Nog geen goed voornemen voor 2011?

Word stamceldonor!

Zeer ernstig zieke kinderen en volwassenen (meestal met leukemie) hebben stamcellen van een gezonde donor nodig om weer beter te kunnen worden. Vaak is dit de enige manier om te kunnen overleven. Ongeveer 30% van de patiënten vindt binnen hun familie een geschikte donor. 70% is dus afhankelijk van vrijwillige onverwante stamceldonors . In deze tekst vindt u informatie over het stamceldonorschap. Er zijn allerlei soorten stamcellen maar in deze tekst praten we alleen over de bloedvormende stamcellen.

Wat zijn stamcellen?

Stamcellen zijn moedercellen oftewel voorlopers van alle bloedcellen die in het bloed voorkomen, zoals rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes. Deze stamcellen bevinden zich in het beenmerg in de holtes van botten, delen zich voortdurend en maken steeds jonge bloedcellen. Zodra de stamcellen “rijp” zijn gaan ze naar het bloed.

Van levensbelang!

Sommige mensen krijgen een kwaadaardige ziekte van het bloed, bijvoorbeeld leukemie. Om de kwaadaardige ziekte te verdrijven wordt de patiënt behandeld met chemotherapie en soms bestraling. Daarbij worden tijdens de behandeling helaas ook de goede stamcellen gedood.De behandeling alleen is niet voldoende om alle kwaadaardige cellen uit te roeien. Stamcellen van een donor zijn nodig om de resterende zieke cellen definitief op te ruimen. De donorcellen vormen een nieuw afweersysteem en hierdoor worden gezonde bloedcellen aangemaakt en uitgeroeide kwaadaardige cellen vervangen. 

Voor de meeste patiënten is een transplantatie met stamcellen dus letterlijk van levensbelang.

Wie kan stamceldonor worden?

Als u gezond bent en tussen de 18 en 45 jaar kunt u zich aanmelden als stamceldonor. Ook familieleden van patiënten waarbij in het kader van familieonderzoek een weefseltypering is gedaan, zijn van harte welkom. Het is belangrijk dat u zich aanmeldt, aangezien er nog steeds voor een deel van de patiënten geen donor wordt gevonden. 

Iedere aanmelding vergroot de kans op het vinden van een geschikte donor voor een patiënt!

Hoe wordt u stamceldonor?

Nadat u de aanmeldkaart heeft ondertekend waarin u zich bereid verklaard stamceldonor te willen worden, krijgt u bericht om één of enkele buisjes bloed te laten afnemen. Hieruit worden de specifieke DNA eigenschappen van de bloedcellen bepaald. Deze bepaling wordt HLA-typering of weefseltypering genoemd. Deze weefseltypering wordt opgeslagen in het internationale stamceldonorbestand. De weefseltypering is erfelijk. De ene helft wordt van de moeder geërfd, de andere helft van de vader. Broers en zussen hebben daarom een kans van 25% dat ze dezelfde weefseltyperingen hebben. De kans dat uw weefseltypering overeenkomt met een onverwante patiënt is echter zeer klein. Theoretisch bestaan er namelijk meer verschillende weefseltyperingen dan er mensen op de wereld zijn.

Een transplantatie met stamcellen van een donor is alleen succesvol als de weefseltypering van de donor zoveel mogelijk overeenkomt met die van de patiënt. Inmiddels hebben wereldwijd al miljoenen mensen zich bereid verklaard stamceldonor te willen zijn. Alle bestanden zijn gekoppeld, zodat mogelijk geschikte stamceldonors uit een zo groot mogelijk bestand kunnen worden geselecteerd.

Geschikte donor?

Zodra uw weefseltypering overeenkomt met die van een patiënt waar ook ter wereld, wordt u gevraagd mee te werken te werken aan een vervolgonderzoek. U wordt uitgenodigd voor een informatiegesprek

en met uw instemming wordt aan de hand van het (bloed)onderzoek bepaald of u daadwerkelijk de meest geschikte donor bent. Is dit het geval, dan wordt u voorbereid op de uiteindelijke donatie.

Hoe worden stamcellen afgenomen?

Er zijn twee methoden om stamcellen af te nemen: uit het beenmerg of uit het bloed. Het is afhankelijk van de ziekte van de patiënt of de voorkeur gegeven wordt aan beenmerg dan wel aan bloed als bron van de stamcellen. Natuurlijk heeft u het laatste woord over wat

u al dan niet wil ondergaan. De stamceldonatie vindt plaats in het UMC St Radboud.

• Afname uit het beenmerg is de ‘klassieke’ manier, die tot voor kort het meest werd toegepast. De stamcel- len worden onder narcose met een naald uit de holte van de bekkenkam opgezogen.

• Afname vanuit het bloed is tegenwoordig ook mogelijk. Door tijdelijke toediening van een lichaamseigen groeifactor neemt het aantal stamcellen in het beenmerg toe. Een deel van de stamcellen verlaat dan het beenmerg en komt in het bloed. De stamcellen kunnen vervolgens uit het bloed gefilterd worden met een celscheider. Dit heet stamcelaferese. De donor hoeft hierbij niet onder narcose. Inmiddels is dit de meest gebruikte methode van donatie bij familiedonoren

Het doneren van stamcellen gebeurt anoniem, vrijwillig en onbetaald. Extra kosten kunnen in overleg met u vergoed worden. Een verzekering wordt afgesloten voor eventuele schade als gevolg van stamceldonatie. Uw afwezigheid op het werk tijdens een donatie is voor uw werkgever geregeld in de Wet op Orgaandonatie. Deze vangnetregeling valt onder de Wet Uitbreiding Loondoorbetalingplicht Bij Ziekte (WULBZ).

Stamceltransplantatie

De stamcellen worden zo snel mogelijk na afname aan de patiënt toegediend. Vaak moeten de donorcellen hiervoor eerst, onder zorgvuldige condities, nog een reis maken.

In dezelfde periode dat u start met de donatieprocedure begint de patiënt ook met de voorbereiding op de stamceltransplantatie. Na deze intensieve voorbereidingsperiode volgt dan de transplantatie. Hierbij worden de donorcellen via een infuus aan de patiënt toegediend. Als de transplantatie slaagt, maken de stamcellen van de donor opnieuw – en nu genoeg en goede - bloedcellen aan. Dit duurt enkele weken. Na ongeveer 6 maanden kunt u meer informatie krijgen over hoe het met de patiënt gaat.

(bovenstaande tekst is overgenomen uit de brochure "Stamceldonor, van Levensbelang", te downloaden van de site van Stamcel donorbank Europdonor Nijmegen --> Stamceldonor van Levensbelang! (klik op de link)

Meld je hier aan!! --> 

Wordt donor!! 

(klik op de link)

Wie weet kun jij er voor zorgen dat iemand weer een toekomst krijgt, net als dat mijn leven weer toekomst heeft gekregen door de stamcellen van een donor!! :-)

Alvast superbedankt !!!

Greetz!

Bram

www.stamceldonor.org

Writer's block

Geveld door een flinke verkoudheid, een buikvirus en flinke misselijkheid door de medicatie beleefde ik afgelopen week een waar "writer's block".
Ik had echt totaal geen fut om verslag uit te brengen, geen zin om überhaupt iets te doen, mijn computer kreeg zelfs last van afkickverschijnselen ;-)

Al hoestend, snotterend en knabbelend op een rijstwafel zijn we woensdag naar Rotterdam gereden. Daar viel het gelukkig allemaal erg mee, ondanks de drukte toch weinig wachttijd en we waren al vroeg in de middag weer terug in Nijmegen.

Bij de hematoloog was er weinig nieuws, mijn huid blijft nog steeds rustig en dus is de prednison weer verlaagd naar 2 x 5mg per dag en als er komende woensdag niets veranderd is kan het verder verlaagd worden naar 1 x 5mg per dag (hopelijk dat mijn "prednison koppie" vanaf dan eindelijk eens gaat verdwijnen!). Als test, om te kijken of daar de ergste misselijkheid vandaan komt, moet ik een week geen Glivec gebruiken en vooralsnog lijkt het idd de grootste boosdoener. Mijn bloedwaarden zagen er ook weer normaal uit.
Ik moest mijn verkoudheid en het buikvirus goed in de gaten houden, maar hoefde gelukkig geen extra antibiotica en op het moment dat ik dit nu schrijf voel ik me gelukkig stukken beter, dus mijn lijf kan zich zelf nog wel een beetje herstellen, een goed teken! Erg fijn, want nu hoef ik pas 10 december weer op controle!

Bij de neuroloog was het nog sneller gedaan. Uit de lumbaalpunctie is geen oorzaak van mijn slapende linkerkant gekomen. Wat nu wél de oorzaak is blijft onzeker, maar voor dit moment wordt de hernia (6de borstwervel) als boosdoener aangewezen, hoe (blijkbaar) zeldzaam dan ook. Ik wordt in de gaten gehouden, maar meer kunnen ze op dit moment niet doen en zal ik maar moeten wachten tot het vanzelf een keer weggaat.

Dus 10 december pas weer naar het ziekenhuis :-) tot die tijd verwacht ik niet heel veel nieuws, maar ik hou jullie uiteraard op de hoogte zodra er weer iets te melden is!!

Greetz!
Bram

'n weekje vrij...

Een beetje laat, het is al weer vrijdag!

Deze week eigenlijk geen nieuws...ik hoefde dit keer niet naar 't ziekenhuis.
Dat kwam omdat ik eigenlijk naar het Radboud in Nijmegen zou gaan voor de controle, maar op het laatst bleek dat mijn arts niet aanwezig zou zijn, dus heb ik met mijn arts in Rotterdam overlegd en samen hebben we besloten dat het wel veilig genoeg is om eens een weekje over te slaan. :-)

Volgende week moet ik wel weer naar Rotterdam, dan heb ik een afspraak met zowel de hematoloog als de neuroloog.

Tot volgende week!
Fijn weekend!

Greetz,
Bram

Heel veel succes voor de zevenheuvelenlopers komende zondag!!!!

Een klein beetje rust...

Het lijkt allemaal weer een beetje rustiger te worden. 

De uitslagen van gisteren waren eigenlijk best positief, mijn huid ziet er mooi rustig uit, dus de Graft versus Host lijkt nu echt gedoofd te zijn en daarom is nu de prednison weer verlaagd :-) (naar 2 x 10 mg per dag).

Mijn bloedwaarden zijn ook best goed nu (HB: 6,6 ; Leuko's: 5,9 ; Neutro's: 3,8 ; Trombo's: 83). 

De longfoto's van gisteren gaven aan dat de schimmelinfectie langzaam aan het afnemen is, de Voriconazol begint nu dus z'n werk te doen. 

Ook uit de lumbaalpunctie is tot nu toe niets gevonden waarmee de oorzaak van mijn slapende linkerkant verklaart kan worden, niets engs dus, maar het blijft nog even door filosoferen over waar het dan wel vandaan kan komen, mijn gevoel gaat toch nog steeds naar de hernia, ondanks de onwaarschijnlijkheid.

Mijn hoestje is sinds gisteren ook iets afgenomen gelukkig. Ik voel me nog een beetje "grieperig", maar dat lijkt iets af te nemen, vandaag ben ik al weer iets helderder dan gisteren.

Volgende week ga ik voor het eerst (na de transplantatie) weer op controle bij mijn hematoloog in het Radboud in Nijmegen, dat geeft ook een rustiger gevoel (de uistlagen worden dan naar mijn arts in Rotterdam gestuurd, zodat ik niet op en neer hoef te reizen! Lang leve de samenwerking tussen artsen uit verschillende ziekenhuizen!!!). Over twee weken wel weer naar Daniel den Hoed, dan zie ik zowel mijn hematoloog als de neuroloog.

Tja, dus een klein beetje meer rust lijkt het wel...

Hopelijk zet het door!!

Greetz,

Bram

Vandaag lekker uitwaaien?! Storm op komst!

In twee keer raak...

Door de vorige ervaring was ik vanmorgen flink zenuwachtig voor de lumbaalpunctie, op een of andere manier heb ik dat bij een beenmergpunctie veel minder, ik denk dat het komt door het idee dat ze bij een lumbaalpunctie met zo'n naald tussen je wervels door moeten, brrrr...
In principe begon het goed, maar na een tijdje pijnlijk "zoeken" werd duidelijk dat er geen vocht uit kwam, dus moest er een wervel hoger nóg een keer geprikt worden, grrrr..., maar dat ging gelukkig vrij snel en het vocht stroomde mooi de buisjes in.
Na de punctie moest ik nog drie kwartier op mijn rug blijven liggen om "lekkage" en hoofdpijn te voorkomen en daarna konden we weer gaan.

Tijdens dat ik daar lag heb ik ook mijn hematoloog nog gezien, de bloeduitslagen van vandaag zagen er weer normaal uit, geen rare dingen, mijn huid is erg rustig dus de prednison is weer iets verlaagd, nu naar 2 x 15mg per dag en verder is er eigenlijk niets veranderd sinds vorige week.
Volgende week krijg ik weer een scan om te kijken hoe het er in mijn longen uit ziet, hopelijk heeft de Voriconazol dan al resultaat geleverd! Ik loop nog wel de hele dag te blaffen, dus op dit moment zit het er waarschijnlijk nog wel, maar erger is het gelukkig niet geworden.

Over drie weken krijg ik de uitslag van de lumbaalpunctie en ik ben heel benieuwd of daar iets bruikbaars uitkomt. Als ze niets kunnen vinden is het dus nog steeds niet duidelijk waar nou die "uitval" aan mijn linkerkant vandaan komt. Natuurlijk hoop ik dat ze niets vinden en dat het uiteindelijk "gewoon maar" een bijwerking van de medicatie blijkt te zijn.

Volgende week weer meer... (of weer minder natuurlijk ;-) )


Greetz!
Bram