Update: zaterdag 17 juli 2010

Hey allemaal! Ik ben er nog hoor!
Even een korte update, mijn energie-level is nagenoeg nul.
De afgelopen week ben ik flink te pakken genomen door een voorhoofdsholte ontsteking, flinke koorts, misselijk, totaal futloos en dus bijna alleen maar liggen en slapen. De energie die ik nog had is geheel verbruikt, dus met het fietsen kan ik weer opnieuw beginnen! Ben ook zo goed als gestopt met eten, op wat yoghurt na, anders kan ik die lading pillen namelijk niet innemen, heb echt geen honger en ook geen zin in eten meer, hopelijk komt dat ook snel weer terug.
Doordat ik echt geen kracht had om überhaupt helder te denken, was ik helaas ook echt niet in staat om binnen de lijntjes te typen, vandaar deze late update!
Ondertussen is er wel het e.e.a. aan het gebeuren in mijn bloed, de uitslagen van gisteren waren : HB 5,4 - Trombo's 15 (waarschijnlijk vandaag of morgen weer een transfusie) - Leuko's 0,17 en de Neutro's zijn weer te meten!!! namelijk 0,13. Er is dus een beweging begonnen, hopelijk zet dit door in een duidelijke stijgende trend! En dan natuurlijk hopen dat het de donorcellen zijn! Voor nu is het even een positief nieuwtje.

Oh ja, en mijn haar begint er weer van alle kanten af te vallen, mijn kussen heeft 's ochtends vaak meer haar dan ik ;-)

Voor de vierdaagsewandelaars: heeeel veel succes!
En voor de wandelaars die meedoen aan de vierdaagse actie van de stamceldonorbank: Jullie zijn nu al helden!!!! Hopelijk halen jullie veel geld op voor dit mooie doel en kunnen jullie nog meer mensen inspireren om geld te geven of om natuurlijk: donor te worden!!

Kijk nog eens op deze site voor meer info: Vierdaagse Actie 2010

Klap dus extra hard als je iemand voorbij ziet lopen met zo'n mooi blauw shirt!! (Je kunt het shirt ook als niet-loper kopen overigens, via de link hierboven zie je hoe je er aan kunt komen)

Mijn ogen vallen alweer bijna dicht, hopelijk tot sneller!

Greetz,

Bram

Update: dinsdag 6 juli 2010

Dag +5, 
Vandaag voel ik me op wat vermoeidheid na eigenlijk best goed, sinds twee dagen ben ik gelukkig een stuk minder misselijk. Ik krijg nu ook niets meer tegen de misselijkheid en dat gaat tot nu toe erg goed, en een beetje minder chemisch spul in mijn lijf is sowieso beter.
Mijn bloedwaarden zijn flink aan het "dippen" dus nu is het eigenlijk letterlijk afwachten op de nieuwe cellen en natuurlijk moeten dat dan de donorcellen zijn! Het is raar om geen vooruitzicht te hebben, er is geen vast schema voor het vervolg en ik kan nu dus moeilijk zeggen waar ik me ergens bevind in het hele proces. Als de gemiddelde opnameduur 4 tot 6 weken is, dan zou ik kunnen zeggen dat ik komend weekend op de helft ben, maar helaas is dat iets te kort door de bocht, wat ik al eerder schreef, er zijn te veel variabelen. MAAR....vooralsnog gaat het heel voorspoedig en heb ik nog niets verontrustends onder de leden gehad!!

Gelukkig kan ik ook nog "gewoon" eten, de ziekenhuismaaltijden laat ik nog steeds lekker staan, het liefst ver buiten mijn kamer want van de geur alleen al wordt ik onpasselijk! (ik begrijp nog steeds niet dat ze dit soort eten blijven "produceren" op een afdeling als deze, ik ben niet zo heel kieskeurig, dus ik denk dat er met mij weinig patiënten uit kijken naar het diner ;-p ) Dus ik hou het bij een tosti en een tuinkruiden-bouillon en een yoghurtje om mijn pillen in te nemen. Sinds gisteren heb ik ook ontdekt dat ik chips erg lekker vind smaken, dus een goede uitbreiding van mijn dieet toch? Ik heb nu zo'n grote zak met van die mini-zakjes chips in mijn kast liggen ;-) naast de winegums, want die smaken ook erg lekker, sorry Sonja B!

Zoals je ziet voel ik me dus inderdaad best goed, gezien het feit dat ik hierboven een heel stuk alleen maar over eten aan het schrijven ben geweest....

Ik probeer sinds twee dagen, iedere dag een paar kilometer te fietsen, er staat een hele fijne hometrainer op mijn kamer met uitzicht op een stukje Rotterdam (volgens mij kan ik zelfs de euromast zien vanaf mijn fiets!). Het voelt goed om in ieder geval iets te kunnen doen op deze paar vierkante meter en ik heb het idee dat het op mijn herstel/genezing alleen maar een positief effect heeft. Ik zit nu op de 3,5 km in 10 minuten. Mijn doel is om dat op te schroeven naar twee keer per dag, of ik de tour de france nog ga "meerijden" zie ik nog wel.

Genieten jullie lekker van het weer? Volgens mij is het super daarbuiten! Dat mis ik wel echt heel erg hoor, lekker even buiten lopen, de airco hier staat 24 uur per dag op standje "net niet te koud", dus ik maak totaal niets mee van hoe het buiten is. Alhoewel ik me kan voorstellen dat ik me met die hitte best een beetje in een luxe positie bevind ;-)


Tot snel!

Greetz,
Bram

Update: zaterdag 3 juli 2010

Nu is het afwachten....

De twee transplantaties zijn goed verlopen. 

Op beide dagen werd het transplantaat door een koerier binnen gebracht, waarna het vervolgens in een bak met water ontdooit en tot ± 37°C verwarmd werd.

 

Op de tweede dag was de koerier iets later, omdat ze hier ontzettend druk bezig zijn met de Tour de France en alles dus afgesloten is, maar gelukkig is het hem gelukt om overal doorheen te komen. 

(Lance Armstrong was gisteren nog hier in het gebouw, helaas alleen op de poli, ik had hem wel een keer live willen zien).

Met een mengeling van spanning, angst, verwachting en hoop waren we aan het wachten tot alles gereed stond voor de transplantatie. 

Binnen no time stroomden de stamcellen via mijn infuus mijn lijf in, op weg naar hun "kraambed". Echt binnen een paar minuten was het gedaan, nog even spoelen zodat de laatste cellen er ook uit kunnen en dat was het dan. De lege zakjes hebben we als souvenir gekregen.

Tijdens de transplantatie was er veel belangstelling, ineens stonden er wel 6 mensen rond mijn bed om mee te kijken, te leren en te controleren. 

Na de eerste transplantatie heb ik de rest van de dag liggen slapen met een beetje 'n grieperig gevoel, maar waarschijnlijk is dat ook nog een reactie op de bestraling geweest. 

Na de tweede ging het een stuk beter, nog wel veel geslapen en een beetje rillerig, maar ik had voor het eerst een hele dag niet overgegeven en kon gelukkig weer wat meer eten.

Nu, de dag erna is het een beetje raar om "niets" te voelen, ja ik voel dat mijn slijmvliezen aangetast zijn en dat mijn bloedwaarden aan het kelderen zijn waardoor ik o.a. steeds minder fut heb, maar voor de rest moet alles nog beginnen. Het risico zit dan ook in het feit dat het nog zo lang duurt voordat die nieuwe stamcellen weer bloed gaan produceren. In die tussentijd staat mijn verdedigingsmechanisme totaal uit en kan er dus nog heel veel gaan gebeuren. Ik krijg nu wel preventief allerlei middelen om het risico zo laag mogelijk te houden, maar helaas is niet alles te voorzien in dit geval.

De komende weken zullen uitwijzen of ik geschikt ben als kraamkamer voor nieuwe, verse, "niet zieke" en levenslustige stamcellen. Maar ik ga het ze zo comfortabel mogelijk maken!! Dit is het begin van mijn mini-renaissance, .....het is alleen wel te hopen dat ik er íets knapper van word. Anders is het later zo van "tja, het is allemaal wel goed gegaan, maar....ik heb het idee dat ze iets vergeten zijn...." ;-)

I'll keep you on the hight!

Greetz,

Bram

ps: Halve finale!!!!

Nederland - Uruguay : ? : ? 

Update: dinsdag 29 juni 2010 (dag -2)

Hopelijk heb ik mijn portie chemo nu wel gehad voor de rest van mijn leven! Wat is dat toch een vernietigend middel! Gelukkig heb ik gisteren het laatste zakje gehad. 

Vandaag was voor mij weer nieuw, vanaf nu weet ik niet wat er gaat gebeuren. 

De bestraling van vanmiddag viel mee, de handeling stelde niet veel voor. Ik moest in een soort glazen kist liggen op mijn zij, naar het apparaat gericht en vervolgens hoor je een soort zinderend hoogspannings geluid, een soort gezoem met een hoge frequentie. 

In een goeie sience fiction film was ik nu naar een andere dimensie gestraald ;-) 

Vreemd was wel, dat steeds als ik mijn ogen dicht had voelde het alsof ik op een boot over hoge golven heen deinde. Verder voelde ik niet veel, ook nu, een uur later, voel ik me nog prima. 

Ze verwachten wel dat ik me grieperig ga voelen, dus ik schrijf nog snel even deze update. 

Morgen wordt de bestraling nog eens gedaan en dan is het al bijna mijn nieuwe verjaardag! Donderdag en vrijdag zullen heel speciale dagen worden, alleen de handeling, de transplantatie zelf zal in een half uurtje gedaan zijn, dat kan een beetje als een anticlimax voelen, maar met die wetenschap maken we van de dagen zelf en die twee korte momenten toch iets speciaals.

Daarna breekt voor mij een nog onbekender gebied aan, ik zou werkelijk niet weten hoe mijn lichaam de donor-stamcellen op gaat nemen en of de donor-stamcellen mijn lichaam wel een geschikt nieuw huisje vinden. Ik hoop van wel, ze zijn welkom en mogen voor altijd blijven en ik wil zelfs nog mijn eigen stamcellen d'r uit gooien zodat ze het rijk alleen hebben! Ik had op funda ook nog extra foto's gezet om het aantrekkelijker te maken ;-) dus ze zullen het naar hun zin moeten krijgen.

Het zou fantastisch zijn als ik met niet al te veel rare complicaties over een paar weekjes het ziekenhuis weer uit loop!!! Daarna volgt een heel intensief poliklinisch traject, dat wel, maar dan ben ik wel lekker thuis en daar sterk ik toch echt het allerbeste aan. Dan intensief trainen naar een nieuwe goede conditie! Ik heb zin om weer te gaan hardlopen en voetballen en met mijn nichtje en neefje te dollen!!!!

Ja, ik loop wat vooruit op de situatie, maar je moet een levendig doel hebben toch? Daar ga ik voor!!!

Vandaag heb ik veel lieve en mooie kaartjes gehad! Ook altijd een feest!!! Allemaal beetjes kracht!

Tot snel!

Greetz!

Bram

Deze celletjes moeten het gaan doen -->

stamcel op beenmerg met elektronen microscoop gefotografeerd.

Update: zondag 27 juni (dag -4)

Hoi allemaal!

De afgelopen dagen was ik helaas niet in staat om normaal rechtdoor te kunnen typen, ik ben vanaf dag -7 bijna constant misselijk en heb veel over moeten geven. Vanmorgen heb ik weer iets anders gekregen tegen de misselijkheid, maar dat middeltje heeft weer als bijwerking dat ik er suf en slaperig van kan worden, dus het zou zo maar kunnen dat ik halverwege deze update in slaap val.

De eerste dag, de opnamedag, was een bizarre dag, sowieso was het een erg emotionele dag omdat ik weer zolang van huis zal zijn, weer ziek ga worden en niet zeker weet wat er allemaal gaat gebeuren met mijn lijf. Maar het meest bizarre was dat we op een gegeven moment gebeld werden dat mijn zus bevallen is van een zoontje!!! 3 weken te vroeg! En ze had nog wel beloofd om te wachten tot ik thuis was ;-) Maar alles is helemaal goed en ze zijn alweer naar huis, maar we hebben even een paar dagen samen op kamer 5 gelegen, ik in Rotterdam, zij in Nijmegen.

Nu moet ik nog sneller zorgen dat ik hier weg kan!!

Het plaatsen van de Hickman katheter ging gelukkig goed, door de verdoving voelde ik nauwelijks iets. Het is wel een raar idee dat er zo maar een slangetje onder je huid in een ader verdwijnt. (zie plaatje, in mijn geval zitten er drie slangetjes aan).

Ik dacht eerder dat dit dezelfde lange lijn zou zijn als in Nijmegen, maar dit is een iets meer geavanceerde, het was dan ook een iets grotere ingreep, maar gelukkig minder pijnlijk.

De kamer waarop ik lig is fijn, ik lig alleen en heb dus gelukkig veel privacy. Heel veel licht en grote ramen met gelukkig meer uitzicht dan in Nijmegen. Niet dat ik op een bruisende branding uitkijk maar, ik zie tenminste meer dan één boom ;-)

De verpleegkundigen zijn ook hier weer helemaal super, iedereen is behulpzaam en begrijpt een half woord (erg handig als je misselijk bent), de regeltjes zijn hier weer net iets anders dan in Nijmegen maar over het algemeen is het wel te vergelijken.

De rotterdamse mentaliteit bevalt me hier wel, goede humor en een geweldig taaltje!

Nog twee keer chemo, vandaag en morgen en dat zit dat er in ieder geval weer op! Hopelijk gaat de misselijkheid snel weer over. 

Mijn bloedwaarden beginnen nu al langzaam te dalen, vooral aan mijn leuko's (vandaag 4,0) is al te zien dat de chemo zijn vernietigende werk aan het doen is.

Ik doe mijn best om snel weer een update te geven!

Greetz,

Bram

ps: en of het zomer is!!!!