Afgelopen woensdag was het een "hakken over de sloot" situatie wat betreft of ik al dan niet moest blijven i.v.m. mijn nierfunctie-waarden. Blijkbaar hebben mijn nieren toch erg veel moeite met de medicatie (voornamelijk de ciclosporine). Ik drink me suf en gelukkig heeft dat net genoeg effect om in mijn eigen bed te mogen slapen ;-). Het wordt nu nog iets meer in de gaten gehouden en als ik komende week nog steeds te veel afwijkende waarden heb, zal er toch besloten moeten worden voor een vervanging.
Over het algemeen voel ik me eigenlijk heel redelijk, maar de prednison maakt we wel erg gejaagd, ik heb het idee dat ik daardoor niet goed kan ontspannen terwijl mijn lijf daar wel om vraagt, dus steeds oppassen dat ik niet te hard van stapel loop (ik heb al te veel gelopen, waardoor ik nu het gevoel heb dat ik door mijn voeten ben gezakt, maar het was ook zo lekker buiten :-) ) Ik praat veel, ben een beetje kortademig en zwem nog steeds mijn bed uit 's nachts, dus blijkbaar is mijn lijf lekker aan het "trippen" op dit paardenmiddeltje. Ik hoop dat ik de dosis snel mag gaan afbouwen. Mijn huid is wel echt heel erg verbeterd, op veel plekken is weinig meer te zien en het is nergens meer rood.
Sinds woensdag ben ik ook weer begonnen met Glivec , dit is puur preventief. Het zou namelijk kunnen dat mijn "oude" cellen nog steeds groeien en dus blijft het risico bestaan dat de leukemie weer dominant kan worden.
Dat is meteen ook het moeilijkste op dit moment....ik merk dat het een zwaardere tijd is dan ik van te voren had gedacht....er is zo veel gebeurd. Ik ben aan het herstellen van de "basis-behandeling" maar tegelijkertijd weet ik eigenlijk nog helemaal niets en kan ik niet zien of er al iets gebeurd van binnen. Ik weet nog helemaal niet of mijn eigen cellen op dit moment in de minderheid zijn en/of uitgeroeid worden door de donorcellen en of de nieuwe cellen het nu dus aan het overnemen zijn. (ik hoop dat de komende beenmergpunctie een beetje van die onduidelijkheid kan weghalen, ik denk dat ik er in een van de komende weken wel weer een zal krijgen)
Soms bekruipt me de angst dat dit alles, deze hele periode van ziek zijn en onzekerheid, uiteindelijk voor niets is geweest, dat ik dus "geïnvesteerd" heb in een verkeerde keuze. Helaas zitten er aan iedere investering risico's en ik was en ben me daar natuurlijk al die tijd wel degelijk van bewust, maar als het om je leven gaat is het soms toch heel moeilijk om rationeel te blijven.
Mijn ergste dromen op dit moment zijn dat ik te horen krijg dat er niet één donorcelletje sterk genoeg is geweest om mijn "oude, zieke" cellen te kunnen verslaan....verder dan terug bij af dus....
Begrijp me niet verkeerd hoor, ik blijf heel veel vertrouwen houden en er is op dit moment geen reden me meer zorgen te maken dan normaal. Nog steeds overheerst het gevoel dat ik deze strijd ga winnen en ik heb nog steeds het gevoel dat ik over een paar jaar kan zeggen dat dit alles de beste keuze "ever" is geweest!!!!! Het is alleen zwaarder dan ik dacht en het gevoel van in een soort "twilight-zone" te zitten is op sommige momenten even iets te overweldigend. Nogmaals, ik hoop dat de komende beenmergpunctie al een beetje resultaat op kan gaan leveren!!! Het lijkt me zooooo mooi om te horen dat mijn nieuwe, donorcellen zich overheerlijk aan het voortplanten zijn, terwijl ze mijn oude, stomme, zieke cellen gewoon als in een computer-game, al lachend en feestend, kapot aan het maken zijn!!!
Komende week weer twee controles (maandag en vrijdag) in Rotterdam,
ik laat weer van me horen als er nieuws is!
Greetz,
Bram
Geen opmerkingen:
Een reactie posten