Update: donderdag 6 mei 2010

....Weer een beetje boven de lakens... 

Het leek zondag de goede kant op te gaan, maar maandag eind van de middag begon het gistje ( of was het misschien toch die bacterie?) stoer te doen en mijn temperatuur schoot naar de 39,9 en bleef daar hangen tot en met dinsdag. 

Maandag was inmiddels wel bekend om welke gist het ging en heb daarvoor een nieuw antibioticum gekregen. 

Dinsdag was een zware dag, er moest veel gebeuren en in deze conditie is stilliggen al geen pretje.  Zo werd ik ook nog helemaal ingepakt als ET om naar Radiologie vervoerd te worden voor een echo van mijn lever. Heen en terug duurde dit ruim een uur, kun je nagaan hoe heet het werd onder die verpakking! Op de kamer terug werd er ook nog een longfoto gemaakt, er zijn nog twee biopten uit mijn linkeronderbeen genomen en er is een oogonderzoek gedaan. Voor dat oogonderzoek werden mijn ogen gedruppeld, waardoor ik een paar minuten later de grootste pupillen van het ziekenhuis had! Op deze manier konden ze mijn netvlies goed bekijken. Al deze onderzoeken moesten gedaan worden om te kijken of het gistje zich niet ergens genesteld had. In mijn ogen zit ie gelukkig niet! Mijn lever zag er ook goed uit en het biopt staat nog op kweek. 

Tussen dit alles door weinig heldere momenten en veel slapen. 

Woensdagochtend was mijn temperatuur nog hoog, maar in de loop van de dag begon het te dalen naar uiteindelijk 37,5 dus het nieuwe antibioticum lijkt enigszins effect te hebben. 

Weer ingepakt als ET voor een CT scan van mijn longen, omdat ze dachten dat ze op de foto een afwijking hadden gezien en vandaag bleek dat ik toch een flinke longontsteking heb (gehad?). 

Inmiddels is de koorts verdwenen en voel ik me al iets beter, alleen mijn lijf vindt het allemaal niet zo leuk en heeft af en toe de neiging om even pauze te nemen. Ik heb zelfs zittend gedoesjt vanmorgen.

Vandaag ook nog een zakje appelmoes (trombocyten) gekregen. Verder nog een paar beschuiten en een kup-a-soep.

Mijn bloedwaarden voor vandaag waren niet verkeerd: Hb 5,9 - leuco's 0,7(!) - trombo's 15 (voor transfusie)

Ik ga nog even een rondje rennen!

Greetz,

Bram

p.s.: ik begin nu echt kaal te worden! overal kleine haartjes in mijn bed!

Update: zondag 2 mei 2010

Goedemorgen allemaal,

Bij het wakker worden voelde ik me even heel lekker levendig, dus ik zal jullie meteen weer even het laatste nieuws geven.

Inmiddels is een beetje duidelijk waar die buikkramp vandaan komt, heel waarschijnlijk zijn mijn slijmvliezen in mijn darmen dusdanig aangetast dat de darmwanden zich steeds verder vulden met vocht waardoor er nauwelijks nog ruimte over is voor voedsel en vloeistoffen, maar vooral lucht doet het meeste pijn. Steeds als er druk op komt te staan voel je weer een kramp. 

Gelukkig is het iets verminderd doordat ik eergisteren plasmedicatie kreeg waardoor ik in een uurtje even twee liter uit heb gepiest, ik merkte meteen beweging in mijn darmen en er is sindsdien weer een doorgang tussen mijn maag en darmen waardoor ik niet meer heb hoeven braken. Ik krijg om die reden nu een liter minder vocht via mijn infuus. Ik heb ook nog een trombocyten- en een bloedtransfusie gekregen (vandaar dat ik me vandaag waarschijnlijk wat levendiger voel!)

Ondertussen zijn er nog wat dingen aan het licht gekomen, namelijk dat er een heel snel groeiend gist in mijn "lijn" zat, tijdens de routine "kweekjes" zijn ze daar achter gekomen, er bleek dat uit alle 3 de "lumen" (de uitgangen van de lijnen) een grote hoeveelheid gist groeide in een zeer korte tijd. 

Uit voorzorg meteen een nieuw antibioticum en kweekjes van mijn bloed afgenomen en gisterenmiddag hebben ze de lijn er toch maar uitgehaald en heb ik nu weer een ouderwets arminfuus. 

Het is jammer, maar de veiligste optie. Ik moet nu alleen wel weer op eigen kracht gaan eten (de parenterale voeding geven ze niet via een gewoon infuus), dus dat gaat even moeilijk worden. Ga straks maar een geprakte banaan proberen! 

Er zitten ook wel weer leuke kanten aan want mijn kastje staat nu aan de andere kant van mijn bed, mijn kerstboom dus ook en ik kan weer op mijn andere zijde slapen, lijkt wel zo'n woonprogramma. Mijn kamer ziet er totaal anders uit nu! ;-)

De bacterie in mijn bloed is nu waarschijnlijk ook onder controle (daar kreeg ik dat eerste antibioticum voor) ik heb nog steeds iets verhoging, maar het zet zich niet door.

Tja...dus je komt er pas achter hoeveel beestjes je meedraagt tijdens je leven, beestjes die je normaal gesproken makkelijk zelf kunt bestrijden of soms zelfs nodig hebt, maar als je weerstand uitgeschakeld is zijn het in eens gevaarlijke monsters....

Later meer...

Greetz,

Bram

Update: vrijdag 30 april 2010

Even een snel berichtje tussen de morfine-waas door. 

Gisteren nacht was denk ik wel de slechtste nacht ever geweest, ik heb nog nooit zo'n buikpijn gehad zo lang achter elkaar. Radeloos heb ik iedere positie geprobeerd, zitten, staan, lopen, op de wc zitten, opgekruld en weer uitgestrekt, maar het mocht niet baten, wat duurde die nacht lang zeg! Blij dat het op een gegeven moment licht werd! Na een nacht van pijn en braken (ook weer in een vreemd kleurtje: mosgroen!?) kon ik echt niets meer. 

De dienstdoende internist heeft toen besloten om me een shotje morfine te geven......pffff....toen dat eenmaal ging werken voelde ik me langzaam wegzakken in een enigszins ontspannen modus.

Het blijkt dus nu dat ik de koorts heb van een bacterie vanuit mijn darmen die in mijn bloed terecht gekomen is door de beschadigde slijmvliezen en dat bij die beschadigingen ook de pijn vandaan komt. Omdat er niet al te veel peristaltiek is op die plek bestaat ook de kans op ophoping, vandaar weer dat vele braken. 

Mijn "kerstboom" is inmiddels flink versierd, er hangen nu nog meer spannende vloeistofjes aan: (zie foto) die grote melkkleurige is voeding via het infuus (ong.2000 calorieën per dag), de linkerspuit is kalium, de zak rechtsboven is de zoutoplossing en wordt ook gebruikt voor de antibiotica en de rechterspuit is de morfine, die ik nu continu toegediend krijg en waardoor ik gisteren en vandaag al mijn slaap weer in heb kunnen halen. Heel af en toe voel ik nog wat pijntjes, maar over het algemeen is het nu goed te houden. 

Misschien dat ik vanaf vandaag nog een laxerend middel krijg, voor het geval dat er dus een verstopping zit.

Lieve mensen,

hopelijk gaan jullie vandaag allemaal leuke, gekke en gezellige dingen doen!

Geniet er van! Vanaf hier geniet ik met jullie mee!

Greetzzzzzz,

Bram

Update: woensdag 28 april 2010

Goedemorgen! 

Het is dat ze de dag en datum hier steeds op een whiteboard schrijven, anders zou ik even niet hebben geweten welke dag het was geweest.

Ik ben erg vroeg wakker geworden vandaag en heb even een klein beetje energie om jullie bij te praten. Een klein beetje zon komt mijn kamer in schijnen, misschien wordt dit een betere dag! Sinds gisterenmiddag ben ik weer alleen op de kamer, de derde buurman mocht ook weer gaan, ben benieuwd wie er nu komt.

De afgelopen twee dagen en nachten waren zwaar. Door de chemo zijn alle sneldelende cellen aangetast, zo dus ook mijn slijmvliezen van boven naar beneden, het begon in mijn mond en is nu al in mijn slokdarm en maag voelbaar. Het begon met krampen, misselijkheid en braken, toen daarbij iets verhoging die al snel overging in koorts en ik heb eigenlijk meteen daarna een antibiotica via mijn infuus erbij gekregen. Ik heb het idee dat die alles een beetje onderdrukt, ik had vannacht nog maar lichte verhoging.

Het bijkomende nadeel is dat ik niet of nauwelijks kan eten op deze manier, dus waarschijnlijk zullen ze vrij binnenkort beslissen om me via mijn infuus mijn benodigde calorieën te gaan geven, anders blijft er niets meer van mijn lijf over. Ben in ieder geval mijn voetbalkuiten en mijn six-pack al kwijt, of was het een one-pack?

Mijn bloedwaarden zijn erg aan het dalen en "de dip" dipt lekker door, waardoor ik nu echt totaal geen eigen weerstand heb, vandaar dus ook die hoge kans op infecties. (mijn HB was gisteren 5,7 en onder de 5 geven ze een bloedtransfusie, mijn leuko's zijn om en nabij de 0,1 en mijn trombo's waren gisteren 17 en normaal geven ze een transfusie als die onder de 10 komen, maar uit voorzorg heb ik ze gisteren al extra gekregen) De komende tijd (2 a 3 weken?) zal het op deze manier een beetje doorgaan denk ik, hopen op geen rare infecties en wachten tot mijn bloedproductie weer op gang komt.

Dankzij jullie gedachten, berichten,kaartjes, mailtjes, smsjes, etc. ben ik al een stuk verder!! Dat geeft kracht! Thank you well for it ;-) 

Tot snel!

Greetz,

Bram

Hieronder nog twee feauteaus van het antibioticum en de trombocyten.

Update: vrijdag 23 april 2010

Ben vandaag even een beetje boven water! De chemo zit er eindelijk in, wat is dat toch een rotzooi zeg! De Idarubicine was zelfs fel oranje (zie foto vorige bericht) en op een gegeven moment ging ik zelfs oranje plassen! De afgelopen week is als de grootste kater ooit geweest, steeds misselijk, overgeven, niets eten, totaal uitgeput, geur en smaak veranderd zodat alles, zoals koffie en parfum, vies lijkt (er komt iedere ochtend een voedingsassistente binnen waarvoor ik me onder de dekens moet verschuilen, ze heeft een luchtje op dat normaal misschien best lekker zou kunnen zijn, maar nu echt totaal niet te harden!) Nu voel ik me iets beter, vanmorgen nog wel moeten overgeven, maar hopelijk trekt dat snel weg naarmate de chemo uit gaat werken. Mijn bloedwaarden zijn al flink aan het reageren en ik zit al in "de dip" (leuko's 0,9 - trombo's 113 - HB 6,8) het zal allemaal nog verder gaan dalen en daarmee gaan er nu lichamelijk ook veel dingen veranderen. Mijn mond begint aan de binnenkant al erg gevoelig te worden en mijn energie is echt in no-time weg. Het is nu de kunst dat ik geen infectie krijg! Het blijft een vreemd idee dat een lichaam dit allemaal aankan.

Het eten hier is volgens een kiemvrij dieet, dus kook, stoom of bak iets een half uur en doe er een gebonden bouillonsausje bij, dan weet je een beetje hoe het er uitziet en hoe het ongeveer zal smaken, niets vers, geen salade etc. en mijn smaak en geur is anders waardoor het nog minder lekker is, dus dat heeft me al een paar kilo gekost ;-)

Zojuist werd mijn derde buurman binnengereden, dus dat wisselt lekker af zo, het is een raar idee dat dit zo'n drukke afdeling is en dat er dus zoveel mensen zo ziek zijn. En dan is dit nog maar één ziekenhuis.

Ik ga weer even mijn ogen dichtdoen!

Tot snel!

Greetz,

Bram

PS: Ik wil nog even iedereen bedanken voor alle lieve en mooie reacties!! Dat geeft kracht!