update: woensdag 26 mei 2010

Tussenstand Nederland-Mexico 2-0, 66ste minuut

Vandaag weer een dagje Rotterdam, Daniel den Hoed. Weer een heel fijn gesprek met de arts, helaas gaf ze me daarna een beenmergpunctie en waren de pluspunten al weer verbruikt ;-)

Alle uitslagen van de tests van vorige week waren goed en ik ben nu officieel geschikt om getransplanteerd te worden, mits de beenmerguitslagen van vandaag ook goed zijn natuurlijk.

Ook ziet mijn bloedbeeld er momenteel weer rustig uit, maar uit voorzorg moet ik vanaf morgen wel weer beginnen met het slikken van Nilotinib (Tasigna) hopelijk is het niet nodig, maar het zou de ziekte nog net genoeg kunnen remmen voordat ik opgenomen word.

De vorige keer had ik een verstoorde leverfunctie door de nilotinib, dat moet nu goed in de gaten gehouden worden. Gelukkig kan dat in het Radboud in Nijmegen.

Ook is de definitieve opname-datum bekend: 23 juni word ik opgenomen. Vanaf de 24ste juni beginnen we af te tellen van dag -7 naar dag 0 en +1, dus van dag -7 t/m dag -3 (24ste t/m 28ste juni)  krijg ik chemo, op dag -2 en -1 (29ste en 30ste juni) krijg ik de totale lichaamsbestraling en op dag 0 en +1 (1ste en 2de juli) krijg ik de stamcellen uit het navelstrengbloed toegediend.

1 juli wordt dus mijn tweede geboortedag als het ware.

We hebben vandaag ook nog een rondleiding en een intakegesprek op de afdeling gehad, gelukkig niet veel verrassingen, het is een zelfde afdeling als in Nijmegen, alleen met andere kleurtjes en inrichtingen. Wel veel meer uitzicht op groen en twee verdiepingen hoog dus waarschijnlijk kan ik ook wat verder weg kijken! Niet onbelangrijk! Hoogstwaarschijnlijk kom ik op een eenpersoonskamer te liggen, dus dat is wel fijn (en veilig natuurlijk!).

Nu weer even rust, hooguit nog een keer naar het Radboud en nog één keer naar Rotterdam voor het voorlichtingsgesprek over de bestraling.

Dus kom maar op met dat mooie weer!

Even weer helemaal opladen en dan met zoveel mogelijk energie en vertrouwen de volgende grote stap zetten, hopelijk die naar genezing!!

Het zal een hele moeilijke en zware tijd gaan worden, ik zal zeker heel ziek worden, maar ik blijf steeds dat positieve gevoel houden en de kracht om er volledig voor te gaan zit er nog onveranderd in. Samen met de positieve energie van alle lieve mensen om me heen moét dat me er gewoon doorheen trekken!

Later meer!

Greetz,

Bram

Vierdaagse actie 2010 van Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen

Ben je van plan om dit jaar de Vierdaagse van Nijmegen te gaan lopen? Kijk dan even op de site van de Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen! Wandel voor het goede doel en laat je sponsoren door je omgeving of steun de stichting door een vierdaagse pakket te kopen. Je profiteert dan als loper ook nog van leuke en handige extra's!

Kijk snel:

http://www.stamceldonor.org/?pagina_id=87&parent=87

en kijk dan ook meteen even hier:
http://www.stamceldonor.org/index.php?pagina_id=49&parent=22

Greetz,

Bram

Update: donderdag 20 mei 2010

Woensdag en vandaag ben ik weer in Rotterdam geweest. 

Gisteren had ik een "screening" voor de transplantatie, dwz een informatief gesprek over alles rondom de navelstrengbloedtransplantatie (leuk scrabble-woord!). Het was een erg open, duidelijk en eerlijk gesprek waarin we erg helder uitgelegd kregen wat het precies gaat inhouden, wat de risico's zijn en wat het voor gevolgen gaat hebben op mijn leven de komende 1 a 2 jaar. De precieze data zijn nog niet bekend, maar in principe word ik de laatste week van juni opgenomen zodat ik de eerste week van juli getransplanteerd kan worden.

Ondanks dat ik alles zelf al had gelezen was het in het gesprek toch erg heftig om het nu door iemand samengevat uitgelegd te krijgen en het is bijna onnatuurlijk om te praten over dingen als een overlijdensrisico bijvoorbeeld, terwijl dat als je dat zelf leest je het op een of andere manier anders opslaat en het dus minder heftig lijkt. 

Gelukkig en natuurlijk hebben we het doel, namelijk genezing, ook besproken en ondanks dat er weinig referentie is (er zijn in Nederland tot nu toe nog maar c.a. 15 mensen op deze manier behandeld) weten ze gelukkig wel al heel erg veel over het transplanteren op zich en weten ze dus ook dat het een van de enige manieren is, tot nu toe, waarmee de ziekte helemaal kan verdwijnen.

Het is erg mooi hoe ze ook op het sociaal-emotionele vlak rekening houden met de patiënt en partner, na het gesprek hadden we echt het gevoel dat ik daar in goede handen ben en dat schept net een beetje meer vertrouwen en daardoor wordt het allemaal iets makkelijker te verwerken. 

De rest van de dag ging in sneltreinvaart van röntgen (er zijn foto's van mijn thorax, neusholtes en kaak/gebit gemaakt) naar ECG (hartfilmpje) en de file in, naar huis.

Vandaag weer naar Rotterdam getuft, ik kreeg weer een MUGA scan (zie foto's van 13 april : http://leukologics.blogspot.com/2010_04_13_archive.html ) en weer een longfunctie-test. 

Toch weer de hele dag mee zoet geweest en toen we helemaal gaar thuis kwamen hebben we lekker een frietje gehaald en die op het gras, in de zon op de Goffert (heel mooi groot park in Nijmegen) opgegeten. 

Nu ben ik tot volgende week woensdag vrij!! (tenzij het Radboud me nog eerder wil zien, maar vooralsnog niet) Het hakt er toch wel even in die twee dagen en daarbij was het eigenlijk veel te lekker weer om in een ziekenhuis rond te huppelen!!

Volgende week hebben we nog een tweede gesprek (gevolg op de "screening") waarin we alles nog eens doorspreken en waarin we alle vragen die zijn ontstaan kunnen stellen en er komt nog een intakegesprek voor de afdeling hematologie en nog een informatief gesprek over de TBI (total body irradiation/totale lichaamsbestraling).

Daarna hoop ik op wat controles na, nog even lekker te kunnen genieten van het thuis zijn, zo goed mogelijk aansterken en zoveel mogelijk "geluksmomenten"!!!

Als er nieuws is laat ik het weten!

Greetz,

Bram

Update: zaterdag 15 mei 2010

Hoi allemaal!

Wat een heerlijke dagen heb ik gehad! Alle smaken en geuren zijn inmiddels weer normaal en ik kan mijn geluk niet op dat ik alles weer mag eten en dat het ook nog smaakt zoals het er uitziet is helemaal een kadootje!!  Ik geniet buiten van alle geuren en van de vele kleuren groen, het lijkt wel alsof het dit jaar extra veel is, zo'n gevoel dat je ook hebt als je van een vakantie terug komt, maar dan 3 x meer. De bladeren lijken groter, de bloesems lijken sterker te geuren! Een super ervaring! Helaas is het wel koud aan mijn kale koppie! Ik loop zelfs binnen af en toe met een muts op ;-) hopelijk wordt het qua temperatuur ook eens lente!

Lichamelijk ben ik nog erg zwak, ik moet 's middags echt even gaan liggen, mijn energie-level is nog erg laag. In mijn hoofd heb ik energie voor 10 en ik heb overal weer zin in, mijn lijf loopt alleen wat achter, maar ik merk dat herstel in ieder geval mogelijk is en dat geeft weer hoop, ik heb zelfs al een stuk gefietst. Het is namelijk wel mijn plan om weer zo fit mogelijk het ziekenhuis in te gaan.

Komende dinsdag (18-05) heb ik weer een afspraak met mijn behandelend arts in het Radboud in Nijmegen, mijn bloedwaarden zullen gecontroleerd worden en hoogstwaarschijnlijk krijg ik ook een overheerlijke beenmergpunctie, die is nodig om te kijken wat het resultaat van de afgelopen kuur is geweest en wat de kwaliteit van mijn stam- en bloedcellen is. Het is de bedoeling dat mijn leukemie ver genoeg is teruggedrongen in mijn beenmerg, zodat je weer zou kunnen spreken van een chronische fase.

Deze resultaten zijn ook weer nodig voor het komende traject. 

Woensdag (19-05) heb ik een afspraak met mijn behandelend arts in Daniel den Hoed in Rotterdam, er moeten eventueel nog wat extra voorbereidende onderzoeken gedaan worden en afhankelijk van mijn conditie moeten er eventueel nog wat onderzoeken die eerder al gedaan waren, nog een keer over gedaan worden. Verder bestaat de afspraak uit een informatief gesprek over de transplantatie. Waarschijnlijk krijg ik dan ook een tijdslijn te zien zodat ik me iets specifieker kan gaan voorbereiden. Hopelijk mag ik nog een paar weekjes thuis genieten!!

Nu ga ik lekker eten....een ovenschotel met heel veel tomaat, courgette, broccoli, sjalotje, knoflookje, rozemarijn, thijm, zout en peper, veel olijfolie, kipfilet en stokbrood uit de oven om te dippen........mmmm :-p

Later meer!

Greetz,

Bram

Update: dinsdag 11 mei 2010

En eindelijk mag ik naar huis!!

Gisteren overleg gehad met de zaalarts en mijn behandelend arts en gelukkig tot de conclusie gekomen dat ik naar huis mag! Het hing af van het antibioticum tegen de gist, die moet ik thuis blijven gebruiken en dus moest er even gezocht worden naar een "pillen-versie".  Ook moet mijn kalium-gehalte iets hoger zijn en nu ben ik flink wat tomatensap aan het drinken om daar aan mee te helpen. 

Mijn infuus is er gistermiddag uitgehaald dus ik heb vannacht weer twee kanten op kunnen slapen ;-) Ik had nog een leuke gewaarwording, ik moest naar de wc, dus ik begon al alle stekkers van mijn kerstboom uit de muur te halen om daarmee naar de wc te lopen, maar ik zat al niet meer aangesloten, haha, zo snel raak je dus geconditioneerd!

Het is onwerkelijk om te beseffen dat ik straks weer naar buiten mag, ik ben zo benieuwd naar alle geuren en kleuren!!!

Al met al toch nog best wel snel door de kuur heen gefietst, ongelooflijk hoeveel een lichaam aan kan en hoe snel je kunt herstellen uit een gruwelijke dip. Het zijn steeds kleine wondertjes. Nu kan ik even een paar weekjes thuis herstellen en dan naar Rotterdam, weer een spannende tijd tegemoet.

Maar first things first! Naar huis!!! Ga nu mijn spulletjes inpakken.....

Greetz,

Bram

Update: maandag 10 mei 2010

De afgelopen dagen heb ik grote sprongen gemaakt, ik voel me weer goed en begin mijn smaak weer terug te krijgen en dus ook weer zin in eten te krijgen. Lichamelijk nog niet fit natuurlijk, maar ik heb wel duidelijk meer energie om weer eens wat te kunnen doen zonder dat ik na tien minuten weer in slaap val. Internet is weer leuk, tv kijken gaat weer goed (niet dat er iets te zien is) en ik kan weer staand plassen, euh, douchen ;-) en ik loop wel 15 x per dag van mijn bed naar de wc zonder duizelig te worden!! Ik denk dat ik me toch maar weer in ga schrijven voor de 7heuvelen loop.

Mijn bloedwaarden van gisteren waren ook erg fijn : HB 5,9 - leuko's 1,6 (!!) - trombo's 31, mijn leuko's zijn nu al hoger dan toen ik opgenomen werd. 

Wat mij betreft ben ik klaar om naar huis te gaan ;-) , ik heb nog wel antibioticum en kalium via mijn infuus, maar als ik even mijn eigen prognose maak dan gok ik er op dat ik toch wel aan het einde van deze week naar huis mag, althans, dan ben ik er toch echt wel helemaal klaar mee. Mooi hoe dat gaat, nu ik me goed voel kan het niet snel genoeg gaan, een paar dagen geleden was ik toch wel heel blij dat ik hier lag en durfde ik nog niet eens aan 'naar huis gaan' te denken, maar nu......laat mij maar gaan!!!

Hopelijk dat de zaalarts vandaag snel bij mij langs komt, misschien dat ik dan een kleine glimp van mijn ontslag krijg!

De zon schijnt weer vandaag!! Heerlijk om te zien, blauwe lucht en zonlicht!

Snel meer.....

Greetz,

Bram

Update: donderdag 6 mei 2010

....Weer een beetje boven de lakens... 

Het leek zondag de goede kant op te gaan, maar maandag eind van de middag begon het gistje ( of was het misschien toch die bacterie?) stoer te doen en mijn temperatuur schoot naar de 39,9 en bleef daar hangen tot en met dinsdag. 

Maandag was inmiddels wel bekend om welke gist het ging en heb daarvoor een nieuw antibioticum gekregen. 

Dinsdag was een zware dag, er moest veel gebeuren en in deze conditie is stilliggen al geen pretje.  Zo werd ik ook nog helemaal ingepakt als ET om naar Radiologie vervoerd te worden voor een echo van mijn lever. Heen en terug duurde dit ruim een uur, kun je nagaan hoe heet het werd onder die verpakking! Op de kamer terug werd er ook nog een longfoto gemaakt, er zijn nog twee biopten uit mijn linkeronderbeen genomen en er is een oogonderzoek gedaan. Voor dat oogonderzoek werden mijn ogen gedruppeld, waardoor ik een paar minuten later de grootste pupillen van het ziekenhuis had! Op deze manier konden ze mijn netvlies goed bekijken. Al deze onderzoeken moesten gedaan worden om te kijken of het gistje zich niet ergens genesteld had. In mijn ogen zit ie gelukkig niet! Mijn lever zag er ook goed uit en het biopt staat nog op kweek. 

Tussen dit alles door weinig heldere momenten en veel slapen. 

Woensdagochtend was mijn temperatuur nog hoog, maar in de loop van de dag begon het te dalen naar uiteindelijk 37,5 dus het nieuwe antibioticum lijkt enigszins effect te hebben. 

Weer ingepakt als ET voor een CT scan van mijn longen, omdat ze dachten dat ze op de foto een afwijking hadden gezien en vandaag bleek dat ik toch een flinke longontsteking heb (gehad?). 

Inmiddels is de koorts verdwenen en voel ik me al iets beter, alleen mijn lijf vindt het allemaal niet zo leuk en heeft af en toe de neiging om even pauze te nemen. Ik heb zelfs zittend gedoesjt vanmorgen.

Vandaag ook nog een zakje appelmoes (trombocyten) gekregen. Verder nog een paar beschuiten en een kup-a-soep.

Mijn bloedwaarden voor vandaag waren niet verkeerd: Hb 5,9 - leuco's 0,7(!) - trombo's 15 (voor transfusie)

Ik ga nog even een rondje rennen!

Greetz,

Bram

p.s.: ik begin nu echt kaal te worden! overal kleine haartjes in mijn bed!

Update: zondag 2 mei 2010

Goedemorgen allemaal,

Bij het wakker worden voelde ik me even heel lekker levendig, dus ik zal jullie meteen weer even het laatste nieuws geven.

Inmiddels is een beetje duidelijk waar die buikkramp vandaan komt, heel waarschijnlijk zijn mijn slijmvliezen in mijn darmen dusdanig aangetast dat de darmwanden zich steeds verder vulden met vocht waardoor er nauwelijks nog ruimte over is voor voedsel en vloeistoffen, maar vooral lucht doet het meeste pijn. Steeds als er druk op komt te staan voel je weer een kramp. 

Gelukkig is het iets verminderd doordat ik eergisteren plasmedicatie kreeg waardoor ik in een uurtje even twee liter uit heb gepiest, ik merkte meteen beweging in mijn darmen en er is sindsdien weer een doorgang tussen mijn maag en darmen waardoor ik niet meer heb hoeven braken. Ik krijg om die reden nu een liter minder vocht via mijn infuus. Ik heb ook nog een trombocyten- en een bloedtransfusie gekregen (vandaar dat ik me vandaag waarschijnlijk wat levendiger voel!)

Ondertussen zijn er nog wat dingen aan het licht gekomen, namelijk dat er een heel snel groeiend gist in mijn "lijn" zat, tijdens de routine "kweekjes" zijn ze daar achter gekomen, er bleek dat uit alle 3 de "lumen" (de uitgangen van de lijnen) een grote hoeveelheid gist groeide in een zeer korte tijd. 

Uit voorzorg meteen een nieuw antibioticum en kweekjes van mijn bloed afgenomen en gisterenmiddag hebben ze de lijn er toch maar uitgehaald en heb ik nu weer een ouderwets arminfuus. 

Het is jammer, maar de veiligste optie. Ik moet nu alleen wel weer op eigen kracht gaan eten (de parenterale voeding geven ze niet via een gewoon infuus), dus dat gaat even moeilijk worden. Ga straks maar een geprakte banaan proberen! 

Er zitten ook wel weer leuke kanten aan want mijn kastje staat nu aan de andere kant van mijn bed, mijn kerstboom dus ook en ik kan weer op mijn andere zijde slapen, lijkt wel zo'n woonprogramma. Mijn kamer ziet er totaal anders uit nu! ;-)

De bacterie in mijn bloed is nu waarschijnlijk ook onder controle (daar kreeg ik dat eerste antibioticum voor) ik heb nog steeds iets verhoging, maar het zet zich niet door.

Tja...dus je komt er pas achter hoeveel beestjes je meedraagt tijdens je leven, beestjes die je normaal gesproken makkelijk zelf kunt bestrijden of soms zelfs nodig hebt, maar als je weerstand uitgeschakeld is zijn het in eens gevaarlijke monsters....

Later meer...

Greetz,

Bram