Woensdag en vandaag ben ik weer in Rotterdam geweest.
Gisteren had ik een "screening" voor de transplantatie, dwz een informatief gesprek over alles rondom de navelstrengbloedtransplantatie (leuk scrabble-woord!). Het was een erg open, duidelijk en eerlijk gesprek waarin we erg helder uitgelegd kregen wat het precies gaat inhouden, wat de risico's zijn en wat het voor gevolgen gaat hebben op mijn leven de komende 1 a 2 jaar. De precieze data zijn nog niet bekend, maar in principe word ik de laatste week van juni opgenomen zodat ik de eerste week van juli getransplanteerd kan worden.
Ondanks dat ik alles zelf al had gelezen was het in het gesprek toch erg heftig om het nu door iemand samengevat uitgelegd te krijgen en het is bijna onnatuurlijk om te praten over dingen als een overlijdensrisico bijvoorbeeld, terwijl dat als je dat zelf leest je het op een of andere manier anders opslaat en het dus minder heftig lijkt.
Gelukkig en natuurlijk hebben we het doel, namelijk genezing, ook besproken en ondanks dat er weinig referentie is (er zijn in Nederland tot nu toe nog maar c.a. 15 mensen op deze manier behandeld) weten ze gelukkig wel al heel erg veel over het transplanteren op zich en weten ze dus ook dat het een van de enige manieren is, tot nu toe, waarmee de ziekte helemaal kan verdwijnen.
Het is erg mooi hoe ze ook op het sociaal-emotionele vlak rekening houden met de patiënt en partner, na het gesprek hadden we echt het gevoel dat ik daar in goede handen ben en dat schept net een beetje meer vertrouwen en daardoor wordt het allemaal iets makkelijker te verwerken.
De rest van de dag ging in sneltreinvaart van röntgen (er zijn foto's van mijn thorax, neusholtes en kaak/gebit gemaakt) naar ECG (hartfilmpje) en de file in, naar huis.
Vandaag weer naar Rotterdam getuft, ik kreeg weer een MUGA scan (zie foto's van 13 april : http://leukologics.blogspot.com/2010_04_13_archive.html ) en weer een longfunctie-test.
Toch weer de hele dag mee zoet geweest en toen we helemaal gaar thuis kwamen hebben we lekker een frietje gehaald en die op het gras, in de zon op de Goffert (heel mooi groot park in Nijmegen) opgegeten.
Nu ben ik tot volgende week woensdag vrij!! (tenzij het Radboud me nog eerder wil zien, maar vooralsnog niet) Het hakt er toch wel even in die twee dagen en daarbij was het eigenlijk veel te lekker weer om in een ziekenhuis rond te huppelen!!
Volgende week hebben we nog een tweede gesprek (gevolg op de "screening") waarin we alles nog eens doorspreken en waarin we alle vragen die zijn ontstaan kunnen stellen en er komt nog een intakegesprek voor de afdeling hematologie en nog een informatief gesprek over de TBI (total body irradiation/totale lichaamsbestraling).
Daarna hoop ik op wat controles na, nog even lekker te kunnen genieten van het thuis zijn, zo goed mogelijk aansterken en zoveel mogelijk "geluksmomenten"!!!
Als er nieuws is laat ik het weten!
Greetz,
Bram
