Wat een dag! Goed nieuws, slecht nieuws, goed nieuws binnen het slechte nieuws, ik weet niet zo goed hoe ik het moet omschrijven.
De MUGA-scan ging soepel en we waren al weer snel op weg naar Nijmegen, ik geef nog maar een klein beetje licht.
Ondertussen hebben mijn arts in Rotterdam en mijn arts in Nijmegen veelvuldig contact met elkaar gehad en er is nu besloten dat ik komende vrijdag al (!) opgenomen wordt in Nijmegen voor de remissie inductie behandeling. Blijkbaar (ik krijg alle cijfertjes morgen te zien) zitten er in mijn beenmerg nog steeds 30%+ blasten en er is een lichte leverfunctie-stoornis gezien, waardoor we de conclusie kunnen trekken dat de Nilotinib niets of in ieder geval heel weinig doet en zelfs schade aan kan richten als ik er mee door zou gaan. Ik moet vanaf vandaag dan ook meteen stoppen met de medicatie.
De vraag was nog even of ik aansluitend aan de remissie inductie wel door kon gaan naar het transplantatietraject, maar daar is vandaag bevestiging voor gegeven. (vandaar ook dat ik komende vrijdag al opgenomen kan worden)
De opname in Nijmegen gaat naar schatting minimaal 4 á 5 weken duren en er zal tussen deze opname en de start van het transplantatietraject nog een herstelperiode zitten, maar hoe lang die zal zijn is nog niet bekend. De transplantatie gaat i.i.g. in Rotterdam plaatsvinden.
Voor mijn gevoel gaat het nu allemaal echt gebeuren en ik heb een beetje het gevoel dat ik nu niet meer terug kan (het kan natuurlijk wel, maar dat is geen reële optie). Wat dat "allemaal" emotioneel in gaat houden weet ik niet helemaal precies, maar ik zie er wel erg tegen op. Het wordt een tijd van heel veel en lang in het ziekenhuis liggen en ondanks dat ik vertrouwen heb en blijf houden in de afloop, is er toch dat hele kleine piepstemmetje in mijn achterhoofd dat me waarschuwt voor de risico's. Het blijft een raar idee om eerst ziek te moeten worden om beter te kunnen worden.
Maar de transplantatie kan vrijwel zeker doorgaan, dat is fijn om te weten en dus een kans! Alleen de weg er naartoe en de herstelperiode erna wordt zwaar, maar ik ga er verdomme voor om uiteindelijk weer gezond rond te huppelen :-) !!
Morgen heb ik een afspraak met mijn arts in het Radboud, we gaan dan alles doorspreken en de tijdslijn bekijken en we gaan doornemen wat de komende behandeling precies in gaat houden.
Komende dagen meer...
Greetz,
Bram
hier nog wat feauteaus van de muga-scan ->
hier nog wat feauteaus van de muga-scan ->
Geen opmerkingen:
Een reactie posten