Update: donderdag 3 juni 2010

Wat een weer!!

Vanmorgen ben ik op controle geweest in het Radboud in Nijmegen, voornamelijk om te kijken of mijn bloedwaarden normaal blijven nu ik weer Nilotinib gebruik. Gelukkig ziet alles er heel normaal uit ( HB 6,8 - leuko's 5,9 (en een goede onderverdeling) - trombo's 316). Mijn leverfunctie is ook normaal, dus kan ik veilig doorgaan met Nilotinib.

Wat ook erg fijn was om te horen was dat uit het laatste beenmergonderzoek (in Nijmegen) blijkt dat er geen afwijkingen gevonden zijn, dat houdt in dat ik in een complete cytogenetische remissie ben! Er kon ook geen Philadelphia-chromosoom aangetoond worden! 

Volgens mijn arts zou het misschien zelfs kunnen dat ik op chromosomaal niveau ook onder de detectiegrens gedaald zou kunnen zijn, die gegevens zijn er nu nog niet en van het beenmergonderzoek van Rotterdam heb ik ook nog geen uitgebreide uitslagen (waarschijnlijk volgende week).

Dit alles is helemaal geweldig en een half jaar geleden was dit het allerbeste nieuws geweest dat er op dat moment kon zijn, maar nu is het helaas alleen het bewijs dat de remissie-inductie behandeling zijn werk meer dan goed heeft gedaan. Het heeft dus verder geen effect op het verdere traject, behalve dat mijn algehele conditie nu zeer geschikt is voor transplantatie. 

Desalwelteplus geeft dit voor mezelf wel weer een flinke dosis zelfvertrouwen. Mentaal een boost die zeer welkom is! En mijn dag kan nu niet meer stuk, dat heb ik weer gewonnen!

Ook kun je hierdoor zien dat mijn lichaam goed heeft gereageerd op de behandeling en ook weer goed herstelt en dat voelt ook erg goed. Ik zou willen dat ik hierdoor ook kon zeggen dat het resultaat van de transplantatie ook beter wordt dan als de uitslagen minder goed waren, maar ik zal het bij iets meer vertrouwen en een hele goede dag moeten houden, er zijn te veel variabelen die het uiteindelijke resultaat kunnen beïnvloeden.

Maandag de 14de moet ik weer op controle naar het Radboud. Ik moet ook nog een keer naar Rotterdam voor een intake-gesprek over de bestraling, maar ik weet nog niet wanneer.

Dus tijd genoeg om heerlijk te genieten van het lekkere weer, bbq-en, fietsen, wandelen, eten en van mijn vrienden en familie!!

Als er nieuws is laat ik het weten!

Greetz,

Bram

 

Deze tekst las ik toen we in de wachtkamer zaten, 

volgens mij was het in een "Magriet", ik geef Isa groot gelijk!!

update: woensdag 26 mei 2010

Tussenstand Nederland-Mexico 2-0, 66ste minuut

Vandaag weer een dagje Rotterdam, Daniel den Hoed. Weer een heel fijn gesprek met de arts, helaas gaf ze me daarna een beenmergpunctie en waren de pluspunten al weer verbruikt ;-)

Alle uitslagen van de tests van vorige week waren goed en ik ben nu officieel geschikt om getransplanteerd te worden, mits de beenmerguitslagen van vandaag ook goed zijn natuurlijk.

Ook ziet mijn bloedbeeld er momenteel weer rustig uit, maar uit voorzorg moet ik vanaf morgen wel weer beginnen met het slikken van Nilotinib (Tasigna) hopelijk is het niet nodig, maar het zou de ziekte nog net genoeg kunnen remmen voordat ik opgenomen word.

De vorige keer had ik een verstoorde leverfunctie door de nilotinib, dat moet nu goed in de gaten gehouden worden. Gelukkig kan dat in het Radboud in Nijmegen.

Ook is de definitieve opname-datum bekend: 23 juni word ik opgenomen. Vanaf de 24ste juni beginnen we af te tellen van dag -7 naar dag 0 en +1, dus van dag -7 t/m dag -3 (24ste t/m 28ste juni)  krijg ik chemo, op dag -2 en -1 (29ste en 30ste juni) krijg ik de totale lichaamsbestraling en op dag 0 en +1 (1ste en 2de juli) krijg ik de stamcellen uit het navelstrengbloed toegediend.

1 juli wordt dus mijn tweede geboortedag als het ware.

We hebben vandaag ook nog een rondleiding en een intakegesprek op de afdeling gehad, gelukkig niet veel verrassingen, het is een zelfde afdeling als in Nijmegen, alleen met andere kleurtjes en inrichtingen. Wel veel meer uitzicht op groen en twee verdiepingen hoog dus waarschijnlijk kan ik ook wat verder weg kijken! Niet onbelangrijk! Hoogstwaarschijnlijk kom ik op een eenpersoonskamer te liggen, dus dat is wel fijn (en veilig natuurlijk!).

Nu weer even rust, hooguit nog een keer naar het Radboud en nog één keer naar Rotterdam voor het voorlichtingsgesprek over de bestraling.

Dus kom maar op met dat mooie weer!

Even weer helemaal opladen en dan met zoveel mogelijk energie en vertrouwen de volgende grote stap zetten, hopelijk die naar genezing!!

Het zal een hele moeilijke en zware tijd gaan worden, ik zal zeker heel ziek worden, maar ik blijf steeds dat positieve gevoel houden en de kracht om er volledig voor te gaan zit er nog onveranderd in. Samen met de positieve energie van alle lieve mensen om me heen moét dat me er gewoon doorheen trekken!

Later meer!

Greetz,

Bram

Vierdaagse actie 2010 van Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen

Ben je van plan om dit jaar de Vierdaagse van Nijmegen te gaan lopen? Kijk dan even op de site van de Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen! Wandel voor het goede doel en laat je sponsoren door je omgeving of steun de stichting door een vierdaagse pakket te kopen. Je profiteert dan als loper ook nog van leuke en handige extra's!

Kijk snel:

http://www.stamceldonor.org/?pagina_id=87&parent=87

en kijk dan ook meteen even hier:
http://www.stamceldonor.org/index.php?pagina_id=49&parent=22

Greetz,

Bram

Update: donderdag 20 mei 2010

Woensdag en vandaag ben ik weer in Rotterdam geweest. 

Gisteren had ik een "screening" voor de transplantatie, dwz een informatief gesprek over alles rondom de navelstrengbloedtransplantatie (leuk scrabble-woord!). Het was een erg open, duidelijk en eerlijk gesprek waarin we erg helder uitgelegd kregen wat het precies gaat inhouden, wat de risico's zijn en wat het voor gevolgen gaat hebben op mijn leven de komende 1 a 2 jaar. De precieze data zijn nog niet bekend, maar in principe word ik de laatste week van juni opgenomen zodat ik de eerste week van juli getransplanteerd kan worden.

Ondanks dat ik alles zelf al had gelezen was het in het gesprek toch erg heftig om het nu door iemand samengevat uitgelegd te krijgen en het is bijna onnatuurlijk om te praten over dingen als een overlijdensrisico bijvoorbeeld, terwijl dat als je dat zelf leest je het op een of andere manier anders opslaat en het dus minder heftig lijkt. 

Gelukkig en natuurlijk hebben we het doel, namelijk genezing, ook besproken en ondanks dat er weinig referentie is (er zijn in Nederland tot nu toe nog maar c.a. 15 mensen op deze manier behandeld) weten ze gelukkig wel al heel erg veel over het transplanteren op zich en weten ze dus ook dat het een van de enige manieren is, tot nu toe, waarmee de ziekte helemaal kan verdwijnen.

Het is erg mooi hoe ze ook op het sociaal-emotionele vlak rekening houden met de patiënt en partner, na het gesprek hadden we echt het gevoel dat ik daar in goede handen ben en dat schept net een beetje meer vertrouwen en daardoor wordt het allemaal iets makkelijker te verwerken. 

De rest van de dag ging in sneltreinvaart van röntgen (er zijn foto's van mijn thorax, neusholtes en kaak/gebit gemaakt) naar ECG (hartfilmpje) en de file in, naar huis.

Vandaag weer naar Rotterdam getuft, ik kreeg weer een MUGA scan (zie foto's van 13 april : http://leukologics.blogspot.com/2010_04_13_archive.html ) en weer een longfunctie-test. 

Toch weer de hele dag mee zoet geweest en toen we helemaal gaar thuis kwamen hebben we lekker een frietje gehaald en die op het gras, in de zon op de Goffert (heel mooi groot park in Nijmegen) opgegeten. 

Nu ben ik tot volgende week woensdag vrij!! (tenzij het Radboud me nog eerder wil zien, maar vooralsnog niet) Het hakt er toch wel even in die twee dagen en daarbij was het eigenlijk veel te lekker weer om in een ziekenhuis rond te huppelen!!

Volgende week hebben we nog een tweede gesprek (gevolg op de "screening") waarin we alles nog eens doorspreken en waarin we alle vragen die zijn ontstaan kunnen stellen en er komt nog een intakegesprek voor de afdeling hematologie en nog een informatief gesprek over de TBI (total body irradiation/totale lichaamsbestraling).

Daarna hoop ik op wat controles na, nog even lekker te kunnen genieten van het thuis zijn, zo goed mogelijk aansterken en zoveel mogelijk "geluksmomenten"!!!

Als er nieuws is laat ik het weten!

Greetz,

Bram

Update: zaterdag 15 mei 2010

Hoi allemaal!

Wat een heerlijke dagen heb ik gehad! Alle smaken en geuren zijn inmiddels weer normaal en ik kan mijn geluk niet op dat ik alles weer mag eten en dat het ook nog smaakt zoals het er uitziet is helemaal een kadootje!!  Ik geniet buiten van alle geuren en van de vele kleuren groen, het lijkt wel alsof het dit jaar extra veel is, zo'n gevoel dat je ook hebt als je van een vakantie terug komt, maar dan 3 x meer. De bladeren lijken groter, de bloesems lijken sterker te geuren! Een super ervaring! Helaas is het wel koud aan mijn kale koppie! Ik loop zelfs binnen af en toe met een muts op ;-) hopelijk wordt het qua temperatuur ook eens lente!

Lichamelijk ben ik nog erg zwak, ik moet 's middags echt even gaan liggen, mijn energie-level is nog erg laag. In mijn hoofd heb ik energie voor 10 en ik heb overal weer zin in, mijn lijf loopt alleen wat achter, maar ik merk dat herstel in ieder geval mogelijk is en dat geeft weer hoop, ik heb zelfs al een stuk gefietst. Het is namelijk wel mijn plan om weer zo fit mogelijk het ziekenhuis in te gaan.

Komende dinsdag (18-05) heb ik weer een afspraak met mijn behandelend arts in het Radboud in Nijmegen, mijn bloedwaarden zullen gecontroleerd worden en hoogstwaarschijnlijk krijg ik ook een overheerlijke beenmergpunctie, die is nodig om te kijken wat het resultaat van de afgelopen kuur is geweest en wat de kwaliteit van mijn stam- en bloedcellen is. Het is de bedoeling dat mijn leukemie ver genoeg is teruggedrongen in mijn beenmerg, zodat je weer zou kunnen spreken van een chronische fase.

Deze resultaten zijn ook weer nodig voor het komende traject. 

Woensdag (19-05) heb ik een afspraak met mijn behandelend arts in Daniel den Hoed in Rotterdam, er moeten eventueel nog wat extra voorbereidende onderzoeken gedaan worden en afhankelijk van mijn conditie moeten er eventueel nog wat onderzoeken die eerder al gedaan waren, nog een keer over gedaan worden. Verder bestaat de afspraak uit een informatief gesprek over de transplantatie. Waarschijnlijk krijg ik dan ook een tijdslijn te zien zodat ik me iets specifieker kan gaan voorbereiden. Hopelijk mag ik nog een paar weekjes thuis genieten!!

Nu ga ik lekker eten....een ovenschotel met heel veel tomaat, courgette, broccoli, sjalotje, knoflookje, rozemarijn, thijm, zout en peper, veel olijfolie, kipfilet en stokbrood uit de oven om te dippen........mmmm :-p

Later meer!

Greetz,

Bram