Long time...

Dinsdag en gisteren weer naar Daniel den Hoed geweest, dinsdag bij de neuroloog en woensdag bij de hematoloog. 

Bij de neuroloog kreeg ik helaas niet veel nieuws te horen, ze weten dus eigenlijk niet waar die neurologische klachten vandaan komen, tijdens de testen bleek nu dat er een verschil in reflexen zit tussen links en rechts en dat is de reden waarom ze volgende week voor de zekerheid nóg een lumbaalpunctie willen doen :-( , het zou kunnen dat ze er de vorige keer "te vroeg" bij waren en dat er nu dus wel iets te zien zou kunnen zijn. 

Maar het blijft gissen, want het zouden ook nog steeds de medicijnen en/of de hernia kunnen zijn die de linkerkant van mijn lijf zitten te vervelen. Dus blijft het weer even afwachten, ik heb wel het idee dat het "slapende" gevoel ietsje minder is geworden vergeleken met vorige week, maar het kan ook zijn dat ik er aan begin te wennen...het verschil is nog iets te klein om er zeker van te zijn. Als het maar een keer weer weg gaat!

Bij de hematoloog was er ook weinig, maar toch iets meer nieuws. 

De bloedafbraak lijkt gestopt te zijn, dus ben ik op tijd gestopt met Sirolimus, daardoor zien de bloedwaarden er weer wat netter uit nu.

Uit de eerste uitslagen van het onderzoek uit de vorige beenmergpunctie blijkt wederom dat er geen leukemie aanwezig is en ook het Philadelphia chromosoom is niet aantoonbaar in mijn beenmerg, dus net als de vorige keer ziet dat er nog steeds erg goed uit. 

Over de Graft versus Host was ze ook tevreden, het lijkt weer wat rustiger te worden en te doven. Hierdoor  is nu (gelukkig!!) de prednison weer iets verlaagd naar 2 x 20mg per dag en dat is tevens weer gunstig voor de behandeling van de schimmel. 

Daar zijn we trouwens ook net op tijd bij geweest, want het blijkt dat er in mijn longen toch al flink wat "schimmel haardjes" zitten (zie foto's), mijn arts vond het verwonderlijk dat ik niet veel meer klachten had van de infectie, mijn longen klonken steeds schoon tijdens de onderzoeken en ik heb niet eens koorts gehad, terwijl de longfoto's eigenlijk een ander beeld laten zien. Op een heel irritant droog hoestje en buikspierpijn van het hoesten na, heb ik er idd geen last van, gelukkig maar! Ik zit het komende jaar wel vast aan de Voriconazol om te voorkomen dat de schimmel weer actief kan worden, maar ja...een pilletje meer of minder valt al bijna niet meer op ;-)

Dus...eigenlijk geen rare dingen gevonden, ik mocht weer mee naar huis, mijn beenmerg ziet er goed uit, de schimmel wordt bestreden, maar twee keer in de file gestaan in twee dagen...valt toch niet tegen?

Volgende week hopelijk nóg minder nieuws ;-)

Greetz!

Bram

Hieronder zie je mijn longen (de twee donkere "vlekken" in het midden) op twee verschillende "hoogtes" gescand, waarin je een aantal witte vlekken ziet...dat is de schimmel (aspergillus) (de grootste vlekken zijn de echte "haarden") 

Vandaag mocht ik weer naar huis...pff

Het was even spannend of ik vandaag al dan niet zou moeten blijven, maar gelukkig mocht ik weer naar huis! 
Afgelopen maandag heb ik in Nijmegen, in het Radboud, even voor de zekerheid bloed moeten laten prikken en diezelfde avond belde mijn arts me met de mededeling dat er uit de bloeduitslagen toch weer bloedafbraak te zien is, veroorzaakt door de Sirolimus (net als bij de ciclosporine een tijdje geleden), ik moest dan ook meteen stoppen met Sirolimus. 
Mijn hb en vooral de trombocyten waren vergeleken met vorige week al flink aan het dalen, dus voor vandaag was het even afwachten of in al dan niet een transfusie nodig zou hebben, maar gelukkig waren de waarden redelijk stabiel gebleven sinds maandag, dus waarschijnlijk zijn we er net op tijd bij geweest. Nu is het even de vraag of de GVH genoeg gedoofd is en of het dus nu niet nodig is om een alternatief voor Sirolimus te gaan gebruiken, maar dat zal de komende weken uitwijzen. Een nadeel nu is wel dat de prednison tot die tijd nog even niet verlaagd kan worden.


Uit een kweek van vorige week zijn ze wel een schimmel (uit de familie "aspergillus") tegengekomen, waarschijnlijk heeft die zich genesteld in mijn luchtweg (ik loop al een week met een stom droog hoestje rond te kuchen) en nog niet in mijn longen (maar voor de zekerheid hebben ze vandaag nog wel een CT-scan gemaakt van mijn longen). 
Nu krijg ik weer een paar pilletjes in mijn collectie erbij, namelijk voriconazol, een middel dat de schimmel moet uitschakelen. 
Het komt vaker voor bij patiënten als ikzelf, dus met een sterk verminderde weerstand in combi met het gebruik van prednison, dat een schimmel de kans krijgt om zich uit te breiden en dat kan veel gevaren met zich meebrengen, maar in dit geval is het schijnbaar goed te behandelen omdat ze het soort schimmel kennen en weten dat het reageert op de voriconazol, dus hoop ik maar dat het bij een "kuurtje" blijft en dat ik er verder niet te veel last van ga krijgen. 
Het schijnt wel te kunnen dat ik kan gaan hallucineren als bijwerking van het medicijn 8-) ...jippie!!


Over mijn neurologische klachten kan ik nog niet zo heel veel nieuws melden, behalve dat ze uit de scan en lumbaalpunctie vooralsnog niets raars hebben kunnen vinden. Feit blijft wel dat ik nog steeds een slapende linkerkant heb. Mijn rechterkant maakt overuren op deze manier ;-)
Volgende week dinsdag heb ik een afspraak met de neuroloog en dan hoop ik iets te horen over de oorzaak, want op dit moment blijft het gissen tussen een bijwerking van de Sirolimus, misschien toch de hernia of nog een gevolg van de chemo en/of bestraling die ik heb gehad. 


Volgende week (dinsdag en woensdag dit keer) hopelijk wat meer antwoorden en dan mag het daarna weer even wat rustiger worden wat mij betreft, het is wel weer even genoeg zo!


Als er nieuws is laat ik het weten!


Greetz,
Bram

Op de heenweg hebben we een supergrote en supermooie regenboog gezien, je ziet het helaas op de foto niet, maar je zag hem echt als één hele boog, lang geleden dat ik het zo zag!

Ik moest een nachtje blijven :-(

Afgelopen woensdag was weer zo'n dag waarin alles anders ging dan dat je van te voren had bedacht. Het begon gewoon met een hele vroege rit naar Rotterdam voor een controle-afspraak op de poli.
Ik had "alleen maar" een punctie die dag en in onze planning zouden we tegen de middag weer in Nijmegen zijn...maar...dat liep dus even anders.

Ik heb sinds vorig weekend een vreemd "slapend" gevoel in mijn linkerbeen, alsof er kleine speldjes in mijn huid prikken, wat vanuit mijn linker bil en onderrug lijkt te komen. Ook mijn arts herkende de klachten niet als bijvoorbeeld een bijwerking van een van de medicijnen of iets dat bij de behandeling zou kunnen horen dus heeft ze me na de beenmergpunctie even laten controleren door een neuroloog en die heeft op haar beurt, na een aantal tests, besloten om me op te nemen...DAMN...daar had ik even niet op gerekend!
Sowieso schrik je je weer 't leplazerus dat je moet blijven, maar als ze je ook nog vertellen dat het mogelijk een beginnende dwarsleaesie, eventueel tumorcellen in mijn ruggenmerg of een infectie in mijn ruggenmerg zou kunnen zijn, pas dan besef je dat het misschien niet zo onschuldig is als dat je van te voren had gedacht en we werden daar op het onderzoekskamertje dus weer even keihard met onze voeten op aarde geknald.

Het begin van een heeeele lange woensdag...
Eerst naar de afdeling en omdat het (zoals altijd) eigenlijk overbezet is en ze (zoals altijd) aan het verbouwen zijn, hadden ze dit keer een artsenkamer ingericht als patiëntenkamer, maar natuurlijk lekker provisorisch. Als uitzicht keek ik tegen een steiger met een blauw zeil aan...maar goed...bijzaak en ik ging er stiekem vanuit dat ik er niet lang zou hoeven blijven.
Na een tijdje wachten werd ik opgehaald om een MRI scan te laten maken en na anderhalf uur waren we weer terug op de afdeling. Nu wachten op de neuroloog met de eerste uitslag van de MRI scan.
Natuurlijk had ik helemaal niets bij me en in dit geval waren ook nog onze telefoons bijna leeg, dus even snel een paar telefoontjes en sms-jes om het nieuws door te geven, maar zoveel mogelijk stroom besparen voor de rest van de dag.

Hoe je zo'n dag doorkomt weet je vaak niet meer achteraf, zo ook deze dag, de tijd verstrijkt en in eens is het alweer bijna avond. Om 17:00 uur kreeg ik een "overheerlijke" bami maaltijd en rond 18:00 uur kwam eindelijk de neuroloog. Ze hebben op de scan een kleine, hoge hernia gevonden, maar dat zou volgens de neuroloog hoogstwaarschijnlijk niet de oorzaak kunnen zijn van mijn klachten, gezien de locatie van de hernia in verhouding tot de locatie van mijn klachten. Theoretisch, maar onwaarschijnlijk, zou het kunnen dat de hernia de klachten wel veroorzaakt, maar vooralsnog is het een toevallige bijkomstigheid en moet er verder gezocht worden.
Verder hebben ze op de scan geen rare dingen kunnen vinden gelukkig, maar wat het dan wel zou kunnen zijn blijft dus nog onzeker.

Doordat er niet echt duidelijk een oorzaak gevonden was moet een lumbaalpunctie gedaan worden om te kijken of er in mijn ruggenmerg/hersenvocht iets zit dat de klachten veroorzaakt, maar dat kon pas de volgende dag.

De nacht ging langzaam voorbij, maar ik was gelukkig moe genoeg om toch wat uurtjes slaap mee te pikken en donderdag ochtend (die vroeg begon, aangezien ze buiten al vanaf 7:00 uur een steiger aan het opbouwen waren) hoorde ik al dat de neuroloog pas rond 14.00 uur bij mij zou komen voor de punctie.
Buiten een keer bloed prikken is er tot die tijd niet veel bijzonders gebeurd, ik heb nog even geslapen en ik ben even gaan douchen, maar een spannender verhaal kan ik er niet van maken ;-)

De punctie viel me echt heel zwaar, ik was al zenuwachtig en gespannen, maar alles was ook nog extra gevoelig omdat ik woensdag ook al een beenmergpunctie had gehad en niet ver naast die plek werd nu de lumbaalpunctie gedaan. Maar na flink wat zweetdruppels en buisjes hersenvocht was het gelukkig weer voorbij en mocht ik na een uur plat op mijn rug liggen (ivm evt hoofdpijn die kan ontstaan doordat het volume van je hersenvocht veranderd) gelukkig weer NAAR HUIS! Omdat de uitslag van de punctie nog wel even gaat duren en er verder geen onderzoeken gedaan kunnen worden om er achter te komen wat mijn klachten nu veroorzaakt, had het geen zin om me langer te laten blijven.

Nu is het dus afwachten, het gevoel in mijn linkerbeen is nog steeds hetzelfde, gelukkig niet erger geworden. Hopelijk dat ik in de komende twee weken hoor wat er aan de hand is. Weer een spannende tijd.


Dus zodra ik iets weet, laat ik het jullie ook weten...

Greetz,
Bram

Oh, ja... ik zou het bijna vergeten...de prednison is verlaagd naar 2 x 30mg per dag, het lijkt alsof de GVH iets aan het doven is namelijk! En mijn bloedwaarden waren ook weer "normaal".

mini update

Gisterenmiddag weer snel in Rotterdam geweest, er was zoals verwacht niet veel nieuws omdat we eigenlijk alles al telefonisch hadden besproken in de afgelopen week. De arts heeft mijn huid bekeken, mijn longen beluisterd, mijn bloeddruk gemeten en we hebben nog even over het toegevoegde medicijn Sirolimus gepraat. De bloedwaarden waren goed, nagenoeg hetzelfde als de vorige keer.
Dus we stonden al snel weer in de file terug naar Nijmegen.

Volgende week woensdag is de "drie-maanden-check", een punctie, hopelijk komen daar weer net zulke mooie resultaten als de vorige keer uit!

Greetz,
Bram

Nieuwe collectie!!

Ja, echt waar, we hebben de collectie nu nog groter gemaakt! Vanaf vandaag in onze fruitschaal!

Maandag had ik al contact gehad met mijn arts. maar er was blijkbaar in hun interne communicatie iets niet goed gegaan, dus het enige dat we hebben gedaan is een controle afspraak voor komende donderdag maken.
Gisteren ben ik wel in het team besproken en ze hebben besloten dat het verstandig is om er het medicijn "Sirolimus" (merknaam "Rapamune") bij te gaan gebruiken (2 x 1 mg per dag). De bedoeling is wel dat, als dit medicijn zijn werk voldoende gaat doen, de Myfortic en vooral de prednison afgebouwd kan gaan worden. Er zit een risico in dat Sirolimus, net als Ciclosporine, bloedafbraak kan veroorzaken. Vandaar dat nu eerst met een lage dosis en een combi begonnen wordt om te kijken wat er gaat gebeuren, en natuurlijk om te kijken of de G.V.H. (omgekeerde afstoting) er op gaat reageren.

De punctie is verzet naar volgende week woensdag, dus deze week alleen een beetje bloed afgeven ;-)

morgen weer meer...

Greetz,
Bram

Niet gebeld helaas!

Ik denk dat er iets niet helemaal goed is gegaan in de communicatie tussen de artsen, of mijn arts is "gewoon" vergeten me gisteren te bellen, maar ik heb in ieder geval geen nieuws voor jullie!

Hopelijk dat ik maandag wel meer weet...

Fijn weekend!

Greetz!
Bram