7 jaar in het kort

Op vrijdag 13 februari 2004 kwam ik er achter dat ik CML (Chronische myeloïde leukemie) had. De eerste medicatie die ik kreeg (toen nog in Eindhoven) was Hydrea, om mijn bloedwaarden weer een beetje in het gareel te krijgen. 
Daarna ben ik naar het Radboud te Nijmegen gegaan waar ik in een studie (HOVON 51) een behandeling kreeg met een combinatie van chemotherapie (cytarabine) en het medicijn imatinib (Glivec). Na deze studie heb ik Glivec nog een hele tijd gebruikt tot ik moest stoppen vanwege de bijwerkingen. 
Een soortgelijk medicijn dasatinib (Sprycel) was het alternatief. Op dasatinib heb ik het erg goed gedaan tot eind 2007, maar het was niet genoeg. 
In het VU Amsterdam kon ik meedoen in een studie naar de werking van het experimentele medicijn LBH589, maar dat ging juist de verkeerde kant op. 
Als snel alternatief ben ik toen weer terug gegaan op dasatinib en dat bleek gelukkig toch weer aan te slaan. Halverwege vorig jaar had ik zelfs een major cytogenetische respons en een betere prognose leek in zicht. Maar helaas ging het begin dit jaar (weer rond 13 februari!) weer de verkeerde kant op, eerst leek het een virus, maar het was zelfs zo verkeerd dat ik in een blastencrisis terecht ben gekomen doordat de ziekte eigenlijk gewoon door de medicatie heen is gebroken. 
Op dit moment gebruik ik nilotinib (Tasigna) om er voor te zorgen dat ik in een tweede chronische fase terecht kom, tegelijkertijd wordt er gezocht naar twee navelstrengbloeddonoren (dus een matched unrelated donor (MUD)) zodat ik een stamceltransplantatie kan ondergaan (ook weer in een studie, namelijk HOVON 106). 
Omdat we bijna zeker kunnen zijn dat medicijnen als dasatinib en nilotinib niet sterk genoeg zijn om mijn ziekte te kunnen verslaan, is een double UCBT (umbilical cord blood transplant) is nu eigenlijk de enige mogelijkheid voor "genezing". 
Een standaard stamceltransplantatie is helaas voor mij niet mogelijk omdat ik een " uniek genetisch receptje" heb waardoor er geen donor is (ook niet in mijn familie). 
Indien er op korte termijn donors gevonden zijn en ik ben nog niet in de tweede chronische fase terecht gekomen door de nilotinib, moet ik voorafgaand aan het transplantatietraject nog in de tweede chronische fase gebracht worden met een chemokuur. 


voor nu....afwachten, super spannend! Maar iedere dag weer blij met de zonnestralen en de vogeltjes die de lente aankondigen!!!




Greetz,
Bram


UPDATE:


Inmiddels is het alweer bijna 7 jaar geleden (13 feb 2011), in mijn berichten kun je mijn ervaringen van het afgelopen jaar terug lezen.