Net als iedere keer weer een paar druppeltjes bloed op het lab achtergelaten. Daarna naar de poli en we waren gelukkig al als tweede aan de beurt.
Er was niet heel erg veel nieuws, behalve dat de afgelopen dagen de Graft vs Host weer actiever is geworden. Vooral mijn armen, mijn borst en rug zijn weer de klos. Het is niet vreemd dat dit gebeurd, maar liever zien ze het niet weer actiever worden, maar ook vooral omdat ik anders wel erg lang aan de hoge dosis prednison moet blijven en dat geeft weer ongewenste langetermijneffecten. Nu hebben we besloten dat ik de aangedane huid ga insmeren met triamcinolonacetonide zodat we nu de prednison niet hoeven te verhogen en volgende week kijken we of het al enig effect heeft. Als het niet voldoende helpt of erger wordt zal ik waarschijnlijk niet genoeg reageren op de Myfortic en zou het kunnen dat ik binnenkort weer op een alternatief zal moeten overstappen, maar daar beslissen we volgende week of de week erop pas over. Eerst maar eens smeren! De "drie maanden punctie" is ook al gepland, over twee weken krijg ik dus weer een beenmergpunctie, altijd fijn ;-) , maar wel weer nieuw mijlpaaltje. Ik loop toch alweer drie maanden met nieuwe cellen rond!
Over lopen gesproken, dat gaat erg langzaam op het moment. Mijn lichaam heeft het schijnbaar erg moeilijk met mijn wens om de zevenheuvelenloop weer te gaan lopen (oh ja, en de medicatie met alle bijwerkingen, dat ook ;-) ). Steeds als ik denk iets te herstellen, moet ik toch weer wat inleveren. De ene dag kan ik een stukje fietsen, de andere dag kom ik van de pijn de bank niet af. Het lijkt een soort botpijn of zenuwpijn en die uitstraalt vanuit mijn bovenbenen naar mijn knieën. Hoogstwaarschijnlijk komt het door de medicatie, maar mijn spieren zijn natuurlijk ook van het niveau "90 jarig manneke".
Tijdens fysiotherapie zijn we dan ook heel hard bezig om "het grensje" te vinden om wel te kunnen herstellen, maar toch te zorgen dat ik 's ochtends pijnloos uit bed kan komen.
Gelukkig merk ik wel dat er iets of wat herstel in zit, en daarnaast vind ik het super om weer een beetje in beweging te kunnen zijn, het motiveert en ik voel me een beetje nuttig op deze manier.
Maar de zevenheuvelenloop zal ik dit jaar vanaf de kant meemaken, ik hou het bij "rondje huiskamer".
Mijn bloedwaarden waren weer netjes: Hb: 6,1 ; Leuko's: 5,5 ; Neutro's: 4,4 en de Trombo's: 83
Als er nieuws is laat ik het weten!
Greetz,
Bram
Geen opmerkingen:
Een reactie posten