Update: vrijdag 23 april 2010

Ben vandaag even een beetje boven water! De chemo zit er eindelijk in, wat is dat toch een rotzooi zeg! De Idarubicine was zelfs fel oranje (zie foto vorige bericht) en op een gegeven moment ging ik zelfs oranje plassen! De afgelopen week is als de grootste kater ooit geweest, steeds misselijk, overgeven, niets eten, totaal uitgeput, geur en smaak veranderd zodat alles, zoals koffie en parfum, vies lijkt (er komt iedere ochtend een voedingsassistente binnen waarvoor ik me onder de dekens moet verschuilen, ze heeft een luchtje op dat normaal misschien best lekker zou kunnen zijn, maar nu echt totaal niet te harden!) Nu voel ik me iets beter, vanmorgen nog wel moeten overgeven, maar hopelijk trekt dat snel weg naarmate de chemo uit gaat werken. Mijn bloedwaarden zijn al flink aan het reageren en ik zit al in "de dip" (leuko's 0,9 - trombo's 113 - HB 6,8) het zal allemaal nog verder gaan dalen en daarmee gaan er nu lichamelijk ook veel dingen veranderen. Mijn mond begint aan de binnenkant al erg gevoelig te worden en mijn energie is echt in no-time weg. Het is nu de kunst dat ik geen infectie krijg! Het blijft een vreemd idee dat een lichaam dit allemaal aankan.

Het eten hier is volgens een kiemvrij dieet, dus kook, stoom of bak iets een half uur en doe er een gebonden bouillonsausje bij, dan weet je een beetje hoe het er uitziet en hoe het ongeveer zal smaken, niets vers, geen salade etc. en mijn smaak en geur is anders waardoor het nog minder lekker is, dus dat heeft me al een paar kilo gekost ;-)

Zojuist werd mijn derde buurman binnengereden, dus dat wisselt lekker af zo, het is een raar idee dat dit zo'n drukke afdeling is en dat er dus zoveel mensen zo ziek zijn. En dan is dit nog maar één ziekenhuis.

Ik ga weer even mijn ogen dichtdoen!

Tot snel!

Greetz,

Bram

PS: Ik wil nog even iedereen bedanken voor alle lieve en mooie reacties!! Dat geeft kracht!

Update: zondag 18 april 2010

Heldere blauwe lucht, zon en het lijkt warm! Jammer dat er hier geen ramen open mogen en dat alles zo geïsoleerd is dat er ook geen geluiden van buiten komen. Het ziet er i.i.g. super uit!

Vanmorgen mijn 4de zak chemo aan mijn infuus gekoppeld gekregen, een moment dat spannend blijft. Ik begin een klein beetje misselijk en suf te worden, maar vooralsnog gaat het verder redelijk.

Ik kan nog steeds gewoon eten en drinken, de smaken en geuren zijn nog normaal. Door het vocht dat ik via mijn infuus binnen krijg loop ik af en aan naar de wc, dus dat is mijn sport geworden, met een infuusstandaard (kerstboom) ongeschonden dat kleine hokje inkomen ;-)

Het is erg wennen hier en ik heb erg veel moeite om een ritme te vinden. Ik heb nog steeds af en toe de neiging om als een klein kind keihard weg te rennen, mijn vrijheid weer terug krijgen....

Maar ik blijf toch maar, 't is voor een goed doel!

Later meer....

Greetz,

Bram

hier nog wat foto's van de zakjes gif:

Update: zaterdag 17 april 2010

Na een emotioneel ingrijpende dag moest ik gisteren toch in het ziekenhuis blijven. 

De bloedwaarden waren gelukkig goed genoeg (maar stiekem hoopte ik toch nog op een nachtje thuis ;-) ) waardoor alles nu door kan gaan.

Ze hebben gisteren een "lange lijn" aangebracht, dat is een infuus dat met een soort slangetje onder mijn sleutelbeen in een groot bloedvat vlak bij mijn hart wordt geplaatst. Op de plaats waar het slangetje erin gaat is het vastgehecht  zodat het goed blijft zitten allemaal. Op deze manier worden toegediende stoffen veel sneller in mijn bloed opgenomen dan via een infuus in bijv. mijn arm.

Op/uit mijn rechterschouder hangen nu 3 lijnen waardoor straks de chemo en andere medicatie gegeven kan worden.

Zometeen wordt er nog een röntgenfoto gemaakt om te kijken of de lijn goed is blijven zitten en dan zal ik om en nabij 9.00uur mijn eerste chemo krijgen. Ben al erg zenuwachtig nu...

Ik weet dat het goed is dat er nu eindelijk iets gaat gebeuren en ik ben weer een klein stapje dichter bij een oplossing, maar het gaat totaal tegen mijn gevoel in om eerst heel ziek te moeten worden. Maar ik laat het maar gebeuren...

Ik hou jullie op de hoogte!

Greetz,

Bram

hier nog een foto van de lange lijn:

Update: donderdag 15 april 2010

De laatste dag buiten het ziekenhuis! 

Ik probeer alles heel goed in me op te nemen, alle geurtjes, alle kleuren, lekker buiten lopen met de honden, in mijn hoofd maak ik van alles een foto....nu besef ik nog meer hoe lekker het is om vrij te kunnen gaan en staan waar je wilt!

Het kan nog zijn dat mijn leverfunctie niet helemaal hersteld is, in dat geval zou ik het weekend nog niet mogen beginnen met de behandeling en dus waarschijnlijk nog een paar dagen naar huis kunnen, dat hoor ik morgenmiddag als de bloeduitslagen binnen zijn.

Morgen moet ik me om 9.45uur op de afdeling (E.00) melden en ik denk dat alles nog eens uitgelegd wordt en er zal een infuus aangebracht worden, als mijn bloeduitslagen goed zijn begin ik zaterdag met de chemo. De behandeling wordt gedaan volgens het HOVON 102 protocol (te vinden op de site van HOVON) en bestaat uit twee soorten chemo. De kuur duurt 7 dagen waarvan ik op dag 1, 2 en 3 een chemo (idarubicine) van 3 uur per dag krijg, de tweede chemo (cytarabine) krijg ik op dag 1, 2, 3, 4, 5: 18 uur per dag en op dag 6 en 7 : 24 uur per dag. Door de chemo moet ik in een "dip" komen en na de kuur moet ik daar weer uitklimmen en dat gaat samen (als alles goed gaat) ongeveer 4 á 5 weken duren.

Ik ga straks mijn haar er alvast vanaf halen, het gaat er waarschijnlijk toch wel af en dan heb ik alvast geholpen en daarbij lig ik er zo niet als een pleeborstel bij ;-)

Vanavond gezellig nog met ons gezin eten en dan daarna cocoonen! Nog één nachtje heerlijk in mijn eigen huis in mijn eigen bed!

Komende dagen meer.....

Greetz,

Bram

Update: dinsdag 13 april 2010

Wat een dag! Goed nieuws, slecht nieuws, goed nieuws binnen het slechte nieuws, ik weet niet zo goed hoe ik het moet omschrijven.

De MUGA-scan ging soepel en we waren al weer snel op weg naar Nijmegen, ik geef nog maar een klein beetje licht.

Ondertussen hebben mijn arts in Rotterdam en mijn arts in Nijmegen veelvuldig contact met elkaar gehad en er is nu besloten dat ik komende vrijdag al (!) opgenomen wordt in Nijmegen voor de remissie inductie behandeling. Blijkbaar (ik krijg alle cijfertjes morgen te zien) zitten er in mijn beenmerg nog steeds 30%+ blasten en er is een lichte leverfunctie-stoornis gezien, waardoor we de conclusie kunnen trekken dat de Nilotinib niets of in ieder geval heel weinig doet en zelfs schade aan kan richten als ik er mee door zou gaan. Ik moet vanaf vandaag dan ook meteen stoppen met de medicatie.

De vraag was nog even of ik aansluitend aan de remissie inductie wel door kon gaan naar het transplantatietraject, maar daar is vandaag bevestiging voor gegeven. (vandaar ook dat ik komende vrijdag al opgenomen kan worden)

De opname in Nijmegen gaat naar schatting minimaal 4 á 5 weken duren en er zal tussen deze opname en de start van het transplantatietraject nog een herstelperiode zitten, maar hoe lang die zal zijn is nog niet bekend. De transplantatie gaat i.i.g. in Rotterdam plaatsvinden.

Voor mijn gevoel gaat het nu allemaal echt gebeuren en ik heb een beetje het gevoel dat ik nu niet meer terug kan (het kan natuurlijk wel, maar dat is geen reële optie). Wat dat "allemaal" emotioneel in gaat houden weet ik niet helemaal precies, maar ik zie er wel erg tegen op. Het wordt een tijd van heel veel en lang in het ziekenhuis liggen en ondanks dat ik vertrouwen heb en blijf houden in de afloop, is er toch dat hele kleine piepstemmetje in mijn achterhoofd dat me waarschuwt voor de risico's.  Het blijft een raar idee om eerst ziek te moeten worden om beter te kunnen worden.

Maar de transplantatie kan vrijwel zeker doorgaan, dat is fijn om te weten en dus een kans! Alleen de weg er naartoe en de herstelperiode erna wordt zwaar, maar ik ga er verdomme voor om uiteindelijk weer gezond rond te huppelen :-) !!

Morgen heb ik een afspraak met mijn arts in het Radboud, we gaan dan alles doorspreken en de tijdslijn bekijken en we gaan doornemen wat de komende behandeling precies in gaat houden.

Komende dagen meer...

Greetz,

Bram



hier nog wat feauteaus van de muga-scan ->