mini update

Gisterenmiddag weer snel in Rotterdam geweest, er was zoals verwacht niet veel nieuws omdat we eigenlijk alles al telefonisch hadden besproken in de afgelopen week. De arts heeft mijn huid bekeken, mijn longen beluisterd, mijn bloeddruk gemeten en we hebben nog even over het toegevoegde medicijn Sirolimus gepraat. De bloedwaarden waren goed, nagenoeg hetzelfde als de vorige keer.
Dus we stonden al snel weer in de file terug naar Nijmegen.

Volgende week woensdag is de "drie-maanden-check", een punctie, hopelijk komen daar weer net zulke mooie resultaten als de vorige keer uit!

Greetz,
Bram

Nieuwe collectie!!

Ja, echt waar, we hebben de collectie nu nog groter gemaakt! Vanaf vandaag in onze fruitschaal!

Maandag had ik al contact gehad met mijn arts. maar er was blijkbaar in hun interne communicatie iets niet goed gegaan, dus het enige dat we hebben gedaan is een controle afspraak voor komende donderdag maken.
Gisteren ben ik wel in het team besproken en ze hebben besloten dat het verstandig is om er het medicijn "Sirolimus" (merknaam "Rapamune") bij te gaan gebruiken (2 x 1 mg per dag). De bedoeling is wel dat, als dit medicijn zijn werk voldoende gaat doen, de Myfortic en vooral de prednison afgebouwd kan gaan worden. Er zit een risico in dat Sirolimus, net als Ciclosporine, bloedafbraak kan veroorzaken. Vandaar dat nu eerst met een lage dosis en een combi begonnen wordt om te kijken wat er gaat gebeuren, en natuurlijk om te kijken of de G.V.H. (omgekeerde afstoting) er op gaat reageren.

De punctie is verzet naar volgende week woensdag, dus deze week alleen een beetje bloed afgeven ;-)

morgen weer meer...

Greetz,
Bram

Niet gebeld helaas!

Ik denk dat er iets niet helemaal goed is gegaan in de communicatie tussen de artsen, of mijn arts is "gewoon" vergeten me gisteren te bellen, maar ik heb in ieder geval geen nieuws voor jullie!

Hopelijk dat ik maandag wel meer weet...

Fijn weekend!

Greetz!
Bram

Even kort door de bocht...

Vanmiddag zijn we "even" in Rotterdam geweest. "Even" omdat we denk ik maar een uurtje binnen in het ziekenhuis geweest zijn, maar na ongeveer 3 uur (heen en terug) in de auto te hebben gezeten viel dat "even" toch weer mee.
Er waren eigenlijk geen echte nieuwtjes. De afgelopen week is mijn huid steeds meer aangedaan door de Graft Versus Host, dus dat was eigenlijk het belangrijkste voor vandaag om te bespreken.
De arts (vandaag niet mijn eigen arts) heeft mijn huid goed bekeken en met zijn bevindingen gaat hij mij morgen bespreken met mijn eigen arts en het team, zodat er een passende oplossing gevonden kan worden tegen de Graft Versus Host.
Mijn arts zal mij morgen bellen met hopelijk een goed plan. Het wordt waarschijnlijk een overstap op een alternatief voor Myfortic en het zou ook nog kunnen zijn dat toch de prednison nog verhoogd moet worden om net wat meer te kunnen onderdrukken. Dat doen ze natuurlijk liever niet, maar de kans zit er in dat het noodzakelijk is, ondanks de bijwerkingen.

Maar even wachten tot morgen dus...

Mijn bloedwaarden waren weer goed Hb: 6,3 ; Trombo's: 100  en de Leuko's: 7,1 (de neutro's waren nog niet gemeten in het lab, zo snel waren we)

I'll keep you on the hight!

Greetz,
Bram

Update: woensdag 22 september 2010

Vanmorgen wel heeeel vroeg, om 6:30 uur, op weg naar Rotterdam, maaaar wel de zonsopgang gezien!!
Net als iedere keer weer een paar druppeltjes bloed op het lab achtergelaten. Daarna naar de poli en we waren gelukkig al als tweede aan de beurt.
Er was niet heel erg veel nieuws, behalve dat de afgelopen dagen de Graft vs Host weer actiever is geworden. Vooral mijn armen, mijn borst en rug zijn weer de klos. Het is niet vreemd dat dit gebeurd, maar liever zien ze het niet weer actiever worden, maar ook vooral omdat ik anders wel erg lang aan de hoge dosis prednison moet blijven en dat geeft weer ongewenste langetermijneffecten. Nu hebben we besloten dat ik de aangedane huid ga insmeren met triamcinolonacetonide zodat we nu de prednison niet hoeven te verhogen en volgende week kijken we of het al enig effect heeft. Als het niet voldoende helpt of erger wordt zal ik waarschijnlijk niet genoeg reageren op de Myfortic en zou het kunnen dat ik binnenkort weer op een alternatief zal moeten overstappen, maar daar beslissen we volgende week of de week erop pas over. Eerst maar eens smeren! De "drie maanden punctie" is ook al gepland, over twee weken krijg ik dus weer een beenmergpunctie, altijd fijn ;-) , maar wel weer nieuw mijlpaaltje. Ik loop toch alweer drie maanden met nieuwe cellen rond!

Over lopen gesproken, dat gaat erg langzaam op het moment. Mijn lichaam heeft het schijnbaar erg moeilijk met mijn wens om de zevenheuvelenloop weer te gaan lopen (oh ja, en de medicatie met alle bijwerkingen, dat ook ;-) ). Steeds als ik denk iets te herstellen, moet ik toch weer wat inleveren. De ene dag kan ik een stukje fietsen, de andere dag kom ik van de pijn de bank niet af. Het lijkt een soort botpijn of zenuwpijn en die uitstraalt vanuit mijn bovenbenen naar mijn knieën. Hoogstwaarschijnlijk komt het door de medicatie, maar mijn spieren zijn natuurlijk ook van het niveau "90 jarig manneke".

Tijdens fysiotherapie zijn we dan ook heel hard bezig om "het grensje" te vinden om wel te kunnen herstellen, maar toch te zorgen dat ik 's ochtends pijnloos uit bed kan komen.
Gelukkig merk ik wel dat er iets of wat herstel in zit, en daarnaast vind ik het super om weer een beetje in beweging te kunnen zijn, het motiveert en ik voel me een beetje nuttig op deze manier.
Maar de zevenheuvelenloop zal ik dit jaar vanaf de kant meemaken, ik hou het bij "rondje huiskamer".

Mijn bloedwaarden waren weer netjes: Hb: 6,1 ; Leuko's: 5,5 ; Neutro's: 4,4 en de Trombo's: 83

Als er nieuws is laat ik het weten!

Greetz,
Bram