Anders dan anders schrijf ik even een snel en kort berichtje.
Over mijn eerste dagen thuis zal ik later nog eens uitbreiden, lichamelijk erg zwaar maar emotioneel geweldig fijn!
Alleen is er helaas vanmiddag plotseling een eind gekomen aan m'n "thuis zijn" en lig ik nu aan het infuus, weer in Rotterdam in de Daniel den Hoed kliniek (op dezelfde kamer nota bene!).
We waren vanmorgen al vroeg op pad richting Rotterdam voor mijn controle op de polikliniek, alles (bloedwaarden. graft versus host, etc) was goed en viel binnen de veiligheidsnormen dus zijn we weer naar huis gereden, maar net twee uur thuis belde mijn arts met het nieuws dat mijn nierfunctie toch dusdanig verstoord was dat ze het niet veilig vond om nog langer thuis te blijven zonder actie. Mijn nieren hebben veel te verduren met de medicatie en vooral de combinaties van verschillende medicatie en ik wist dat ik daarvoor mijn nieren goed moet "spoelen" door heel veel te drinken per dag, maar schijnbaar was het nu echt nodig om dat via infuus te doen.
Nu dus afwachten tot mijn nierfunctie voldoende hersteld is, ik weet niet precies hoe lang het gaat duren, maar het wordt denk ik wel een weekje bivakkeren hier. :-(
Als er nieuws is, probeer ik het z.s.m. te laten weten!
Greetz,
Bram
woensdag 11 augustus 2010
donderdag 5 augustus 2010
Weer thuis!
Eindelijk ben ik thuis!!
Mijn bloedwaarden zijn nu twee dagen hoog genoeg dus.....
Ik zit nu op de bank te genieten van alles om me heen, vooral de stilte valt op, 6 weken airco loeiend naast je hoofd geeft best wat herrie :-) Als je stilte zolang hebt gemist is het bijna of je het kan horen! Het is dus eigenlijk nooit helemaal stil...
De laatste uren in het ziekenhuis gingen redelijk snel voorbij, alle spullen inpakken, vragen aan de verpleegkundige, medicijn-recepten gekregen, medicijn-schema doorgenomen en voor de rest steeds zenuwachtiger worden om van die kamer af te kunnen lopen.
Ik heb nog een trombocyten transfusie gekregen omdat anders de waarde te laag (was 33, moest +40 zijn) zou zijn voor het verwijderen van de Hickman katheter.
Na ongeveer anderhalf uur kwam de chirurg met z'n hobbykoffer vol tools, hij verdoofde me plaatselijk en deed zijn ding, het ging allemaal zeer geroutineerd (en gelukkig voelde ik niet veel want na 6 weken zat het gedeelte dat onder mijn huid aangebracht was, flink aan mijn huid gehecht) en na een minuutje of 10 en nog een half uurtje de wond afdrukken, mocht ik dan eindelijk die deur door!!!
Het blijft een vreemde gewaarwording en ik denk dat alleen een medepatiënt, een gevangene of een dierentuindier het gevoel zal kennen.
Alsof je weer mee mag doen met de rest, zo van "je hebt nu lang genoeg na kunnen denken, kom er maar weer bij" of alsof je 6 weken geleden per ongeluk met onzichtbaarheidsverf ;-) hebt zitten klooien en er een hele bus over je heen is gevallen waardoor je niet opviel al die tijd, nu is de verf er voor het grootste gedeelte af en zien mensen je weer :-)
Tja, met m'n fantasie is in ieder geval niets gebeurd in al die tijd, haha.....
Morgenvroeg heb ik meteen weer een polikliniek afspraak bij mijn arts in Rotterdam en dat zal de start zijn van een nog zeer intensief traject, maar ik ben weer thuis..........ik ben weer THUIS!!
Als er weer nieuws is, laat ik het weten!
Greetz,
Bram
Mijn bloedwaarden zijn nu twee dagen hoog genoeg dus.....
Ik zit nu op de bank te genieten van alles om me heen, vooral de stilte valt op, 6 weken airco loeiend naast je hoofd geeft best wat herrie :-) Als je stilte zolang hebt gemist is het bijna of je het kan horen! Het is dus eigenlijk nooit helemaal stil...
De laatste uren in het ziekenhuis gingen redelijk snel voorbij, alle spullen inpakken, vragen aan de verpleegkundige, medicijn-recepten gekregen, medicijn-schema doorgenomen en voor de rest steeds zenuwachtiger worden om van die kamer af te kunnen lopen.
Ik heb nog een trombocyten transfusie gekregen omdat anders de waarde te laag (was 33, moest +40 zijn) zou zijn voor het verwijderen van de Hickman katheter.
Na ongeveer anderhalf uur kwam de chirurg met z'n hobbykoffer vol tools, hij verdoofde me plaatselijk en deed zijn ding, het ging allemaal zeer geroutineerd (en gelukkig voelde ik niet veel want na 6 weken zat het gedeelte dat onder mijn huid aangebracht was, flink aan mijn huid gehecht) en na een minuutje of 10 en nog een half uurtje de wond afdrukken, mocht ik dan eindelijk die deur door!!!
Het blijft een vreemde gewaarwording en ik denk dat alleen een medepatiënt, een gevangene of een dierentuindier het gevoel zal kennen.
Alsof je weer mee mag doen met de rest, zo van "je hebt nu lang genoeg na kunnen denken, kom er maar weer bij" of alsof je 6 weken geleden per ongeluk met onzichtbaarheidsverf ;-) hebt zitten klooien en er een hele bus over je heen is gevallen waardoor je niet opviel al die tijd, nu is de verf er voor het grootste gedeelte af en zien mensen je weer :-)
Tja, met m'n fantasie is in ieder geval niets gebeurd in al die tijd, haha.....
Morgenvroeg heb ik meteen weer een polikliniek afspraak bij mijn arts in Rotterdam en dat zal de start zijn van een nog zeer intensief traject, maar ik ben weer thuis..........ik ben weer THUIS!!
Als er weer nieuws is, laat ik het weten!
Greetz,
Bram
Had ik al gezegd dat ik het fijn vind om weer thuis te zijn? ;-)
woensdag 4 augustus 2010
Update: woensdag 4 augustus 2010
Vandaag lig ik 6 weken in het ziekenhuis!
Vanmorgen toen ik mijn rechteroog open deed dacht ik weer "ik moet hier nu toch heel snel weg!" Iedere dag hetzelfde, tussen 7.30 en 8.00 uur komen ze vragen wat je wilt ontbijten, je moet dus ook nog alert zijn op dat moment, voordat je tomatensoep als ontbijt krijgt. Dan vanaf een uurtje of 8 wordt er bloed afgenomen, worden de lijnen van mijn Hickman katheter doorgespoeld, dan worden alle controles gedaan: temperatuur, gewicht, hartslag, bloeddruk en dan wordt nog even doorgenomen of je nog ergens last van hebt waarna er vervolgens tot 10.00uur even een stilte valt....in die tijd kan (moet) ik me douchen, maar niet al te lang want anders komt de schoonmaakploeg in de knoop met hun planning.
Vaak terwijl ik mijn sokken nog aan het aantrekken ben zijn de schoonmakers mijn kamer weer aan het boenen "Goedemorgen meneer! Tot ziens meneer!" en dan is het weer even rustig tot de afdelingsarts haar ronde komt doen. Vandaag was dat laatste onderdeel ineens heel anders! niet van "het gaat langzaam de goede kant op, morgen kijken we er weer naar, tot ziens!"
Nee! Dit keer was het erg goed nieuws!!
Mijn bloedwaarden zijn flink aan het stijgen en vandaag waren mijn neutro's 0,28!! Dat betekent dat als ze morgen weer boven de 0,2 zijn, dat ik morgen of overmorgen naar huis mag!!!!!!
That makes my day!!!!
Nu moet alleen nog even gekeken worden naar de behandeling van de huiduitslag. Die is de afgelopen dagen iets erger geworden, maar ik heb er gelukkig nog steeds niet veel last van, waarschijnlijk krijg ik een crème voorgeschreven met prednison. Verder moet de Hickman nog verwijderd worden, dit moet door een chirurg gedaan worden omdat hij er langer dan een maand in heeft gezeten, hopelijk gaat dat snel en pijnloos.
Dan volgt ook nog de bijna onuitvoerbare taak om al jullie lieve en mooie kaarten van de muren te halen hier, ik denk dat ik daar nog wel even zoet mee ben ;-)
Dus morgenvroeg als ik mijn linkeroog open doe (ik draai veel in mijn slaap) zal ik voor het eerst in 6 weken echt heeeeel alert zijn en ongeduldig wachten op de mevrouw van het ontbijt, vervolgens zit ik op het randje van mijn bed te wachten tot ze mijn bloed komen afnemen en dan is het wachten op de bloeduitslagen en de arts...........
Als ik naar huis mag, laat ik het jullie meteen weten!!!!
Greetz,
Bram
Vanmorgen toen ik mijn rechteroog open deed dacht ik weer "ik moet hier nu toch heel snel weg!" Iedere dag hetzelfde, tussen 7.30 en 8.00 uur komen ze vragen wat je wilt ontbijten, je moet dus ook nog alert zijn op dat moment, voordat je tomatensoep als ontbijt krijgt. Dan vanaf een uurtje of 8 wordt er bloed afgenomen, worden de lijnen van mijn Hickman katheter doorgespoeld, dan worden alle controles gedaan: temperatuur, gewicht, hartslag, bloeddruk en dan wordt nog even doorgenomen of je nog ergens last van hebt waarna er vervolgens tot 10.00uur even een stilte valt....in die tijd kan (moet) ik me douchen, maar niet al te lang want anders komt de schoonmaakploeg in de knoop met hun planning.
Vaak terwijl ik mijn sokken nog aan het aantrekken ben zijn de schoonmakers mijn kamer weer aan het boenen "Goedemorgen meneer! Tot ziens meneer!" en dan is het weer even rustig tot de afdelingsarts haar ronde komt doen. Vandaag was dat laatste onderdeel ineens heel anders! niet van "het gaat langzaam de goede kant op, morgen kijken we er weer naar, tot ziens!"
Nee! Dit keer was het erg goed nieuws!!
Mijn bloedwaarden zijn flink aan het stijgen en vandaag waren mijn neutro's 0,28!! Dat betekent dat als ze morgen weer boven de 0,2 zijn, dat ik morgen of overmorgen naar huis mag!!!!!!
That makes my day!!!!
Nu moet alleen nog even gekeken worden naar de behandeling van de huiduitslag. Die is de afgelopen dagen iets erger geworden, maar ik heb er gelukkig nog steeds niet veel last van, waarschijnlijk krijg ik een crème voorgeschreven met prednison. Verder moet de Hickman nog verwijderd worden, dit moet door een chirurg gedaan worden omdat hij er langer dan een maand in heeft gezeten, hopelijk gaat dat snel en pijnloos.
Dan volgt ook nog de bijna onuitvoerbare taak om al jullie lieve en mooie kaarten van de muren te halen hier, ik denk dat ik daar nog wel even zoet mee ben ;-)
Dus morgenvroeg als ik mijn linkeroog open doe (ik draai veel in mijn slaap) zal ik voor het eerst in 6 weken echt heeeeel alert zijn en ongeduldig wachten op de mevrouw van het ontbijt, vervolgens zit ik op het randje van mijn bed te wachten tot ze mijn bloed komen afnemen en dan is het wachten op de bloeduitslagen en de arts...........
Als ik naar huis mag, laat ik het jullie meteen weten!!!!
Greetz,
Bram
Hieronder heb ik nog een foto toegevoegd van mijn huiduitslag, zo ziet bij mij een (tot zover) milde graft versus host reactie er dus uit.
zondag 1 augustus 2010
Update: zondag 1 augustus 2010
Afgelopen woensdag lag ik 5 weken in het ziekenhuis, stiekem had ik gehoopt er dan ook weer uit te mogen lopen, maar helaas....
Ja, er zit weer een klein beetje beweging in de cellen (eergisteren waren de leuko's 0,14 en de neutro's 0,09 en gisteren waren de leuko's 0,11 en de neutro's weer 0,07) maar het gaat allemaal heel erg traag. Ik begin steeds meer te vrezen dat ik hier de 6 weken wel vol maak :-(
Gelukkig voel ik me lichamelijk steeds beter, ik ben weer aan het fietsen gegaan deze week en fiets nu ongeveer 5 km per dag een eindje m'n kamer door. Het enige wat ik als echt anders ervaar is dat er op de huid van mijn handen, polsen en mijn voeten een soort "uitslag" zit die een beetje aanvoelt alsof ik verbrand ben in de zon.
Dit zou een lichte vorm van "graft versus host" kunnen zijn, dat houdt in dat er bepaalde cellen van in dit geval mijn huid "afgestoten" worden door de donorcellen. Zolang het een lichte vorm blijft is het juist positief, zo worden vaak ook de laatste leukemie-cellen "opgeruimd". Ik weet alleen nog niet zeker of de huiduitslag idd ook G v H betekent, het zou ook een allergische reactie kunnen zijn op de medicatie.
Morgen krijg ik een beenmergpunctie, dan is er voor het eerst te zien wat er binnen in mijn beenmerg allemaal aan het gebeuren is, dus erg spannend wat daar de uitslag van is!!
Het blijft dus weer gewoon "geduldig" afwachten en zorgen dat ik in een goede conditie blijf en dan mag ik misschien wel over ... dagen naar huis!!!! Kijk er nu al naar uit!
I'll keep you on the hight!
Greetz,
Bram
Ja, er zit weer een klein beetje beweging in de cellen (eergisteren waren de leuko's 0,14 en de neutro's 0,09 en gisteren waren de leuko's 0,11 en de neutro's weer 0,07) maar het gaat allemaal heel erg traag. Ik begin steeds meer te vrezen dat ik hier de 6 weken wel vol maak :-(
Gelukkig voel ik me lichamelijk steeds beter, ik ben weer aan het fietsen gegaan deze week en fiets nu ongeveer 5 km per dag een eindje m'n kamer door. Het enige wat ik als echt anders ervaar is dat er op de huid van mijn handen, polsen en mijn voeten een soort "uitslag" zit die een beetje aanvoelt alsof ik verbrand ben in de zon.
Dit zou een lichte vorm van "graft versus host" kunnen zijn, dat houdt in dat er bepaalde cellen van in dit geval mijn huid "afgestoten" worden door de donorcellen. Zolang het een lichte vorm blijft is het juist positief, zo worden vaak ook de laatste leukemie-cellen "opgeruimd". Ik weet alleen nog niet zeker of de huiduitslag idd ook G v H betekent, het zou ook een allergische reactie kunnen zijn op de medicatie.
Morgen krijg ik een beenmergpunctie, dan is er voor het eerst te zien wat er binnen in mijn beenmerg allemaal aan het gebeuren is, dus erg spannend wat daar de uitslag van is!!
Het blijft dus weer gewoon "geduldig" afwachten en zorgen dat ik in een goede conditie blijf en dan mag ik misschien wel over ... dagen naar huis!!!! Kijk er nu al naar uit!
I'll keep you on the hight!
Greetz,
Bram
zondag 25 juli 2010
Update: zondag 25 juli 2010
Hey allemaal!
Helaas heb ik niet heel veel nieuws te brengen. De ontsteking is gelukkig helemaal weg en op wat misselijkheid (van de medicatie) na voel ik me gelukkig weer iets meer mens. Mijn bloedwaarden lijken even opnieuw de dip ingegleden te zijn, mijn leukocyten waren gisteren nog maar 0,05 en de neutro's zijn nog steeds niet te meten. Het is nu wel echt de bedoeling dat er komende week iets gaat gebeuren, ik hoop alleen niet dat het van die luie cellen zijn! Ik had stiekem gehoopt met de intocht van de vierdaagse naar huis te kunnen, maar dat is me dus niet gelukt, nu ga ik voor volgend weekend, laten we hopen dat ook dat niet weer een "dood maken met een blije mus" situatie wordt!
De waarden van het Hb en de trombo's schommelen steeds, maar dalen vooral en ik heb voor beide al weer een transfusie gehad.
Morgen krijg ik die ook weer omdat de waarden wederom gedaald zijn. Door de lage trombo's en de druk van het braken heb ik nu spiderman-ogen, alles wat wit was is nu bloedrood, best stoer ;-).
Mijn hongergevoel begint een heel klein beetje terug te komen, helaas daarmee ook de zin in krakende verse salades, tomaat, paprika, komkommer, feta, pasta..............sjlp! Nog even wachten! Hou het nog even bij de tosti's, de tomatenbouillon en de calorieën-shakes.
Gisteren heb ik weer 5 minuten gefietst, heeeeel langzaam, maar wél gedaan! Stukje bij beetje is mijn lijf een klein beetje aan het herstellen geslagen, dus als mijn bloedwaarden en die nieuwe stamcellen zich daar nou lekker bij aansluiten......
Als er nieuws is horen jullie het.....
Greetz,
Bram
Helaas heb ik niet heel veel nieuws te brengen. De ontsteking is gelukkig helemaal weg en op wat misselijkheid (van de medicatie) na voel ik me gelukkig weer iets meer mens. Mijn bloedwaarden lijken even opnieuw de dip ingegleden te zijn, mijn leukocyten waren gisteren nog maar 0,05 en de neutro's zijn nog steeds niet te meten. Het is nu wel echt de bedoeling dat er komende week iets gaat gebeuren, ik hoop alleen niet dat het van die luie cellen zijn! Ik had stiekem gehoopt met de intocht van de vierdaagse naar huis te kunnen, maar dat is me dus niet gelukt, nu ga ik voor volgend weekend, laten we hopen dat ook dat niet weer een "dood maken met een blije mus" situatie wordt!
De waarden van het Hb en de trombo's schommelen steeds, maar dalen vooral en ik heb voor beide al weer een transfusie gehad.
Morgen krijg ik die ook weer omdat de waarden wederom gedaald zijn. Door de lage trombo's en de druk van het braken heb ik nu spiderman-ogen, alles wat wit was is nu bloedrood, best stoer ;-).
Binnenkort weer in Nijmegen!
Gisteren heb ik weer 5 minuten gefietst, heeeeel langzaam, maar wél gedaan! Stukje bij beetje is mijn lijf een klein beetje aan het herstellen geslagen, dus als mijn bloedwaarden en die nieuwe stamcellen zich daar nou lekker bij aansluiten......
Als er nieuws is horen jullie het.....
Greetz,
Bram
Abonneren op:
Posts (Atom)