Speciale maand...

In de maand februari komen er altijd een hoop data voorbij die belangrijk zijn geworden in mijn leven. Onder andere de volgende:

36 jaar geleden ben ik op de 20ste geboren.

7 jaar geleden hoorde ik op vrijdag de 13de dat ik CML had en ook dit jaar weer kwam die dag weer veel te levendig voorbij, maar toch was het dubbel, ik heb me dit jaar ook weer wat vrolijker gevoeld dan andere jaren en dat komt misschien toch doordat ik nu, technisch gezien, eigenlijk geen CML meer heb, maarrrrr....toch blijft het altijd een bijzondere en een beetje een vreemde dag denk ik.

Een jaar geleden hoorde ik dat ik in een "blastencrisis" zat waardoor er als enige (goede) optie de transplantatie overbleef. Op dat moment een "met je rug tegen de muur" situatie, maar ik heb er steeds en steeds meer, vertrouwen in dat dit uiteindelijk mijn redding zal zijn geweest.

Afgelopen maandag de 14de ben ik weer sinds lange tijd bij "mijn" oude vertrouwde arts in het St Radboud geweest, en dat beviel me weer goed (zijn laatste notitie in mijn status was van een jaar geleden, de 15de).
Hij was erg enthousiast en dat werkt altijd lekker door op mijn gemoedstoestand! Ook is hij erg tevreden over mijn huidige conditie en heeft me vandaag laten weten (maandag waren de uitslagen er nog niet) dat ik de Myfortic nu langzaam kan gaan afbouwen, dus nu van 2 x 1080mg naar 2 x 720mg per dag! En stiekem hoop ik dat mijn neurologisch niet zo logische linkerkantje, zich daardoor ook weer wat logischer gaat gedragen, maar het blijft puur giswerk. Mijn overige bloedwaarden zagen er ook netjes uit, mijn HB is zelfs gestegen naar ongekende hoogte, namelijk 6,9 !

Nu nog even dat stomme verkoudheidje/griepje kwijt raken en de lente kan definitief haar intrede doen!! Ik wil naar buiten!!!!

Over twee weken weer op controle, i'll keep you posted!

Greetz!
Bram

Leuke bevinding!

(door de facebookers onder jullie wellicht al gezien, heb het daar ook gepost, maar ik vond het leuk om het hier ook neer te zetten)

Ik fietste zojuist voorbij het ROC "Zorg en Welzijn", twee wezentjes in veel te strakke broekjes (bilnaad alarm!), veel te grote zwarte jassen met nog veel grotere bontkragen riepen de buurt vrolijk toe: "Kanker Mongool, Kanker Mongool!", maar ja ach, het is mooi weer, de vogeltjes fluiten, het zullen wel lentekriebels zijn, ik fiets lekker door....

Thuis toch even gekeken op de ROC site wat ze daar nu eigenlijk leren bij "zorg en welzijn" en onderstaande kwam ik als eerste tegen, waaruit blijkt dat ze volledig aan het gewenste profiel voldoen, kijk maar:

" Het Domein Zorg en Welzijn

In het domein Zorg en Welzijn ben je altijd bezig met de gezondheid of het welzijn van mensen. Je werkt bijvoorbeeld met een specifieke doelgroep: kinderen, jongeren, ouderen of gehandicapten. Daarnaast kun je terecht komen in de algemene verpleging of verzorging óf je bezighouden met medicijnen of mondverzorging. Organisaties waar je kunt werken zijn: crèches, opvoedkundige bureaus, ziekenhuizen, verzorgingshuizen en gehandicaptenzorginstellingen.

Past dit domein bij jou?

Je hebt veel geduld, kunt je goed inleven en hebt respect voor anderen. Ook ben je klantgericht, dienstverlenend en stressbestendig. Je moet stevig in je schoenen staan, omdat je complexe situaties tegen kunt komen. Verder heb je gevoel voor individuele gedrags- en reactiepatronen en speel je hier graag op in. Je bent iemand waar anderen naar luisteren, je bent sociaal en je kunt jezelf goed beheersen. Ook ben jeondernemend, betrokken en creatief. Daarnaast ben je communicatief en kun je omgaan met kritiek. Je kunt goed samen- als zelfstandig werken. "

Niks mis met die twee meiden toch! ;-) Ze gaan er helemaal in op!

(wat ben je eigenlijk als je niet communicatief bent?)

Greetz,

Bram

Vierdaagse actie 2011 Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen

Van de site van Europdonor Nijmegen (www.stamceldonor.nl):

"Beste mensen,

De  Vierdaagse actie gaat ook 2011 door.
U kunt zich vast inschrijven door onderstaand formulier te downloaden. Inschrijfformulier

Onderstaande sponsors hebben zich aangemeld en zullen onze wandelaars een leuke korting/aktie/ cadeautje aanbieden:

 

www.runnersworld.nl 

locatie Nijmegen

 

www.hoteltijd.nl

Hoteltijd.nl biedt onze Vierdaagse wandelaars tot soms wel meer dan 50% korting op de door Hoteltijd speciaal geselecteerde hotels en hotel arrangementen. Dankzij de Stamceldonorbank betaald u nooit reservatiekosten bij Hoteltijd en heeft u geen creditcard nodig om een boeking te kunnen maken. Hoteltijd heeft voor iedereen wel een leuk arrangement. Van lekker shoppen in Antwerpen of Brusse, romantisch naar Parijs, lekker fietsen op de Veluwe of een theatervoorstelling met diner en overnachting. Het aanbod kunt u vinden op de website. Uw login gegevens ontvangt u na ontvangst van het aanmeldformulier.

 

www.sauna-oase.nl

Sauna & Beauty Oase biedt onze wandelaars een speciaal arrangement aan. Informatie hierover volgt.

Scandic Sanadome Nijmegen  

www.sanadome.nl"

Dus schrijf je nu alvast in!

Greetz,

Bram

Uitslag beenmergpunctie

Vanmiddag heb ik mijn arts gesproken en de uitslagen van de beenmergpunctie zagen er goed uit, er zijn geen rare dingen gevonden! En technisch gaat alles volgens het so called "little book".
Er is weer geen leukemie aangetroffen en ook is het philadelphia chromosoom (BCR/ABL gen fusie) wederom niet gevonden.
Het percentage donorcellen is nog steeds 95% (hoger gaan ze niet), helaas zijn de cellen die mijn weerstand bepalen (T-cellen) nog niet met velen aanwezig, dus ik moet voorlopig blijven opletten!
Ze zouden eigenlijk een iphone app moeten ontwikkelen die bacteriën en virusjes opspoort ;-) "richt je iphone op de groene snottebel en druk op start"
Ook zijn van het aantal aanwezige T-cellen, nog veel cellen van mijzelf en dus niet van de donor, maar gelukkig zijn mijn eigen cellen wel "gezond" en doen hun werk in principe net zo goed. Het is echter wel de bedoeling dat er hierin straks ook een verschuiving te zien is en dat mijn eigen cellen verdwijnen.
Het is normaal (voor zover bekend) dat dit groeiproces erg langzaam gaat en zal waarschijnlijk pas versnellen als ik kan gaan afbouwen met de Myfortic (afweer onderdrukkend medicijn)

Nog een beetje onwennig om te bedenken dat ik niet meer naar Daniël den Hoed hoef te gaan, maar ik ben wel erg blij dat ik niet meer om 6 uur des ochtends in den auto hoef te zitten en in de file aan te sluiten (nou viel het qua files gelukkig wel mee over het algemeen, maar toch...).
Ik weet nog niet wanneer ik naar het Radboud moet,  maar dat zal volgende week of de week daarna zijn, we'll keep in touch!

Oh, ja, dit wilde ik nog even onder de aandacht brengen:

Fight cancer
HELP Fight cancer deze week! 100.000 views gezocht in ruil voor een week lang gratis zendtijd op SBS6 vanaf 4 februari. Elke view is er één! Dus watch it, share it, mail it, tweet it, like it!

Greetz!
Bram

Twitter-oproep van NL4Livestrong via Leukologics blog:

@NL4LiveSTRONGNL 4 LiveSTRONG

We zoeken (ex-)kankerpatiënten die zouden willen meewerken aan een fotoproject t.b.v. @LIVESTRONG. Mail voor info: info@nl4livestrong.nl

(wordt een erg leuk project! Greetz! Bram)