Update: woensdag 7 April 2010

Vandaag ipv in Nijmegen een dagje in Rotterdam geweest voor een welverdiende en oh zo fijne vakantie beenmergpunctie, weer veel buisjes bloed moeten vullen en een longfunctietest gedaan. Bloedafname en de beenmergpunctie waren in Daniel den Hoed en de longfunctie in het EMC (centrumlokatie) dus we hebben ook nog een leuke cross door Rotterdam heen gehad, er stond zowaar een dikke file voor de parkeergarage van het EMC!

De punctie is dit keer weer eens in mijn bekken gedaan (in Nijmegen altijd in mijn borstbeen) en er moest veel afgenomen worden dus dat voel je wel even, maar het ging gelukkig vrij snel. Nijmegen staat nog wel bovenaan in de top 3 van minst pijnlijke puncties, Rotterdam op de tweede, Amsterdam op de derde plaats.

De longfunctie-test was nieuw voor mij, wel erg interessant om te zien hoe je ademhaalt en hoeveel lucht (en de samenstelling daarvan) je in je longen kwijt kunt, de test duurde ongeveer 3 kwartier.

Volgende week dinsdag heb ik in Daniel den Hoed nog een MUGA-scan (meten van de pompfunctie van mijn hart, dmv twee injecties met radioactief materiaal worden de rode bloedcellen radioactief gemaakt, waardoor de pompfunctie goed te zien is door de scanner waar je onder ligt) en de week daarna op vrijdag een controle-afspraak bij mijn arts in Rotterdam om alle uitslagen van de testen en vooral van het beenmergonderzoek door te spreken.

Tussendoor of daarna zal ik waarschijnlijk nog een controle hebben in het Radboud omdat ik nu nog vanuit daar behandeld wordt, op het moment dat het transplantatietraject gaat beginnen word ik overgedragen aan Rotterdam, vandaar nu nog even beide ziekenhuizen.

Zodra ik nieuws heb, laat ik het jullie weten!

Greetz,

Bram

Update: vrijdag 2 april 2010

Zoals afgesproken kreeg ik vanmiddag 'n telefoontje van mijn (mag ik al mijn zeggen?) arts in Rotterdam, ze vertelde me dat ik mee mag doen in Hovon 106 met de al eerder besproken voorwaarde dat ik in de tweede chronische kom. Toch een beetje goed nieuws! Afhankelijk van het beenmergonderzoek gaan we nog bepalen wat het traject naar de transplantatie gaat worden.

Rotterdam en Nijmegen (lijkt wel voetbal) gaan nu overleggen waar het beenmergonderzoek gedaan wordt, maar het is wel zeker dat ik binnenkort (volgende week of de week erna) naar Rotterdam moet voor verder onderzoek (hart-, longfunctie, etc.). 

Als uit het beenmerg blijkt dat de Nilotinib effect heeft, is het de bedoeling om het nog even aan te zien en de Nilotinib zijn werk te laten doen en dus te wachten op de tweede chronische fase, voor mijn conditie een stuk minder belastend. Als blijkt dat er onvoldoende respons is moet er toch een remissie inductie aan de transplantatie vooraf gaan, waardoor alles nog langer gaat duren.

Ze vertelde me ook dat er idd potentiële donoren aanwezig zijn, dus dat is een dubbele bevestiging. "in the pocket!" Nu hopen dat de donoren ook in het diepere onderzoek helemaal bij me matchen! Ik heb namelijk altijd al de renaissance mee willen maken! :-)

Volgende week woensdag op controle in het Radboud, misschien daar een overheerlijke punctie, verder deze week waarschijnlijk bericht van Rotterdam wanneer ik daarheen moet komen.

Nu ga ik de paashaas schilderen!

Fijne dagen!

Greetz,

Bram

even nog een flauwe maar wel kindvriendelijke:

"Meester vraagt aan Jantje: "Jantje, als ik 2 eieren op tafel leg, en jij legt er 3 bij, hoeveel eieren hebben we dan? Jantje: "Maar meester, ik kan helemaal geen eieren leggen!""

Update: woensdag 31 maart 2010

Vanmorgen in het EMC - Daniel den Hoed geweest voor een gesprek over een eventuele transplantatie. Ik zeg weer eventuele, want helaas zijn er vandaag alleen wat kleine knoopjes doorgehakt, maar dus niet de "go" waar ik op hoopte.

Er zijn erg veel officiële procedures waar ik doorheen moet, die er voor zorgen dat het allemaal zo lang duurt. Komende vrijdag word ik als "externe patiënt" voorgedragen in het artsenteam van Daniel den Hoed (ik neem aan het transplantatie-team) dat moet beslissen of ik toegelaten kan worden, de arts die ik vandaag sprak voorziet daar geen problemen in en verwacht dat ik mee kan doen in Hovon 106, mits ik in de tweede chronische fase terecht kom. Ik hoor vrijdagavond of ik toegelaten ben.

De manier waarop ik in de tweede chronische fase moet komen is pas te bepalen na een beenmergonderzoek en daarvoor moet er volgende week een beenmergpunctie gedaan worden, dat wordt dan meteen gecombineerd met alle andere noodzakelijke onderzoeken (röntgen, echo, bloed, ecg, etc) die horen bij de toelating. 

Ook is er nog een verder onderzoek naar de geschikte donoren nodig. Op dit moment is er een relatief oppervlakkige research gedaan waaruit bleek dat er potentiele donoren zijn, alleen moet er nu (mits ik in de tweede chronische fase kom) een dieper onderzoek gedaan worden waarin alle specifieke eigenschappen onder de loep genomen worden. Dit onderzoek gaat zeker nog twee maanden duren voordat alle uitslagen binnen zijn. 

Dus op dit moment denk ik dat het allemaal nog wel drie maanden (met een remissie inductie behandeling nog langer) gaat duren. Het is een beetje raar, maar het voelt een beetje als een teleurstelling terwijl ik nu wel weer meer tijd thuis heb, dus een beetje dubbel.

Ik heb wel een erg fijn gevoel bij het EMC - Daniel den Hoed, het klikte met de arts, haar uitleg is duidelijk en eerlijk en het was een fijn gesprek, ik heb er vertrouwen in dat ze me daar goed kunnen behandelen, dus dat heb ik dan wel weer gewonnen vandaag! (en de koffie was er goed!)

Dus het is weer even afwachten, maar zoals het nu lijkt, met iets minder stress. Langzaam wordt alles wat duidelijker.

Vrijdag weer meer....

Greetz,

Bram

ps: Ik probeer heel veel tekst en uitleg in een leesbaar stukje samen te vatten, maar daardoor is het misschien niet helemaal te volgen voor een ander en ontstaan er vragen, als dat zo is laat het me even weten! Thanks!

Update: maandag 29 maart 2010

Vandaag weer in het Radboud geweest voor controle. Eigenlijk zou ik een beenmergpunctie krijgen, maar die is niet doorgegaan omdat het waarschijnlijk is dat er komende woensdag in Rotterdam ook een gedaan moet worden. Dus voor vandaag een opluchting, ik zie er namelijk altijd erg tegen op. 

Mijn bloedwaarden van vandaag waren op zich niet slecht (HB 7,2 - leuko's 1,1 - trombo's 202) alleen mijn leuko's zijn erg laag dit keer, dus ik moet nog meer letten op het gevaar van infectie. Ik moet dus nu nog meer oppassen met verkouden en/of grieperige mensen om me heen en niet in openbare ruimtes met veel mensen verblijven om zoveel mogelijk het risico uit te sluiten. Ik heb voor de zekerheid een kuur antibiotica (amoxicilline) meegekregen voor het geval dat ik ineens koorts o.i.d. krijg.

Verder nog even gepraat over de komende tijd en mijn arts denkt dat er al in de komende weken gestart kan worden met de (voor)behandeling omdat er in zijn optiek (en ook in die van mij) niet te lang gewacht kan worden, het risico dat het verslechtert neemt namelijk steeds meer toe naar mate we langer wachten, maar woensdag krijgen we daar waarschijnlijk meer zekerheid over.

Dus woensdag meer....

Greetz, 

Bram

Update: donderdag 25 maart 2010

Eindelijk wat minder wachten! 

Vandaag bericht over/van Rotterdam gekregen. Volgende week woensdag moet ik naar Erasmus MC-Daniel den Hoed voor een informatief gesprek over de behandeling (Hovon 106, navelstrengbloed, stamceltransplantatie) en waarschijnlijk krijgen we ook een beetje meer te weten over wanneer alles plaats zal vinden. 

Dit is afhankelijk van of ik in de tweede chronische fase gebracht ga worden middels een "remissie inductie therapie" (dit houdt een chemokuur in, alvorens de werkelijke behandeling van start gaat) of dat we wachten op dat Nilotinib er nog voor kan zorgen.

Dus even een klein beetje rust nu. Even niet meer wachten op de telefoontjes of de postbode. 

Maandag nog op controle in het Radboud en dan kan woensdag de bal weer verder gaan rollen. So that see we then well, nu genieten van het lekkere lenteweer!! 

Greetz,

Bram