zondag 2 januari 2011

Gelukkig nieuwjaar allemaal! Laat 2011 een topjaar worden!!

Gisteren was het een half jaar geleden dat ik getransplanteerd werd. Ja, alweer een half jaar geleden! Wat kan er in een jaar veel gebeuren hè? Vorig jaar op 2 januari wist ik niet eens dat ik überhaupt een transplantatie nodig zou hebben, ik was me aan het voorbereiden op de wintersport ;-)

Afgelopen vrijdag zijn we nog even naar Daniël den Hoed geweest om mijn oudejaarsrapport op te halen en om longfoto's te laten maken. Gelukkig was het een goed rapport en kon ik met een gerust hart het jaar afsluiten! Mijn bloedwaarden waren weer stabiel (HB iets aan de lage kant, 6.0).
Op de longfoto's was duidelijk een afname van de infectie te zien, waarschijnlijk is het nog slechts een (niet actief?) restant wat nog zichtbaar is. De Voriconazol doet in ieder geval goed z'n werk.
De misselijkheid is nog steeds aanwezig, gelukkig niet meer zo erg en waarschijnlijk is het "afkicken" van de prednison de grootste boosdoener, hoewel in bijna iedere bijsluiter van de pillen die ik slik, misselijkheid bij "zeer vaak" wordt ondergebracht.

Verder weinig nieuwe ontwikkelingen gelukkig! 19 januari krijg ik weer een beenmergpunctie (de 6 maanden check) en hopelijk wordt het met die uitslagen dan mogelijk om een beetje een beeld te krijgen van hoe het komende half jaar er uit gaat zien, vooral t.o.v. de medicatie. Ik hoop zo snel mogelijk van die pillen af te komen namelijk!

Tot gauw!

Greetz!
Bram

maandag 13 december 2010

Prednisonloos!

Eindelijk van de prednison af!!!
Afgelopen vrijdag weer naar Daniel den Hoed geweest. De uitslagen zagen er weer nagenoeg hetzelfde uit als vorige keer. De Graft Versus Host blijft mooi weg, zodat ik nu eindelijk van de prednison af ben! Ik merkte al verschil met de verlaging van de dosis, dus nu ik ermee kan stoppen verwacht ik binnenkort weer heel knap te zijn ;-P
Na bijna een half jaar na de transplantatie (01-07-2010) staat het er dus eigenlijk best goed voor en hopelijk blijft het gewoon zo doorgaan!
Het enige vervelende is dat ik nog steeds, vrijwel de hele dag, erg misselijk ben. Het zou een ontwenningsverschijnsel kunnen zijn, maar ik heb het idee dat de prednison al die tijd de misselijkheid heeft gemaskeerd en dat ik nu pas merk hoe mijn lijf reageert op de rest van de medicatie. Om misselijk van te worden!!

Tja, de berichtjes zijn niet zo spectaculair op deze manier (gelukkig maar), maar ik zal eens gaan nadenken waar ik nog meer over kan gaan schrijven (nog ideeën?)

Ik hoef pas weer op vrijdag de 31ste december naar Rotterdam, dus ik heb eigenlijk ook een soort kerstvakantie!

Als ik jullie voor die tijd niet meer zie/hoor/lees...

Hele fijne feestdagen en vooral een heel fijn 2011, 
ontzettend veel geluk, liefde en gezondheid voor jullie allen!!!! 




Greetz,
Bram

maandag 29 november 2010

Nog geen goed voornemen voor 2011?

Word stamceldonor!

Zeer ernstig zieke kinderen en volwassenen (meestal met leukemie) hebben stamcellen van een gezonde donor nodig om weer beter te kunnen worden. Vaak is dit de enige manier om te kunnen overleven. Ongeveer 30% van de patiënten vindt binnen hun familie een geschikte donor. 70% is dus afhankelijk van vrijwillige onverwante stamceldonors . In deze tekst vindt u informatie over het stamceldonorschap. Er zijn allerlei soorten stamcellen maar in deze tekst praten we alleen over de bloedvormende stamcellen.

Wat zijn stamcellen?
Stamcellen zijn moedercellen oftewel voorlopers van alle bloedcellen die in het bloed voorkomen, zoals rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes. Deze stamcellen bevinden zich in het beenmerg in de holtes van botten, delen zich voortdurend en maken steeds jonge bloedcellen. Zodra de stamcellen “rijp” zijn gaan ze naar het bloed.

Van levensbelang!
Sommige mensen krijgen een kwaadaardige ziekte van het bloed, bijvoorbeeld leukemie. Om de kwaadaardige ziekte te verdrijven wordt de patiënt behandeld met chemotherapie en soms bestraling. Daarbij worden tijdens de behandeling helaas ook de goede stamcellen gedood.De behandeling alleen is niet voldoende om alle kwaadaardige cellen uit te roeien. Stamcellen van een donor zijn nodig om de resterende zieke cellen definitief op te ruimen. De donorcellen vormen een nieuw afweersysteem en hierdoor worden gezonde bloedcellen aangemaakt en uitgeroeide kwaadaardige cellen vervangen. 
Voor de meeste patiënten is een transplantatie met stamcellen dus letterlijk van levensbelang.

Wie kan stamceldonor worden?
Als u gezond bent en tussen de 18 en 45 jaar kunt u zich aanmelden als stamceldonor. Ook familieleden van patiënten waarbij in het kader van familieonderzoek een weefseltypering is gedaan, zijn van harte welkom. Het is belangrijk dat u zich aanmeldt, aangezien er nog steeds voor een deel van de patiënten geen donor wordt gevonden. 

Iedere aanmelding vergroot de kans op het vinden van een geschikte donor voor een patiënt!

Hoe wordt u stamceldonor?
Nadat u de aanmeldkaart heeft ondertekend waarin u zich bereid verklaard stamceldonor te willen worden, krijgt u bericht om één of enkele buisjes bloed te laten afnemen. Hieruit worden de specifieke DNA eigenschappen van de bloedcellen bepaald. Deze bepaling wordt HLA-typering of weefseltypering genoemd. Deze weefseltypering wordt opgeslagen in het internationale stamceldonorbestand. De weefseltypering is erfelijk. De ene helft wordt van de moeder geërfd, de andere helft van de vader. Broers en zussen hebben daarom een kans van 25% dat ze dezelfde weefseltyperingen hebben. De kans dat uw weefseltypering overeenkomt met een onverwante patiënt is echter zeer klein. Theoretisch bestaan er namelijk meer verschillende weefseltyperingen dan er mensen op de wereld zijn.
Een transplantatie met stamcellen van een donor is alleen succesvol als de weefseltypering van de donor zoveel mogelijk overeenkomt met die van de patiënt. Inmiddels hebben wereldwijd al miljoenen mensen zich bereid verklaard stamceldonor te willen zijn. Alle bestanden zijn gekoppeld, zodat mogelijk geschikte stamceldonors uit een zo groot mogelijk bestand kunnen worden geselecteerd.

Geschikte donor?
Zodra uw weefseltypering overeenkomt met die van een patiënt waar ook ter wereld, wordt u gevraagd mee te werken te werken aan een vervolgonderzoek. U wordt uitgenodigd voor een informatiegesprek
en met uw instemming wordt aan de hand van het (bloed)onderzoek bepaald of u daadwerkelijk de meest geschikte donor bent. Is dit het geval, dan wordt u voorbereid op de uiteindelijke donatie.

Hoe worden stamcellen afgenomen?
Er zijn twee methoden om stamcellen af te nemen: uit het beenmerg of uit het bloed. Het is afhankelijk van de ziekte van de patiënt of de voorkeur gegeven wordt aan beenmerg dan wel aan bloed als bron van de stamcellen. Natuurlijk heeft u het laatste woord over wat
u al dan niet wil ondergaan. De stamceldonatie vindt plaats in het UMC St Radboud.

Afname uit het beenmerg is de ‘klassieke’ manier, die tot voor kort het meest werd toegepast. De stamcel- len worden onder narcose met een naald uit de holte van de bekkenkam opgezogen.

Afname vanuit het bloed is tegenwoordig ook mogelijk. Door tijdelijke toediening van een lichaamseigen groeifactor neemt het aantal stamcellen in het beenmerg toe. Een deel van de stamcellen verlaat dan het beenmerg en komt in het bloed. De stamcellen kunnen vervolgens uit het bloed gefilterd worden met een celscheider. Dit heet stamcelaferese. De donor hoeft hierbij niet onder narcose. Inmiddels is dit de meest gebruikte methode van donatie bij familiedonoren
Het doneren van stamcellen gebeurt anoniem, vrijwillig en onbetaald. Extra kosten kunnen in overleg met u vergoed worden. Een verzekering wordt afgesloten voor eventuele schade als gevolg van stamceldonatie. Uw afwezigheid op het werk tijdens een donatie is voor uw werkgever geregeld in de Wet op Orgaandonatie. Deze vangnetregeling valt onder de Wet Uitbreiding Loondoorbetalingplicht Bij Ziekte (WULBZ).

Stamceltransplantatie
De stamcellen worden zo snel mogelijk na afname aan de patiënt toegediend. Vaak moeten de donorcellen hiervoor eerst, onder zorgvuldige condities, nog een reis maken.
In dezelfde periode dat u start met de donatieprocedure begint de patiënt ook met de voorbereiding op de stamceltransplantatie. Na deze intensieve voorbereidingsperiode volgt dan de transplantatie. Hierbij worden de donorcellen via een infuus aan de patiënt toegediend. Als de transplantatie slaagt, maken de stamcellen van de donor opnieuw – en nu genoeg en goede - bloedcellen aan. Dit duurt enkele weken. Na ongeveer 6 maanden kunt u meer informatie krijgen over hoe het met de patiënt gaat.

(bovenstaande tekst is overgenomen uit de brochure "Stamceldonor, van Levensbelang", te downloaden van de site van Stamcel donorbank Europdonor Nijmegen --> Stamceldonor van Levensbelang! (klik op de link)


Meld je hier aan!! --> 
(klik op de link)



Wie weet kun jij er voor zorgen dat iemand weer een toekomst krijgt, net als dat mijn leven weer toekomst heeft gekregen door de stamcellen van een donor!! :-)


Alvast superbedankt !!!

Greetz!
Bram

www.stamceldonor.org

Writer's block

Geveld door een flinke verkoudheid, een buikvirus en flinke misselijkheid door de medicatie beleefde ik afgelopen week een waar "writer's block".
Ik had echt totaal geen fut om verslag uit te brengen, geen zin om überhaupt iets te doen, mijn computer kreeg zelfs last van afkickverschijnselen ;-)

Al hoestend, snotterend en knabbelend op een rijstwafel zijn we woensdag naar Rotterdam gereden. Daar viel het gelukkig allemaal erg mee, ondanks de drukte toch weinig wachttijd en we waren al vroeg in de middag weer terug in Nijmegen.

Bij de hematoloog was er weinig nieuws, mijn huid blijft nog steeds rustig en dus is de prednison weer verlaagd naar 2 x 5mg per dag en als er komende woensdag niets veranderd is kan het verder verlaagd worden naar 1 x 5mg per dag (hopelijk dat mijn "prednison koppie" vanaf dan eindelijk eens gaat verdwijnen!). Als test, om te kijken of daar de ergste misselijkheid vandaan komt, moet ik een week geen Glivec gebruiken en vooralsnog lijkt het idd de grootste boosdoener. Mijn bloedwaarden zagen er ook weer normaal uit.
Ik moest mijn verkoudheid en het buikvirus goed in de gaten houden, maar hoefde gelukkig geen extra antibiotica en op het moment dat ik dit nu schrijf voel ik me gelukkig stukken beter, dus mijn lijf kan zich zelf nog wel een beetje herstellen, een goed teken! Erg fijn, want nu hoef ik pas 10 december weer op controle!

Bij de neuroloog was het nog sneller gedaan. Uit de lumbaalpunctie is geen oorzaak van mijn slapende linkerkant gekomen. Wat nu wél de oorzaak is blijft onzeker, maar voor dit moment wordt de hernia (6de borstwervel) als boosdoener aangewezen, hoe (blijkbaar) zeldzaam dan ook. Ik wordt in de gaten gehouden, maar meer kunnen ze op dit moment niet doen en zal ik maar moeten wachten tot het vanzelf een keer weggaat.

Dus 10 december pas weer naar het ziekenhuis :-) tot die tijd verwacht ik niet heel veel nieuws, maar ik hou jullie uiteraard op de hoogte zodra er weer iets te melden is!!

Greetz!
Bram

vrijdag 19 november 2010

'n weekje vrij...

Een beetje laat, het is al weer vrijdag!

Deze week eigenlijk geen nieuws...ik hoefde dit keer niet naar 't ziekenhuis.
Dat kwam omdat ik eigenlijk naar het Radboud in Nijmegen zou gaan voor de controle, maar op het laatst bleek dat mijn arts niet aanwezig zou zijn, dus heb ik met mijn arts in Rotterdam overlegd en samen hebben we besloten dat het wel veilig genoeg is om eens een weekje over te slaan. :-)

Volgende week moet ik wel weer naar Rotterdam, dan heb ik een afspraak met zowel de hematoloog als de neuroloog.

Tot volgende week!
Fijn weekend!

Greetz,
Bram

Heel veel succes voor de zevenheuvelenlopers komende zondag!!!!