zaterdag 22 januari 2011

Twitter-oproep van NL4Livestrong via Leukologics blog:


NL 4 LiveSTRONG
We zoeken (ex-)kankerpatiënten die zouden willen meewerken aan een fotoproject t.b.v. @. Mail voor info: info@nl4livestrong.nl


(wordt een erg leuk project! Greetz! Bram)

vrijdag 21 januari 2011

Weer terug naar Nijmegen...

Afgelopen woensdag ben ik in Rotterdam geweest voor de "6 maanden check", met als voorafje een donatie van 32 buisjes bloed en als hoogtepunt van de dag de bijbehorende, overheerlijke beenmergpunctie. Het leek dit keer weer iets meer pijn te doen dan de vorige keer, maar ik heb er gelukkig naderhand weer minder last van dan de vorige keer dus dat maakt het weer goed!
Mijn bloedwaarden zagen er weer goed uit, nog steeds wel een beetje een laag HB, maar verder geen gekke dingen.
Gisteren heeft mijn arts nog gebeld om me te vertellen dat er op het eerste gezicht niets vreemds te zien is in mijn beenmerg, de overige uitslagen volgen over ongeveer twee weken.

Afgelopen maandag ben ik ook nog bij de neuroloog geweest, maar helaas is daar niets nieuws uitgekomen, ik heb nog steeds een onverklaarbaar slapend linkerkantje ;-)

Mijn arts vertelde me woensdag dat ze gaat stoppen in Daniël den Hoed, om in een niet-academisch te gaan werken. Om mij niet aan een "vreemde" hematoloog te hoeven overdragen heeft ze mij weer "teruggegeven" aan mijn oude vertrouwde hematoloog in het St. Radboud te Nijmegen. (wat ook een beetje aangeeft dat ze vertrouwen heeft in mijn herstel!)
Ik vind het echt heel erg jammer dat zij nu niet meer mijn behandelend arts is, ze heeft me vanaf het begin van dit traject ongelooflijk goed en fijn begeleid, maar ik vind het toch ook wel heel fijn dat ik weer terug naar Nijmegen kan!

Op 2 februari heb ik een telefonische afspraak met mijn arts uit Daniël den Hoed en krijg ik hopelijk de uitslagen van de beenmergpunctie te horen. Uiteraard zal ik daarna mijn weblog updaten!



Greetz!
Bram

:-) Omdat ik heel erg veel zin in de lente en de zomer heb en ik zag dat er bij de buurvrouw in de tuin al krokussen omhoog komen, heb ik deze keer, speciaal voor de crea bea's onder ons, een lente-kleurplaat toegevoegd :-)
(klik op het plaatje voor een vergroting)


zondag 2 januari 2011

Gelukkig nieuwjaar allemaal! Laat 2011 een topjaar worden!!

Gisteren was het een half jaar geleden dat ik getransplanteerd werd. Ja, alweer een half jaar geleden! Wat kan er in een jaar veel gebeuren hè? Vorig jaar op 2 januari wist ik niet eens dat ik überhaupt een transplantatie nodig zou hebben, ik was me aan het voorbereiden op de wintersport ;-)

Afgelopen vrijdag zijn we nog even naar Daniël den Hoed geweest om mijn oudejaarsrapport op te halen en om longfoto's te laten maken. Gelukkig was het een goed rapport en kon ik met een gerust hart het jaar afsluiten! Mijn bloedwaarden waren weer stabiel (HB iets aan de lage kant, 6.0).
Op de longfoto's was duidelijk een afname van de infectie te zien, waarschijnlijk is het nog slechts een (niet actief?) restant wat nog zichtbaar is. De Voriconazol doet in ieder geval goed z'n werk.
De misselijkheid is nog steeds aanwezig, gelukkig niet meer zo erg en waarschijnlijk is het "afkicken" van de prednison de grootste boosdoener, hoewel in bijna iedere bijsluiter van de pillen die ik slik, misselijkheid bij "zeer vaak" wordt ondergebracht.

Verder weinig nieuwe ontwikkelingen gelukkig! 19 januari krijg ik weer een beenmergpunctie (de 6 maanden check) en hopelijk wordt het met die uitslagen dan mogelijk om een beetje een beeld te krijgen van hoe het komende half jaar er uit gaat zien, vooral t.o.v. de medicatie. Ik hoop zo snel mogelijk van die pillen af te komen namelijk!

Tot gauw!

Greetz!
Bram