Update: zaterdag 17 april 2010

Na een emotioneel ingrijpende dag moest ik gisteren toch in het ziekenhuis blijven. 

De bloedwaarden waren gelukkig goed genoeg (maar stiekem hoopte ik toch nog op een nachtje thuis ;-) ) waardoor alles nu door kan gaan.

Ze hebben gisteren een "lange lijn" aangebracht, dat is een infuus dat met een soort slangetje onder mijn sleutelbeen in een groot bloedvat vlak bij mijn hart wordt geplaatst. Op de plaats waar het slangetje erin gaat is het vastgehecht  zodat het goed blijft zitten allemaal. Op deze manier worden toegediende stoffen veel sneller in mijn bloed opgenomen dan via een infuus in bijv. mijn arm.

Op/uit mijn rechterschouder hangen nu 3 lijnen waardoor straks de chemo en andere medicatie gegeven kan worden.

Zometeen wordt er nog een röntgenfoto gemaakt om te kijken of de lijn goed is blijven zitten en dan zal ik om en nabij 9.00uur mijn eerste chemo krijgen. Ben al erg zenuwachtig nu...

Ik weet dat het goed is dat er nu eindelijk iets gaat gebeuren en ik ben weer een klein stapje dichter bij een oplossing, maar het gaat totaal tegen mijn gevoel in om eerst heel ziek te moeten worden. Maar ik laat het maar gebeuren...

Ik hou jullie op de hoogte!

Greetz,

Bram

hier nog een foto van de lange lijn:

Update: donderdag 15 april 2010

De laatste dag buiten het ziekenhuis! 

Ik probeer alles heel goed in me op te nemen, alle geurtjes, alle kleuren, lekker buiten lopen met de honden, in mijn hoofd maak ik van alles een foto....nu besef ik nog meer hoe lekker het is om vrij te kunnen gaan en staan waar je wilt!

Het kan nog zijn dat mijn leverfunctie niet helemaal hersteld is, in dat geval zou ik het weekend nog niet mogen beginnen met de behandeling en dus waarschijnlijk nog een paar dagen naar huis kunnen, dat hoor ik morgenmiddag als de bloeduitslagen binnen zijn.

Morgen moet ik me om 9.45uur op de afdeling (E.00) melden en ik denk dat alles nog eens uitgelegd wordt en er zal een infuus aangebracht worden, als mijn bloeduitslagen goed zijn begin ik zaterdag met de chemo. De behandeling wordt gedaan volgens het HOVON 102 protocol (te vinden op de site van HOVON) en bestaat uit twee soorten chemo. De kuur duurt 7 dagen waarvan ik op dag 1, 2 en 3 een chemo (idarubicine) van 3 uur per dag krijg, de tweede chemo (cytarabine) krijg ik op dag 1, 2, 3, 4, 5: 18 uur per dag en op dag 6 en 7 : 24 uur per dag. Door de chemo moet ik in een "dip" komen en na de kuur moet ik daar weer uitklimmen en dat gaat samen (als alles goed gaat) ongeveer 4 á 5 weken duren.

Ik ga straks mijn haar er alvast vanaf halen, het gaat er waarschijnlijk toch wel af en dan heb ik alvast geholpen en daarbij lig ik er zo niet als een pleeborstel bij ;-)

Vanavond gezellig nog met ons gezin eten en dan daarna cocoonen! Nog één nachtje heerlijk in mijn eigen huis in mijn eigen bed!

Komende dagen meer.....

Greetz,

Bram

Update: dinsdag 13 april 2010

Wat een dag! Goed nieuws, slecht nieuws, goed nieuws binnen het slechte nieuws, ik weet niet zo goed hoe ik het moet omschrijven.

De MUGA-scan ging soepel en we waren al weer snel op weg naar Nijmegen, ik geef nog maar een klein beetje licht.

Ondertussen hebben mijn arts in Rotterdam en mijn arts in Nijmegen veelvuldig contact met elkaar gehad en er is nu besloten dat ik komende vrijdag al (!) opgenomen wordt in Nijmegen voor de remissie inductie behandeling. Blijkbaar (ik krijg alle cijfertjes morgen te zien) zitten er in mijn beenmerg nog steeds 30%+ blasten en er is een lichte leverfunctie-stoornis gezien, waardoor we de conclusie kunnen trekken dat de Nilotinib niets of in ieder geval heel weinig doet en zelfs schade aan kan richten als ik er mee door zou gaan. Ik moet vanaf vandaag dan ook meteen stoppen met de medicatie.

De vraag was nog even of ik aansluitend aan de remissie inductie wel door kon gaan naar het transplantatietraject, maar daar is vandaag bevestiging voor gegeven. (vandaar ook dat ik komende vrijdag al opgenomen kan worden)

De opname in Nijmegen gaat naar schatting minimaal 4 á 5 weken duren en er zal tussen deze opname en de start van het transplantatietraject nog een herstelperiode zitten, maar hoe lang die zal zijn is nog niet bekend. De transplantatie gaat i.i.g. in Rotterdam plaatsvinden.

Voor mijn gevoel gaat het nu allemaal echt gebeuren en ik heb een beetje het gevoel dat ik nu niet meer terug kan (het kan natuurlijk wel, maar dat is geen reële optie). Wat dat "allemaal" emotioneel in gaat houden weet ik niet helemaal precies, maar ik zie er wel erg tegen op. Het wordt een tijd van heel veel en lang in het ziekenhuis liggen en ondanks dat ik vertrouwen heb en blijf houden in de afloop, is er toch dat hele kleine piepstemmetje in mijn achterhoofd dat me waarschuwt voor de risico's.  Het blijft een raar idee om eerst ziek te moeten worden om beter te kunnen worden.

Maar de transplantatie kan vrijwel zeker doorgaan, dat is fijn om te weten en dus een kans! Alleen de weg er naartoe en de herstelperiode erna wordt zwaar, maar ik ga er verdomme voor om uiteindelijk weer gezond rond te huppelen :-) !!

Morgen heb ik een afspraak met mijn arts in het Radboud, we gaan dan alles doorspreken en de tijdslijn bekijken en we gaan doornemen wat de komende behandeling precies in gaat houden.

Komende dagen meer...

Greetz,

Bram



hier nog wat feauteaus van de muga-scan ->

Het komt zoals het komt, het gaat zoals het gaat...

Iedereen kan zich waarschijnlijk wel een situatie bedenken waarin het plan dat je had een totaal andere kant op bleek te gaan. Het overkomt je, je wordt er door verrast en je bent verplicht om je te schikken naar de verandering.

Je kunt die veranderingen op ieder moment tegenkomen, het overkomt je zonder dat je er op dat moment bij stil staat. Vaak zijn het redelijk onschuldige veranderingen en kom je er snel weer boven op. Zo kan het zijn dat je na een avondje stappen in een andere stad de laatste trein mist, het plan om lekker in je eigen bed je roes uit te slapen vervliegt waar je bij staat.

Ook in relaties is het moeilijk om volgens een vooraf uitgestippeld plan te leven, het ene moment ben je tot over je oren verliefd en zie je jouw toekomst rooskleurig als nooit tevoren, maar op een dag besluit je wederhelft toch om de plannen te wijzigen en zonder jou door te gaan. Of je hebt op vakantie erg gezellige en leuke mensen ontmoet en vlak voor het einde van de vakantie wissel je adressen uit en spreekt af om elkaar snel weer te zien, een aantal weken later spreek je dan eindelijk af en gaat met veel zin naar ze toe, al snel blijkt dat het op vakantie veel leuker was en dat ze toch niet zo goed bij je passen als dat je dacht.  

Of tijdens je functioneringsgesprek van vorig jaar is besproken dat je promotie kunt gaan maken, je leidinggevende ziet je helemaal zitten. Vervolgens ga je daar naar plannen, je leven gaat er anders uitzien, een hoger salaris, een grotere auto, misschien een groter huis na een tijdje. Maar op een dag krijg je te horen dat er door een reorganisatie geen ruimte meer is voor jouw toekomstige functie, en nu? Daar gaan al je plannen.

Er zijn zo nog honderden voorbeelden op te noemen en ik weet zeker dat iedereen zo zijn eigen veranderingen kan opnoemen.

Maar ook veranderingen met grotere impact op je leven komen helaas vaak voor. Op vrijdag de 13de in februari 2004 hoorde ik dat ik ernstig ziek was. Na een bezoek aan mijn huisarts vanwege relatief onschuldige klachten werd er voor de zekerheid even bloed afgenomen. Op dat moment dachten we eigenlijk alleen aan iets als Pfeiffer en in mijn beleving zou ik na een weekje rust wel weer hersteld zijn en weer verder gaan met mijn plannen. Ongeveer 2 uur later, na de bloedafname, kreeg ik een telefoontje van de assistente van de huisarts dat ik zo snel mogelijk naar de praktijk moest komen. Al op dat moment gingen mijn radertjes op volle toeren draaien en een voorgevoel zei me dat er iets aan de hand was, maar door een soort overlevingsmechanisme blijf je toch hangen in een soort naïeve modus. 
Bij de huisarts kreeg ik voor het eerst te horen dat er aan kanker gedacht werd. Mijn bloedwaarden waren totaal uit hun verhouding en zo extreem anders dan normaal dat de alarmbellen meteen waren gaan rinkelen. Mijn leukocyten waren zo gaan woekeren dat ze alle andere bloedcellen letterlijk verdrukte. In eerste instantie werd er gedacht aan non Hodgkin, maar dat moest in het ziekenhuis nog bevestigd worden, het was in ieder geval kanker…… daar gaat je leven. In het korte stukje van de huisarts naar het ziekenhuis gingen de grootste “doemscenario’s” al door mijn hoofd. In een klap werd alles dat ik opgebouwd had, onder me vandaan geknald. In het ziekenhuis ging alles als een waas voorbij en alsof ik op stand-by stond heb ik door alle onderzoeken, gesprekken, gedachten en emoties heen te horen gekregen dat ik chronische meyoloïde leukemie heb.

Op het moment dat ik me begon te beseffen wat dit voor mijn plannen in mijn leven zou betekenen en had onderzocht wat ik nu eigenlijk voor een ziekte heb, ben ik bijna instinctief begonnen met anticiperen op de situatie. 
Met de wetenschap dat ik geen invloed heb op het feit dat ik ziek ben ontstond ook een drang om er dan maar het beste van te maken, het kost even tijd om van moment tot moment te leren denken en je moet dus opnieuw “leren leven”. Ik ben er achtergekomen dat ik meer incasseringsvermogen bezit dan dat ik van tevoren had gedacht. De vraag van “wat zou ik doen in zo’n situatie?” schoot wel eens door mijn hoofd voordat ik wist dat ik ziek was en het gevoel dat ik er nooit meer bovenop zou komen, overheerste. 
Toch, nu ik zelf al weer 6 jaar in die situatie zit, verbaas ik me nog steeds over hoe je je grenzen kunt verleggen en ook kunt verlagen. De context veranderd namelijk mee of wordt eigenlijk verdeeld in kleine stukjes. Het is niet meer “het leven”, maar het worden “de momenten in je leven” en ieder moment heeft zijn eigen context, waarbinnen je een gevoel hebt dat niets te maken hoeft te hebben met het overall-idee, namelijk “ik ben ziek en ik kan daar aan dood gaan” of “hoe zal mijn toekomst er uit gaan zien nu ik ziek ben?”. Het eerste wat ik ervaar als ik ’s ochtends wakker word, is dat mijn vriendin naast me lekker ligt te slapen, de zonnestralen die de kamer verlichten en de vogeltjes die fluiten. Ik word nooit wakker met het idee dat ik ziek ben. Iedere dag komt het wel voorbij en ik sta er ook echt wel iedere dag bij stil, de ene dag iets langer dan de andere, maar ik neem mijn medicatie en denk weer aan de dag die komen gaat.

Het is daardoor gelukkig niet zo dat je jezelf iedere dag beseft dat een dodelijke ziekte er voor zorgt dat je leven is veranderd. Het is gewoon mogelijk om net als eerst en bijna zeker wel meer, gelukkig te zijn, lief te hebben, te genieten van het leven, maar je zelfs ook weer kunnen ergeren aan “het gewone”, dus merk ik dat ik er zelfs af en toe moeite voor moet doen om me te beseffen hoe vergankelijk het leven werkelijk is. Het kan over een seconde totaal anders zijn! En dat moet je je blijven beseffen.

Door op deze manier te denken zijn de drempels voor een heel groot gedeelte veel lager geworden en kan ik vaker en sneller omschakelen naar het positieve.

De meeste veranderingen die je overkomen zijn redelijk op te vangen en al snel pas je je leven weer aan de situatie aan. Gelukkig bezitten de meeste mensen de eigenschap om flexibel te zijn, of ze het nu willen of niet. Sommige veranderingen zijn moeilijker te verwerken en soms veranderen ze je leven op zo’n manier dat je het gevoel hebt dat je zelf geen invloed meer hebt op je levensloop. En toch lukt het bijna iedereen om er weer iets van te maken, nieuwe plannen te maken, nieuwe doelen stellen. Vaak kom je er als persoon zelfs sterker uit.

Ik durf zelfs te zeggen dat als je geen veranderingen meemaakt of niet leert uit een situatie waarin er iets veranderd in je leven (ongeacht in welke gradatie) je een berg aan mooie en bruikbare ervaringen mist, die eigenlijk essentieel zijn om het leven te “begrijpen”. Het besef van de vergankelijkheid en veranderlijkheid van het leven moet er zijn, maar dat besef krijg je niet vanaf je geboorte mee, dat moet geleerd worden. Anders gezegd, het komt veel te vaak voor dat een verandering genegeerd wordt, er wordt dus niets mee gedaan en op het moment dat er een ingrijpende verandering plaatsvindt ontstaat er een onhoudbare situatie die een neerwaarts effect als gevolg heeft en het is verdomd moeilijk om daar nog goed uit te komen. Soms lijkt het veilig om te doen of er niets gebeurd is en race je weer verder om je volgende plan uit te voeren, maar je laat op die manier je echte levenservaring ongebruikt op straat liggen. Je neemt het niet zoals het zich voordoet, maar forceert het zoals je denkt dat het zou moeten zijn. Ik weet dat het op veel momenten niets anders mogelijk lijkt, maar toch kun je er uiteindelijk niets aan veranderen.

Onvermijdelijke veranderingen zijn het moeilijkst. Het idee dat je er geen invloed op hebt geeft een machteloos gevoel, maar de wereld om je heen draait door, kei hard. En hoe raar het op het moment dat je er midden in zit ook klinkt, je moet zelf weer verder en daar zul je zelf voor moeten zorgen. Leg je er bij neer, stop het in je rugzak bij al je andere ervaringen en kijk vooruit. Ik zou, en ook dat klinkt misschien raar, zelfs niets willen terugdraaien, door mijn ziekte heb ik ervaren hoe mooi het leven is en wat het te bieden heeft, iedere dag is weer een cadeautje. Daar was ik anders misschien nooit achter gekomen, een gemiste kans. Nu kan ik zeggen dat ik het ervaren heb, er alles uit haal. Ik hoop dat ik het ook iemand anders mee kan geven.

Wat achter je ligt is slechts een herinnering, wat voor je ligt is een wens, wat nu gebeurt is werkelijkheid. Sta daar bij stil en ervaar het zoals het is, alleen dan kun je zeggen dat je er alles uit hebt gehaald. Je zult zien dat je zelfs je wensen aan gaat passen, ze zullen een diepere betekenis krijgen met een veel waardevollere inhoud. Het komt zoals het komt en het gaat zoals het gaat.

Quote van mijn vader: Leef in het hiernumaals!



Ik hoop dat je er iets aan hebt!

Greetz,

Bram

Update: woensdag 7 April 2010

Vandaag ipv in Nijmegen een dagje in Rotterdam geweest voor een welverdiende en oh zo fijne vakantie beenmergpunctie, weer veel buisjes bloed moeten vullen en een longfunctietest gedaan. Bloedafname en de beenmergpunctie waren in Daniel den Hoed en de longfunctie in het EMC (centrumlokatie) dus we hebben ook nog een leuke cross door Rotterdam heen gehad, er stond zowaar een dikke file voor de parkeergarage van het EMC!

De punctie is dit keer weer eens in mijn bekken gedaan (in Nijmegen altijd in mijn borstbeen) en er moest veel afgenomen worden dus dat voel je wel even, maar het ging gelukkig vrij snel. Nijmegen staat nog wel bovenaan in de top 3 van minst pijnlijke puncties, Rotterdam op de tweede, Amsterdam op de derde plaats.

De longfunctie-test was nieuw voor mij, wel erg interessant om te zien hoe je ademhaalt en hoeveel lucht (en de samenstelling daarvan) je in je longen kwijt kunt, de test duurde ongeveer 3 kwartier.

Volgende week dinsdag heb ik in Daniel den Hoed nog een MUGA-scan (meten van de pompfunctie van mijn hart, dmv twee injecties met radioactief materiaal worden de rode bloedcellen radioactief gemaakt, waardoor de pompfunctie goed te zien is door de scanner waar je onder ligt) en de week daarna op vrijdag een controle-afspraak bij mijn arts in Rotterdam om alle uitslagen van de testen en vooral van het beenmergonderzoek door te spreken.

Tussendoor of daarna zal ik waarschijnlijk nog een controle hebben in het Radboud omdat ik nu nog vanuit daar behandeld wordt, op het moment dat het transplantatietraject gaat beginnen word ik overgedragen aan Rotterdam, vandaar nu nog even beide ziekenhuizen.

Zodra ik nieuws heb, laat ik het jullie weten!

Greetz,

Bram