op controle geweest in Rotterdam, over het algemeen was alles hetzelfde als de vorige "meting", dus mijn nierfunctie-waarden waren weer wat aan de hoge kant, maar ik mocht weer mee naar huis ;-). De cyclosporine-spiegel in mijn bloed was iets aan de hoge kant en is diezelfde avond nog met 25mg verlaagd. De prednison is gelukkig in dosis gehalveerd (van 2 x 80mg per dag naar 2 x 40mg per dag) dus ik hoop dat ik daardoor iets makkelijker m'n dagen en m'n nachten doorkom (ik leek wel op Jochem Meyer) Wel heb ik nu het "geijkte" prednisonhoofdje gekregen, dat is even wennen, maar gelukkig alleen maar aanwezig zolang ik prednison gebruik, enne je kunt niet altijd de knapste zijn toch? ;-p
Doordat mijn nierfunctie-waarden toch nog een beetje buiten gemiddeld waren wilden ze dat ik gisteren even naar het Radboud in Nijmegen zou gaan om nogmaals de waarden te meten, voor het geval ik tóch nog extra vocht toegediend zou moeten krijgen via infuus.
Uit de waarden die gisteren gemeten zijn bleek dat mijn nierfunctie-waarden niet veel veranderd waren (ik drink dus niet voor niets 3,5 liter per dag!!!!) en het was dus niet nodig om extra vocht toegediend te krijgen, wel kwam uit de overige waarden naar voren (met name het LDH %) dat er sprake is van een bijwerking van de cyclosporine, de LDH waarde was dusdanig verhoogd, vergeleken met o.a. maandag, dat er waarschijnlijk sprake is van bloedafbraak en/of afbraak van de wanden van de bloedvaten en daarom moet ik vanaf vandaag overstappen op een vervanging van cyclosporine, namelijk Myfortic.

Morgen weer voor controle naar Rotterdam, waarschijnlijk zullen we daar niet zo heel veel nieuws horen en volgende week woensdag krijg ik weer een overheerlijke beenmergpunctie! Van de ene kant zie ik er heeeeeel erg tegen op omdat het de vorige keer zo moeizaam ging, maar van de andere kant ben ik ook wel heel blij dat er dan eindelijk binnen nu en een paar weken resultaten zichtbaar worden!
Na 1 en 2 juli (vandaag is het alweer dag 56 na transplantatie) heb ik nog niet één keer "naar binnen" kunnen kijken, ik begin een beetje ongeduldig te worden........

Tot snel!
Greetz,
Bram

Update: zaterdag 21 augustus 2010

Hoi allemaal,

Afgelopen woensdag was het een "hakken over de sloot" situatie wat betreft of ik al dan niet moest blijven i.v.m. mijn nierfunctie-waarden. Blijkbaar hebben mijn nieren toch erg veel moeite met de medicatie (voornamelijk de ciclosporine). Ik drink me suf en gelukkig heeft dat net genoeg effect om in mijn eigen bed te mogen slapen ;-).  Het wordt nu nog iets meer in de gaten gehouden en als ik komende week nog steeds te veel afwijkende waarden heb, zal er toch besloten moeten worden voor een vervanging.
Over het algemeen voel ik me eigenlijk heel redelijk, maar de prednison maakt we wel erg gejaagd, ik heb het idee dat ik daardoor niet goed kan ontspannen terwijl mijn lijf daar wel om vraagt, dus steeds oppassen dat ik niet te hard van stapel loop (ik heb al te veel gelopen, waardoor ik nu het gevoel heb dat ik door mijn voeten ben gezakt, maar het was ook zo lekker buiten :-) ) Ik praat veel, ben een beetje kortademig en zwem nog steeds mijn bed uit 's nachts, dus blijkbaar is mijn lijf lekker aan het "trippen" op dit paardenmiddeltje. Ik hoop dat ik de dosis snel mag gaan afbouwen. Mijn huid is wel echt heel erg verbeterd, op veel plekken is weinig meer te zien en het is nergens meer rood.
Sinds woensdag ben ik ook weer begonnen met Glivec , dit is puur preventief. Het zou namelijk kunnen dat mijn "oude" cellen nog steeds groeien en dus blijft het risico bestaan dat de leukemie weer dominant kan worden.

Dat is meteen ook het moeilijkste op dit moment....ik merk dat het een zwaardere tijd is dan ik van te voren had gedacht....er is zo veel gebeurd. Ik ben aan het herstellen van de "basis-behandeling" maar tegelijkertijd weet ik eigenlijk nog helemaal niets en kan ik niet zien of er al iets gebeurd van binnen. Ik weet nog helemaal niet of mijn eigen cellen op dit moment in de minderheid zijn en/of uitgeroeid worden door de donorcellen en of de nieuwe cellen het nu dus aan het overnemen zijn. (ik hoop dat de komende beenmergpunctie een beetje van die onduidelijkheid kan weghalen, ik denk dat ik er in een van de komende weken wel weer een zal krijgen)
Soms bekruipt me de angst dat dit alles, deze hele periode van ziek zijn en onzekerheid, uiteindelijk voor niets is geweest, dat ik dus "geïnvesteerd" heb in een verkeerde keuze. Helaas zitten er aan iedere investering risico's en ik was en ben me daar natuurlijk al die tijd wel degelijk van bewust, maar als het om je leven gaat is het soms toch heel moeilijk om rationeel te blijven.
Mijn ergste dromen op dit moment zijn dat ik te horen krijg dat er niet één donorcelletje sterk genoeg is geweest om mijn "oude, zieke" cellen te kunnen verslaan....verder dan terug bij af dus....

Begrijp me niet verkeerd hoor, ik blijf heel veel vertrouwen houden en er is op dit moment geen reden me meer zorgen te maken dan normaal. Nog steeds overheerst het gevoel dat ik deze strijd ga winnen en ik heb nog steeds het gevoel dat ik over een paar jaar kan zeggen dat dit alles de beste keuze "ever" is geweest!!!!! Het is alleen zwaarder dan ik dacht en het gevoel van in een soort "twilight-zone" te zitten is op sommige momenten even iets te overweldigend. Nogmaals, ik hoop dat de komende beenmergpunctie al een beetje resultaat op kan gaan leveren!!! Het lijkt me zooooo mooi om te horen dat mijn nieuwe, donorcellen zich overheerlijk aan het voortplanten zijn, terwijl ze mijn oude, stomme, zieke cellen gewoon als in een computer-game, al lachend en feestend, kapot aan het maken zijn!!!

Komende week weer twee controles (maandag en vrijdag) in Rotterdam,
ik laat weer van me horen als er nieuws is!

Greetz,
Bram

weer thuis!

Gisterenmiddag mocht ik dan toch in eens naar huis !!! (stiekem wel een beetje op gehoopt, maar toch bleef het nog even onzeker en ik had zelf op maandag of dinsdag gegokt).
Mijn nierfuncties waren weer teruggekeerd naar normaal, maar voor de zekerheid kreeg ik voor vertrek nog even een litertje vocht via het infuus, dat moest in twee uur "inlopen", zoals dat zo mooi heet in vakjargon, waardoor ik mooi de tijd had om het thuisfront in te lichten. Alvast mijn spulletjes ingepakt en nog even gewacht op de "ophaal-crew" en na afscheid genomen te hebben van mijn fijne kamergenoten (ik mis jullie stiekem wel hoor, het was erg gezellig met jullie!) kon ik om ongeveer 16.30 uur weer richting huis!!! JEUHEU!

Gelukkig was de ervaring dit keer iets minder heftig en voelde het iets "gewoner" om het ziekenhuis uit te lopen. Het was dit keer natuurlijk ook minder lang geweest, maar ook de prednison speelt hier weer een grote rol, want ik voelde me relatief fit en helder, waardoor het vergeleken met de vorige ritten een stuk minder vermoeiend was.

Vannacht weer heerlijk in mijn eigen bed gelegen, wel weer helemaal op en onder handdoeken en een los laken, vanwege de transpiratie. En al die voorbereidingen waren niet voor niets, want op een gegeven moment lag ik weer te zwemmen....daarna werd de nacht steeds rommeliger en heb voor het laatste gedeelte toch maar een Oxazepammetje genomen, die had ik al voor de zekerheid thuis liggen, maar nog niet gebruikt, maar vannacht was het echt even nodig en ik heb dan ook even een paar uur heerlijk liggen slapen. Het rare aan het verschil tussen dag en nacht blijf ik vinden dat als het licht wordt alles in een keer veel makkelijker lijkt en dat je het allemaal veel minder "zwaar" lijkt te zien, alsof je hersenen dan weer meer kunnen verwerken. Ik voel me in ieder geval weer een stuk beter nu het weer dag is.

Komende woensdag weer op controle in Rotterdam en hopelijk zijn mijn nierfuncties dan nog steeds goed en zijn de waarden binnen de veiligheidsgrenzen. De kans is echter groot dat het niet zo is en dat het toch zal blijken dat de cyclosporine te veel mijn nieren belast en dan zal het hoogstwaarschijnlijk nodig zijn om op een ander middel over te moeten stappen. We wachten het maar weer geduldig af en ondertussen blijf ik maar drinken, drinken en nog meer drinken.....hik

Later weer meer.....


Greetz,
Bram

Prednison

Hey allemaal,
m'n nierfuncties zijn weer hersteld gelukkig en sinds gisteren ben ik weer kerstboomvrij en heb dus geen vocht-toediening via het infuus meer. Wel moet ik dus weer als een dolle heel veel gaan drinken en mijn nieren als vissen gaan zien, ze moeten zwemmen.
Sinds donderdag ben ik overgeplaatst naar een drie-persoonkamer, in eerste instantie leek me dat echt een ramp, maar ik ben een beetje teruggekomen van mijn standpunt en ben eigenlijk wel blij met de afleiding.
Het klikt dan ook gelukkig goed tussen mijn twee buufjes en ik, een buuf van rond de 70 die lekker kan kletsen (nu helaas voor het eerst ziek van haar chemo, zo zielig om te zien, ze was al zo bang voor wat komen ging) en een buuf van rond de 50 die ook (sinds januari) een dubbele navelstreng-transplantatie heeft gehad met als enig groot verschil dat ze acute lymfatische leukemie heeft, gespreksstof genoeg dus, ook over koetjes en kalfjes hoor. De tijd gaat daardoor een stuk sneller.
Het scheelt ook wel heel erg dat ik de kamer af mag en af en toe even op gang kan lopen (m'n bloedwaarden zijn op mijn HB na (gisteren nog een transfusie gehad), gewoon blijven stijgen). Ze hebben hier een hele relaxte serre, waar ik ff wat meer privacy heb en kan skypen met het thuisfront, dat scheelt ook weer met de vorige opname, iets meer vrijheid ondanks de mindere privacy.

Ik heb weer veel verhoging gehad en zelfs twee avonden koorts waardoor ze voor de zekerheid weer kweekjes uit mijn bloed en slijmvliezen hebben genomen, om te kijken of ik geen bacterie of virus onder de leden heb, maar waarschijnlijker is het dat het door de Graft-versus-Host komt, die is namelijk flink toegenomen en mijn huid was op een gegeven moment voor meer dan 50% bedekt met de uitslag die ik eerder al liet zien, dat betekent dat het een gradatie gestegen is. En dat is voor de arts de reden geweest om me op een zware prednison kuur te zetten, namelijk 1mg per kg lichaamsgewicht, 2 x daags, dus in mijn geval 2 x 75mg per dag.
Als voordeel heeft het dat het dus de Graft-versus-Host flink aan kan gaan pakken, ik heb al het idee dat mijn huid een stuk rustiger is, de hoeveelheid neemt helaas nog niet af, maar de intensiteit wel gelukkig en mijn koorts en verhoging zijn weg, waardoor ik me en stuk beter voel nu.

Als nadeel heeft prednison dat ik me een beetje gejaagd voel, het kan ook zijn dat het een eventuele infectie "verbloemt", dus dat ik eigenlijk wel koorts zou moeten hebben door een onbekende infectie bijvoorbeeld, maar dat merkt mijn lijf dan niet door de prednison, ook ben ik vatbaarder voor infecties van binnenuit, dus voor virussen die ik al bij me droeg maar normaal resistent voor ben (iedereen heeft in zijn leven flink wat virussen opgespaard in z'n lichaam, zoals bepaalde herpus-soorten). Als minder fijne bijwerking heb ik inmiddels twee nachten in het zweet gezwommen, vannacht heb ik op allemaal handdoeken geslapen, dat scheelde gelukkig wel wat.
Bij de prednison heb ik een heel nieuw scala aan medicijnen gekregen om de afweer te ondersteunen, om botontkalking te voorkomen wat schijnbaar een risico is bij hoge dosis prednison.
De cyclosporine is weer verhoogd naar 2 x 225 mg per dag, omdat de spiegel te laag was, die verhoging heeft wel als risico dat mijn nieren weer meer belast worden, dus het blijft spannend de komende tijd. Als mijn nieren weer te veel belast worden kan het zijn dat ik over moet stappen naar een ander middel. 

Ja, eigenlijk en eindelijk is het algemene gevoel op dit moment weer beter dan afgelopen anderhalve week, hopelijk kan ik een dezer dagen naar huis en blijft dit gevoel een beetje hangen, dat scheelt echt heeeeeeel veel positiviteit.

Als er nieuws is laat ik het weer weten!

Greetz,
Bram

 bijwerking van prednison van iemand die het al wat langer gebruikt dan ik ;-)