Update: dinsdag 29 juni 2010 (dag -2)

Hopelijk heb ik mijn portie chemo nu wel gehad voor de rest van mijn leven! Wat is dat toch een vernietigend middel! Gelukkig heb ik gisteren het laatste zakje gehad. 

Vandaag was voor mij weer nieuw, vanaf nu weet ik niet wat er gaat gebeuren. 

De bestraling van vanmiddag viel mee, de handeling stelde niet veel voor. Ik moest in een soort glazen kist liggen op mijn zij, naar het apparaat gericht en vervolgens hoor je een soort zinderend hoogspannings geluid, een soort gezoem met een hoge frequentie. 

In een goeie sience fiction film was ik nu naar een andere dimensie gestraald ;-) 

Vreemd was wel, dat steeds als ik mijn ogen dicht had voelde het alsof ik op een boot over hoge golven heen deinde. Verder voelde ik niet veel, ook nu, een uur later, voel ik me nog prima. 

Ze verwachten wel dat ik me grieperig ga voelen, dus ik schrijf nog snel even deze update. 

Morgen wordt de bestraling nog eens gedaan en dan is het al bijna mijn nieuwe verjaardag! Donderdag en vrijdag zullen heel speciale dagen worden, alleen de handeling, de transplantatie zelf zal in een half uurtje gedaan zijn, dat kan een beetje als een anticlimax voelen, maar met die wetenschap maken we van de dagen zelf en die twee korte momenten toch iets speciaals.

Daarna breekt voor mij een nog onbekender gebied aan, ik zou werkelijk niet weten hoe mijn lichaam de donor-stamcellen op gaat nemen en of de donor-stamcellen mijn lichaam wel een geschikt nieuw huisje vinden. Ik hoop van wel, ze zijn welkom en mogen voor altijd blijven en ik wil zelfs nog mijn eigen stamcellen d'r uit gooien zodat ze het rijk alleen hebben! Ik had op funda ook nog extra foto's gezet om het aantrekkelijker te maken ;-) dus ze zullen het naar hun zin moeten krijgen.

Het zou fantastisch zijn als ik met niet al te veel rare complicaties over een paar weekjes het ziekenhuis weer uit loop!!! Daarna volgt een heel intensief poliklinisch traject, dat wel, maar dan ben ik wel lekker thuis en daar sterk ik toch echt het allerbeste aan. Dan intensief trainen naar een nieuwe goede conditie! Ik heb zin om weer te gaan hardlopen en voetballen en met mijn nichtje en neefje te dollen!!!!

Ja, ik loop wat vooruit op de situatie, maar je moet een levendig doel hebben toch? Daar ga ik voor!!!

Vandaag heb ik veel lieve en mooie kaartjes gehad! Ook altijd een feest!!! Allemaal beetjes kracht!

Tot snel!

Greetz!

Bram

Deze celletjes moeten het gaan doen -->

stamcel op beenmerg met elektronen microscoop gefotografeerd.

Update: zondag 27 juni (dag -4)

Hoi allemaal!

De afgelopen dagen was ik helaas niet in staat om normaal rechtdoor te kunnen typen, ik ben vanaf dag -7 bijna constant misselijk en heb veel over moeten geven. Vanmorgen heb ik weer iets anders gekregen tegen de misselijkheid, maar dat middeltje heeft weer als bijwerking dat ik er suf en slaperig van kan worden, dus het zou zo maar kunnen dat ik halverwege deze update in slaap val.

De eerste dag, de opnamedag, was een bizarre dag, sowieso was het een erg emotionele dag omdat ik weer zolang van huis zal zijn, weer ziek ga worden en niet zeker weet wat er allemaal gaat gebeuren met mijn lijf. Maar het meest bizarre was dat we op een gegeven moment gebeld werden dat mijn zus bevallen is van een zoontje!!! 3 weken te vroeg! En ze had nog wel beloofd om te wachten tot ik thuis was ;-) Maar alles is helemaal goed en ze zijn alweer naar huis, maar we hebben even een paar dagen samen op kamer 5 gelegen, ik in Rotterdam, zij in Nijmegen.

Nu moet ik nog sneller zorgen dat ik hier weg kan!!

Het plaatsen van de Hickman katheter ging gelukkig goed, door de verdoving voelde ik nauwelijks iets. Het is wel een raar idee dat er zo maar een slangetje onder je huid in een ader verdwijnt. (zie plaatje, in mijn geval zitten er drie slangetjes aan).

Ik dacht eerder dat dit dezelfde lange lijn zou zijn als in Nijmegen, maar dit is een iets meer geavanceerde, het was dan ook een iets grotere ingreep, maar gelukkig minder pijnlijk.

De kamer waarop ik lig is fijn, ik lig alleen en heb dus gelukkig veel privacy. Heel veel licht en grote ramen met gelukkig meer uitzicht dan in Nijmegen. Niet dat ik op een bruisende branding uitkijk maar, ik zie tenminste meer dan één boom ;-)

De verpleegkundigen zijn ook hier weer helemaal super, iedereen is behulpzaam en begrijpt een half woord (erg handig als je misselijk bent), de regeltjes zijn hier weer net iets anders dan in Nijmegen maar over het algemeen is het wel te vergelijken.

De rotterdamse mentaliteit bevalt me hier wel, goede humor en een geweldig taaltje!

Nog twee keer chemo, vandaag en morgen en dat zit dat er in ieder geval weer op! Hopelijk gaat de misselijkheid snel weer over. 

Mijn bloedwaarden beginnen nu al langzaam te dalen, vooral aan mijn leuko's (vandaag 4,0) is al te zien dat de chemo zijn vernietigende werk aan het doen is.

Ik doe mijn best om snel weer een update te geven!

Greetz,

Bram

ps: en of het zomer is!!!!

Daar Gaatie Dan (weer) !

Hey allemaal!

Morgen is het zover. Na een paar heerlijke weken duiken we er weer in. De zenuwen beginnen nu een beetje op te spelen, iedere minuut thuis lijkt kostbaarder dan ooit en ergens ver weg roept een stemmetje toch nog "ren gewoon weg!". Een raar gevoel. 

Maar ik weet natuurlijk beter, alleen als ik dit onderga is er een kans op verbetering en zelfs genezing. Ik heb dan ook veel vertrouwen in de behandeling en op een of andere manier voel ik heel sterk dat ik een grote kans heb op succes. 

Vaak denk ik dat dat gevoel alleen maar zelfbescherming is, maar zelfs op het meest realistische en rationele moment kan ik dat gevoel niet ontkennen. Het is iets intuïtiefs denk ik, laten we hopen dat mijn intuïtie niet door de chemo is aangetast en me waanbeelden voorspiegelt ;-)

Het houdt me in ieder geval positief en ik heb het al vaker gezegd, ik denk dat je daarmee al heel veel kunt winnen!

Morgenvroeg word ik om 7.30uur al op de afdeling verwacht, om 8:15uur wordt de "lange lijn" of "Hickman katheter" geplaatst. 

Hoe de dag er verder uit gaat zien weet ik nog niet helemaal, ik weet wel dat ik nog een gesprek heb met een psychiatrisch verpleegkundige om een profielschetsje van me te kunnen maken (voor het geval het slecht gaat, dus hoe ik met slecht nieuws om zou gaan, hoe ik tegen de behandeling aankijk, etc.). 

Donderdag (dag -7) zal de behandeling gaan starten, ik krijg 5 dagen chemo en op dag -2 en -1 krijg ik de totale lichaamsbestraling en op dag 0 en +1 de transplantatie. (volgens het HOVON 106 protocol)

Natuurlijk hou ik jullie op de hoogte zodra er nieuws is, het kan echter zomaar zo zijn dat ik me niet lekker genoeg voel om de computer aan te zwengelen, dus misschien dat het af en toe even duurt voordat ik weer een update plaats. 

Ik hoop voor jullie dat het vanaf nu lekker zomer wordt, ik geniet met jullie mee!!

Greetz,

Bram

ps: Steken jullie weer de kaarsjes aan?

Vuvuzela Concerto in B Flat

Erg handig voor vanmiddag!

Zo zie je goed wat de afgelopen behandeling heeft gedaan ->

(De rode lijn: uit m'n bloed gemeten, de blauwe lijn: uit m'n beenmerg gemeten)

Het is een erg technisch verhaal om uit te leggen wat hier gemeten wordt, maar om het toch een beetje uit te leggen moet je in gedachten de bovenstaande grafiek even als een Nederlandse vlag zien, iedere kleur heeft twee "logs" (vakken). In rood is de leukemie in mijn bloed aanwezig, in wit is de leukemie niet meer in mijn bloed maar alleen nog in mijn beenmerg aanwezig en in blauw is alleen met een speciale testmethode de ziekte nog op genetisch niveau te meten in mijn beenmerg (onder de detectiegrens is het niet meer te meten met de huidige technieken).
Je kunt dus goed zien dat ik vanaf 2004 flink wat schommelingen heb gehad en je kunt bijna exact zien wanneer ik een nieuw medicijn ben gaan gebruiken en wanneer dat medicijn weer minder effect begon te hebben.
Ondanks dat het niet zo veel nut heeft nu, is het toch wel heel vet om te zien dat mijn ziekte nu het minst actief is sinds de diagnose!!!


Lekker weer de zon in! Zometeen lekker picknicken in het goffertpark met een bunch of people!


Greetz,
Bram

Update: donderdag 3 juni 2010

Wat een weer!!

Vanmorgen ben ik op controle geweest in het Radboud in Nijmegen, voornamelijk om te kijken of mijn bloedwaarden normaal blijven nu ik weer Nilotinib gebruik. Gelukkig ziet alles er heel normaal uit ( HB 6,8 - leuko's 5,9 (en een goede onderverdeling) - trombo's 316). Mijn leverfunctie is ook normaal, dus kan ik veilig doorgaan met Nilotinib.

Wat ook erg fijn was om te horen was dat uit het laatste beenmergonderzoek (in Nijmegen) blijkt dat er geen afwijkingen gevonden zijn, dat houdt in dat ik in een complete cytogenetische remissie ben! Er kon ook geen Philadelphia-chromosoom aangetoond worden! 

Volgens mijn arts zou het misschien zelfs kunnen dat ik op chromosomaal niveau ook onder de detectiegrens gedaald zou kunnen zijn, die gegevens zijn er nu nog niet en van het beenmergonderzoek van Rotterdam heb ik ook nog geen uitgebreide uitslagen (waarschijnlijk volgende week).

Dit alles is helemaal geweldig en een half jaar geleden was dit het allerbeste nieuws geweest dat er op dat moment kon zijn, maar nu is het helaas alleen het bewijs dat de remissie-inductie behandeling zijn werk meer dan goed heeft gedaan. Het heeft dus verder geen effect op het verdere traject, behalve dat mijn algehele conditie nu zeer geschikt is voor transplantatie. 

Desalwelteplus geeft dit voor mezelf wel weer een flinke dosis zelfvertrouwen. Mentaal een boost die zeer welkom is! En mijn dag kan nu niet meer stuk, dat heb ik weer gewonnen!

Ook kun je hierdoor zien dat mijn lichaam goed heeft gereageerd op de behandeling en ook weer goed herstelt en dat voelt ook erg goed. Ik zou willen dat ik hierdoor ook kon zeggen dat het resultaat van de transplantatie ook beter wordt dan als de uitslagen minder goed waren, maar ik zal het bij iets meer vertrouwen en een hele goede dag moeten houden, er zijn te veel variabelen die het uiteindelijke resultaat kunnen beïnvloeden.

Maandag de 14de moet ik weer op controle naar het Radboud. Ik moet ook nog een keer naar Rotterdam voor een intake-gesprek over de bestraling, maar ik weet nog niet wanneer.

Dus tijd genoeg om heerlijk te genieten van het lekkere weer, bbq-en, fietsen, wandelen, eten en van mijn vrienden en familie!!

Als er nieuws is laat ik het weten!

Greetz,

Bram

 

Deze tekst las ik toen we in de wachtkamer zaten, 

volgens mij was het in een "Magriet", ik geef Isa groot gelijk!!