Vanmorgen in het EMC - Daniel den Hoed geweest voor een gesprek over een eventuele transplantatie. Ik zeg weer eventuele, want helaas zijn er vandaag alleen wat kleine knoopjes doorgehakt, maar dus niet de "go" waar ik op hoopte.
Er zijn erg veel officiële procedures waar ik doorheen moet, die er voor zorgen dat het allemaal zo lang duurt. Komende vrijdag word ik als "externe patiënt" voorgedragen in het artsenteam van Daniel den Hoed (ik neem aan het transplantatie-team) dat moet beslissen of ik toegelaten kan worden, de arts die ik vandaag sprak voorziet daar geen problemen in en verwacht dat ik mee kan doen in Hovon 106, mits ik in de tweede chronische fase terecht kom. Ik hoor vrijdagavond of ik toegelaten ben.
De manier waarop ik in de tweede chronische fase moet komen is pas te bepalen na een beenmergonderzoek en daarvoor moet er volgende week een beenmergpunctie gedaan worden, dat wordt dan meteen gecombineerd met alle andere noodzakelijke onderzoeken (röntgen, echo, bloed, ecg, etc) die horen bij de toelating.
Ook is er nog een verder onderzoek naar de geschikte donoren nodig. Op dit moment is er een relatief oppervlakkige research gedaan waaruit bleek dat er potentiele donoren zijn, alleen moet er nu (mits ik in de tweede chronische fase kom) een dieper onderzoek gedaan worden waarin alle specifieke eigenschappen onder de loep genomen worden. Dit onderzoek gaat zeker nog twee maanden duren voordat alle uitslagen binnen zijn.
Dus op dit moment denk ik dat het allemaal nog wel drie maanden (met een remissie inductie behandeling nog langer) gaat duren. Het is een beetje raar, maar het voelt een beetje als een teleurstelling terwijl ik nu wel weer meer tijd thuis heb, dus een beetje dubbel.
Ik heb wel een erg fijn gevoel bij het EMC - Daniel den Hoed, het klikte met de arts, haar uitleg is duidelijk en eerlijk en het was een fijn gesprek, ik heb er vertrouwen in dat ze me daar goed kunnen behandelen, dus dat heb ik dan wel weer gewonnen vandaag! (en de koffie was er goed!)
Dus het is weer even afwachten, maar zoals het nu lijkt, met iets minder stress. Langzaam wordt alles wat duidelijker.
Vrijdag weer meer....
Greetz,
Bram
ps: Ik probeer heel veel tekst en uitleg in een leesbaar stukje samen te vatten, maar daardoor is het misschien niet helemaal te volgen voor een ander en ontstaan er vragen, als dat zo is laat het me even weten! Thanks!
Ha Bram.
BeantwoordenVerwijderenGoed zeg dat je jouw ervaringen zo duidelijk neer weet te schrijven. Ik begrijp nu een stuk beter waar je doorheen gaat en wat cml precies is.
Wanneer ben je precies in de tweede chronishe fase en wanneer moet je daar zijn of kunnen ze dat doen met chemo voor dat je de Hovon 106 ingaat?
Zal vrijdag uitkijken naar het nieuws van Rotterdam. Keep up the Spirit!
Wouter Vullings.
Thanks voor je reactie Wouter!
BeantwoordenVerwijderenIk ben in de tweede chronische fase als de blasten in mijn beenmerg teruggedrongen zijn, blasten zijn onrijpe witte bloedcellen die als het ware alle andere bloedcellen verdrukken (check http://leukologics.blogspot.com/p/fasen-van-cml-en-oorzaak-en-incidentie.html). Eigenlijk is het de bedoeling om zo snel mogelijk in de 2de chronische fase te komen, in eerste instantie mbv Nilotinib maar als dat niet (snel genoeg) gaat kan dat idd dmv chemo. Het is een toelatingsvoorwaarde van Hovon 106 om in de 2de chronische fase te zijn.
Hey enne, big bummer! Ik denk dat ik dit jaar niet mee kan doen aan de NK banaanracen! GRRR! Hopelijk kan ik het nog wel vanaf de kant meemaken, ik vraag wel of ik eerder naar huis mag ;-)
Greetz!