Update: maandag 10 mei 2010

De afgelopen dagen heb ik grote sprongen gemaakt, ik voel me weer goed en begin mijn smaak weer terug te krijgen en dus ook weer zin in eten te krijgen. Lichamelijk nog niet fit natuurlijk, maar ik heb wel duidelijk meer energie om weer eens wat te kunnen doen zonder dat ik na tien minuten weer in slaap val. Internet is weer leuk, tv kijken gaat weer goed (niet dat er iets te zien is) en ik kan weer staand plassen, euh, douchen ;-) en ik loop wel 15 x per dag van mijn bed naar de wc zonder duizelig te worden!! Ik denk dat ik me toch maar weer in ga schrijven voor de 7heuvelen loop.

Mijn bloedwaarden van gisteren waren ook erg fijn : HB 5,9 - leuko's 1,6 (!!) - trombo's 31, mijn leuko's zijn nu al hoger dan toen ik opgenomen werd. 

Wat mij betreft ben ik klaar om naar huis te gaan ;-) , ik heb nog wel antibioticum en kalium via mijn infuus, maar als ik even mijn eigen prognose maak dan gok ik er op dat ik toch wel aan het einde van deze week naar huis mag, althans, dan ben ik er toch echt wel helemaal klaar mee. Mooi hoe dat gaat, nu ik me goed voel kan het niet snel genoeg gaan, een paar dagen geleden was ik toch wel heel blij dat ik hier lag en durfde ik nog niet eens aan 'naar huis gaan' te denken, maar nu......laat mij maar gaan!!!

Hopelijk dat de zaalarts vandaag snel bij mij langs komt, misschien dat ik dan een kleine glimp van mijn ontslag krijg!

De zon schijnt weer vandaag!! Heerlijk om te zien, blauwe lucht en zonlicht!

Snel meer.....

Greetz,

Bram

Update: donderdag 6 mei 2010

....Weer een beetje boven de lakens... 

Het leek zondag de goede kant op te gaan, maar maandag eind van de middag begon het gistje ( of was het misschien toch die bacterie?) stoer te doen en mijn temperatuur schoot naar de 39,9 en bleef daar hangen tot en met dinsdag. 

Maandag was inmiddels wel bekend om welke gist het ging en heb daarvoor een nieuw antibioticum gekregen. 

Dinsdag was een zware dag, er moest veel gebeuren en in deze conditie is stilliggen al geen pretje.  Zo werd ik ook nog helemaal ingepakt als ET om naar Radiologie vervoerd te worden voor een echo van mijn lever. Heen en terug duurde dit ruim een uur, kun je nagaan hoe heet het werd onder die verpakking! Op de kamer terug werd er ook nog een longfoto gemaakt, er zijn nog twee biopten uit mijn linkeronderbeen genomen en er is een oogonderzoek gedaan. Voor dat oogonderzoek werden mijn ogen gedruppeld, waardoor ik een paar minuten later de grootste pupillen van het ziekenhuis had! Op deze manier konden ze mijn netvlies goed bekijken. Al deze onderzoeken moesten gedaan worden om te kijken of het gistje zich niet ergens genesteld had. In mijn ogen zit ie gelukkig niet! Mijn lever zag er ook goed uit en het biopt staat nog op kweek. 

Tussen dit alles door weinig heldere momenten en veel slapen. 

Woensdagochtend was mijn temperatuur nog hoog, maar in de loop van de dag begon het te dalen naar uiteindelijk 37,5 dus het nieuwe antibioticum lijkt enigszins effect te hebben. 

Weer ingepakt als ET voor een CT scan van mijn longen, omdat ze dachten dat ze op de foto een afwijking hadden gezien en vandaag bleek dat ik toch een flinke longontsteking heb (gehad?). 

Inmiddels is de koorts verdwenen en voel ik me al iets beter, alleen mijn lijf vindt het allemaal niet zo leuk en heeft af en toe de neiging om even pauze te nemen. Ik heb zelfs zittend gedoesjt vanmorgen.

Vandaag ook nog een zakje appelmoes (trombocyten) gekregen. Verder nog een paar beschuiten en een kup-a-soep.

Mijn bloedwaarden voor vandaag waren niet verkeerd: Hb 5,9 - leuco's 0,7(!) - trombo's 15 (voor transfusie)

Ik ga nog even een rondje rennen!

Greetz,

Bram

p.s.: ik begin nu echt kaal te worden! overal kleine haartjes in mijn bed!

Update: zondag 2 mei 2010

Goedemorgen allemaal,

Bij het wakker worden voelde ik me even heel lekker levendig, dus ik zal jullie meteen weer even het laatste nieuws geven.

Inmiddels is een beetje duidelijk waar die buikkramp vandaan komt, heel waarschijnlijk zijn mijn slijmvliezen in mijn darmen dusdanig aangetast dat de darmwanden zich steeds verder vulden met vocht waardoor er nauwelijks nog ruimte over is voor voedsel en vloeistoffen, maar vooral lucht doet het meeste pijn. Steeds als er druk op komt te staan voel je weer een kramp. 

Gelukkig is het iets verminderd doordat ik eergisteren plasmedicatie kreeg waardoor ik in een uurtje even twee liter uit heb gepiest, ik merkte meteen beweging in mijn darmen en er is sindsdien weer een doorgang tussen mijn maag en darmen waardoor ik niet meer heb hoeven braken. Ik krijg om die reden nu een liter minder vocht via mijn infuus. Ik heb ook nog een trombocyten- en een bloedtransfusie gekregen (vandaar dat ik me vandaag waarschijnlijk wat levendiger voel!)

Ondertussen zijn er nog wat dingen aan het licht gekomen, namelijk dat er een heel snel groeiend gist in mijn "lijn" zat, tijdens de routine "kweekjes" zijn ze daar achter gekomen, er bleek dat uit alle 3 de "lumen" (de uitgangen van de lijnen) een grote hoeveelheid gist groeide in een zeer korte tijd. 

Uit voorzorg meteen een nieuw antibioticum en kweekjes van mijn bloed afgenomen en gisterenmiddag hebben ze de lijn er toch maar uitgehaald en heb ik nu weer een ouderwets arminfuus. 

Het is jammer, maar de veiligste optie. Ik moet nu alleen wel weer op eigen kracht gaan eten (de parenterale voeding geven ze niet via een gewoon infuus), dus dat gaat even moeilijk worden. Ga straks maar een geprakte banaan proberen! 

Er zitten ook wel weer leuke kanten aan want mijn kastje staat nu aan de andere kant van mijn bed, mijn kerstboom dus ook en ik kan weer op mijn andere zijde slapen, lijkt wel zo'n woonprogramma. Mijn kamer ziet er totaal anders uit nu! ;-)

De bacterie in mijn bloed is nu waarschijnlijk ook onder controle (daar kreeg ik dat eerste antibioticum voor) ik heb nog steeds iets verhoging, maar het zet zich niet door.

Tja...dus je komt er pas achter hoeveel beestjes je meedraagt tijdens je leven, beestjes die je normaal gesproken makkelijk zelf kunt bestrijden of soms zelfs nodig hebt, maar als je weerstand uitgeschakeld is zijn het in eens gevaarlijke monsters....

Later meer...

Greetz,

Bram

Update: vrijdag 30 april 2010

Even een snel berichtje tussen de morfine-waas door. 

Gisteren nacht was denk ik wel de slechtste nacht ever geweest, ik heb nog nooit zo'n buikpijn gehad zo lang achter elkaar. Radeloos heb ik iedere positie geprobeerd, zitten, staan, lopen, op de wc zitten, opgekruld en weer uitgestrekt, maar het mocht niet baten, wat duurde die nacht lang zeg! Blij dat het op een gegeven moment licht werd! Na een nacht van pijn en braken (ook weer in een vreemd kleurtje: mosgroen!?) kon ik echt niets meer. 

De dienstdoende internist heeft toen besloten om me een shotje morfine te geven......pffff....toen dat eenmaal ging werken voelde ik me langzaam wegzakken in een enigszins ontspannen modus.

Het blijkt dus nu dat ik de koorts heb van een bacterie vanuit mijn darmen die in mijn bloed terecht gekomen is door de beschadigde slijmvliezen en dat bij die beschadigingen ook de pijn vandaan komt. Omdat er niet al te veel peristaltiek is op die plek bestaat ook de kans op ophoping, vandaar weer dat vele braken. 

Mijn "kerstboom" is inmiddels flink versierd, er hangen nu nog meer spannende vloeistofjes aan: (zie foto) die grote melkkleurige is voeding via het infuus (ong.2000 calorieën per dag), de linkerspuit is kalium, de zak rechtsboven is de zoutoplossing en wordt ook gebruikt voor de antibiotica en de rechterspuit is de morfine, die ik nu continu toegediend krijg en waardoor ik gisteren en vandaag al mijn slaap weer in heb kunnen halen. Heel af en toe voel ik nog wat pijntjes, maar over het algemeen is het nu goed te houden. 

Misschien dat ik vanaf vandaag nog een laxerend middel krijg, voor het geval dat er dus een verstopping zit.

Lieve mensen,

hopelijk gaan jullie vandaag allemaal leuke, gekke en gezellige dingen doen!

Geniet er van! Vanaf hier geniet ik met jullie mee!

Greetzzzzzz,

Bram

Update: woensdag 28 april 2010

Goedemorgen! 

Het is dat ze de dag en datum hier steeds op een whiteboard schrijven, anders zou ik even niet hebben geweten welke dag het was geweest.

Ik ben erg vroeg wakker geworden vandaag en heb even een klein beetje energie om jullie bij te praten. Een klein beetje zon komt mijn kamer in schijnen, misschien wordt dit een betere dag! Sinds gisterenmiddag ben ik weer alleen op de kamer, de derde buurman mocht ook weer gaan, ben benieuwd wie er nu komt.

De afgelopen twee dagen en nachten waren zwaar. Door de chemo zijn alle sneldelende cellen aangetast, zo dus ook mijn slijmvliezen van boven naar beneden, het begon in mijn mond en is nu al in mijn slokdarm en maag voelbaar. Het begon met krampen, misselijkheid en braken, toen daarbij iets verhoging die al snel overging in koorts en ik heb eigenlijk meteen daarna een antibiotica via mijn infuus erbij gekregen. Ik heb het idee dat die alles een beetje onderdrukt, ik had vannacht nog maar lichte verhoging.

Het bijkomende nadeel is dat ik niet of nauwelijks kan eten op deze manier, dus waarschijnlijk zullen ze vrij binnenkort beslissen om me via mijn infuus mijn benodigde calorieën te gaan geven, anders blijft er niets meer van mijn lijf over. Ben in ieder geval mijn voetbalkuiten en mijn six-pack al kwijt, of was het een one-pack?

Mijn bloedwaarden zijn erg aan het dalen en "de dip" dipt lekker door, waardoor ik nu echt totaal geen eigen weerstand heb, vandaar dus ook die hoge kans op infecties. (mijn HB was gisteren 5,7 en onder de 5 geven ze een bloedtransfusie, mijn leuko's zijn om en nabij de 0,1 en mijn trombo's waren gisteren 17 en normaal geven ze een transfusie als die onder de 10 komen, maar uit voorzorg heb ik ze gisteren al extra gekregen) De komende tijd (2 a 3 weken?) zal het op deze manier een beetje doorgaan denk ik, hopen op geen rare infecties en wachten tot mijn bloedproductie weer op gang komt.

Dankzij jullie gedachten, berichten,kaartjes, mailtjes, smsjes, etc. ben ik al een stuk verder!! Dat geeft kracht! Thank you well for it ;-) 

Tot snel!

Greetz,

Bram

Hieronder nog twee feauteaus van het antibioticum en de trombocyten.