Vierdaagse actie 2011 Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen

Van de site van Europdonor Nijmegen (www.stamceldonor.nl):

"Beste mensen,

De  Vierdaagse actie gaat ook 2011 door.
U kunt zich vast inschrijven door onderstaand formulier te downloaden. Inschrijfformulier

Onderstaande sponsors hebben zich aangemeld en zullen onze wandelaars een leuke korting/aktie/ cadeautje aanbieden:

 

www.runnersworld.nl 

locatie Nijmegen

 

www.hoteltijd.nl

Hoteltijd.nl biedt onze Vierdaagse wandelaars tot soms wel meer dan 50% korting op de door Hoteltijd speciaal geselecteerde hotels en hotel arrangementen. Dankzij de Stamceldonorbank betaald u nooit reservatiekosten bij Hoteltijd en heeft u geen creditcard nodig om een boeking te kunnen maken. Hoteltijd heeft voor iedereen wel een leuk arrangement. Van lekker shoppen in Antwerpen of Brusse, romantisch naar Parijs, lekker fietsen op de Veluwe of een theatervoorstelling met diner en overnachting. Het aanbod kunt u vinden op de website. Uw login gegevens ontvangt u na ontvangst van het aanmeldformulier.

 

www.sauna-oase.nl

Sauna & Beauty Oase biedt onze wandelaars een speciaal arrangement aan. Informatie hierover volgt.

Scandic Sanadome Nijmegen  

www.sanadome.nl"

Dus schrijf je nu alvast in!

Greetz,

Bram

Uitslag beenmergpunctie

Vanmiddag heb ik mijn arts gesproken en de uitslagen van de beenmergpunctie zagen er goed uit, er zijn geen rare dingen gevonden! En technisch gaat alles volgens het so called "little book".
Er is weer geen leukemie aangetroffen en ook is het philadelphia chromosoom (BCR/ABL gen fusie) wederom niet gevonden.
Het percentage donorcellen is nog steeds 95% (hoger gaan ze niet), helaas zijn de cellen die mijn weerstand bepalen (T-cellen) nog niet met velen aanwezig, dus ik moet voorlopig blijven opletten!
Ze zouden eigenlijk een iphone app moeten ontwikkelen die bacteriën en virusjes opspoort ;-) "richt je iphone op de groene snottebel en druk op start"
Ook zijn van het aantal aanwezige T-cellen, nog veel cellen van mijzelf en dus niet van de donor, maar gelukkig zijn mijn eigen cellen wel "gezond" en doen hun werk in principe net zo goed. Het is echter wel de bedoeling dat er hierin straks ook een verschuiving te zien is en dat mijn eigen cellen verdwijnen.
Het is normaal (voor zover bekend) dat dit groeiproces erg langzaam gaat en zal waarschijnlijk pas versnellen als ik kan gaan afbouwen met de Myfortic (afweer onderdrukkend medicijn)

Nog een beetje onwennig om te bedenken dat ik niet meer naar Daniël den Hoed hoef te gaan, maar ik ben wel erg blij dat ik niet meer om 6 uur des ochtends in den auto hoef te zitten en in de file aan te sluiten (nou viel het qua files gelukkig wel mee over het algemeen, maar toch...).
Ik weet nog niet wanneer ik naar het Radboud moet,  maar dat zal volgende week of de week daarna zijn, we'll keep in touch!

Oh, ja, dit wilde ik nog even onder de aandacht brengen:

Fight cancer
HELP Fight cancer deze week! 100.000 views gezocht in ruil voor een week lang gratis zendtijd op SBS6 vanaf 4 februari. Elke view is er één! Dus watch it, share it, mail it, tweet it, like it!

Greetz!
Bram

Twitter-oproep van NL4Livestrong via Leukologics blog:

@NL4LiveSTRONGNL 4 LiveSTRONG

We zoeken (ex-)kankerpatiënten die zouden willen meewerken aan een fotoproject t.b.v. @LIVESTRONG. Mail voor info: info@nl4livestrong.nl

(wordt een erg leuk project! Greetz! Bram)

Weer terug naar Nijmegen...

Afgelopen woensdag ben ik in Rotterdam geweest voor de "6 maanden check", met als voorafje een donatie van 32 buisjes bloed en als hoogtepunt van de dag de bijbehorende, overheerlijke beenmergpunctie. Het leek dit keer weer iets meer pijn te doen dan de vorige keer, maar ik heb er gelukkig naderhand weer minder last van dan de vorige keer dus dat maakt het weer goed!
Mijn bloedwaarden zagen er weer goed uit, nog steeds wel een beetje een laag HB, maar verder geen gekke dingen.
Gisteren heeft mijn arts nog gebeld om me te vertellen dat er op het eerste gezicht niets vreemds te zien is in mijn beenmerg, de overige uitslagen volgen over ongeveer twee weken.

Afgelopen maandag ben ik ook nog bij de neuroloog geweest, maar helaas is daar niets nieuws uitgekomen, ik heb nog steeds een onverklaarbaar slapend linkerkantje ;-)

Mijn arts vertelde me woensdag dat ze gaat stoppen in Daniël den Hoed, om in een niet-academisch te gaan werken. Om mij niet aan een "vreemde" hematoloog te hoeven overdragen heeft ze mij weer "teruggegeven" aan mijn oude vertrouwde hematoloog in het St. Radboud te Nijmegen. (wat ook een beetje aangeeft dat ze vertrouwen heeft in mijn herstel!)
Ik vind het echt heel erg jammer dat zij nu niet meer mijn behandelend arts is, ze heeft me vanaf het begin van dit traject ongelooflijk goed en fijn begeleid, maar ik vind het toch ook wel heel fijn dat ik weer terug naar Nijmegen kan!

Op 2 februari heb ik een telefonische afspraak met mijn arts uit Daniël den Hoed en krijg ik hopelijk de uitslagen van de beenmergpunctie te horen. Uiteraard zal ik daarna mijn weblog updaten!



Greetz!
Bram

:-) Omdat ik heel erg veel zin in de lente en de zomer heb en ik zag dat er bij de buurvrouw in de tuin al krokussen omhoog komen, heb ik deze keer, speciaal voor de crea bea's onder ons, een lente-kleurplaat toegevoegd :-)

(klik op het plaatje voor een vergroting)

Gelukkig nieuwjaar allemaal! Laat 2011 een topjaar worden!!

Gisteren was het een half jaar geleden dat ik getransplanteerd werd. Ja, alweer een half jaar geleden! Wat kan er in een jaar veel gebeuren hè? Vorig jaar op 2 januari wist ik niet eens dat ik überhaupt een transplantatie nodig zou hebben, ik was me aan het voorbereiden op de wintersport ;-)

Afgelopen vrijdag zijn we nog even naar Daniël den Hoed geweest om mijn oudejaarsrapport op te halen en om longfoto's te laten maken. Gelukkig was het een goed rapport en kon ik met een gerust hart het jaar afsluiten! Mijn bloedwaarden waren weer stabiel (HB iets aan de lage kant, 6.0).
Op de longfoto's was duidelijk een afname van de infectie te zien, waarschijnlijk is het nog slechts een (niet actief?) restant wat nog zichtbaar is. De Voriconazol doet in ieder geval goed z'n werk.
De misselijkheid is nog steeds aanwezig, gelukkig niet meer zo erg en waarschijnlijk is het "afkicken" van de prednison de grootste boosdoener, hoewel in bijna iedere bijsluiter van de pillen die ik slik, misselijkheid bij "zeer vaak" wordt ondergebracht.

Verder weinig nieuwe ontwikkelingen gelukkig! 19 januari krijg ik weer een beenmergpunctie (de 6 maanden check) en hopelijk wordt het met die uitslagen dan mogelijk om een beetje een beeld te krijgen van hoe het komende half jaar er uit gaat zien, vooral t.o.v. de medicatie. Ik hoop zo snel mogelijk van die pillen af te komen namelijk!

Tot gauw!

Greetz!
Bram