Update: woensdag 31 maart 2010

Vanmorgen in het EMC - Daniel den Hoed geweest voor een gesprek over een eventuele transplantatie. Ik zeg weer eventuele, want helaas zijn er vandaag alleen wat kleine knoopjes doorgehakt, maar dus niet de "go" waar ik op hoopte.

Er zijn erg veel officiële procedures waar ik doorheen moet, die er voor zorgen dat het allemaal zo lang duurt. Komende vrijdag word ik als "externe patiënt" voorgedragen in het artsenteam van Daniel den Hoed (ik neem aan het transplantatie-team) dat moet beslissen of ik toegelaten kan worden, de arts die ik vandaag sprak voorziet daar geen problemen in en verwacht dat ik mee kan doen in Hovon 106, mits ik in de tweede chronische fase terecht kom. Ik hoor vrijdagavond of ik toegelaten ben.

De manier waarop ik in de tweede chronische fase moet komen is pas te bepalen na een beenmergonderzoek en daarvoor moet er volgende week een beenmergpunctie gedaan worden, dat wordt dan meteen gecombineerd met alle andere noodzakelijke onderzoeken (röntgen, echo, bloed, ecg, etc) die horen bij de toelating. 

Ook is er nog een verder onderzoek naar de geschikte donoren nodig. Op dit moment is er een relatief oppervlakkige research gedaan waaruit bleek dat er potentiele donoren zijn, alleen moet er nu (mits ik in de tweede chronische fase kom) een dieper onderzoek gedaan worden waarin alle specifieke eigenschappen onder de loep genomen worden. Dit onderzoek gaat zeker nog twee maanden duren voordat alle uitslagen binnen zijn. 

Dus op dit moment denk ik dat het allemaal nog wel drie maanden (met een remissie inductie behandeling nog langer) gaat duren. Het is een beetje raar, maar het voelt een beetje als een teleurstelling terwijl ik nu wel weer meer tijd thuis heb, dus een beetje dubbel.

Ik heb wel een erg fijn gevoel bij het EMC - Daniel den Hoed, het klikte met de arts, haar uitleg is duidelijk en eerlijk en het was een fijn gesprek, ik heb er vertrouwen in dat ze me daar goed kunnen behandelen, dus dat heb ik dan wel weer gewonnen vandaag! (en de koffie was er goed!)

Dus het is weer even afwachten, maar zoals het nu lijkt, met iets minder stress. Langzaam wordt alles wat duidelijker.

Vrijdag weer meer....

Greetz,

Bram

ps: Ik probeer heel veel tekst en uitleg in een leesbaar stukje samen te vatten, maar daardoor is het misschien niet helemaal te volgen voor een ander en ontstaan er vragen, als dat zo is laat het me even weten! Thanks!

Update: maandag 29 maart 2010

Vandaag weer in het Radboud geweest voor controle. Eigenlijk zou ik een beenmergpunctie krijgen, maar die is niet doorgegaan omdat het waarschijnlijk is dat er komende woensdag in Rotterdam ook een gedaan moet worden. Dus voor vandaag een opluchting, ik zie er namelijk altijd erg tegen op. 

Mijn bloedwaarden van vandaag waren op zich niet slecht (HB 7,2 - leuko's 1,1 - trombo's 202) alleen mijn leuko's zijn erg laag dit keer, dus ik moet nog meer letten op het gevaar van infectie. Ik moet dus nu nog meer oppassen met verkouden en/of grieperige mensen om me heen en niet in openbare ruimtes met veel mensen verblijven om zoveel mogelijk het risico uit te sluiten. Ik heb voor de zekerheid een kuur antibiotica (amoxicilline) meegekregen voor het geval dat ik ineens koorts o.i.d. krijg.

Verder nog even gepraat over de komende tijd en mijn arts denkt dat er al in de komende weken gestart kan worden met de (voor)behandeling omdat er in zijn optiek (en ook in die van mij) niet te lang gewacht kan worden, het risico dat het verslechtert neemt namelijk steeds meer toe naar mate we langer wachten, maar woensdag krijgen we daar waarschijnlijk meer zekerheid over.

Dus woensdag meer....

Greetz, 

Bram

Update: donderdag 25 maart 2010

Eindelijk wat minder wachten! 

Vandaag bericht over/van Rotterdam gekregen. Volgende week woensdag moet ik naar Erasmus MC-Daniel den Hoed voor een informatief gesprek over de behandeling (Hovon 106, navelstrengbloed, stamceltransplantatie) en waarschijnlijk krijgen we ook een beetje meer te weten over wanneer alles plaats zal vinden. 

Dit is afhankelijk van of ik in de tweede chronische fase gebracht ga worden middels een "remissie inductie therapie" (dit houdt een chemokuur in, alvorens de werkelijke behandeling van start gaat) of dat we wachten op dat Nilotinib er nog voor kan zorgen.

Dus even een klein beetje rust nu. Even niet meer wachten op de telefoontjes of de postbode. 

Maandag nog op controle in het Radboud en dan kan woensdag de bal weer verder gaan rollen. So that see we then well, nu genieten van het lekkere lenteweer!! 

Greetz,

Bram

Update: maandag 22 maart 2010

Vandaag weer op controle geweest in het st Radboud. Bloed geprikt en lang gewacht omdat het weer lekker druk was, maar met een koffie en een tijdschriftje uit 2008 kwamen we de tijd wel door. De bloeduitslagen waren niet veel anders dan vorige week (nu HB 6,8, leuko's 1,4, trombo's 191) EN (!) eindelijk meer zekerheid over de beschikbaarheid van donors! Er zijn voldoende navelstrengbloedjes aanwezig die binnen de criteria van de studie Hovon 106 vallen! Dat houdt echter nog niet in dat de transplantatie zeker is, daarvoor moet ik eerst door EMC Rotterdam benaderd worden, maar mijn arts heeft wel goede verwachtingen over een toelating, hij kan er alleen niet in hun plaats over beslissen. Nu dus wachten op het telefoontje!
Het is dus eigenlijk binnen deze context heel goed nieuws! Nog een beetje moeilijk om het ook zo te zien maar ergens is er toch weer een lichtpuntje en ik merk dat er toch weer een klein lastje van mijn schouders valt, pfff!

Volgende week weer op controle en wachten op rotjeknor, ik laat het weer horen als er nieuws is!

Greetz,
Bram



Het is lente!!!

Ken je dat?

Ken je dat? Dat je je als het ware schuldig voelt terwijl dat absoluut niet nodig is? Het gevoel is moeilijk te beschrijven maar het komt het dichtst in de buurt van schuldgevoel. Op het moment dat je binnen een bepaald verwachtingspatroon niet helemaal bij kunt blijven kan dit gevoel ineens boven komen drijven. Helaas (maar toch onmisbaar) zijn we allemaal verbonden aan dat verwachtingspatroon en met z’n allen houden we dat in stand door daar onze eigen (vaak veel te hoge) verwachtingen aan toe te voegen. “De maatschappij” bijvoorbeeld, is een verzamelnaam van zo’n patroon en binnen dat patroon hebben we weer onze eigen maatschappijtjes gecreëerd met ongeschreven regels en wetten. Hoe hoger je in zo’n maatschappij functioneert, hoe meer je je aan de regels wilt, of voor je gevoel moet, houden. Dus hoe dichter de mensen in je netwerk bij je staan hoe meer je je verplicht voelt en wilt voelen.

Ik denk dat veel mensen het wel herkennen dat er momenten zijn waarop je het gevoel hebt dat je niet kunt voldoen aan die regels en wetten terwijl dat in je beleving wel van je verwacht wordt. Op verschillende manieren ga je (vaak geforceerd) je uiterste best doen om toch weer in die flow mee te leven. De ene keer lukt dat aardig en merk je na een tijdje niet eens meer dat je er problemen mee had, maar de andere keer is het erg moeilijk om weer je plaats in “de roedel” terug te vinden of ben je ondanks je harde werk om mee te komen, geen meter opgeschoten.

In mijn geval ervaar ik dat gevoel het meest door het feit dat ik niet meer werk en mijn dagen er sinds 2004 er anders uit zien dan "normaal" , waardoor ik vaak de neiging heb om mijn dagindeling te verantwoorden en op vragen als “kom je dag een beetje door” of “ wat doe je nou zo op een dag” kan ik dan ook vaak alleen maar met een schuldgevoel antwoorden. Ook loop ik wel eens te hard van stapel en stort me volledig in een nieuw “project”, natuurlijk ook omdat ik het gewoonweg erg leuk vind om bezig te zijn, maar soms ook om naar buiten toe te bewijzen dat ik het “gewenste” tempo nog kan bijbenen.

In mijn directe omgeving weet ik dat ik me niet zou hoeven bewijzen en desalniettemin voel ik me toch vaak schuldig , maar buiten mijn directe omgeving merk ik dat het simpelweg niet past als je anders dan anderen je leven leeft (in mijn geval doordat ik ziek ben) en het is erg moeilijk om me daar niet aan te storen, omdat ik me op zo’n moment besef hoe oppervlakkig we vaak zijn en omdat ik me om zo’n moment heel kwaad kan maken dat ik “anders” of “niet als normaal” ben.

Maar, het is ook wel erg logisch dat er zo gedacht wordt, zo zit de mens in elkaar. Automatisch denk je zo (ik betrap mezelf er ook wel eens op) en dat is vaak gebaseerd op wat je aan de buitenkant ziet (bijv.: “hij/zij ziet er helemaal niet ziek/moe/slecht/etc uit dus waarom kan hij/zij dan niet meedoen?”) want zonder details te weten ga je af op wat je ziet en plakt daar een, voor dat moment, passend oordeel aan vast.

Nou ja, dit wilde ik even opschrijven, gewoon om te delen. 

Greetz,
Bram

update: woensdag 17 maart 2010

Zojuist een telefoontje van mijn arts gehad en er is al iets meer zekerheid dat er geschikte donors zijn! Helaas geen overtuigende zekerheid, maar wel meer dan afgelopen maandag!
Het is moeilijk om geen duidelijke "Ja!" te horen te krijgen, maar er zijn nog zoveel dingen die er voor kunnen zorgen dat het alsnog niet door gaat dat er steeds niet verder gegaan wordt dan een "misschien" of "waarschijnlijk", begrijpelijk maar af en toe erg frustrerend. Ze mogen me immers niet dood maken met een blije mus ;-)
De volgende stap is nu dat ik door Erasmus MC Rotterdam benaderd wordt voor een informatief gesprek en dat er vanuit daar besloten wordt of ik het transplantatie-traject en dus de studie in kan. In Rotterdam zullen we ook gaan bespreken of we wachten op de tweede chronische fase met behulp van Nilotinib of dat het versneld moet worden met een chemokuur om sneller getransplanteerd te kunnen worden.

Komende maandag ga ik voor controle weer naar het Radboud, hopelijk weet ik dan weer iets meer!

Greetz!
Bram

Ziekte kan je beter maken

Sinds ik weet dat ik ziek ben is er ontzettend veel veranderd in mijn leven, ik als persoon ben veranderd maar ook in mijn directe omgeving zie ik veranderingen. 

Iedereen gaat natuurlijk op zijn eigen manier om met verdriet, verlies en tegenslagen en daarom is er ook geen algemeen protocol waarin staat hoe je moet handelen als het fout gaat.

Het brein is een fascinerende "computer" die in staat is om heel veel te verwerken en veel "virusjes" te bestrijden, maar op het moment dat er een overkill aan gegevens binnenkomt en een strijd tussen het emotionele en rationele ontstaat heb ik gemerkt dat je in een "veilige modus" gaat functioneren. Als door een soort filter worden niet belangrijke, niet essentiële onderdelen, die het systeem zouden kunnen beschadigen, geblokkeerd waardoor je toch in staat bent te functioneren in de wereld die om je heen keihard doorleeft. 

Ik heb veel mensen gezien die blijven hangen in die modus, juist omdat het zo veilig lijkt (wat je niet ziet dat is er ook niet), maar ik merkte bij mijzelf dat ik er juist heel goed gebruik van kon maken om verder te gaan. Langzaam heb ik geleerd om met een soort vogelperspectief naar mijn leven te kijken en te kiezen voor wat op dat moment het beste lijkt.

In de afgelopen 6 jaar heb ik een totaal vernieuwde visie op het/mijn leven gekregen, essenties zijn me duidelijk geworden, als een soort "upgrade" van mijn vorige systeem. Vanuit die visie ben ik veel dingen tegengekomen die voorheen voor mij verborgen waren, of anders gezegd, waar ik voorheen keihard voorbij rende terwijl het bijna allemaal voor mijn neus lag. Dit besef is de grootste verrijking van mijn leven geweest en dus hoe gek het misschien ook klinkt zou ik deze 6 jaar niet zomaar willen terugdraaien, ik durf eigenlijk wel te zeggen dat ik het helemaal niet zou willen. 

De wereld om me heen is door de ervaring van het omgaan met een ziekte zoveel mooier geworden dat ik bijna dankbaar zou worden, het is echter wel zo dat ik "pislink" ben op die stomme ziekte. 

Ok, het heeft me heel veel moois gebracht maar ja, als tegenprestatie had ik zelf iets anders in gedachte. Over het algemeen overheerst dan ook het gevoel "ik laat me niet klein krijgen" en ik accepteer het dan ook niet dat er iets in mijn lijf zit dat me kapot wil maken, "aanvaarden" is dan denk ik een beter woord dat past bij onze relatie. Ja, mijn leven is nu zoals ik het me altijd had voorgesteld, alleen die stomme k** ziekte moet nog even opdonderen!! Daar ga ik voor!

Vandaar de titel van dit bericht. Ik heb echt serieus het gevoel dat ik als persoon beter ben geworden door de ervaringen tijdens en door mijn ziekte. En als ìk het kan, kunnen er nog veel meer mensen hetzelfde!! Het hoeft natuurlijk niet een ernstige ziekte te zijn die er voor zorgt dat je "beseft", ik denk dat bij het overlijden van je dierbare konijn een zelfde reactie kan plaatsvinden, het gaat maar om een heel klein "vonkje" en voor de een komt dat sneller dan de andere net als dat er ook mensen zijn die nooit zullen weten dat zoiets bestaat en hebben die mensen dan juist geluk? Net als zoveel dingen is dat zo ontzettend relatief!

De mens is een mooi apparaat, alleen kun je het pas echt benutten als je de gebruiksaanwijzing gevonden hebt. Ik heb het idee dat niet iedereen er naar zoekt en op standje automatisch blijft hangen. 

Het is zo fijn om te weten dat ik in ieder geval een heel klein deel van mijn gebruiksaanwijzing heb gevonden.

("Te weten wat men weet, en te weten wat men niet weet, dat is kennis"-Confucius-)

Groetjes,

Bram!

update: maandag 15 maart 2010

Na een week flink zenuwachtig geweest te zijn vanmorgen naar het ziekenhuis geweest in de hoop te horen of er geschikte (matchende) navelstrengbloeddonoren zijn.
Helaas nog geen volledige zekerheid, maar wel een mogelijkheid (!) aldus mijn arts. Hij kreeg dit bericht pas vanmorgen vanuit het lab en had daardoor nog niemand " live" gesproken, maar voor nu is het goed nieuws! Zelf versta ik hieronder dat er in de database een potentiële match gevonden is, maar dat die nog verder getypeerd moet worden. Hopelijk dat ik in de loop van deze week meer te weten kom.
Mijn bloedwaarden (hb 7,3 - leuko's 1,6 (onderverdeling nog hetzelfde) - trombo's 192) waren niet heel erg veel veranderd vergeleken met vorige week en daaruit kunnen we zien dat de Nilotinib in ieder geval zijn werk begint te doen, maar het is nog te vroeg om te zeggen dat het me in een tweede chronische fase kan brengen. Het zou kunnen zijn dat daar een chemokuur voor nodig is indien er geschikte donoren gevonden zijn en alvorens ik het transplantatietraject in ga.


Ik hou jullie op de hoogte! (I'll keep you on the hight! ;-) )
Greetz, Bram

wat is leukemie?

Leukemie is een verzamelnaam voor verschillende vormen van bloedkanker,
of preciezer kanker van witte bloedcellen (leukocyten).
 
Het Griekse woord leukemie dat "wit bloed" (λευκος + το αιμα) betekent werd voor het eerst gebruikt door de Duitse patholoog Virchow. Een buis bloed van een leukemiepatiënt vertoont inderdaad vaak een wit "neerslag" van (leukemische) cellen.
Er kunnen twee karakteristieke verschijningsvormen van leukemieën worden onderscheiden. Acute leukemieën, waarbij de maligne cellen onrijp zijn, en chronische leukemieën, die juist een opeenhoping van rijpe cellen vertonen. Afhankelijk van het celtype kunnen acute en chronische leukemieën weer onderverdeeld worden in een lymfatische en myeloïde vorm.


De vier hoofdvormen zijn:
Acute lymfatische leukemie (ALL) Veel bij kinderen en jong volwassenen
Acute myeloïde leukemie (AML) Vooral tussen 20-40 jaar en ouder dan 60 jaar
Chronische lymfatische leukemie (CLL) Vooral bij bejaarde mensen
Chronische myeloïde leukemie (CML) Vooral bij jong volwassenen


Er zijn veel soorten leukemie, die alle gemeen hebben dat één van de vele typen witte bloedcellen is ontaard en zich ongebreideld is gaan vermenigvuldigen. Deze vorm van kanker is niet door operaties te genezen omdat de ziekte zich per definitie al door het hele lichaam verspreid heeft, zodat het chirurgisch weghalen van het zieke weefsel niet mogelijk is. Niettemin is bij een aantal vormen van leukemie door middel van chemotherapie en bestraling, eventueel gecombineerd met beenmergtransplantatie of tegenwoordig ook stamceltransplantatie, in een betrekkelijk hoog percentage van de gevallen genezing te bereiken en in een groot aantal andere gevallen de progressie van de ziekte jaren te vertragen, soms tientallen jaren.






(bron: wikipedia)

8VMRMQJP3YGD